Au trecut opt ani de când Michelle Page-Alswager din Wisconsin și-a pierdut fiul Jesse din cauza diabetului de tip 1, dar moștenirea lui trăiește în inima ei și în întreaga Comunitate a Diabetului - iar povestea lui Jesse este acum fundamentul unui nou program non-profit pentru durere familiile care și-au pierdut propriile persoane dragi din cauza diabetului. Acesta își propune să ofere sprijin comunitar și comunitar, dar și să creeze un aspect de moștenire pentru a strânge în cele din urmă fonduri pentru pietre funerare și pentru a achita datoria medicală persistentă a celor care au dispărut.
Lansat în Ziua Națională de Conștientizare a Durerii, pe 30 august, noul program numit „Jesse Was Here” este creat sub umbrela organizației de advocacy dincolo de tipul 1 din California, cu Michelle Alswager la conducere.
„Ea este scânteia pentru acest program”, spune liderul dincolo de tip 1 și mama D Sarah Sarah Lucas despre Alswager. „Aceasta vine la momentul potrivit, când nu a existat nici măcar un moment în care să ne gândim să nu mergem mai departe cu asta. Întreaga noastră echipă consideră că acesta va fi un program foarte special ... pentru a umple un gol și pentru a face diferența în ceea ce privește confortul și sprijinul. ”
Pentru cei care nu au mai cunoscut sau auzit niciodată povestea lui Michelle, este o avocată pasionată a D care a făcut nenumărate valuri în cadrul comunității diabetului de-a lungul anilor. Dar vine cu frământări de inimă și lacrimi, și tot atât de bine a venit din moștenirea fiului ei până în prezent, bineînțeles că ne dorim să nu fi fost niciodată necesar în primul rând.
Onorând viața lui Jesse Alswager
Jesse a fost diagnosticată la vârsta de 3 ani în 2000 și destul de repede, D-Mom Michelle a sărit în capătul adânc al comunității de diabet. A devenit director executiv al capitolului local JDRF din Wisconsin, a organizat „Triabetul” care implica 12 persoane care fac o provocare Ironman la triatlon și a susținut diferite evenimente Ride for the Cure. Dar pe vremea când Jesse avea 11 ani, el i-a spus să se rog „să nu mai vorbim tot timpul despre diabet”, așa că a plecat să lucreze la o revistă pentru femei. La scurt timp, Michelle sa întâlnit cu PWD diagnosticat cu adulți și cu snowboarderul profesional Sean Busby, care a creat o tabără de snowboard pentru diabet pentru copii. Au început să lucreze împreună la Non-profit Riding on Insulin și, desigur, Jesse a participat și i-a plăcut.
Apoi, totul s-a schimbat pe 3 februarie 2010.
Jesse avea 13 ani și dintr-o dată a plecat ca rezultat direct al tipului 1. Michelle spune că Sean a făcut elogiul la înmormântarea lui Jesse și l-a întâlnit pe colega ei de muncă Mollie, iar aceștia au ajuns să se căsătorească pe ceea ce ar fi fost al 15-lea al lui Jesse. ziua de naștere câțiva ani mai târziu. De-a lungul anilor, Michelle și-a împărtășit povestea în întreaga comunitate și a devenit o voce pentru cei care s-au confruntat cu același scenariu sfâșietor, cel mai rău caz al morții subite în pat.
„Întotdeauna în fundalul morții sale pentru mine, în afară de faptul că este cel mai groaznic lucru prin care o mamă poate trece vreodată, a fost că nu mi-am pierdut doar fiul în acea zi, dar am avut și teama că o să pierde-mi comunitatea ”, ne spune ea.
„Nimeni nu vorbea despre faptul că copiii și-au pierdut viața din cauza diabetului și nu au existat multe părinți ale medicului despre faptul că (moartea) este unul dintre cele mai grave efecte secundare”, spune ea. Așa că a început să se dedice sensibilizării și împărtășirii poveștii sale.
Desigur, nu a pierdut acea comunitate de sprijin.
Sprijin pentru familiile nou îndurerate
Numele lui Michelle a fost destul de vizibil în jurul comunității D, de la munca ei la Riding on Insulin, până la postările de pe blog, până la alăturarea consiliului de conducere Beyond Type 1 și, mai recent, în iunie 2018, s-a alăturat echipei Diabetes Daily ca director de vânzări.
În fiecare an, din 2010, a ținut anual o pomenire numită „JessePalooza”, care nu este concepută doar pentru a „sărbători viața unui copil mișto”, ci și pentru a oferi comunității o modalitate de a scoate bani și de a strânge bani pentru cauzele caritabile ale diabetului.A fost strâns peste 150.000 de dolari pentru JDRF, Riding on Insulin și Beyond Type 1 de-a lungul anilor și cel mai recent eveniment al lor din iulie 2018 a adus mai mult de 1.000 de oameni care au donat 10.000 USD doar anul acesta. Wow!
Important, însă, Michelle ne spune că, de-a lungul anilor, legându-se de alții care au pierdut oameni din cauza T1D, și-a dat seama că lipsea o infrastructură atât de necesară pentru sprijinul colegilor pentru aceste persoane îndurerate.
„Mi-am dat seama că părinții care au pierdut nu au asta”, spune ea. „S-ar putea să fie singuri în California sau singuri în Noua Zeelandă care să se ocupe de durerea și pierderea lor. Așa că am adunat această comunitate formată din sute de oameni pe acest grup de Facebook, doar ca să poată găsi o altă persoană care stă în locul lor ".
În timp ce există grupuri locale de doliu, Michelle spune că povestea tuturor este diferită și că cineva care a pierdut ca urmare a diabetului de tip 1 este diferit de cineva care a murit într-un accident de mașină sau altceva. Ea și-a dorit o comunitate specifică pierderii T1D - în cazul în care cei care au pierdut pe cineva cu ani în urmă ar putea oferi familiilor nou îndurerate o fereastră în ceea ce ar putea fi în față și să învețe să accepte că „Nu ar trebui să mă simt vinovat pentru a simți bucurie și trăiește-mi viața. ”
În primăvara anului 2018, Michelle a dus ideea la Beyond Type 1 pentru a fi luată în considerare, deoarece a lucrat cu organizații non-profit la alte proiecte și programe. Conexiunea a fost imediată. Michelle spune că Beyond Type 1 a fost o potrivire firească pentru acest program, deoarece au servit aproape ca „microfon comunitar” în amplificarea conștientizării DKA și în abordarea acestor probleme cele mai dure ale morții din T1D. „A fost o nebunie”, spun atât Michelle, cât și șeful BT1, Sarah Lucas, despre parteneriat.
„Există un grup întreg de oameni în comunitatea noastră care sunt aproape invizibili și plutesc acolo”, spune Sarah. „Oamenii fie nu vor să recunoască faptul că au pierdut pe cineva în urma unui deces T1, fie sunt cei care nu au făcut niciodată parte din comunitate deoarece persoana iubită a murit înainte de a fi diagnosticată. Vedeam toate aceste povești clocotind, dar nu aveau cu adevărat o casă. Sunt mult mai multe nevoi și speranța noastră cu acest program complet este să oferim acest lucru. ”
Ce face „Jesse Was Here”
Pe scurt, acest nou program se va concentra pe conexiunea cu comunitatea și peer support, oferind:
- Resurse pentru primele zile, săptămâni și luni - de la planificarea unei slujbe de înmormântare sau crearea unui fond memorial până la îndepărtarea atentă a persoanei iubite de pe social media sau explicarea tipului 1 altora.
- Împărtășirea de povești de la cei care au suferit pierderi - unii după ce au trăit cu tipul 1, alții din cauza unui diagnostic ratat și DKA.
- Conexiuni de asistență inter pares: indiferent dacă sunt colegi de părinți, frați, soți sau persoane dragi: acest lucru va fi configurat în grupuri private într-o aplicație specifică Jesse Was Here. „Aceasta va fi o comunitate sigură și închisă, pentru ca acei oameni să se întristeze împreună împreună”, spune Michelle. De asemenea, vor exista „mentori” în stil de administrator în fiecare rol de părinte / frate / soție / cel mai bun prieten care a trecut prin experiență personal, permițându-le să empatizeze cu adevărat și să ghideze discuția după cum este necesar.
În esență, este vorba despre îmbrățișarea ideii că „persoana ta a fost aici”, spun atât Michelle, cât și Sarah.
Aplicația mobilă va fi creată pro bono și dezvoltată de Mighty Networks, iar Beyond Type 1 lucrează pentru a finanța acest lucru prin donații pe site-ul Jesse Was Here. Oamenii pot deveni chiar „prieteni fondatori” angajându-se în sprijinul financiar multianual.
Michelle spune că sprijinul colegilor este imens, mai ales în acele timpuri în care oamenii se întristează. Vorbind din experiența personală, ea spune că mulți vor doar să facă ceva în numele persoanei dragi, dar de multe ori nu știu unde să se îndrepte sau cum să-și canalizeze durerea și energia emoțională.
„Oferim oamenilor instrumente pentru a face asta ... și îi ajutăm în moduri în care am fost ajutat”, spune Michelle. Grupul ei de pe Facebook are sute de părinți și membri ai familiei care se conectează de câțiva ani și se așteaptă după ce Jesse Was Here lansează oficial că (din păcate) vor ajunge la peste 1.000 de persoane foarte repede.
O moștenire durabilă și ameliorarea datoriilor medicale
Un alt mare obiectiv pentru Jesse Was Here este de a oferi familiilor oportunități de a-și sărbători pe cei dragi prin proiecte vechi, în același timp creșterea gradului de conștientizare T1D sau sprijinirea celorlalți care navighează în pierderi.
Acest lucru ar putea foarte bine să includă oferirea oamenilor de o modalitate de a-și configura propriile pagini și „pereți”, de a scrie mesaje și de a-și stabili propriile proiecte moștenite individualizate.
„Când copilul tău moare, nu te gândești la aceste costuri”, spune Michelle. „Majoritatea oamenilor nu au un cont bancar suplimentar de 15.000 USD pentru a plăti costurile înmormântării pentru copilul lor. Sau piatră de mormânt sau costurile medicale în curs de desfășurare care au rezultat dintr-o vizită la spital sau din utilizarea ambulanței. Toată lumea de dincolo de tipul 1 a fost de acord că există un serviciu aici de făcut ”.
Acest lucru poate implica, la un moment dat, ajutarea familiilor să plătească pentru pietre funerare sau achitarea datoriilor medicale restante, care pot duce la moartea unei persoane dragi.
Sarah spune că ideea de a plăti costurile medicale persistente provine, în parte, din lucrarea realizată recent de Beyond Type 1 în proiectul său multimedia de povestiri anterioare sănătoase, care detaliază moartea diagnosticată ratată, cauzată de DKA a Reegan Oxendine, în vârstă de 16 luni Carolina. Au aflat că familia plătea în continuare numeroase costuri chiar și după ce fetița lor a murit în 2013, erau încă în cârlig pentru o factură lunară legată de cheltuieli în zilele care au precedat moartea lui Reegan. Ca parte a Anterior sănătos și pentru prima dată, Beyond Type 1 a decis să-și folosească propriile donații pentru a achita datoria medicală restantă a familiei.
Acum, cu programul Jesse Was Here, organizația speră să facă din aceasta o parte pe termen mai lung a ceea ce pot face pentru familiile îndurerate din comunitatea D. Sarah Lucas a scris această scrisoare online când a lansat programul pe 30 august.
Scriind pe zid
De unde a venit numele programului? Simplu: A venit dintr-un moment în care Jesse și-a scris numele cu marcaj de aur pe un perete din tabără.
În vara anului 2009, Michelle și-a dus familia campând local în Wisconsin, iar stațiunea le-a permis oamenilor să scrie pe pereți. Copiii ei au făcut asta cu bucurie, iar Jesse a scris direct clasicul: „Jesse Was Here”.
Șase luni mai târziu, plecase.
Michelle spune că nu se poate opri să creadă că stațiunea va picta peste cuvintele fiului ei. Familia ei a încercat să contacteze stațiunea pentru a tăia panoul de perete ca o suvenir, dar afacerea se afla într-un blocaj, astfel încât nimeni nu putea negocia acest lucru. A devastat-o, își amintește Michelle.
Dar la scurt timp, prin ceea ce ea poate descrie doar ca „magie”, peretele cu expresia „Jesse Was Here” a apărut acasă. A ținut-o în sufrageria ei ani de zile fără să o închidă, dar în cele din urmă un prieten i-a făcut un cadru personalizat și a împachetat-o pentru a scoate în fiecare an de ziua lui și de aniversarea morții sale. În cele din urmă, în 2017, după ce s-a mutat într-o casă nouă, a găsit locul perfect pentru a o spânzura.
„Cred cu adevărat că universul m-a pus pe calea acestor cuvinte pentru ceea ce se așteaptă la Beyond Type 1, pentru a ajuta alte familii în durerea lor”, spune Michelle. „Pentru că tot ce ne dorim ca părinți este ca copilul nostru să fie amintit, că ei au un loc în inimile noastre, chiar dacă au plecat din această lume”.
În mod clar, moștenirea lui Jesse continuă și va atinge numeroase vieți.
Așa cum a făcut-o Jesse cu mulți ani în urmă pe acel perete al taberei, numele său este acum gravat într-un nou perete virtual online pentru toată lumea. Iar imaginea utilizată pentru acest program este potrivită - o păpădie albă suflând în vânt, cu semințele purtate departe și departe.
Acum, aceasta este soarta poveștii lui Jesse: să însămânțeze lumea cu inspirație, așa cum a făcut-o în viață pentru toți cei care l-au cunoscut.
.jpg)
