Felicitări din nou celor 10 câștigători ai concursului nostru de voci pentru pacienții DiabetesMine 2019, anunțat la începutul acestei veri, care vor participa la Zilele noastre anuale de inovare din toamnă cu bursă completă! În următoarele câteva săptămâni, vom fi prezentând un interviu cu fiecare, împărtășind poveștile lor personale și POV-urile cu privire la impactul pe care îl are tehnologia diabetului asupra tuturor.
Mai întâi, întâlnește o fabuloasă D-Mom din Indiana, pe nume Lisa Oberndorfer, al cărui fiu, acum în vârstă de facultate, Will a fost diagnosticat ca pre-adolescent. În urmă cu cinci ani, ea și-a înființat propria organizație nonprofit, oferind asistență financiară tinerilor cu diabet și familiilor lor care au nevoie, numită cu dragoste Diabetes Will’s Way. Această organizație a acordat deja subvenții de peste 120.000 de dolari în peste 35 de state.
Suntem bucuroși să o prezentăm pe Lisa aici astăzi.
Vorbim despre ajutor și speranță cu mama diabetului Lisa Oberndorfer
DM) Bună Lisa! Puteți începe, vă rog, să împărtășiți cum a intrat diabetul în viața familiei dvs.?
LO) Will a fost diagnosticat la vârsta de 13 ani în clasa a șaptea, care a fost înapoi în 2012. Ne-a luat prin surprindere. El este cel mai mic dintre cei trei copii ai noștri. Nu aveam nicio istorie de tip 1 în familie, deci era ceva la care nu ne-am fi gândit niciodată, nu am luat în considerare sau despre care nu știam nimic. Din fericire, diagnosticul a venit înainte ca el să intre în DKA sau altceva. Will a intrat și a ieșit din spital destul de repede și l-au eliberat - la fel ca și ei - fără prea multe informații, spunându-vă părțile înfricoșătoare și trimitându-vă în lume pentru a trăi viața.
Așadar, a fost destul de mult să înveți în fiecare zi, pentru familia ta?
Din fericire pentru noi (deși nu sunt foarte sigur cum mă simt în legătură cu asta mai mult), avem un contingent mare de familii T1 aici, în Indiana centrală. Au ajuns rapid la noi și ne-au oferit sprijinul și comunitatea de care aveam nevoie pentru a face față acestei noi vieți, ceea ce eu numesc „noul normal”. Will s-a adaptat bine și la 13 ani, ar putea prelua cea mai mare parte a îngrijirii sale cu o supraveghere minimă. Ne-am uitat peste el și rutina lui ca părinți, dar el a vrut să fie cel care conduce - viața, corpul, boala. Atâta timp cât funcționa și numerele sale erau acolo unde trebuiau să fie și el se descurca, am mers cu ea și i-am permis să dețină partea de control a leului.
Cum a avut impact diagnosticul T1D în atitudinea sa, în acel stadiu critic de intrare în adolescență?
Am observat schimbarea după ce a fost eliberat din spital ... nu era același copil fericit, lipsit de griji, pe care îl obișnuise.
Acest lucru a fost adevărat până în ziua în care conduceam să vedem o altă familie cu un băiețel mult mai tânăr decât Will, cu aproximativ 6 ani mai mic. Aceasta a fost la aproximativ trei luni după diagnosticul lui Will. Îi adunam pe băieți împreună pentru a întâlni doar pe altcineva care trăia acest stil de viață. În primul rând, băiețelul lor a vrut să vadă cum arată un adolescent de tip 1. Îi era greu să-și imagineze cum ar fi viața și ce ar fi putut face atunci când va ajunge în acei ani de adolescență, iar Will avea să fie acea persoană pentru el.
Așa că conduceam acolo și era prima dată când observam de la eliberarea din spital că era fericit, râdea, vorbea, zâmbea. M-am uitat la el și i-am spus: „Ce se întâmplă? Îmi place că vechea mea Voință s-a întors, dar ce a adus această schimbare?" El mi-a spus, "Mamă, îmi dau seama de ce am avut această boală. Dumnezeu vrea să fiu un model.“
Uau, ce perspectivă pentru un tânăr de 13 ani! Cum a determinat acest lucru viziunea familiei dvs. despre diabet în viitor?
Atât de des, copiii au răspunsul pe care adulții se străduiesc să-l găsească. Și acesta a fost răspunsul de care aveam nevoie pentru a ne ajuta să sapăm și să nu ne mai simțim rău pentru noi înșine și să începem să ne îndreptăm atenția asupra întrebării „Ce putem face?” Avem o mulțime de binecuvântări în viață - sprijin din partea comunității, familiei, prietenilor, profesorilor, antrenorilor și modelelor din zonă. Dar ce zici de acei copii fără toate astea? Aceasta este acum baza pentru tot ceea ce am făcut de la diagnosticul său, în activitatea de advocacy, începerea acestui scop nonprofit și exact modul în care trăim viața ca familie cu diabet.
A fost el însuși esențial pentru a începe activitatea dvs. de advocacy?
Da el a fost. A fost ideea lui Will să facă tricouri și să doneze încasările către JDRF, iar de acolo am făcut cinci runde de tricouri de când a fost diagnosticat. Am donat peste 5.000 de dolari către JDRF din aceste încasări. De asemenea, el a vorbit în numele JDRF și a făcut o altă strângere de fonduri independentă, așa că, în total, din primul an de diagnostic, a strâns probabil peste 10.000 de dolari pentru diabet.
Cum s-a concretizat organizația Diabetes Will’s Way?
Din nou, mergeam cu mașina - pentru că, într-adevăr, cele mai bune conversații ale noastre au loc în mașină, deoarece vă acordați atenția reciprocă. Am spus: „Știi, am citit multe online și mă întristează să aud despre toate aceste familii care au făcut ceea ce ar trebui să facă și au slujbe, dar pur și simplu nu pot avea grijă de ele copiii lor pe frontul diabetului. ” M-a zdrobit să mă gândesc la familiile care muncesc atât de mult și au făcut ceea ce lumea spune că trebuie să facem pentru a fi buni părinți sau buni cetățeni productivi, dar ei încă nu își pot permite ceea ce au nevoie. Se va uita cam la mine și m-a întrebat: „Ce vom face în legătură cu asta?” OK, bine atunci. Din nou, de la copii ... Nu era ceva cu care pur și simplu urma să mă lase să mă lupt cu el și să stau treaz noaptea. A simțit că suntem chemați să facem ceva.
În termen de patru sau cinci săptămâni după aceea, eram în funcțiune și am fost încorporați ca organizație non-profit. Am avut oamenii din viața noastră să avanseze rapid. Nașa lui Will avea o experiență financiară, așa că a devenit persoana responsabilă cu finanțele și a devenit al treilea co-fondator în afară de Will și I. Unul dintre antrenorii săi de baschet avea o experiență în a ajuta organizațiile nonprofit să iasă de pe teren și să obțină 501 (c ), așa că a devenit consilierul nostru. Am fost înregistrați în aprilie 2014 și ne ocupăm de asta de atunci. La început, am fost numiți Will’s Way. Dar recent am luat decizia de a-l schimba oficial în Diabetes Will’s Way, pentru a facilita accesul oamenilor la noi - în special în cazul familiilor care au nevoie de căutări online.
Cine este eligibil pentru ajutorul dvs. și ce anume oferă Diabetes Will’s Way?
Ne concentrăm pe familiile care au asigurări - chiar finanțate de stat, cum ar fi Medicaid -, dar care au în continuare cheltuieli atât de mari, încât nu pot obține ceea ce prescrie medicul lor. De exemplu, dacă un medic consideră că un copil are nevoie de un CGM și asigurarea nu va plăti, familiile respective nu au cum să-și permită. Intervenim și cumpărăm echipamentele pentru ei sau facem ceea ce se consideră o subvenție de urgență în numerar, care merge direct la familie pentru a fi folosită pentru orice tip de furnizare pentru diabet sau medicamente de care au nevoie.
Unul dintre lucrurile mari pe care trebuie să le împărtășesc întotdeauna este că, dincolo de doar banii pe care îi oferim, le dăm familiilor speranța că cineva îi pasă și îi ascultă și că cineva și-a văzut luptele și a spus: „Nu este OK și ce pot face? sa te ajut?" Este profund și schimbă viața nu numai pentru ei, ci și pentru cei dintre noi care se află în final.
Care este contextul dvs. în acest sens?
Sunt licențiat în sociologie și sunt practic un voluntar profesionist. Am avut copii repede după ce ne-am căsătorit și am rămas acasă să-mi cresc cei trei copii și am făcut aproape toate oportunitățile de voluntariat care mi-au venit. Sunt foarte autodidact în tot ceea ce fac: scrierea de subvenții, strângerea de fonduri, participarea la conferințe atunci când îmi permit și am timp. Sunt doar o persoană care crede cu tărie că există anumite drepturi umane înrădăcinate pe care ar trebui să le avem în zilele noastre. Deci, nu am acest mare CV profesional, dar am lucrat la campanii mari de voluntariat și la strângerea de bani. Diabetes Will’s Way a fost într-adevăr acest catalizator într-o zonă în care nu am crezut niciodată că voi intra.
A fost o luptă construirea unui nou nonprofit care să meargă de la bază?
Am început foarte mici. A fost greu să convingi oamenii, chiar și în comunitatea diabetului, pe cât de puternică este, că oamenii au nevoie de ajutorul nostru - că oamenii ar putea lucra atât de mult, dar totuși nu ar putea să-și permită ceea ce aveau nevoie. Am primit o mulțime de feedback inițial că „Este minunat, dar există alte nevoi mai mari în alte locuri”. Nu sunt de acord. Dar o nevoie este o nevoie și nu puteți compara doar durerea și nevoia unei persoane cu durerea și nevoia altei persoane. Când este propria ta durere și nevoie, este cel mai important lucru care există. Au existat împingeri și îndoieli, chiar și de la endocrinologi - s-au uitat la mine și au spus că nu au pacienți de genul ăsta cu care să mă conecteze. Dar acum, de-a lungul anilor, endos-urile sunt cele mai mari recomandări pentru că și-au dat seama că au pacienți exact așa.
Deci, spuneți că profesioniștii din domeniul medical au luat mult timp pentru a recunoaște criza de acces și accesibilitate?
Da, cred că sintagmele „acces la asigurări” sau „acces la îngrijire” au fost induse în eroare. Acești pacienți au acces, dar pur și simplu nu a făcut nimic pentru ei. Acele cuvinte cheie care pluteau în jur în 2010-2015 i-au făcut pe oameni să creadă că au asigurare, așa că sunt îngrijiți. Dar asta nu este adevărat. Pe atunci și chiar și acum, atâtea lucruri nu sunt acoperite sau vedem această creștere a planurilor de sănătate deductibile ridicate (HDHP) și oamenii trebuie să plătească sume scandaloase din buzunar - de la 3.000 dolari până la 10.000 dolari pentru diferite tratamente și dispozitive din Am văzut - înainte să apară orice tip de acoperire. Cine a economisit atât de mult pe an doar pentru diabetul de tip 1? Nu foarte mulți oameni. Ideea „asistenței medicale GoFundMe” a devenit mai pronunțată.
Ce tipuri de persoane apelează în general la organizația dvs. pentru ajutor?
Pentru mine, ceea ce îmi deschide ochii este că, atunci când treci prin dosarele mele, vezi locurile de muncă ale acelor familii pe care le finanțez: sunt profesori din lume, proprietari de afaceri mici, șoferii FedEx, asistenți medicali, oameni cu religie ... cariere bazate ca miniștri, muncitori în construcții și multe altele ... Finanțez America de mijloc. Nu la ce te-ai gândi de obicei când te gândești la „familiile cu venituri mici”. Aceștia sunt oameni cu locuri de muncă decente, care au mers la școală și au lucrat și lucrează până la 60 de ore pe săptămână și încă nu pot să o facă. Oamenii cred că doar pentru că ai o facultate sau un loc de muncă solid, vei avea acces la asistență medicală și ești bine.
Este o populație nevăzută și ceea ce o face și mai dificilă și sfâșietoare este că aceștia sunt oamenii care acordă în mod normal ajutor. Ei sunt cei care au intensificat și au contribuit la campaniile GoFundMe pentru a ajuta pe cineva sau au dat în mod constant o parte din salarii caritabile. Dar acum ei sunt cei care trebuie să întrebe. Este o experiență umilitoare și incredibil de dificilă. Nimeni nu vrea să fie în această poziție și atât de multe dintre apelurile mele de telefon se termină în lacrimi.
Puteți descompune tipul de dispozitive și consumabile cu care vă ajutați?
Grantul nostru pentru echipamente medicale durabile (DME) este în mare parte pompele de insulină și CGM-urile și am sprijinit Abbott Libre și Dexcom și Medtronic. Limităm subvențiile noastre la 2.000 USD, deci, dacă o familie primește combinația integrată pompă Medtronic-CGM, putem totuși să le acordăm o anumită sumă pentru acea achiziție totală.
Pentru subvențiile de urgență în numerar, cerem familiilor să demonstreze nevoia - cum ar fi ultimele trei luni de facturi privind costul insulinei sau dacă un distribuitor (cum ar fi Edgepark) și-a înghețat contul pentru a putea ' Nu primiți seturi de perfuzii sau consumabile până când soldul este achitat și nu își pot permite asta. Putem să intervenim ocazional și să ajutăm acolo. Nu pot spune doar „Am nevoie de bani”, pentru că majoritatea oamenilor au nevoie de bani. Trebuie prezentat cu documentație. Uneori primim apeluri de la persoane care doresc o subvenție de urgență în numerar pentru ceva de genul unui CGM, dar continuăm să ne spuneți că le va costa 5.000 USD - ceea ce pur și simplu nu este adevărat. Asta duce la educație, dacă nu încearcă să mă înșele. Având în vedere experiența mea, este puțin greu să mă trageți peste mine în acest moment.
Câtă asistență a distribuit până acum Diabetes Will’s Way?
Am dat peste 120.000 de dolari în total. Aceasta include 132 de subvenții, dintre care 29 au fost anul acesta (în 2019) și ajută familiile din 35 de state. Atâta timp cât vă aflați în Statele Unite și vă calificați pentru o subvenție de la noi, nu avem restricții geografice. Sperăm să facem un total de 40-45 de subvenții anul acesta, dacă ne putem permite.
Limităm subvențiile DME la 2.000 USD, iar subvențiile de urgență în numerar sunt limitate la 750 USD. Acele subvenții în numerar se îndreaptă direct către familie și, sincer, nu avem un mecanism care să urmărească efectiv, după ce banii ne părăsesc mâinile. Deci, acesta este numărul cu care Consiliul nostru de administrație se simte confortabil, știind că, dacă cineva ar folosi abuziv acești bani, suntem bine cu această sumă.
Subvenția medie este de 909 USD, fiind un amestec atât de subvenții DME cât și subvenții de urgență, dar le-am făcut până la 180 USD pentru familiile care au nevoie de această sumă și le schimbă viața.
Sunt aceste subvenții și pentru adulții cu diabet?
Nu. Încetăm finanțarea la vârsta de 26 de ani în prezent, așa că suntem pentru copii ... chiar dacă mi-ar plăcea să ajut mai mulți adulți, nu suntem suficient de mari. Și asta îmi frânge inima, pentru că nu există nimic ca asta pentru ei. Trebuie doar să facă crowdfunding sau să ceară ajutor de la prieteni, familie, comunitate. Este atât de greu să fii acolo să întrebi, știind că viața ta depinde de convingerea oamenilor că ai nevoie de acești bani pentru a trăi.
De unde vine finanțarea dvs.?
Avem trei fluxuri principale de venituri:
- Strângere anuală de fonduri: 20% din finanțarea noastră totală provine din acest eveniment organizat în Carmel, IN, în fiecare noiembrie. Este la o cramă locală unde oamenii pot gusta vin și pot asculta povești locale. Este vorba despre alimentație, bursă și filantropie, ceea ce aduce aproximativ 10.000 de dolari pe an.
- Privat: 60% provine de la unii donatori privați cheie care ne oferă sume generoase în mod regulat și asta ne-a permis într-adevăr să facem ceea ce facem și să avem grijă de aceste familii.
- Subvenții: aproximativ 40% provin din subvenții de la alte organizații, dar nu putem solicita multe dintre acestea, deoarece oferim subvenții de urgență în numerar direct oamenilor. Odată ce multe organizații mai mari au auzit acest lucru, nu sunt interesați. Încerc să trec peste asta spunându-le povestea mea despre fiul meu Will și, în general, dacă pot ajunge acolo, pot ajunge să ofere o subvenție.
Fiecare dolar contează și am spus că îmi place să cred că pot face mai mult cu un dolar decât oricine pe care l-ați întâlni.
Puterea multora doar îmi dă pielea de găină tot timpul. Mai ales când te gândești la modul în care am început, cu trei persoane - una dintre ele fiind adolescentă. Cu siguranță nu am băgat suma totală de peste 120.000 $ în profit. Totul vine de la oameni care au auzit despre noi, au crezut în mesajul nostru și în ceea ce facem și au ajutat la schimbarea vieții pe rând. Au donat bani pentru a ajuta la îmbunătățirea vieții altor familii și pentru a le oferi speranță.
Cât de unic este acesta?
Încă foarte unic. Există un duet de mamă și fiică - cred în Arkansas - care face ceva asemănător care se numește Tipul 1 la un moment dat, dar încă se pregătesc. Vor spune mai multe povești online și apoi vor cere oamenilor să doneze acelor campanii pe măsură ce explică povestea.
Păstrați legătura cu oamenii după ce au primit subvenții?
Există un procent mic de familii pe care le ajutăm, pe care nu le voi mai auzi niciodată. Ei au banii lor și nu vor să mai afle niciodată de mine, iar asta e în regulă. Nu sunt aici să judec. Dar majoritatea familiilor rămân în contact, trimițându-mi imagini și actualizări și colaborând cu mine la orice control de calitate al procesului de monitorizare. Vor face orice pentru această organizație.
Aveți cazuri speciale care vă stau în evidență?
Una dintre poveștile pe care mi le-am înfășurat cu greu este în legătură cu medicul legist legist din județul Marion, IN, care avea nevoie de ajutor pentru a-și obține insulina fiului ei. Lucrând pentru guvernul județean, ea are un plan mare de deducere și nu a reușit să-i aducă fiului ei de 14 ani ceea ce avea nevoie. Lucrează aceste ore incredibile, sclavi pentru comunitatea noastră și nu suntem în măsură să oferim îngrijirea de bază de care are nevoie copilul ei!
A fost atât de recunoscătoare pentru orice s-ar putea face și am putut să ne gândim în afara cutiei pentru a ajuta cu insulina și benzile de testare ... În mod normal, plafonăm la 750 USD, dar în acest caz, am reușit să contractăm cu CVS Pharmacy pentru a le obține carduri cadou care ar putea fi utilizate direct în farmacie. Așa că a ajuns să fie un pic mai mult decât subvenția noastră tipică și să ne asigure că pentru anul următor, fiul ei avea tot ce era necesar pentru a rămâne sănătos. Și respirația de an pentru a-și reconstrui proviziile și fondurile se transformă într-adevăr în doi sau trei ani, înainte de a se putea întoarce la acest punct. Cazul a fost atât de deschis pentru mine și arată cât de omniprezent este acest lucru în America de mijloc.
Ești capabil să îi ajuți pe acești oameni să se ridice din nou financiar?
Oamenii se gândesc la acest lucru ca pe un serviciu de bandă pe care îl oferim și este într-un fel. Nu este o etichetă pe care o iubesc, dar există adevăr. Dar oferindu-le oamenilor un suflu pentru a se regrupa și a ajunge la alții sau pentru a găsi alte organizații sau asistență ... este mai mult decât doar investiția inițială pe care o acordăm. Asta se transformă în mult mai mult.
Folosesc analogia când te tai, ai nevoie de un bandaj pentru a opri sângele. Începeți să intrați în panică și trebuie să opriți imediat sângele respectiv. Odată ce ați făcut-o, ar putea exista o cicatrice. Și s-ar putea să aveți nevoie de o atenție suplimentară, dar cel puțin l-ați oprit în acel moment și vă oferă speranța că puteți ajunge la pasul următor. Sau chiar până la un punct pentru a vă împiedica să vă lăsați tăiați data viitoare. Asta încercăm să facem: să oprim acea leziune inițială și să oferim oamenilor mai mult timp pentru a căuta alte aranjamente, poate un nou loc de muncă sau orice altceva. Între timp, acest ajutor înseamnă totul.
Ce urmează pentru Diabetes Will’s Way?
În mod ideal mi-ar plăcea să ajut familiile de mai multe ori. O majoritate are nevoie doar de acea subvenție o singură dată și beneficiază de grația unui pic de timp și spațiu de respirație. Dar unii chiar au nevoie de mai multe subvenții și chiar acum îi putem ajuta o singură dată, pentru că suntem foarte mici și limitați. Mi-ar plăcea foarte mult să permit familiilor să se întoarcă la noi după un an sau doi și să întrebe din nou. Acesta este unul dintre obiectivele mele pe termen scurt, de a putea acorda din nou.
În al doilea rând, aș dori să mă extind dincolo de vârsta de 26 de ani și să pot oferi granturi și adulților. Dar o mulțime de finanțări și subvențiile noastre sunt legate de faptul că îi ajutăm doar pe cei care sunt copii și adulți tineri. Odată ce extindem acest lucru, risc să pierd fonduri pe care am muncit atât de mult să le obțin. Este un Catch 22 pentru mine. Totuși, acolo îmi spune inima și intestinul să merg, pentru că toată lumea - indiferent de vârsta lor - merită să aibă așa ceva în colțul lor, dar este greu pentru mine și sper să pot face acest salt.
Ce mai face fiul tău Will în aceste zile?
Se descurcă grozav! El a fost de fapt unul dintre valedictorii din clasa sa de liceu anul trecut și s-a descurcat foarte bine atât din punct de vedere academic, cât și atletic. Acum este la Universitatea Purdue, începând cu anul doi în anul august, studiind comunicarea și scrierea profesională. Deși nu are nicio responsabilitate formală de zi cu zi cu Diabetes Will’s Way în acest moment, el este încă aproape chipul organului și purtătorul de cuvânt al nostru. Așa că face interviuri media și vorbește la evenimente, scrie postări pe blog și acel tip de lucruri.
Acum, puteți să vă împărtășiți de ce ați ales să candidați la concursul DiabetesMine Pacient Voices?
Am aplicat din mai multe motive, dar trei se remarcă în mod specific:
- În primul rând, cred că este important pentru oricine pledează pentru comunitatea diabetului să rămână la curent cu toate aspectele referitoare la diabetul de tip 1.
- În al doilea rând, ca părinte al unui fiu cu diabet de tip 1, aș dori să știu cât mai multe despre opțiunile de tratament disponibile și despre tehnologia asociată cu aceste opțiuni.
- În cele din urmă, în activitatea mea de advocacy trebuie să ajut adesea părinții să sorteze ce tip de tehnologie ar dori cel mai mult să primească copilul lor. Cheia pentru a-i ajuta ar fi o înțelegere aprofundată a ceea ce este fiecare și a ceea ce fac și mai ales a ceea ce costă - atât costurile inițiale, cât și costurile legate de întreținere.
Aveți vreun mesaj important pe care doriți să îl transmiteți liderilor care participă la acest forum de inovare DiabetesMine?
Personal, aș dori ca industria tehnologiei să fie mai avansată în ceea ce privește costurile pe care consumatorii le vor plăti. În cazul în care stabilirea deconectării nu este întotdeauna evidentă - pacienții pur și simplu nu înțeleg costurile? Reprezentanții vânzărilor dezvăluie cu fidelitate toate costurile, inclusiv costurile de întreținere? Asigurarea permite divulgarea costurilor și, dacă nu, de ce? Foarte des întâlnesc părinți care își doresc un dispozitiv pentru copilul lor și pur și simplu nu au nicio idee care este adevăratul cost al dispozitivului respectiv.
Vă mulțumim pentru tot ce faceți, Lisa și pentru că ne-ați împărtășit povestea. Suntem încântați să vă includem în programul nostru „Universitatea DiabetesMine” din toamnă și în discuțiile pline de viață care vor avea loc cu siguranță acolo!
.jpg)
