Gestionarea colitei ulcerative înseamnă acceptarea imprevizibilității vieții.
Chortling a umplut aerul în timp ce copilul meu de 1 an alerga spre apă, doar pentru a fi ridicat de unchiul ei pe plaja aproape goală din Pacifica, California.
Era a doua zi după Crăciun și ea alergase pe plajă de cel puțin o jumătate de oră cu fratele și sora mea. Noi patru am fost singurii din familia noastră care au rămas în oraș după sărbătorile de sărbători.
Era imposibil să nu zâmbesc urmărindu-i pe cei trei, dar eram și invidios. În mijlocul unei apariții a colitei ulcerative (UC), m-am simțit suficient de bine când am ajuns la plajă, dar acum mi s-a părut prea rău ca să fac mai mult decât să mă uit la ele.
Sunt bine, sunt bine, Le-am spus fraților mei. Voi sta aici, nu este nevoie să ne schimbăm planurile.
Am fost diagnosticat cu UC - o boală inflamatorie intestinală (IBD) care provoacă inflamații de lungă durată și ulcere în tractul digestiv - când aveam 19 ani.
Mi-am trăit întreaga viață de adult gestionându-mi boala și incertitudinea de a nu ști cât de bine mă voi simți la un moment dat.
A influențat mult timp tipul de planuri pe care le fac și dacă le fac deloc. Nu știam puțin, în timp ce mă uitam cu gelozie pe fiica și frații mei în acea zi, că toată practica mea de a gestiona așteptările și de a lua lucrurile ușor va fi utilă în timpul pandemiei globale care se așteaptă.
„Unul dintre lucrurile pe care le-am observat la clienți în timpul [pandemiei COVID-19] este că unii dintre ei încearcă să se liniștească și să aștepte pandemia, în timp ce alții sunt mai dispuși să găsească soluții creative pentru a-și satisface nevoile, ”, Spune Ned Presnall, LCSW, profesor de asistență socială la Universitatea Washington din St. Louis și director de servicii clinice la Plan Your Recovery.
„Se poate ca persoanele cu boli cronice să aibă mai multă experiență în angajarea în rezolvarea creativă a problemelor, astfel încât acestea să fie mai bine pregătite să facă compromisuri creative și în timpul pandemiei”, adaugă el.
Sperând în cele mai bune, planificând cele mai rele
Când pandemia a forțat o mare parte din nord-estul Statelor Unite să închidă la mijlocul lunii martie, nu mi-a fost deosebit de greu să stau acolo.
Am trăit perioade de gripă în care trebuie să fiu pe prednison cu steroizi (care pot inhiba capacitatea corpului tău de a lupta împotriva infecțiilor) pentru o explozie a însemnat că mi-am spălat mâinile de 20 de ori pe zi și am ieșit din casă doar când este absolut necesar .
În orice caz, partea cea mai frustrantă a fost că se întâmplă tezaurizarea. M-am îngrijorat pe scurt că nu aș putea obține marca de șervețele pentru scutece care nu irită pielea copilului meu.
Pe măsură ce pandemia a continuat, a devenit clar că lucrurile nu aveau să revină la „normal” până la sfârșitul primăverii sau la începutul verii, așa cum credeam mulți dintre noi în martie.
Așadar, am început să fac ceea ce am făcut încă din zilele dinaintea diagnosticului meu de UC, când eram în vizită la medic după doctor, încercând să-mi dau seama de ce nu aveam pofta de mâncare, pierdusem 20 de kilograme și eram atât de obosit - speranță pentru cel mai bun , planul pentru cel mai rău.
Sper că poți alerga pe plajă cu fiica ta, fii bine în privința ta. Sper că poți lua cina cu prietenii, să fii dispus să te întrebi dacă vor veni în locul tău cu mâncăruri sau dacă vei fi anulat OK.
Sper (și să lucrați destul de mult cu echipa de îngrijire pentru a vă asigura) că puteți merge în călătoria de raportare planificată în Ecuador, să vă dați seama de un plan A, B și C pentru ao face să funcționeze, dar, de asemenea, să fiți pregătiți să ieșiți la ultimul minut.
Gestionarea unei boli cronice înseamnă acceptarea imprevizibilității vieții.
Tradus pentru termeni de pandemie, înseamnă că sperăm că magazinul va avea făină, dar comandați-l online pentru orice eventualitate. Sper că tatăl tău îți poate urmări fiica câteva ore, astfel încât să poți lucra și să-ți ceri cel mai bun prieten prieten atunci când cineva de la biroul tatălui tău este diagnosticat cu COVID-19.
Sper că veți putea mânca afară cu prietenii, dar fiți în regulă să părăsiți sau să cereți să mutați mesele dacă nu se impune distanțarea fizică. Acceptați că viața va fi incertă probabil încă un an, dacă nu doi, și creați noi rutine în jurul acestui nou normal.
„Oamenii trebuie să accepte un grad de imprevizibilitate care poate fi frustrant”, spune Presnall.
„O modalitate de a rezolva acest lucru este să aveți o rutină care este urmată în timpul unei explozii”, adaugă el. „Rutinele sunt ritualice și ne pot face să ne simțim mai stăpâniți în momentele incontrolabile.”
În ultimele luni, am reușit să realizez o rutină zilnică și a ajutat. Totuși, mă tem de iarna viitoare din nord-est.
În timpul verii, s-a simțit ca un scurt răgaz. Aș putea ieși afară și să văd prieteni de la distanță în timp ce purtam o mască.
În curând, va fi prea frig pentru a face asta plăcut.
Îmi imaginez că mulți oameni se simt în mod similar, chiar și cei care nu gestionează o boală cronică.
Stabilirea limitelor
De-a lungul anilor, boala mea m-a obligat să fiu dureros de sincer în legătură cu ceea ce am nevoie și să nu-mi cer scuze pentru asta.
„Având o priză pozitivă, auto-compasiune în jurul așteptărilor dvs. și auto-advocacy este foarte important pentru a putea gestiona de data aceasta”, spune Akua Boateng, dr., Un consilier profesionist autorizat cu sediul în Philadelphia. „Avem mari așteptări de a fi rezistenți, dar ceea ce este mai important este să cerem ceea ce aveți nevoie.”
Întrebându-i pe oameni dacă au fost vaccinați împotriva gripei și spunând „nu” să-i întâlnim în lunile de iarnă, dacă nu au făcut-o, s-a transformat acum în părăsirea magazinului alimentar dacă oamenii nu poartă măști și sunarea managerului dacă angajații nu sunt t.
Practicarea autocompasiunii
Trăirea acestei pandemii este atât de grea, dar cu toții trebuie să fim blânzi cu noi înșine.
Așa cum mi-a spus un prieten de-a lungul anilor, rămâneți concentrat pe propriul dvs. covor de yoga. Nu comparați ipostazele care se întâmplă pe covorul dvs. cu ale altcuiva. Sunt și sfaturi bune de viață - mai ales acum.
Suntem nu toate acestea împreună, pandemia nu ne va lovi pe toți la fel și nu puteți compara experiențele sau așteptările.
Cu toate acestea, poți fi bun cu ceilalți și cu tine însuți.
Bridget Shirvell este o scriitoare care locuiește cu familia ei în Bronx. Lucrarea ei a apărut la Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times și multe altele.
