A trăi cu diabet de tip 1 (T1D) în anul 2020 vine cu o varietate de opțiuni tehnologice remarcabile pentru a vă ajuta să vă gestionați zilnic zaharurile din sânge: pompe, păstăi, sisteme de monitorizare continuă a glucozei (CGM) și sisteme cu buclă închisă care automatizează o parte din muncă. Dar pentru femei, în special, toate aceste unelte de pe corp pot fi destul de împovărătoare și le pot provoca nivelul de confort cu propriile corpuri.
„Nu vreau să-mi promovez diabetul pe corpul meu”, spune Kelly Close, fondatorul diaTribe, care poartă pompa de insulină fără tub Omnipod și Dexcom CGM. „Nu mă jenează diabetul meu, dar nici nu-mi place să port haine prea potrivite pentru că pur și simplu nu arată bine peste echipamentul dvs. pentru diabet”.
Close nu este singur. Când au fost chestionați pe Twitter, o mare majoritate a femeilor cu T1D și-au exprimat frustrarea cu privire la lipsa de confort și estetica negativă asociată purtării echipamentului pentru diabet.
Întrebarea este: Neajunsurile tehnologiei diabetului de azi sunt rezultatul cerințelor de proiectare funcțională sau este legată de faptul că există mult mai puține femei în domeniul proiectării tehnologiei medicale decât bărbații?
Cât de des te deranjează tehnica diabetului tău?
Am pus întrebarea comunității noastre Twitter DiabetesMine: Cât de des vă împiedică tehnica diabetului să vă împiedice să purtați confortabil rochii, fuste, bluze, etc.? Iată o mostră a ceea ce am auzit înapoi:
- „Îmi port pompa Tandem în banda laterală a sutienului, astfel încât, atunci când brațele sunt în jos, să nu se vadă foarte bine.”
- „Am trecut de la o pompă la MDI (injecții zilnice multiple) 85% din cauza acestei probleme exacte.”
- "Mult! Există stiluri pe care nici măcar nu mă voi deranja să le port, deoarece tehnologia este atât de evidentă și atunci mă voi simți pur și simplu conștient de sine. Mai ales rochii. "
- „Aproape zilnic, hahaha.”
- "Da!!! Tot timpul. Am încercat multe lucruri diferite, dar încă nu am găsit nimic cu care să mă simt confortabil. "
- „Aceasta este o problemă pe tot parcursul vieții despre care niciun endo nu m-a avertizat.”
- „Uzabilitatea tehnologiei diabetului este unul dintre cele mai frustrante aspecte și vă poate măcina puțin, mai ales dacă aveți alte probleme de limitare a garderobei cu care să vă confruntați ...”
- „Îl port pe al meu înfipt în jos în centura jambierelor și, când ies la plimbare, se răsucesc în sus și cad”.
- „Rochiile pot fi dificile, deoarece nu am suficient spațiu în sutien pentru a avea succes în această tactică, dar am găsit o jartieră antiderapantă cu buzunare pe care o folosesc, care ajută de cele mai multe ori. Îmi folosesc abdomenul pentru site-urile mele, astfel încât bluzele nu au fost o problemă. "
- "In fiecare zi! Îmi place să port rochii, dar habar n-am cum și unde să plasez lucrul. Pompa mea anterioară era mai mică, astfel încât să se încadreze cu ușurință în sutienul meu, dar aceasta este puțin mai mare și eu sunt foarte mică, așa că ... adios la toate rochiile mele drăguțe. ”
Am observat că utilizatorii Omnipod au raportat cele mai puține obstacole atunci când a venit vorba de purtarea și îmbrăcarea în jurul tehnologiei lor de diabet:
- „Deloc cu Dexcom și Omnipod pe brațul meu. Deși nu port tancuri sau bluze slabe. ”
- „Am purtat mult mai multe rochii odată ce m-am mutat la o pompă cu patch-uri. Înainte, tocmai am constatat că nu merită să te deranjezi să aflu unde să stochezi pompa. Sutienul nu a funcționat niciodată bine pentru mine. Dar, recent, am purtat pantaloni scurți pentru biciclete sub rochii - minunat pentru a purta RileyLink, telefonul și cheile. ”
- „În prezent sunt pe Omnipod, deci niciodată. Nu aveți tuburi este foarte util. Totuși, în ianuarie merg pe TSlim, deci înapoi la tuburi pentru mine și sunt sigur că răspunsul meu se va schimba. Revenind la tăierea găurilor în buzunare. ”
- „M-am luptat mereu cu pompa mea în îmbrăcăminte din cauza tubului! De obicei am recurs la purtarea pompei în sutien pentru a o ascunde. Trecut la Omnipod și viața este mult mai bună în ceea ce privește îmbrăcămintea! Dexcom nu mi-a cauzat niciodată probleme. ”
- „Când aveam o pompă cu tuburi, o puneam într-o șosetă pentru bebeluși și o fixam în interiorul Spanxului meu chiar la punctul central al cotului meu. Nu am putut vedea deloc. Acum sunt pe podurile [Omni] și nu am deloc probleme, iar Spanx continuă să netezească denivelarea păstăi dacă este pe trunchiul meu.
- „Aproape niciodată o problemă. Îmi iubesc Omnipodul! ”
[Puteți citi mai multe răspunsuri pe Twitter.]
Lipsa femeilor în proiectarea MedTech
În timp ce numărul femeilor în proiectarea tehnologiei medicale este în mod inevitabil în creștere, cifrele globale din ultimele decenii pictează o imagine predominant masculină.
„Doar 18 la sută din funcțiile de conducere din primele 100 de companii de dispozitive medicale tranzacționate public sunt deținute de femei și doar trei companii au o femeie CEO, potrivit unei analize a Big 100 anual Medical Design & Outsourcing”, a raportat Medical Design & Outsourcing în 2019.
A continuat: „Dintre cele 969 de poziții de conducere la cele mai mari companii MedTech din lume, doar 172 sunt deținute de femei. Aproape un sfert din companii nu au femei în funcții de conducere și alte 24 de companii au un singur director de sex feminin. ”
Raportul a constatat, de asemenea, că 2,7 milioane de dolari au fost acordați 195 de medici în 2018 pentru cercetare medicală și doar 16 dintre acești beneficiari erau femei, primind în total 322.000 de dolari.
În martie 2020, Medical Design Briefs au raportat că, conform datelor UIS UNESCO, mai puțin de 30% dintre cercetătorii lumii sunt femei. Dar pictează o imagine mai plină de speranță: „În timp ce femeile sunt încă subreprezentate în domeniile STEM [știință, tehnologie, inginerie și matematică], inclusiv industria dispozitivelor medicale, cei care au ales știința și ingineria ca profesie au un impact uriaș ... Au străpuns barierele pentru a continua să dezvolte dispozitive de transformare, să lupte împotriva bolilor și să creeze materiale revoluționare. ”
Unde se remarcă Omnipod
Sistemul de livrare a insulinei fără tub Omnipod pare să se evidențieze ca fiind cel mai ușor de adaptat fizic, în special pentru femeile cu diferite tipuri și stiluri de îmbrăcăminte.
Nu este surprinzător că producătorul Omnipod Insulet din Boston are, de asemenea, un procent semnificativ mai mare de femei în compania lor.
„Este cu siguranță 50/50”, spune dr. Trang Ly, vicepreședinte senior și director medical al Insulet, pentru DiabetesMine. Ly, un endocrinolog experimentat pediatric, conduce programul pentru a dezvolta sistemul de control automat al glucozei Omnipod Horizon de generația următoare.
Supravegherea dezvoltării clinice - de la concepție până la testarea produsului - Ly consideră că Insulet se remarcă în mare parte din cauza echipelor conduse de femei.
„Facem lucrurile puțin diferit la Insulet pentru că avem o mulțime de femei implicate în procesul nostru”, explică Ly. „Facem o mulțime de cercetări privind experiența utilizatorilor cu persoane cu diabet zaharat, iar acest lucru este condus de o femeie inginer care face toate cercetările de piață.”
Peste jumătate din această echipă de cercetare este formată din femei.
„Nu ne dezvoltăm în vid. Ne dezvoltăm cu multă interacțiune cu utilizatorii ”, adaugă Ly. „FDA a crescut cu adevărat importanța experienței utilizatorului.”
Președintele și CEO-ul Omnipod este, de asemenea, o femeie - Shacey Petrovic.
„Cu mai multe femei lider în compania noastră ... Avem o perspectivă foarte diferită. Este absolut valoros să ai femei în organizația ta. Suntem orientați diferit. Gândim altfel decât bărbații. Este esențial să avem atât perspective reprezentate, cât și minorități, de asemenea ”, spune Ly.
Ea își amintește de un fost inginer de design principal care provenea dintr-un mediu foarte privilegiat. Compania a realizat curând că această persoană nu a recunoscut că multe persoane cu diabet nu au resurse depline și nu au acces adecvat la profesioniștii din domeniul sănătății și la asistența medicală, în general, și că mulți oameni din întreaga țară (și din întreaga lume) nu au diploma de facultate.
„Cu diabetul, este atât de important să înțelegem că afectează oamenii din toate categoriile sociale și să luăm în considerare care sunt nevoile lor”, explică Ly.
Imagine de @SarahSmjordan, care spune „Omnipodul meu este BFF-ul meu”.Îmbunătățirea Omnipodului cu femeile în minte
Aproape, pentru unul, încă mai simte că Omnipodul este prea gros pentru a fi purtat peste îmbrăcămintea montată.
„Mi-aș dori să fie mai mică”, explică ea. „Se potrivește cu 200 de unități de insulină, dar folosesc doar 22 de unități pe zi, deci nu am nevoie de atât de mult spațiu pentru insulină - doar 66 de unități în 3 zile, nu 200 de unități. Ar putea fi mai mic. Mi-aș dori să aibă opțiuni, astfel încât persoanele care utilizează mai puțină insulină să poată alege o capsulă mai mică. ”
Ly subliniază că echipa de la Insulet se gândește în mod constant la modul de a face Omnipodul mai mic și mai subțire fără a pierde funcționalitatea.
„Motto-ul nostru este„ simplificați viața ”- nu mă gândesc la„ cum facem pompa de insulină să se livreze cu degradări mai fine? ”Mă gândesc la„ care este următoarea inovație care va ajuta la reducerea poverii pentru persoanele care suferă de diabet? ” ”
Echipa de cercetare sondează adesea atât utilizatorii actuali, cât și utilizatorii potențiali, întrebându-i „Ce ar face viața ta cu diabet mai bună?”
Ei analizează răspunsurile și determină care sunt fezabile și care nu.
În mod surprinzător, Ly spune însă că cea mai mare solicitare pe care o primesc atunci când își sondează clienții nu este despre dimensiune, ci despre conectarea pod-ului la smartphone-ul lor, astfel încât utilizatorii să nu mai aibă nevoie de un PDM suplimentar (manager personal de diabet), o unitate de control de dimensiunea un telefon mobil.
PDM este un dispozitiv cu ecran tactil care gestionează programarea podului de administrare a insulinei. Într-o lume în care nu mergeți niciodată fără telefonul mobil, este o responsabilitate suplimentară să vă asigurați că PDM-ul dvs. merge peste tot cu dvs. și rămâne încărcat și funcțional.
Ly spune că speră să livreze cel mai nou sistem Omnipod cu buclă închisă cu control pentru smartphone în prima jumătate a anului 2021.
Când vine vorba de mărimea păstăi, Ly spune că primesc de fapt solicitări de la ambele capete ale spectrului - unii cer ca păstăia să dețină mai multă insulină, deoarece rămân fără insulină după 2 zile, iar unii cer să țină mai puțin, astfel încât să poată fii mai mic.
„Electronica devine din ce în ce mai mică, așa că ne gândim la modalități de a miniaturiza și mai mult produsul nostru, ceea ce ar susține în continuare nevoile femeilor care încearcă să acomodeze stilurile vestimentare. Știm că este o cerere din partea clienților noștri și este pe lista noastră. "
Este posibil ca mulți utilizatori să nu fie conștienți de aceste eforturi de îmbunătățire treptată a purtabilității produsului, spune Ly, iar echipa sa face adesea mici îmbunătățiri care pot să nu fie vizibile vizibile pentru utilizator.
„Am reproiectat canula astfel încât să aibă o dispersie mai bună a insulinei sub piele, de exemplu”, explică Ly. „Acest lucru a ieșit anul trecut. Aceasta a dus la o reducere masivă a ratelor de ocluzie (blocaje ale insulinei), dar o astfel de modificare de design nu face titluri. "
Accesorii concepute de femei pentru diabet zaharat
În ultimii 20 de ani, un număr remarcabil de companii au apărut creând accesorii pentru a face dispozitivele pentru diabet mai confortabile și mai atractive pentru femei. Aceste ținute sunt adesea fondate de femei cu diabet zaharat sau de mame de copii cu diabet zaharat și oferă totul, de la huse de transport la modă până la „piei de dispozitiv” până la articole de îmbrăcăminte specializate.
Unele dintre aceste companii de îmbrăcăminte și accesorii axate pe diabet includ:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky Pancreas
- Ascuns in
- InsulWear
- Myabetic
- Uzură interioară de buzunar
- Pompa Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Îmbrăcăminte tip 1
- Sub veri
Ce provocări se confruntă un designer de modă atunci când creează având în vedere tehnologia diabetului? DiabetesMine a intervievat-o pe Anna Sjöberg din Suedia despre crearea liniei „AnnaPS” de bluze, sutiene, pantaloni scurți și bikini cu buzunare speciale pentru a găzdui echipamentul pentru diabet.
„Am avut sprijin de la cei mai mari furnizori de pompe de insulină, profesioniști din domeniul sănătății și utilizatori de pompe, dar cea mai mare provocare a mea a fost să asigur funcționalitatea și calitatea articolelor de îmbrăcăminte - și, în același timp, să creez o linie de modă durabilă. Și să faci produse care să arate bine! ” spune Sjöberg.
Ea a subliniat că poziționarea fizică a buzunarelor pentru a transporta o pompă de insulină este critică; pentru a vă asigura că deschiderile acestor buzunare se încadrează în măsurători exacte, este nevoie de mai multe straturi suplimentare de cusut.
În primele modele, Sjöberg a descoperit că materialul în care orice pompă va fi tăiată sau ținută trebuia să fie semnificativ mai întărit și mai puternic decât ar fi nevoie de îmbrăcămintea normală. Benzile pentru lenjerie, de exemplu, necesitau un material elastic mai fiabil și o așezare atentă a cusăturii pentru a se asigura că poate rezista la mai multă greutate și forță decât lenjeria obișnuită.
„A fost o luptă foarte grea pentru a învăța fabrica să producă aceste articole de îmbrăcăminte”, spune ea. „A durat mult mai mult timp decât mi-aș fi putut imagina. Desigur, acest lucru m-a costat foarte mulți bani și o cantitate uriașă de ore lucrând gratuit, dar eram hotărât să fac haine care să faciliteze transportul unei pompe de insulină. ”
Cu excepția reproiectării dispozitivelor în sine, Sjöberg rămâne angajat să facă cele mai bune accesorii posibile pentru femeile cu diabet.
„Visul meu este să îi ajut pe toți să poarte orice echipament medical, făcându-l convenabil de purtat și invizibil”, spune ea.