Pe măsură ce tehnologia continuă să schimbe modul în care ne urmărim și decodăm rezultatele diabetului, întrebarea logistică despre cum și când să împărtășim cel mai eficient toate aceste date medicilor noștri și altor profesioniști din domeniul sănătății poate fi, sincer, copleșitoare.
Am contactat o colecție de pacienți, furnizori de servicii de îngrijire, dezvoltatori de software și educatori pentru diabet pentru a-și aduna sfaturile cu privire la modul în care vă puteți împărtăși cel mai bine datele despre diabet cu medicul dumneavoastră, fără a suferi o criză cauzată de stres în acest proces. S-ar putea să fiți surprins (sau nu) să auziți că hârtia joacă încă un rol important.
Date pentru o viață sănătoasă
Dr. Carla Cox este dietetician înregistrat și educator certificat în diabet (CDE). Ea a fost de mult timp în fruntea încercării de a afla cele mai bune practici pentru schimbul de date despre diabet, deoarece pacienții și medicii încearcă să depășească granița dintre a fi subinformați și suprainformați (dacă un astfel de lucru este posibil).
Cox susține, de asemenea, descărcarea și familiarizarea cu datele înainte de o întâlnire. „Nu vă așteptați ca furnizorul sau educatorul să vă examineze informațiile pe telefon, cu excepția cazului în care s-a convenit mai devreme”, spune ea. „În general, este puțin timp la întâlniri, așa că încercarea de a încărca, găsi o conexiune fără fir și tot ceea ce consumă timp și este frustrant pentru toată lumea.
În epoca ecranelor omniprezente, Cox recomandă faptul că hârtia este încă puternică.
„Vino pregătit cu o copie tipărită!” ea spune. „Deși încercăm să fim mai atenți la risipa de hârtie, la birou este foarte dificil să privim pe un ecran, în special pe un telefon și să ne gândim la date”.
Seturile de date tipărite pot fi partajate mai intim și mai interactiv cu un furnizor, iar atât pacientul, cât și medicul pot marca și lua notițe despre tipărire, ceea ce poate fi extrem de util, spune Cox.
Cheia este să imprimați datele corecte și să le imprimați într-un mod semnificativ. Concentrați-vă pe datele de tendință.
„Diabetul de tip 1 în special este un astfel de tip de boală„ în momentul de față ”, spune Cox. „Nivelul meu de glucoză este ridicat sau scăzut, ce ar trebui să fac acum? Dar schimbările care ar trebui să aibă loc se referă de fapt la tendințe. Chiar chiar cad peste noapte? Adesea aud persoane care descriu minime peste noapte, dar când ne uităm la datele trend, s-ar putea să le vedem rar. Acea dată a fost atât de înspăimântătoare, încât este ceea ce ne amintim ".
Cox spune că preferă datele privind tendințele care reflectă schimbările de la oră la oră, comparativ cu schimbările de la o zi la alta. „Aduceți„ graficul spaghetelor ”care arată tendințele, jurnalul dacă este o descărcare a pompei și setările pompei cu siguranță”, spune ea. „Aduceți și descărcarea care a demonstrat timpul în și în afara intervalului.”
În cele din urmă, amintiți-vă că uneori datele depășesc și numerele.
Cox spune că, deși discuțiile despre Time in Range și A1C sunt cruciale, ele nu sunt totul. „Are nevoie individul o reîmprospătare a alimentației sănătoase? Pe diferite abordări alimentare? Există valori scăzute ale glucozei în timpul exercițiului? Există planuri de călătorie viitoare? Există probleme de comorbiditate (extremități amorțite sau dureroase, preocupări psiho-sociale)? O întâlnire nu ar trebui să fie doar despre cifre, ci despre o viață sănătoasă! ”
O familie se referă la legătorii de date
Din moment ce nu a existat un plan pentru modul de urmărire și partajare a datelor despre diabet, familia Ohmer din Michigan și-a creat o cale, creând în cele din urmă un instrument care ar putea fi util pentru toată lumea.
De-a lungul anilor, au văzut urmărirea și partajarea datelor D ca o modalitate de a se conecta și de a se angaja mai bine pe T1D ca o familie, spune bloggerul și avocatul D-Mom Amy Ohmer, ale cărui două fiice, Reece și Olivia, trăiesc cu tipul 1.
Olivia a fost diagnosticată în 2006, când avea 3 ani. Și apoi trei ani mai târziu, sora ei mai mare Reece, pe atunci 8 ani, a fost diagnosticată și cu T1D.
„Olivia și cu mine am fost diagnosticați când eram foarte tineri”, spune Reece. „Modul în care am analizat zaharurile din sânge și toate informațiile despre diabet a fost că ne-am imprima foile ca familie, ceea ce a ajutat într-adevăr, deoarece, în vârstă de trei ani sau de opt ani, s-ar putea să nu prea să știi ce se întâmplă. Am încerca să facem modificări pe baza acestor informații. Pe măsură ce îmbătrânim, am preluat încet responsabilitatea de a face schimbări și de a ne îngriji de propriul diabet, care a fost o tranziție cu adevărat frumoasă. ”
Mama lor, Amy Ohmer, spune că schimbul de date este „un proces în evoluție”, care a însemnat să afle ce a funcționat cel mai bine pentru ei. „Ceea ce ne-a ajutat, având în special doi copii cu diabet, a fost să facem descărcările înainte de timp. Este foarte greu să intri într-o situație în care te afli la cabinetul medicului și încerci să disemini zaharurile din sânge pe loc. "
Ohmer este de acord că, deși tipăritele pe hârtie pot părea trecute unor oameni în zilele noastre, dacă aveți datele pregătite în prealabil în acest format vă poate ajuta să atenuați stresul și judecata potențială care vine uneori cu programarea medicului. „La întâlniri, am constatat că voi reacționa mai mult decât să ascult. Mă gândeam mereu: „Doamne, ce am făcut marți în acea zi? Ce ne-am încurcat? ”A fost mai împuternicit să ne analizăm datele noi în prealabil, pentru a putea discuta despre rezultatele de la întâlnire”.
Familia Ohmer a luat acele foi și le-a organizat în lianți anual plini cu date trimestriale despre diabet. A fost un proces care a făcut ca organizarea a ceea ce aveau nevoie pentru a le împărtăși medicilor lor să fie simplificată și distractivă pentru copii. În plus, au folosit autocolante pentru a marca repere. La sfârșitul anului, ei ar putea să se uite la fiecare liant și să simtă că au reușit să preia controlul asupra sănătății lor.
„Am vedea acest liant care avea toate aceste autocolante de realizare de la a merge la aceste vizite și a face față tuturor acestor lucruri cu care copiii obișnuiți probabil nu trebuiau să se ocupe”, spune Amy. „Le-am salvat pentru că atunci a devenit o dovadă a„ Oh, Doamne. Anul unu este terminat. Anul doi este terminat. Al treilea an este terminat. ’”
Reece și Olivia folosesc acum Dexcom G6 CGM, astfel încât procesul lor de date s-a schimbat. Acum, 15 și 17 ani, au mai multă autonomie și asupra vizitelor medicului lor. Însă pregătesc și examinează în continuare datele pe care le urmăresc folosind aplicația Dexcom Clarity de pe iPhone, în prealabil.
„Obiectivele de atunci erau, sincer să fiu, probabil să le mențin în viață și sănătoase”, spune Amy. „Dar acum este vorba despre:„ Bine, vei putea merge și călători singur? Puteți ajunge cu mașina la facultate și aveți mijloacele necesare pentru a înțelege cum să vă gestionați glicemia într-o călătorie de două ore cu mașina? Ai reușit să rămâi la petrecerea seniorilor all-nights cu toată activitatea și absolut nimeni nu știe că ai diabet? ” Deci, aceasta este realitatea acum unde suntem. Aceasta este realizarea lor și asta este în liantul lor mental mai mult decât liantul lor fizic.
Reece și Olivia au creat de fapt un formular pentru adolescenți și adulți tineri cu T1D pentru a completa înainte de vizitele medicului, pentru a ajuta la o mai bună comunicare cu medicii lor.
„Am această amintire vie de a fi 10 și supărat la toate”, spune Reece. „Se întâmplă atât de multe sentimente, încât nu știi cum să le exprimi. Așadar, aș ajunge la aceste întâlniri și aș avea lucruri pe care aș vrea să le spun, dar aș uita imediat totul imediat ce am intrat în cameră. Deci formularul s-a întâmplat. Toate lucrurile pe care am vrut să le scriu când eram acolo au fost scrise și apoi am decis să le împărtășim, astfel încât alți copii să o poată folosi și să aibă capacitatea de a vorbi mai bine cu furnizorii lor și de a ajunge să vorbească despre lucrurile pe care le chiar mi-am dorit. ”
Formularul, creat împreună cu Universitatea din Michigan, include opt întrebări care variază de la probleme legate de stilul de viață până la stabilirea obiectivelor. Este menit să fie utilizat alături de CGM sau alte date care sunt examinate de pacient și medic - pentru a face exact așa cum recomandă CDE Cox și pentru a vă asigura că conversația rămâne concentrată pe ceea ce contează în viața pacientului.
Un ghid de descărcare a datelor pacientului
Dr. Joyce Lee are mai multă încredere în mișcarea către dosarele de sănătate fără hârtie și creșterea nivelului de confort al medicilor prin revizuirea datelor digitale despre diabet.
Lee este profesor de cercetare la pediatrie la Universitatea din Michigan Medical School și profesor la Universitatea din Michigan School of Public Health. Ea s-a ocupat de datele despre diabet atât din perspectiva cercetătorului de date, cât și a furnizorului de servicii de îngrijire a diabetului.
Mulți medici au asistenți medicali care descarcă date despre pompa de insulină în imagini PDF care sunt importate în fila „media” a fișei medicale electronice a pacientului, astfel încât să poată fi utilizate în vizită, spune ea.
„Descărcați datele pe portalul pacientului chiar înainte de vizită”, spune ea. „Economisește atât de mult timp și accelerează vizita enorm!”
Acestea fiind spuse, cu atât de multe platforme de date disponibile acum, furnizorii de asistență medicală se confruntă adesea cu nevoia de a descifra și a comuta între interfețele de date dintre pacienți. Lee spune că, pentru ca fluxul de lucru să fie mai ușor, furnizorii de servicii de îngrijire încearcă să utilizeze sisteme unice pentru mai multe dispozitive, acolo unde pot.
Ea recomandă să vă înscrieți pentru aplicații și platforme care descarcă automat date de pe dispozitivele dvs., cum ar fi Tidepool, Glooko / Diasend și Dexcom’s Clarity pentru date CGM. Ea adaugă că pacienții ar trebui să solicite clinicii de îngrijire să le adauge pe lista clinicii din cadrul acestor platforme pentru a permite schimbul ușor de date între pacient și medic.
Lee indică un ghid de descărcare a datelor despre pacienți creat de Clinica U-M Pediatric Diabetes Clinic. Acesta prezintă tot ce trebuie să știți pentru a descărca date de la produse populare precum Abbott FreeStyle Libre, pompele Medtronic și Omnipod și diverse aplicații.
O condiție bazată pe date
Modul în care folosim datele și interacționăm cu furnizorii noștri de asistență medicală se schimbă cu siguranță pentru noi toți. Până în prezent, pacienții au putut să analizeze datele retrospective doar cu echipa lor de asistență medicală. Acest lucru este util, dar mulți cred că putem face mai bine.
Jeff Dachis, fondator și CEO al One Drop, care locuiește cu T1D însuși, lucrează spre o lume în care toate aceste date ne pot ajuta să prezicem ce se va întâmpla în continuare cu diabetul nostru. One Drop este o platformă de gestionare a diabetului care urmărește să folosească puterea calculelor mobile și a științei datelor pentru a le permite persoanelor cu diabet să își trăiască cele mai bune vieți.
„Cu știința datelor, putem folosi acum datele noastre pentru a privi în viitor și pentru a face ajustări în timp real”, spune Dachis. „Previziunile glicemiei One Drop cu asistență automatizată pentru decizie fac exact asta. Cu doar o valoare a glicemiei, One Drop vă poate prezice nivelul de zahăr din sânge cu până la 24 de ore în avans, folosind propriile date combinate cu peste două miliarde de puncte de date ale altor persoane cu diabet. ”
De asemenea, compania tocmai a lansat noi prognoze de glucoză în sânge de 8 ore pentru persoanele cu diabet zaharat de tip 2 pe insulină, bazate pe tehnologia lor Predictive Insights alimentată de AI.
Lucrează alături de Dachis și dr. Mark Heyman, psiholog în diabet și educator certificat în diabet, care a fondat Centrul pentru diabet și sănătate mintală (CDMH) din zona San Diego. Acum este vicepreședinte al operațiilor clinice și inovației la One Drop.
Atât Dachis, cât și Heyman văd diabetul drept o afecțiune bazată pe date. „Datele noastre vă pot ajuta să profitați la maximum de viața dvs. în fiecare zi”, spune Dachis.
Pregătindu-vă pentru programările medicului, iată câteva sfaturi de la Dachis și Heyman care pot ajuta pacienții să atingă acest obiectiv:
- Examinați-vă cu atenție datele înainte de programare. Dacă vedeți ceva neobișnuit sau pe care nu îl înțelegeți, notați-vă pentru a discuta cu medicul dumneavoastră despre asta. Revizuirea datelor dvs. vă poate face mai confortabil să puneți întrebări și vă poate ajuta să vă simțiți ca un partener cu medicul dumneavoastră, mai degrabă decât doar pentru a primi instrucțiuni.
- Oferiți contextul datelor. Numerele ne pot spune multe, dar este posibil să nu spună întotdeauna întreaga poveste. Datele sunt ca un puzzle, o grămadă de piese pe care încercăm să le potrivim, astfel încât să aibă sens. Nu uitați doar la numere, ci și discutați cu medicul dumneavoastră despre ceea ce se întâmpla în viața dumneavoastră în contextul acestor numere. Acest lucru poate oferi medicului dumneavoastră informații valoroase care vă pot ajuta pe amândoi să înțelegeți ce acțiuni să luați în continuare.
La fel ca familia Ohmer, Dachis și Heyman sunt credincioși uriași în puterea pregătirii. Câțiva pași de pregătire mici, luați înainte de programare, pot face o diferență în ceea ce privește cât de eficient și eficient datele despre diabet sunt distribuite medicului.
Dar Dachis avertizează că procesul trebuie adaptat pentru a avea sens pentru nevoile dvs. personale, constrângerile de timp și nivelul de confort cu partajarea datelor.
„Când și cum să partajați datele înainte de programare este ceva despre care ar trebui să discutați cu medicul dumneavoastră”, spune Dachis. Unii medici pot avea timp să revizuiască datele înainte de programare și unii ar putea prefera să o facă în timpul vizitei dumneavoastră. Indiferent de preferința medicului dumneavoastră, ar trebui să vă familiarizați cu propriile date înainte de vizită și să identificați orice problemă sau problemă pe care doriți să o abordați. "
„Datele dvs. sunt ale dvs. și aveți întotdeauna posibilitatea de a alege cu cine partajați datele dvs.”, spune Dachis. „Poate fi util să evitați partajarea datelor dvs. cu persoane care nu înțeleg diabetul sau care vă vor judeca.”
În cele din urmă, alegerea a ceea ce să faci cu datele tale stă în mâinile tale.
.jpg)
.jpg)
