În sfârșit, o conferință dedicată tulburărilor alimentare cu diabet (Diabulimia)

Cei dintre noi care trăiesc cu diabet pot avea o relație destul de deformată cu mâncarea, deoarece este atât de importantă pentru controlul glicemiei și, în același timp, atât de esențială și tentantă; am scris despre problema gravă a tulburărilor alimentare specifice diabetuluiîn trecut.

Și am urmărit de mult munca lui Erin Akers, un tip 1 de multă vreme, care susține acest subiect de mai bine de un deceniu acum. Ea a ajutat la crearea Linia de asistență non-profit Diabulimia (DBH), care oferă o linie telefonică de 24 de ore la 985-3635, care oferă ajutor imediat pentru găsirea centrului de tratament, a medicului și / sau a terapeutului potrivit, și chiar a merge pe clienți sau pe cei dragi prin lumea complicată a asigurărilor acoperire. Erin a stabilit, de asemenea, un activ Grup de asistență Facebook care a atins atâtea vieți.

Ca punct culminant al acestei lucrări, ea a găzduit primaConferința internațională privind diabetul și tulburările de alimentație pe 9-13 noiembrie în New Orleans. Astăzi, suntem bucuroși să o întâmpinăm pe Erin să ne împărtășească despre acest eveniment unic și atât de necesar și despre planurile sale pentru 2019.

Realizarea visului unei conferințe despre diabet, de Erin Akers

Un țipăt a răsunat în sala de conferințe principală, ordonată extravagant de Astor Crowne Plaza New Orleans. Sponsorii, care încă își pregăteau mesele pentru târgul de sănătate, s-au oprit și s-au întors pentru a se asigura că nu a avut loc nicio urgență. Dar țipătul nu a fost unul de suferință sau frică, mai degrabă de exaltare și dragoste. Doi membri ai grupului de asistență Facebook Diabulimia Awareness, care a devenit baza liniei de asistență non-profit Diabulimia (DBH), s-au văzut reciproc de peste cameră - și nu și-au putut stăpâni entuziasmul. Conexiunile făcute în acest grup care au ajutat atât de mulți oameni să-și găsească forța pentru a ajunge la recuperare au făcut parte din ceea ce sărbătoream.

A trecut aproape un deceniu acum de la înființarea acestui grup de sprijin, care a devenit baza pentru multe relații care, la rândul lor, au devenit coloana vertebrală a recuperării. Ciudat, din moment ce atât de mulți dintre noi ne cunoșteam doar din imaginile de profil, totuși ne-am îmbrățișat ca prieteni de mult pierduți.

DBH a făcut o mulțime de lucruri grozave în acest an, inclusiv o prezentare la conferința anuală AADE (Asociația Americană a Educatorilor pentru Diabet) și a ajutat la instalarea programării specifice diabetului și tulburărilor alimentare în mai multe centre de tratament de vârf. Linia de ajutor în sine face bine în fiecare zi: în medie primim aproximativ 1-2 apeluri pe zi pe linia de asistență. În unele zile nu vom primi niciunul și apoi a doua zi este ca o ploaie cu 5 apeluri. De obicei, este în medie până la 30 de apeluri pe lună. Aceste apeluri variază de la persoanele cu diabet care au nevoie de noi furnizori care au de fapt experiență atât cu diabetul cât și cu tulburările alimentare, până la furnizorii de servicii medicale care caută resurse sau formare.

Sunt mândru de toate acestea. Dar această nouă conferință dedicată Helpline din New Orleans (hashtag # DBHcon18) a fost capodopera noastră și, mai mult decât atât, a fost visul meu personal, pe care mi-l imaginam de când a fost fondată Linia de asistență Diabulimia acum 10 ani.

Au fost 100 de participanți - 60 de profesioniști din domeniul medical și 40 de pacienți / membri ai familiei. Amestecul din partea pacientului a fost de aproximativ 90% pacienți până la 10% membri ai familiei. Deși această conferință a avut o sesiune pentru profesioniștii din domeniul medical, cu privire la identificarea acestui comportament atât la bărbați, cât și la femei, Pacient Track - atât vorbitori, cât și participanți - au fost în primul rând femei anul acesta. Avem deja cel puțin un bărbat programat să vorbească la conferința de anul viitor și mai mulți clienți de sex masculin foarte încântați să participe.

Instruirea profesioniștilor, conectarea pacienților

# DMHcon18 a fost un eveniment pe două căi: unul care oferă credit CE pentru profesioniștii din domeniul sănătății atât în ​​domeniul diabetului, cât și al sănătății mintale și unul doar pentru pacienți. Tema conferinței, „Visează, crede și speră - ce putem face când ne întâlnim” imită motto-ul propriu al DBH „Visează, crede, speră”, cu o temă pentru fiecare dintre cele trei zile.

Pacient Track s-a axat pe promovarea unei oportunități pentru persoanele cu diabet zaharat și o tulburare de alimentație de a se uni într-un mediu cald și de susținere pentru a învăța de la experți și a discuta cu colegii despre lucrurile pe care puțini alții le înțeleg. „Pentru mine conferința a schimbat viața! Am simțit un astfel de confort când știu că nu sunt singur. Prieteniile create, emoțiile reale împărtășite și întreaga experiență în general nu ar fi putut fi mai bune ”, a declarat Vanessa Dominguez, o veterană de 12 ani, care a luptat cu o tulburare de alimentație de câțiva ani și a participat la conferință cu soțul ei, Isus. , care a vorbit în panoul familiei.

Vanessa și Iisus au venit din California până la prima conferință din New Orleans.

Locația a fost aleasă meticulos, parțial pentru curtea cu vedere la faimoasa stradă Canal pe care participanții au putut să o acceseze din sala noastră principală de banchet pe tot parcursul conferinței (de care puteți paria că am profitat!) Dacă am fi găzduit prima noastră conferință în New Orleans, urma să ne bucurăm! Oamenii au zburat din toate colțurile pentru a fi acolo. Vorbitorii de pe ambele piese au venit din Noua Zeelandă, Suedia, Marea Britanie și cel mai îndepărtat călător din Perth, Australia, parcurgând aproape 11.000 de mile pentru un total mare de 27 de ore de călătorie. Dar cel puțin a simțit că merită merită călătoria. Participarea la conferinta inaugurala despre diabet si tulburari de alimentatie a fost o oportunitate fantastica de a invata de la, de a lega cu si de a colabora cu cercetatori de frunte, clinicieni si persoane cu experiente traite in acel spatiu. Conferința a fost informativă și mi-a permis să aud despre cercetări noi și viitoare, identificând în același timp lacunele actuale de cercetare ”, a declarat colegul australian doctoral Emanuala Aria.

Ne-am simțit incredibil de onorați să avem prezentarea principală a dr. Ann Goebel-Fabbri, dr., Fost psiholog la Joslin Diabetes Center, profesor la Universitatea Harvard și autor al Prevenirea și recuperarea după tulburările de alimentație în diabetul de tip 1: injectarea speranței. Goebel-Fabbri este considerat unul dintre cei mai importanți experți în domeniul diabetului și tulburărilor alimentare.

Ne-am mutat noaptea într-un mixer de cocktail pentru ambele piese pentru a-i face pe pacienți și furnizori să vorbească și, sperăm, să ne ascultăm cu adevărat. Qiana Drew, o femeie care a trăit cu T1D de 18 ani și a suferit cu o tulburare de alimentație de mulți ani și este acum în recuperare, a împărtășit puțin din propria poveste, apoi a cântat melodia Katy Perry, Creştere - un moment care a lăsat peste jumătate din cameră cu lacrimi în ochi. „În calitate de cântăreț, este important pentru mine să-mi folosesc vocea pentru a ridica oamenii și pentru a-i inspira în cele din urmă. M-am simțit binecuvântat că am avut ocazia să fiu aceea pentru cei prezenți în timp ce cântam melodia Creştere care detaliază cum trebuie să ne înălțăm cu toții, ca ziua, ca valurile, fără teamă, din nou și din nou pentru noi înșine, pentru că suntem mult mai mult decât luptele cu care ne confruntăm ... suntem biruitori ”, spune Drew.

Pentru a consolida în continuare ideea că trebuie să lucrăm împreună dacă dorim să scădem vreodată numărul uimitor de persoane cu diabet zaharat și tulburări de alimentație, sâmbătă s-a deschis yoga de dimineață atât pentru profesioniștii din domeniul sănătății, cât și pentru pacienții conduși de Sarah MacLeod. Un antrenor holistic de sănătate și yoghin, Sarah este un avocat imens în sfera diabetului, în calitate de lider DiabetesSisters PODS și lider de capitole pentru Type One Run în zona Boston. De asemenea, Sarah a susținut duminică o prezentare pe tema noastră pentru pacienți, intitulată „Mindfulness: infuzând conștientizarea, intenția și prezența în călătoria ta”. Fiind una dintre ultimele sesiuni ale conferinței, am fost plăcut surprins să văd toți participanții pe deplin prezenți și implicați în toate exercițiile pe care le-a îndrumat Sarah.

Am fost la zeci de conferințe în cariera mea, dar niciodată în viața mea nu am văzut un grup de oameni atât de încântați să înceapă și să învețe ca grupul care a stat înaintea mea la micul dejun sâmbătă dimineață. Profesioniștii din domeniul sănătății au început ziua cu o prezentare a dr. Ovidio Bermudez, director medical și șef de educație clinică la Centrul de recuperare a alimentației din Denver, CO. Bermudez este adesea considerat nașul tratamentului cu diabulimie, deoarece protocoalele sale pentru reintroducerea lentă a insulinei (la minimizează riscul de complicații) sunt utilizate în majoritatea centrelor de tratament. Discuția sa, „ED-DMT1 (tulburarea alimentară-diabetul zaharat tip 1) și alte patologii alimentare emergente: ce și de ce?” a acoperit formele adesea trecute cu vederea ale unei tulburări de alimentație, în special cele comorbide cu diabet.

Alte elemente esențiale din Healthcare Professional Track au inclus o prezentare a doctoratului, Emanuala Aria, cercetarea privind „Diferențele de gen în comportamentele alimentare dezordonate și nemulțumirea corpului în rândul adolescenților cu diabet de tip 1” a fost revoluționară. Munca dr. Rhonda Merwin privind utilizarea „ACT pentru reducerea tulburărilor de alimentație în rândul persoanelor cu diabet de tip 1” a fost, de asemenea, zguduită în lumea cercetării. A făcut ca toți profesioniștii din domeniul sănătății să vorbească mult după încheierea sesiunii, în toate cele mai bune moduri.

Traseul pacientului de sâmbătă a început cu un grup de susținere a vieții reale facilitat de colegi, care a fost una dintre cele mai bine primite sesiuni ale întregii conferințe. „A fost inspirat să aud de la oameni care și-au revenit complet și s-au simțit bine să știu că nu sunt singur, nu sunt singura persoană care încearcă. Cred că a fost cea mai bună parte, pentru că semăna mai degrabă cu un grup de susținere live, ceea ce pur și simplu nu este posibil acolo unde locuiesc ”, a spus Deioan Owen, participant la conferință și membru de 15 ani al clubului T1D.

De asemenea, din partea pacientului, prezentarea dieteticianului Nikki Estep despre „Finding Your Food Intuition” și discursul lui Allison Marek, „Shame Resilience & Diabetes”, au lăsat pacienții uimiți și uimiți de frumusețea și amploarea profunzimii sesiunii. „A fi într-o cameră cu colegii mei a fost special și mi-a dat închidere, deoarece am vorbit cu toții despre vinovăția și rușinea care vine odată cu tulburarea, chiar și după ce te-ai recuperat din comportamentul abuziv / periculos asociat cu aceasta”, a spus Drew. .

Dar ședințele care au furat într-adevăr spectacolul de pe Pacient Track au fost cele două panouri. Primul a fost un grup de familie format dintr-un soț, un frate și două mame. A fost unul dintre cele mai oneste, vulnerabile și sincere momente la o conferință pe care am văzut-o vreodată. Când Isus a menționat mai sus că a găsit-o pe soția sa atât de slabă încât a trebuit să o poarte, nu era un ochi uscat în casă. Și puteai auzi o cădere de pini când Alek, propriul meu frate, a vorbit despre intrarea în camera spitalului la scurt timp după ce am făcut linie și am fost readus prin RCP. Iisus a spus despre experiența sa din panou: „Participarea la conferință ca partener a fost o inspirație pentru a vedea oameni luptând în aceleași condiții ca soția mea și prosperând. De asemenea, m-a făcut să mă simt ca acasă, deoarece eram înconjurat de oameni care luptau cu aceleași lupte ca și ea și asta mi-a dat o mai bună înțelegere a ceea ce trece zilnic. Sunt onorat și recunoscător că am putut vorbi la conferință. Aștept cu nerăbdare să particip din nou la anul! ”

A doua sesiune remarcabilă a fost un grup de sarcini condus de trei femei, care au avut experiențe foarte diferite cu sarcinile și diabetul. Sesiunea sa dovedit atât de intimă, încât participanții au tras scaunele într-un cerc și au vorbit într-un grup mic. Ora a fost atât de cathartică pentru toate femeile implicate, încât, la sfârșitul sesiunii, au solicitat timp suplimentar pentru a finaliza unele dintre problemele mai sensibile. „Vorbind la această conferință, vorbind despre experiențele mele cu cei care încă lucrează spre recuperare, mi-a hrănit cu adevărat sufletul și mi-a întărit hotărârea personală de a continua să avansez în fiecare zi”, a spus Alison E. Sullivan, o mamă de trei copii care a vorbit despre sarcină panoul despre ce înseamnă să ai un copil, să recidivezi, să îți revii și să mergi înainte.

Răspândirea speranței pe un subiect dur

După cum știe oricine a suferit o tulburare de alimentație, se poate simți ca un întreg întunecat în care unul este prins singur - ca în partea de jos a unei fântâni - încercând să se dezgroape împotriva oricărui risc.

Astfel, tema pentru duminică a fost SPERENȚA. Așadar, am răspândit o mică speranță în cel mai bun mod în care am știut, cu câteva premii surpriză pentru persoanele care au făcut o muncă excepțională în acest domeniu pentru a ajuta pe toți cei afectați. Primul premiu a fost acordat unei paciente care s-a dedicat și recuperării ei pentru a face lumea mai bună pentru alte persoane cu diabet și diabulimie. Premiul Diabulimia Helpline 2018 Pacient Advocacy Award a fost acordat mai sus menționatei Alison E. Sullivan, o asistentă care este foarte implicată în comunitatea online Diabetes și care promovează programe de sensibilizare și educație pentru persoanele cu diabet zaharat de tip 1 și tip 2. Ea se concentrează în special pe educarea oamenilor din cartierele cu venituri mai mici, în care resursele sunt rare. Al doilea premiu al nostru, Premiul pentru inovație în cercetare Diabulimia Helpline 2018, a fost acordat elevului australian Emanuala Aria.

Indiferent de pista pe care au fost, toți cei prezenți au fost captivați de conferința inaugurală și de fuziunea dintre perspectiva pacientului și cea profesională într-un singur eveniment. „Experiența Conferinței Diabulimia mi-a depășit complet așteptările și m-a suflat. Vorbitorii, inclusiv pacienții, cei dragi și profesioniștii din domeniul sănătății, au fost o combinație strălucită de educație și inspirație ”, a declarat Lindsay Montalbano, participant și voluntar la conferință. „Ca pacient care trăiește cu diabet zaharat de tip 1 și membru al comunității diabulimiei, putând în cele din urmă să se întâlnească, să se conecteze și să împărtășească vulnerabilitatea și luptele cu alți membri din comunitatea noastră internațională, a fost dincolo de specialitate. Abia aștept să văd ce va aduce conferința de anul viitor! ”

Într-adevăr, nimic nu se simte la fel de bine ca și privirea înfloririi conexiunilor făcute la conferință. Profesioniștii fac schimb de e-mailuri și numere de telefon pe măsură ce își propun să înceapă noi proiecte inovatoare. Pacienții fac fotografii în timp ce se îmbrățișează și refuză să-i dea drumul, încă neîncrezători că țin de fapt un prieten de atât de departe. Acum, la aproape o lună de la conferință, mă adresez unui participant pentru a vedea cum se ține, știind că recuperarea ei a fost tremurată până târziu. Răspunsul ei: „Mă descurc mult mai bine! Conferința a fost cu adevărat atât de inspirată și terapeutică pentru mine și am păstrat atât de multe puncte cheie și lucruri pe care oamenii le-au spus în minte pentru a continua să mă împing în recuperarea mea. Chiar abia aștept anul viitor! Mi-aș dori să fie mâine !!”

Nimic nu se simte mai bine în sufletul meu decât să aud aceste cuvinte, știind că drumul unui participant către recuperare se solidifică încet sub picioarele ei. Fiecare piatră, fiecare mâine, fiecare pas pe care îl faci în această călătorie este unul mare, așa că suntem fericiți că suntem alături de tine.

Pentru anul viitor, așteptăm cu nerăbdare să ne întâmpinăm comunitatea la a doua Conferință privind diabetul și tulburările de alimentație din 20-22 septembrie 2019, în San Diego, CA, cu un grup cu totul nou de vorbitori - dar aceeași energie, compasiune și înțelegere . Sperăm să vă vedem pe unii dintre voi acolo; este sigur că va schimba viața chiar mai mult decât primul!

Vă mulțumim că ați creat această comunitate de sprijin incredibilă în jurul acestui subiect important, Erin! Și, bineînțeles, vă mulțumesc că ne-ați împărtășit detaliile aici la „Mine.