Viața cu diabet pentru persoanele cu deficiențe de vedere

Includem produse pe care le considerăm utile cititorilor noștri. Dacă cumpărați prin linkuri de pe această pagină, este posibil să câștigăm un mic comision. Iată procesul nostru.

Viața cu diabet poate fi destul de complicată pentru majoritatea dintre noi, dar să ne ocupăm de toate sarcinile zilnice necesare fără a putea vedea ce faceți ...? Aceasta este realitatea pentru Ed Worrell de lungă durată de tip 1 din Montana, care a fost diagnosticat ca un copil mic, dar și-a pierdut vederea complet în urmă cu aproximativ un deceniu, la începutul anilor 20.

În timp ce Ed se descurcă destul de bine și este destul de expert în tehnologie ca proprietar al propriei sale companii de formare tehnologică, el ne spune că există cu siguranță un „punct orb” în comunitatea noastră de diabet în ceea ce privește instrumentele care nu sunt vizibile. Am mai auzit asta de-a lungul anilor și este regretabil să aflăm că încă mai există lacune uriașe cu privire la aceste probleme de accesibilitate. Astăzi, îl întâmpinăm pe Ed să împărtășească propria poveste D și ceea ce crede că este necesar pe acest front:

Vorbim despre accesibilitate cu viziune redusă cu avocatul D Ed Worrell

DM) Bună Ed, mulțumesc pentru conectare. Puteți începe prin a vă împărtăși călătoria cu diabetul?

Ed) Am fost diagnosticat cu tipul 1 în 1987 când aveam 4 ani, deci au trecut 31 de ani acum. Până în 2006, mergeam bine. Dar, fiind un adult tânăr și prost, am încetat să mă mai preocup de diabet pentru o vreme. Din cauza lipsei de insulină și a lipsei de grijă. Am ajuns în spital cu o zahăr din sânge de peste 1200. Din fericire, mama mea a venit acasă de la serviciu la prânz și m-a găsit în camera mea din subsol, la etaj. Inima mea se oprise și fusesem acolo jos fără să respir, iar pielea mea începuse să devină gri. Am ajuns la ICU timp de o săptămână și jumătate și au putut să mă reînvie. Dar în primele zile în terapie intensivă, medicii spuneau că aș fi norocos să merg din nou din cauza tuturor leziunilor nervoase ale coloanei vertebrale. Un efect secundar din toate acestea este că am o bâlbâială din când în când. A trebuit să iau nouă luni de terapie fizică pentru a învăța din nou cum să merg după aceea și, de asemenea, să am piciorul, așa că degetele de la picioare nu vor mai reveni când sunt obosită și merg, adică voi călca din când în când.

Yikes! Ne pare rău să auzim că ai trecut prin toate astea. Asta a dus la pierderea vederii?

Aproximativ doi ani mai târziu, la sfârșitul anului 2007, am început să am unele probleme de văzut. Era septembrie și am crezut că este doar legat de alergie. Dar se pare că retinele mele au început să se detașeze de toate traumele anterioare. Și apoi retinopatia diabetică mi-a luat vederea în aproximativ trei sau patru luni. Am avut peste 10 intervenții chirurgicale la ochi și nu mi-au putut salva vederea, deoarece retinele erau atât de desprinse și de cicatrizate. Așadar, acum sunt un diabet de tip 1 cu deficiențe de vedere.

V-ar deranja să vă extindeți ceea ce s-a schimbat în anii 20 de ani, ducând la a nu lua insulină și la grija diabetului?

A fost un pic de epuizare, pentru că nu aveam doctori buni în oraș și mereu țipau la mine. Doar că nu încerc să fac parte din soluție, doar că mă învinovățesc. Și din cauza asta m-am ars de diabet. Tot atunci, pentru prima dată în acel interval de timp în 2006, a trebuit să mă ocup singură de diabetul meu fără asigurarea părinților mei. Am lucrat întotdeauna cu normă întreagă de la vârsta de 16 ani, dar de câțiva ani nu mi-am permis asigurarea. Și fără această asigurare medicală completă, nu mi-aș putea permite insulina. Aceasta a fost o mare parte din el. Îmi făceam griji cu privire la asigurarea insulinei și a consumabilelor și apoi am crezut că nu merită, pentru că trebuia să lucrez trei locuri de muncă pentru a-mi permite insulina și aceste locuri de muncă nu-mi vor oferi asigurare. Totul a fost combinat într-o mare arsură. Pe atunci. Aveam aproximativ 21-22 de ani, așa că simțeam că este dur și aproape imposibil, iar întregul proces care duce la toate.

Din nou, ne pare rău că s-au întâmplat toate ...

Nu, totul este bun. Am profitat din plin. A fost un interesant doi-trei ani acolo, ca să fiu sincer.

Deficiența ta de vedere s-a jucat în profesia ta actuală, nu?

Da, sunt coproprietar al OverHere Consulting, care este în primul rând o companie de instruire în domeniul dispozitivelor și tehnologiei. Călătorim în jurul Montanei, lucrând cu persoane cu deficiențe de vedere, învățându-i cum să folosească tehnologia de asistență și iPhone-urile, androidele, iPad-urile și alte dispozitive. Uneori, asta se reduce la a le arăta cum tratez și diabetul meu. Uneori, aceste centre de formare independente care lucrează cu adulți sau copii nou-orbiți sunt un fel de glazură peste mici trucuri despre cum să utilizați aceste instrumente cel mai eficient. Chiar și pentru sarcini simple, cum ar fi administrarea zahărului din sânge. Nu știu dacă cred că ignoranța este o fericire sau dacă nu au timp sau buget pentru a explora diferite opțiuni. Am început să lucrez cu mulți diabetici pe care îi cunosc, pentru a le arăta opțiunile disponibile. A fost oarecum distractiv de făcut. Dacă cineva mă întreabă cum gestionez diabetul, împărtășesc asta. Dacă vă pot ajuta ziua de cineva cu diabet zaharat ceva mai ușor, sunt totul pentru asta.

Se vorbește mult despre caracteristicile care fac produsele tehnologice „accesibile” ...

Da, dar ca orice pentru persoanele cu deficiențe de vedere, există o diferență între accesibil și utilizabil. Accesibil înseamnă că îl puteți accesa și că un cititor de ecran vă spune textul și linkurile, dar nu poate interacționa cu site-ul web în afara utilizării aplicațiilor sau a diferitelor instrumente. Avem nevoie de lucruri care să fie cu adevărat utilizabile. Este un alt nivel de viață cu diabet de tip 1.

Care au fost primele dispozitive tehnice pentru diabet disponibile în momentul în care ați pierdut vederea?

Acum un deceniu, Prodigy Voice a fost unul dintre primele dispozitive accesibile pe care le-am obținut. Soția mea este Regina Google și a găsit online aparatul de măsurare a codului automat Prodigy. Asta ar citi nivelurile de glucoză doar după ce ați luat degetul, dar nu ar citi amintirea memoriei sau ceva de genul acesta. Era un metru de dimensiuni bune, cam atât de lung ca un card de rețetă și destul de gros și voluminos. Ai urât să o iei cu tine oriunde. După aceea, au rafinat codul automat Prodigy pentru a-l face mai liniar și mai subțire, un dispozitiv mai mic.

Din nou, am găsit aceleași probleme cu faptul că nu am putut schimba setările sau nu am auzit citirile de amintire. Dar s-ar citi rezultatul și, dacă o bandă ar fi încă în contor, ați putea apăsa un buton pentru ca acesta să vă spună din nou rezultatul. A fost un mic pas înainte. Aproximativ cinci luni mai târziu, au ieșit cu Prodigy Voice, care era ceva mai mare și avea capacitatea completă de a schimba setările de dată / oră și puteai auzi mai multe medii diferite. Prăbușirea este că acum nu a fost actualizată în șase ani și este tot ceea ce avem la dispoziție cu privire la accesibilitate. Acum este o tehnologie veche. Se pare că comunitatea cu diabet orb obținea aceste dispozitive noi dintr-o dată și apoi sa oprit complet.

Ați contactat companiile de diabet în legătură cu acest lucru?

Se pare că nu văd o cerere mare pentru aceste contoare, astfel încât companiile pur și simplu nu o mai fac. Acesta este modul în care îl văd, deși nu știu dacă este suficient de precis. Acum mă confrunt cu o altă problemă: fiind complet orbi, companiile de diabet pur și simplu mă ignoră. Toți spun „Ai grijă de diabetul tău sau vei orbi!"Dar, de îndată ce vă pierdeți vederea, ei spun"Ne pare rău, nu te pot ajuta.”

Marile companii nu se concentrează asupra acestui lucru. Există un singur contor pe care îl puteți cumpăra de la un magazin cu amănuntul care vă va vorbi: contorul ReliOn de la Walmart. Și, din păcate, nu este accesibil nici pentru persoanele cu deficiențe de vedere. Vă vorbește în primul strat de meniuri, dar atunci când mergeți mai adânc pentru a privi rezultatele, vocea se oprește și nu vă va spune niciun rezultat în amintirea memoriei.

Cum navigați la administrarea insulinei?

Folosesc pixuri cu insulină. Sunt pe Tresiba și Novolog și folosesc aceste pixuri de când am fost văzut. Toate stilourile dau clic, astfel încât să aud cât de multă insulină preiau și cum se administrează. Dacă aveți pixuri U-100, există un clic pe unitate. Nu este greu de dat seama. Nu am o problemă cu faptul că medicul meu continuă să scrie rețeta pentru pixuri, dar unii medici care au pacienți cu deficiențe de vedere nu vor face acest lucru.

Am un prieten în California al cărui doctor nu i-ar da un Rx pentru stilou, pentru că nu putea extrage insulina în mod independent. Și chiar și companiile de insulină le spun oamenilor cu deficiențe de vedere să nu-și administreze propria insulină, deoarece nu vă puteți baza pe clicuri. Dar ce altceva ar trebui să facem? Din câte știu, nu există pompe de insulină accesibile vizual pe piață în acest moment. S-a vorbit despre asta în trecut cu Federația Națională a Nevăzătorilor, dar această dezvoltare nu părea să meargă nicăieri.

Dar CGM?

Am început să folosesc Dexcom G5 și mi-a plăcut, chiar dacă la început a fost cam dificil să-l învăț independent, scoțând banda de pe suportul senzorului. Odată ce am dat jos, am folosit Dexcom CGM timp de aproximativ trei ani. Am lucrat cu Dexcom pentru a face și modificări de accesibilitate vizuală de-a lungul anilor. Aveți nivelul de glucoză și săgeata de tendință și, de fapt, le-am parcurs prin modul în care ar trebui să funcționeze cu voce în off. Înainte, ar fi spus zahărul din sânge, poate 135, apoi ar fi spus „Săgeată.” Dar nimic despre direcția în care se îndrepta sau mergea săgeata de tendință - ceea ce este destul de inutil și nu vă spune nimic. Ar trebui să-mi verific glicemia cu vârful degetelor la fiecare cinci minute pentru a vedea unde se îndreaptă. Am avut alerte care să vă spună, dar la un moment dat m-am săturat de supraîncărcarea informațiilor. I-am făcut să facă îmbunătățirea, astfel încât să vă spună că este „constantă”, „în creștere sau scădere lentă” sau „rapidă”. Este vorba despre cea mai mare schimbare pe care au făcut-o pentru persoanele cu deficiențe de vedere, ceea ce este bine ... pur și simplu ar fi putut face câțiva pași suplimentari dincolo de asta și nu au vrut. Au făcut minimul.

A fost uimitor și mi-a plăcut sistemul, dar, din păcate, a continuat să crească în preț, iar asigurarea mea a încetat să o mai acopere până la un punct în care nu mi-am putut permite. Așa că am trecut la Abbott FreeStyle Libre în august și asta folosesc acum.

Puteți vorbi despre utilizarea FreeStyle Libre (monitor de glucoză flash)?

La început, a trebuit să folosesc cititorul portabil, deoarece aplicația LibreLink nu era încă aprobată în SUA. Modul în care a trebuit să-l folosesc, a fost scanarea senzorului cu cititorul, apoi folosind o aplicație pentru iPhone pentru a citi ecranul de pe cititorul portabil și pentru a-mi spune asta. Partea nefericită a fost că va citi numărul, dar nu săgeata tendinței. Pur și simplu nu ar recunoaște deloc săgeata.

Acum folosesc Libre cu aplicația iPhone LibreLink acum că este disponibilă în SUA. Știam din videoclipurile de pe YouTube că există o caracteristică text-to-speech, care îți spune verbal după ce scanezi un senzor ce face glucoza. Dar, din nou, echipa de dezvoltare a aplicațiilor nu înțelege pe deplin accesibilitatea pentru persoanele cu deficiențe de vedere. Unele butoane sunt etichetate, iar altele nu, și este interesant să vedeți lucruri simple care nu au niciun sens pentru utilizatorii de voce. De exemplu, butonul de meniu din colțul din stânga sus a fost etichetat „glisați afară meniul de subliniere” și asta ar spune dvs. ... în loc să îl etichetați „meniu”. Butonul de scanare din colțul din dreapta sus a fost etichetat „buton”. Așadar, am putut să intru și să-l re-etichetez, deoarece există un instrument în voice-over care permite acest lucru. Dar nu ar trebui să fac asta; dezvoltatorul ar trebui să facă acel mic pas suplimentar pentru a-l eticheta corect. Nu mi-e frică să ating doar un buton pentru a vedea ce face, dar există o mulțime de nevăzători care nu doresc pur și simplu să se teamă să spargă aplicația sau să facă ceva greșit.

Este o altă cale de a fi un diabet de tip 1 atunci când nu poți vedea ce se întâmplă.

Cum mergeți la citirea blogurilor de diabet și a altor site-uri web?

Folosesc un cititor de ecran care este inclus pe toate dispozitivele Apple numit VoiceOver. Citește text și alt-text pentru imagini dacă acestea sunt furnizate de dezvoltatorul web. De asemenea, citesc mesaje text și e-mailuri pentru mine. Pe iPhone există gesturi specifice care trebuie efectuate pentru a controla cititorul de ecran VoiceOver. Pe Apple MacBook Pro pe care îl folosesc, mă bazez pe o serie de comenzi cu mai multe taste pentru a naviga în sistemul de operare și pentru a activa pictograme, deschide fișiere și activa linkuri pe o pagină web. Aceasta este o descriere foarte simplificată a funcțiilor.

Folosiți ceva de genul Amazon Echo sau Siri pentru a vă vorbi despre tehnologie?

Sunt un om ciudat aici. Am un iPhone și iPod și un Amazon Dot Echo. Dar personal urăsc asistența virtuală. În general, comunitatea cu deficiențe de vedere s-a adaptat la ele și le-a îmbrățișat. Le plac foarte mult, pentru că faci totul prin voce și scurtează modul în care poți face lucrurile de multe ori. Datorită slujbei mele, trebuie să știu cum să folosesc sistemele de operare iOS și Android și aceste instrumente, în interior și în exterior. Așadar, sunt pe deplin conștient de modul de utilizare a acestor instrumente și sisteme de inteligență artificială, chiar dacă personal nu le folosesc prea mult.

Te-ai orientat deloc pentru a-ți face singur, tehnologia #WeAreNotWaiting?

Mă uit în lucrurile astea, dar chiar sunt peste capul meu. Este foarte interesant ce au reușit unii să facă, dar cu ce preț? Așa o privesc eu. Mă gândesc să fac lucrurile să funcționeze așa cum am nevoie să funcționeze și să le modific dacă este posibil, dar nu chiar asta ... Tatăl meu a fost programator de computer timp de 32 de ani și am o mulțime de experiență în computer - învățam DOS la 6 ani. Așa că înțeleg. Dar, din nou, toate acestea și chiar Nightscout par a fi o mulțime de lucruri prin care trebuie să treci doar pentru a-ți putea obține zaharurile din sânge pe un ceas inteligent. Totuși, sunt pentru asta pentru cei care doresc să-l folosească.

În vorbirea tehnologiei cu PWD cu deficiențe de vedere, care sunt cele mai frecvente probleme pe care le auziți?

Voi fi direct aici: Cea mai mare problemă în comunitatea cu deficiențe de vedere este diabetul de tip 2 - indiferent dacă este legat de vârstă sau altfel. Cei dintre noi cu deficiențe de vedere tind să nu fie cei mai activi.Este greu să ieși, să te plimbi în jurul unui mall sau în aer liber. Asta este ceva ce mulți oameni consideră de la sine. Este complicat și înfricoșător, deoarece lumea este un loc atât de mare. Deci, de cele mai multe ori mă confrunt cu oamenii care se luptă să iasă afară și să fie activi, astfel încât nu trebuie să se bazeze la insulină sau medicamente la fel de mult. Vor doar să iasă și să facă activități pentru a reduce zaharurile din sânge. Am lucrat cu instructori de orientare și mobilitate certificați, iar aceștia ajută pe cineva cu deficiențe de vedere să învețe cum să se plimbe în siguranță cu un baston alb. Chiar și mersul în jurul blocului o dată pe zi este bun.

După aceea, a doua cea mai mare problemă despre care am auzit este glucometrele vorbitoare. Pur și simplu nu sunt ușor accesibile; oamenii nu știu unde să-i găsească. De multe ori nu știu că puteți merge la Amazon și chiar Walmart are contorul Reli-On de vânzare online acum la 18 USD. Este destul de ieftin.

Se pare că aveți destulă experiență care îi ajută pe cei cu deficiențe de vedere să înțeleagă tehnologia diabetului?

Mă bucur să vă ajut dacă pot. În ultima vreme, am lucrat cu unele PWD-uri cu deficiențe de vedere despre cum să vorbesc cu medicii lor despre obținerea Libre. Este posibil să nu aibă bani pentru Dexcom sau să găsească Libre mai accesibil din punct de vedere vizual, așa că îi ajut să găsească cele mai bune modalități de a comunica cu medicii, asigurătorii și farmaciile despre acest lucru.

Și cum te găsesc oamenii pentru a obține ajutor?

Uneori oamenii mă găsesc și alteori este invers. Lucrăm și cu multe agenții de stat și federale și ei știu că sunt diabetic, așa că, dacă au un diabetic care se luptă, va avea persoana respectivă să mă sune și să vorbească cu mine doar în ceea ce privește diabetul. Îi voi instrui cu privire la tehnologie, dar o fac și ca un coleg cu diabet, încercând să-l dau seama așa cum sunt ei. Este unul dintre acele lucruri despre „prietenul care ajută un prieten cu diabet”.

Ce credeți că este cel mai necesar din industria diabetului?

Practic, o deschidere pentru a purta acea conversație despre accesibilitate. Adesea, acolo unde ne luptăm cel mai mult pentru a fi deficienți de vedere, este că nimeni nu știe despre accesibilitatea pentru noi. Am avut probleme la apelarea companiilor care produc tehnologie pentru diabet și la întrebări simple despre acestea: „CGM-ul sau dispozitivul dvs. sunt accesibile cu VoiceOver?” Și nu-mi dau niciodată un răspuns direct. Unii nici măcar nu înțeleg ce este și ce face VoiceOver.

Acest lucru aduce o lecție improvizată despre Accessibility 101 și sunt uimiți că există chiar și așa ceva. Este doar interesant. Nu știu dacă este o lipsă de pregătire sau dacă nu au documentația disponibilă imediat. Trebuie să se implice mai mult în procesul lor și trebuie să se îmbunătățească pe întreaga piață.

Poate că se rezumă la procese, iar aceștia se tem să aibă acea conversație în cazul în care se întâmplă ceva cu un diabetic cu deficiențe de vedere care își folosește produsul. Se pare întotdeauna că facem un pas înainte și doi pași înapoi în ceea ce privește accesibilitatea - nu numai în aplicațiile de asistență medicală și diabet, ci și în tehnologia de masă. Cred că o mulțime de companii de software și tehnologie primesc tot ceea ce înseamnă că va exista o piață nouă pentru produsul lor și asta este frumos, dar apoi încep să se uite în accesibilitate și își dau seama cât de dificil va fi. De aceea nu vedem cum se concretizează, iar închiderea cu care ne confruntăm întotdeauna.

Vă mulțumim pentru distribuire povestea ta, Ed, și munca importantă pe care o faceți pentru a ajuta persoanele cu deficiențe de vedere din comunitatea D să își gestioneze mai bine viața cu diabetul.