Cu ajutorul noilor tratamente, tehnologiei moderne și dedicării oamenilor de știință, cercetătorilor și activiștilor, este posibil să vă trăiți cea mai bună viață cu scleroză multiplă (SM).
Aceste 15 sfaturi vă pot ajuta să începeți călătoria dvs. spre a trăi bine.
1. Aflați tot ce puteți
SM este o boală cronică care afectează sistemul nervos central. Poate provoca o gamă largă de simptome, care variază de la persoană la persoană. Există mai multe tipuri diferite de SM și fiecare necesită un plan de tratament diferit.
Învățarea a tot ce puteți despre diagnosticul dvs. este primul pas pe care îl puteți face pentru a vă gestiona în mod eficient starea. Medicul dumneavoastră vă poate oferi broșuri informative despre SM sau puteți citi despre aceasta de la organizații precum Societatea Națională a MS.
Aflarea faptelor și clarificarea oricăror concepții greșite despre SM vă poate face diagnosticul un pic mai ușor de suportat.
Oamenii de știință învață tot mai multe despre SM în fiecare zi. Deci, este esențial să rămâneți la curent, pe măsură ce noile tratamente își fac drum prin conductă.
2. Rămâneți la curent cu noile tratamente și studii clinice
National MS Society este o resursă bună pentru găsirea de noi studii clinice în zona dumneavoastră.
De asemenea, puteți găsi o listă cuprinzătoare a tuturor studiilor clinice trecute, prezente și viitoare pe ClinicalTrials.gov. Dacă găsiți un studiu clinic în zona dvs., discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla dacă sunteți un candidat pentru a participa la studiu.
3. Păstrați activ
Exercițiile zilnice sunt esențiale pentru menținerea forței musculare și rezistența. Dacă nu vă desfășurați suficientă activitate fizică, vă puteți crește riscul de a dezvolta osteoporoză - o afecțiune în care oasele dvs. pot deveni subțiri și fragile. Exercițiile fizice vă pot îmbunătăți starea de spirit și pot evita oboseala.
Începeți simplu cu exerciții cu impact redus, cum ar fi mersul pe jos, mersul cu bicicleta sau înotul.
4. Practicați o igienă bună a somnului
Practicarea unei bune igiene a somnului vă poate da un picior atunci când vine vorba de lupta împotriva oboselii MS.
Iată câteva modalități încercate și adevărate de a vă ajuta să dormiți mai odihnitor:
- Stabiliți o rutină de culcare. De exemplu, faceți o baie caldă și ascultați muzică liniștitoare chiar înainte de culcare.
- Încercați să vă culcați și să vă treziți la aceeași oră în fiecare zi.
- Stai departe de ecranele luminoase înainte de culcare.
- Evitați cofeina după-amiaza târziu și seara.
5. Găsiți un prieten MS
Nu trebuie să treci singur prin acest diagnostic. Conectați-vă la aplicația Health Buddy MS Buddy (iPhone; Android) pentru a vă conecta și a vorbi cu alții care trăiesc cu MS. MS Buddy este un loc sigur pentru a vă împărtăși preocupările și a cere sfaturi de la alții care trec prin unele dintre aceleași experiențe ca dvs.
6. Adună o echipă de medici
SM este o boală de-a lungul vieții, deci este important să fii sub îngrijirea unui specialist în SM care să se potrivească cu tine. Medicul dvs. de asistență medicală primară vă poate îndruma către o echipă de alți furnizori de asistență medicală pentru a vă ajuta să vă gestionați toate simptomele. Sau puteți utiliza acest instrument „Găsiți medici și resurse” de la National MS Society.
Furnizorii de servicii medicale pe care este posibil să trebuiască să-i vedeți includ:
- un neurolog specializat în SM
- un neuropsiholog care vă ajută să vă gestionați funcția mentală, cum ar fi memoria, concentrarea, procesarea informațiilor și rezolvarea problemelor
- un terapeut fizic care să lucreze asupra forței generale, a gamei comune de mișcare, a coordonării și a abilităților motorii grosiere
- un psiholog sau un consilier în sănătate mintală pentru a vă ajuta să faceți față diagnosticului
- un terapeut ocupațional, care vă poate oferi instrumentele necesare pentru a îndeplini sarcinile de zi cu zi mai eficient
- un asistent social pentru a vă ajuta să găsiți resurse financiare, drepturi și servicii comunitare
- un dietetician sau nutriționist pentru a vă ajuta să mențineți o dietă sănătoasă
- un patolog-vorbitor de limbă dacă aveți probleme cu vorbirea, înghițirea sau respirația
7. Mănâncă bine
Dieta dvs. este un instrument important atunci când vine vorba de a trăi bine cu SM. Deși nu există o dietă miraculoasă pentru tratarea SM, luați în considerare obiectivul unei diete sănătoase bogate în fructe, legume, cereale integrale, grăsimi sănătoase și proteine slabe.
De asemenea, este important să mâncați bine pentru a evita îngrășarea. Cercetătorii au observat o progresie mai mare a handicapului și mai multe leziuni cerebrale la persoanele care trăiesc cu SM care sunt supraponderale sau obeze.
Iată câteva alte sfaturi legate de dietă de luat în considerare:
- Consumați o dietă cu conținut scăzut de grăsimi sau pe bază de plante. Un studiu din 2016 a constatat că persoanele cu SM care au aderat la o dietă cu conținut scăzut de grăsimi, pe bază de plante, au avut îmbunătățiri ale nivelului de oboseală după 12 luni. Cu toate acestea, nu a arătat îmbunătățiri privind ratele de recidivă sau nivelurile de dizabilitate, așa că este nevoie de mai multe cercetări.
- Obțineți suficientă fibră. Aportul recomandat este de cel puțin 25 de grame de fibre în fiecare zi pentru femei și 38 de grame de fibre în fiecare zi pentru bărbați, ceea ce ajută la promovarea unei bune funcții a intestinului.
- Reduceți consumul de alcool.
- Consumați alimente bogate în acizi grași omega-3 și omega-6. Exemplele includ pești grași (somon, ton, macrou), soia, ulei de rapiță, nuci, semințe de in și ulei de floarea soarelui. Unele dovezi sugerează că consumul acestor grăsimi ar putea reduce severitatea și durata atacurilor de SM.
8. Împarte și cucerește treburile
Lucrările casnice pot părea copleșitoare, dar nu trebuie să le faci dintr-o dată. Împărțiți-vă treburile pentru a le face mai ușor de gestionat. De exemplu, curățați doar o cameră pe zi sau împărțiți toate treburile în segmente de timp pe tot parcursul zilei.
În continuare, puteți face curățarea pe cont propriu, dar veți evita să vă răniți în acest proces.
9. Rearanjați-vă casa și mediul de lucru
Încercați să vă gândiți strategic la modul în care sunt configurate casa și locul de muncă.
Este posibil să fie necesar să faceți câteva ajustări pentru a se potrivi nevoilor dvs. De exemplu, luați în considerare depozitarea instrumentelor de bucătărie pe care le utilizați în fiecare zi pe tejgheaua de bucătărie și în dulapurile cele mai ușor accesibile. Poate doriți să plasați aparate electrice grele, cum ar fi blenderele, pe blat, astfel încât să nu trebuie să le mutați în mod constant.
Rearanjați sau scăpați de mobilier, covoare și decor care ocupă prea mult spațiu pe podea sau ar putea să vă împiedice în timp ce vă deplasați prin casă. Amintiți-vă că cu cât aveți mai multe lucruri, cu atât este mai greu să vă curățați casa.
De asemenea, puteți vorbi cu angajatorul dvs. pentru a vedea dacă vă vor oferi echipamente ergonomice pentru a vă ușura ziua de lucru. Exemplele includ protecția împotriva orbirii pe ecranele computerului, un trackball în locul unui mouse sau chiar deplasarea scaunelor de birou mai aproape de intrare.
10. Investiți în obiecte inteligente
Obiectele noi și instrumentele mici pentru bucătărie pot face sarcinile obișnuite mai ușoare și mai sigure. De exemplu, poate doriți să achiziționați un deschizător de borcane care face ca deschiderea unui capac de borcan sigilat cu vid să fie o briză.
11. Setați mementouri
SM poate duce la simptome precum pierderea memoriei și probleme de concentrare. Acest lucru poate face dificilă reținerea sarcinilor de zi cu zi, cum ar fi programările și când să vă luați medicamentele.
Aplicațiile și instrumentele pentru telefon vă pot ajuta să rezolvați problemele de memorie.Există aplicații disponibile care vă fac ușor să vă vedeți calendarul, să luați note, să faceți liste și să setați alerte și memento-uri. Un exemplu este CareZone (iPhone; Android).
12. Implică-te
Grupurile de sprijin pentru SM vă pot conecta cu alte persoane care trăiesc cu SM și vă pot ajuta să creați o rețea de schimb de idei, noi cercetări și vibrații bune. De asemenea, vă puteți alătura unui program de voluntari sau a unui grup activist. Este posibil să constatați că participarea la aceste tipuri de organizații este incredibil de puternică.
Site-ul activist al National MS Society este un loc bun pentru a începe. De asemenea, puteți căuta evenimente de voluntariat viitoare în apropiere.
13. Păstrați-vă la rece
Mulți oameni cu SM consideră că sunt sensibili la expunerea la căldură. Când temperatura corpului crește, simptomele se pot agrava. Chiar și doar o ușoară creștere a temperaturii poate afecta impulsurile nervoase suficient pentru a provoca simptome. Această experiență are de fapt propriul său nume - fenomenul lui Uhthoff.
Încercați să vă mențineți răcoros evitând dușurile fierbinți și băile. Utilizați aerul condiționat în casa dvs. și stați departe de soare când este posibil. Puteți încerca, de asemenea, să purtați o vestă de răcire sau o folie pentru gât.
14. Configurați reumplerea automată pentru rețete
Este important să vă luați medicamentele la timp. Uitarea de a lua un medicament sau de a reumple o rețetă poate avea consecințe majore asupra vieții de zi cu zi.
Pentru a rezolva această problemă, configurați reumplerile automate pentru rețetele dvs. la farmacia dvs. locală. Puteți să primiți textul farmaciei sau să vă sunați pentru a vă informa că rețeta dvs. este pregătită pentru preluare. Multe farmacii pot chiar să vă trimită în avans rețetele.
15. Rămâi pozitiv
Deși nu există niciun remediu pentru SM în acest moment, tratamentele mai noi pot încetini boala. Nu renunțați la speranță. Se efectuează cercetări pentru îmbunătățirea tratamentelor și reducerea progresiei bolii.
Dacă vă este greu să păstrați o perspectivă pozitivă asupra vieții, luați în considerare întâlnirea cu un psiholog sau un consilier pentru sănătate mintală pentru a discuta despre nevoile dvs.
La pachet
Viața după un diagnostic de SM poate fi copleșitoare. În unele zile, simptomele dvs. vă pot împiedica să faceți ceea ce vă place sau să vă lase să vă simțiți epuizați emoțional. Deși unele zile pot fi dificile, este totuși posibil să trăiești bine cu SM implementând unele dintre schimbările de mai sus în viața ta.