Michelle Mandere, 24 de ani
Cum a fost diagnosticul tău și cum te-a afectat?
Inițial, a existat o mulțime de confuzie în ceea ce privește starea mea. Mama m-a dus la mulți medici și niciunul dintre ei nu știa exact ce am. Acest lucru a dus la un tratament inutil, care mi-a iritat și mai mult pielea.
Mai târziu, am fost trimis la un dermatolog care în cele din urmă m-a diagnosticat cu psoriazis. Diagnosticul meu nu m-a afectat la început pentru că aveam doar 7 ani. Dar pe măsură ce îmbătrâneam, am început să observ diferențe între mine și colegii mei.
Pe măsură ce alții au început să observe starea mea de piele, mi-au pus multe întrebări. Unii chiar nu au vrut să se asocieze cu mine pentru că au considerat că este contagios. Oamenii au reacționat în diferite moduri la psoriazisul meu, care se simțea uneori izolat.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Cel mai provocator lucru cu psoriazisul pentru mine este disconfortul constant pe care îl experimentez, indiferent de ceea ce port sau de vreme. De asemenea, simt oboseală severă și efecte secundare de la medicamente, cum ar fi greață și ulcere la gură.
A avea psoriazis îmi afectează încrederea și stima de sine, mai ales în timpul unei apariții. Indiferent cât de încrezător sunt sau cât de plin sunt de iubirea de sine, există întotdeauna zile în care mă simt prea nesigur ca să-mi părăsesc casa sau să mă aflu în preajma oamenilor.
Acest lucru este dificil pentru mine, pentru că știu că celor dragi nu le pasă și ar dori întotdeauna să fie în preajma mea. Dar psoriazisul te poate distruge și te poate face să te izolezi de ceilalți. Devine o gaură adâncă din care uneori poate fi greu să ieși.
Care sunt cele mai bune sfaturi pentru apariția unor erupții sau zile proaste?
Lucrul meu preferat de făcut este să fac o baie caldă și să se înmoaie în ea o vreme. De asemenea, fac tot posibilul să vorbesc cu oamenii din sistemul meu de asistență despre cum mă simt. Acest lucru mă ajută să-mi realiniez gândurile și să mă îndrept din nou pe pământ. Drept urmare, încep să mă simt mai puțin izolat.
Ce vrei să știe alte persoane despre psoriazis?
Persoanele cu psoriazis pot duce o viață normală și pot urmări orice își doresc. Condiția nu te îndepărtează de cine ești. De asemenea, nu te definește.
De asemenea, aș vrea ca oamenii să știe că nu este contagios. Majoritatea oamenilor pe care îi întâlnesc se străduiesc să evite să se apropie de mine din cauza fricii. Presupun că este doar o teamă de necunoscut, dar pot asigura tuturor că psoriazisul nu este contagios.
Janelle Rodriguez, 27 de ani
Cum a fost diagnosticul tău și cum te-a afectat?
Am fost diagnosticat cu psoriazis la 4 ani, așa că eram prea tânăr pentru a-mi înțelege diagnosticul la început. În schimb, a afectat-o cel mai mult pe mama mea.
M-a dus la dermatologi și am încercat diferite medicamente și remedii casnice. Mama mea le-a învățat surorile mele cum să-mi aplice medicamentele topice în caz că nu ar putea într-o zi. Cred că o parte din ea știa că a fi diagnosticat cu psoriazis ar putea avea un impact negativ asupra vieții mele.
Cred cu tărie că de la început, mama a făcut tot ce i-a stat în putință pentru a mă împiedica să mă confrunt cu acele obstacole. Ei spun că ignoranța este fericire și, pentru adolescența mea, cu cât știam mai puțin, cu atât mai bine. Dar nu puteam trăi prea mult timp în balonul meu de ignoranță.
În adolescență, am observat o atenție negativă care mi-a fost atrasă ori de câte ori mi-am arătat pielea. Îmi amintesc aspectele dezgustului și comentariile făcute de oameni. Parcă ceea ce aveam era contagios și oamenilor le era frică să se apropie prea mult. Nu s-a simțit niciodată bine. M-am rușinat de propria mea piele.
Mi-am ținut pielea acoperită cât am putut pentru că am crezut că le fac o favoare altora. Când am vorbit în cele din urmă cu un dermatolog, singura mea întrebare a fost: „Cum scap de asta?” El mi-a explicat că ceea ce aveam era cronic și că nu exista nici un remediu. Aș avea asta o viață întreagă și ar trebui să învăț să trăiesc cu ea și să o controlez.
Din momentul în care aceste cuvinte i-au scăpat din buze, programarea sa încheiat pentru mine. M-am simțit copleșit de știri. Tot ce m-am putut gândi a fost cum va arăta restul vieții mele. M-am simțit ca o viață foarte lungă și mizerabilă în fața mea.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Lupta mea cu bolile mintale a fost cea mai mare provocare a mea. Nu numai că acele experiențe negative m-au impactat personal, dar parcă cineva mi-a smuls fericirea și toată speranța dispăruse.
Ca urmare, am experimentat depresie în adolescență. A fost o bătălie tăcută. Mi-am reprimat o mulțime de emoții, gânduri și mi-am tratat situația prin izolare. Camera mea și puloverul meu negru au devenit refugiul meu sigur.
Am încercat din răsputeri să păstrez întotdeauna o față puternică de poker la școală și acasă. Nu am vrut să atrag atenția asupra mea. Nu am vrut să fiu văzut. Am simțit că nimeni nu va înțelege ceea ce simțeam înăuntru.
Cum i-aș putea face pe alții să înțeleagă că a fost mai mult decât o boală de piele? Cum poate cineva care nu trebuie să facă față obstacolelor zilnic să înțeleagă cum m-a afectat mental acest lucru?
Nu știam cum să comunic ceea ce simțeam în interior pentru a-mi ajuta familia și prietenii apropiați să mă înțeleagă mai bine. A fost o provocare să nu am pe cineva cu care să mă pot lega. Am preferat să tac și să mă descurc singur.
Care sunt cele mai bune sfaturi pentru apariția unor erupții sau zile proaste?
Nu uitați să fiți amabili și răbdători cu voi înșivă. Vindecarea este o călătorie și nu o poți grăbi. Căutați confort în cei care vă aduc bucurie și pozitivitate. Nu vă simțiți niciodată rușinați să căutați ajutor.
Este OK să simți tristețe și să fii vulnerabil. Nu uitați să aveți grijă de dvs. mental și fizic. Ești o persoană uimitoare și rezistentă și vei reuși să treci prin asta. Cel mai important, nu ești singur.
Ești iubit de prieteni și familie și există o comunitate atât de uimitoare de persoane cu psoriazis care sunt înălțătoare, motivante și amabile. Știu că poate fi dificil să vezi lumina la capătul tunelului atunci când pielea îți arde sau când ai o zi proastă. Dar există o căptușeală argintie în acest sens.
Veți privi în interior și veți afla atât de multe despre dvs. Veți descoperi această forță și rezistență pe care poate nici nu v-ați imaginat niciodată să o aveți. Când pielea ta începe să se vindece din nou sau când te simți mai bine, vei aprecia lucrurile mărunte care de multe ori pot fi trecute cu vederea. Este o călătorie care are urcușuri și coborâșuri, dar este una frumoasă când începeți să vă descoperiți.
Ce vrei să știe alte persoane despre psoriazis?
Mi-aș dori să existe o modalitate de a ajuta oamenii să înțeleagă complexitatea psoriazisului. Este ușor să o vezi ca pe o boală a pielii, dar este mult mai mult.
Psoriazisul poate afecta calitatea vieții unei persoane. Este important să schimbăm modul în care reacționăm și să ne uităm la cei care au psoriazis sau orice afecțiune a pielii. Lucrați împreună pentru a crește gradul de conștientizare și a-l normaliza. În acest fel, putem genera o generație de copii care să crească fără stigmatul negativ pe care mulți dintre noi l-am simțit.
Ashley Featherson, 29 de ani
Cum a fost diagnosticul tău și cum te-a afectat?
Aveam 4 ani când am fost diagnosticat cu psoriazis. De-a lungul anilor, simptomele mele au apărut și au dispărut în timp ce încercam diverse tratamente. Până la liceu era sub control, dar a izbucnit din nou în timpul junioratului [anul] meu de facultate.
A fost un roller coaster de când am fost diagnosticat. Voi avea pielea limpede un an, apoi flare. Apoi, voi avea pielea evazată timp de un an, apoi se va lămuri. În ultimii 2 ani, a fost prezent în mod constant, care este cel mai mult timp pe care l-am experimentat.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Iubirea de sine a fost cea mai mare provocare a mea. Cu cât am îmbătrânit, cu atât aș deveni mai nesigur.
Abia în ultimul an mi-am spus să nu mai permit psoriazisului să mă controleze. Încerc să nu-l las să influențeze alegerea mea de îmbrăcăminte, modul în care interacționez cu oamenii și modul în care mă privesc. Încă am zile grele, dar îmi îmbrățișez călătoria.
Care sunt cele mai bune sfaturi pentru apariția unor erupții sau zile proaste?
Sunt foarte mare cu o abordare holistică. Am observat o schimbare a aparițiilor după utilizarea produselor de îngrijire a pielii și de uz casnic cu ingrediente curate. Mă scufund în sare de la Marea Moartă, ceea ce face minuni! Încă mă lupt din când în când cu erupții ale scalpului, dar încerc să încerc diferite produse pentru a vedea ce funcționează.
De asemenea, mi-am schimbat dieta foarte mult și văd deja o diferență. Am eliminat produsele lactate, zahărul și făina albă. Meditarea și jurnalizarea ajută în mod regulat, de asemenea, ajută, mai ales când am o zi proastă. Scriu despre ce simt și pentru ce sunt recunoscător.
Ce vrei să știe alte persoane despre psoriazis?
Mi-aș dori ca alte persoane să știe că psoriazisul este mai mult decât decolorarea. Există alte simptome fizice și mentale dincolo de ceea ce poate vedea ochiul.
Dacă trăiești și cu psoriazis, cunoaște-ți valoarea și că mai sunt zile mai bune. Înțelegeți că este un proces, dar vă puteți vindeca cu dăruire și muncă grea.
