Noua tehnologie avansată în îngrijirea diabetului poate fi cel mai bun lucru care se întâmplă pacienților de la descoperirea insulinei. Este greu de dezbătut.
Dar acum, la aproximativ 15 ani după ce primul CGM (monitor continuu al glucozei) a venit pe piață, apar îngrijorări cu privire la faptul dacă unii oameni devin de asemenea dependent de instrumentele moderne de tehnologie pentru diabet.
Adică, în timp ce CGM îmbunătățește în general viața, mulți utilizatori intră în panică dacă aceste instrumente sau sistemele lor de backend se confruntă cu o eroare. Și mulți furnizori sunt îngrijorați că sistemul de sănătate ar putea să nu ajute să știe ce să facă dacă un dispozitiv eșuează sau nu este disponibil în alt mod.
Provocarea poate fi dublă: cei mai noi diabet care adoptă tehnologia devreme pot să nu primească pregătirea sau experiența necesară pentru a gestiona cu încredere gestionarea glucozei cu metode „tradiționale”, fără tehnologie. În plus, fluxul constant de informații pe care le aduce noile tehnologii poate duce unii - în special părinții care au grijă de un copil cu diabet de tip 1 (T1D) - să se simtă nesiguri și chiar să intre în panică fără el.
Așa-numita „Marea întrerupere Dexcom 2019 din ajunul Anului Nou” a expus o parte din acestea. Când funcția de distribuire a Dexcom a căzut, în special unii părinți au inundat paginile de asistență Facebook cu anxietate, aducând copiii acasă de la petreceri sau alte activități și chiar sugerând că este posibil să nu-și trimită copilul la școală și să stea treaz toată noaptea urmărind copil în timp ce funcția de monitorizare era oprită.
Și asta, spun unii, ar putea duce la o tehnologie care face viața cu diabet mai stresantă pentru unii oameni în loc de mai puțin.
Tehnologie și natura umană
Modul și momentul în care tehnologia este introdusă în viața unei familii noi pentru diabet variază. Multe practici endocrine oferă un fel de „timp de încălzire” pentru a se adapta la învățarea despre monitorizarea tradițională a glucozei și dozarea insulinei folosind fotografii sau stilou. Dar un număr din ce în ce mai mare se îndreaptă spre introducerea tehnologiei pompă și CGM direct la diagnostic.
Pentru părinți, în special pentru cei cu experiență în social media, atragerea către tehnologie este adesea imediat puternică.
Teoretic, aceasta este o alegere bună și este modul în care cea mai prezentată tehnologie ar fi oferită odată disponibilă, spune Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., profesor de psihiatrie și medicină comportamentală la Northwestern University Feinberg School of Medicine, care tratează copiii cu diabet zaharat la Spitalul de Copii Ann și Robert H. Lurie din Chicago.
„Speranța mea a fost că oamenii vor fi capabili să utilizeze algoritmul predictiv [CGM] și informațiile pentru a analiza tiparele și pentru a afla lucrurile de la început”, spune ea pentru DiabetesMine.
Acest lucru ar ajuta clinicianul să se adapteze la nevoile persoanei nou diagnosticate și, de asemenea, să ajute părinții sau persoana cu diabet (PWD) să învețe pe măsură ce merg mai departe.
Dar există un lucru pe care ea și echipa ei nu l-au dat seama: natura umană.
Unele PWD-uri și îngrijitorii lor păreau să fie încântați de fluxul imediat și constant de numere furnizate de un CGM, precum și de săgețile în sus și în jos și alarmele. Au devenit rapid atât de dependenți de aceste trăsături, încât ideea de a merge fără ele a simțit că ar merge pe o coardă fără o plasă.
Este ușor de înțeles odată ce te uiți la un CGM și asculti alarmele: a vedea două săgeți în sus sau în jos indicând o creștere sau scădere rapidă a glucozei poate fi extrem de înfricoșător. Aceasta este urmată de o alarmă care sună ca o mașină de pompieri sau un plâns al unui bebeluș. Bineînțeles, cineva mai nou în diabet ar putea îmbrățișa sentimentul de a fi înspăimântător nesigur fără aceste notificări.
Adăugați la aceasta puterea rețelelor sociale - oamenii care văd pe alții postând afirmații că copilul lor rămâne între 80 și 100 mg / dL niveluri de glucoză de cele mai multe ori, iar alții postând despre situații despre care susțin că ar fi putut fi mortale fără tehnologie la bord. Acest lucru creează o furtună perfectă a unui sentiment de dependență acută față de instrumente și frica fără ele.
Dar oricât de utilă poate fi CGM, datele susțin ideea că familiile se pot simți copleșite de volumul de date și pot experimenta anxietate crescută din conștientizarea crescută a nivelului de glucoză al copilului lor în fiecare moment al zilei.
„O nuntă cu pușcă”
Dr. Stephen Ponder, medic endocrinolog pediatric alături de Baylor Scott și White Healthcare din Temple, Texas, tratează copii cu diabet de zeci de ani și are T1D însuși de mai bine de 50 de ani.
Pentru el, atragerea către tehnologie a părinților, în special, este de înțeles.
„Totul revine la modul în care diabetul intră în viața oricăruia dintre noi”, spune el. „Este o nuntă cu pușcă”.
El descrie cadrul obișnuit: „Mama este în lacrimi, tatăl este lângă el și se uită în spațiu. Se simt vinovați; se simt îngroziți. Ei consideră diabetul drept o obligație a ceea ce trebuie să facă acum - dețin diabetul. Și instrumentele pentru a face acest lucru nu numai că par mai ușoare, ci și mai bune pentru copilul lor. ”
Dr. William Tamborlane, șef de endocrinologie pediatrică la Yale din Connecticut, care a ajutat de-a lungul anilor la pionierat atât în tehnologia CGM, cât și a tehnologiei de pompare la Universitatea Yale, este, de asemenea, foarte conștient de cât de dificile sunt primele zile - și lunile - pentru familii.
„Este ca și cum ai merge și o grămadă de cărămizi te lovește”, spune el despre diagnostic.
„Ai nevoie de puțin timp pentru a trece peste asta”, adaugă el. „Mi-a luat ceva timp să-mi dau seama de asta, dar primele 6 luni sunt un moment bun pentru a mă obișnui cu ... fotografiile și toate astea și, în timp, crezi că„ nu este atât de rău până la urmă ”.”
Înainte de asta, el spune, în unele cazuri, „Un CGM poate fi exagerat. Ei cred că va fi mai puțin, dar este mai mult ".
Recunoașterea urgențelor adevărate
Weissberg-Benchell observă că, adesea, atunci când furnizorii văd o familie nou diagnosticată, „Ei sunt lipsiți de somn, îngroziți și nu înțeleg prea bine toate acestea”.
„Ai mama care crede că de fiecare dată când vede un număr peste 180 este o urgență. Este nevoie de timp pentru a ajuta pe cineva să învețe că ... acest lucru nu este adevărat ”, spune ea.
Este greu, adaugă ea, ca mulți părinți să înțeleagă că diabetul nu este, de acum, un joc „căutați un scor perfect” peste tot.
„Oamenii nu sunt învățați că 70% [din intervalul de timp] este numărul magic”, spune ea, dar ar trebui să fie.
În special cu persoanele de tip A, ea spune: „Asta se poate simți ca„ Acesta este un C-minus! Nu am primit niciodată un C! ’Au nevoie de timp și de sprijin pentru a înțelege ce este în regulă”.
Celălalt lucru important pentru familii (și toate PWD-urile) este să cunoască elementele de bază ale modului de monitorizare a glucozei și de calcul al dozelor de insulină „la modă veche”, fără CGM sau pompă, astfel încât să poată recădea la aceste metode atunci când tehnologia nu este disponibil. Învățarea care poate dura mult timp clinicianului, ceva care asigurarea nu permite întotdeauna.
Ceea ce aduce întrebarea: Ar trebui să existe un timp de așteptare necesar înainte de a adăuga tehnologie vieții cu diabet?
O perioadă de așteptare?
Așteptarea poate fi dureroasă pentru unii părinți, în special pentru cei legați de social media. Dar Tamborlane spune că educația îi poate ajuta pe părinți să înțeleagă de ce o așteptare ar putea fi o idee inteligentă care nu le-ar pune în pericol copilul în niciun fel.
„Adevărul este că copiii și familiile noastre se descurcă foarte bine chiar și cu elementele de bază”, spune el.
Inovator și pionier în domeniul tehnologiei diabetului, Tamborlane se referă la îmbinarea acestuia în viața diabetului. Dar un timp de încălzire folosind elementele de bază (contor, insulină, pixuri sau fotografii), spune el, le poate oferi părinților timp să se întristeze, să se adapteze, să învețe și să câștige o anumită încredere înainte de a-și intensifica atenția asupra datelor.
„Problema cu adoptarea timpurie a CGM este că primești un lot de date pe care încă nu le înțelegeți complet. Acest lucru poate fi copleșitor pentru oameni ”, spune el.
Online și în grupurile de sprijin, părinții sunt adesea încurajați de alți părinți să solicite imediat tehnologia, un eveniment comun bine intenționat.
Roxana Soetebeer din New Brunswick, Canada, își amintește acel sentiment. La scurt timp după ce fiul ei a fost diagnosticat, s-a orientat către social media pentru informații și s-a uitat în jur la alții în viața reală pe care i-a văzut cu diabet și a văzut un lucru: tehnologia este o necesitate. Dar echipa de endocrinologie a copilului ei a vrut să aștepte puțin.
Asta a înnebunit-o.
„Am citit acest lucru online despre minime peste noapte și cât de periculoase sunt acestea. Așa că mă ridicam și aproape că stăteam treaz toată noaptea din cauza asta. Am crezut că a ne împiedica [de la tehnologie] a fost nedrept, chiar crud ”, spune ea.
Acum, ani mai târziu, își dă seama că, pentru familia ei, a fost decizia corectă în numele echipei medicale.
„Ne-a învățat corzile”, spune ea. „Am învățat totul - carbohidrații care contează pe cont propriu, loviturile, minimele de tratament. Și acum, când lucrurile merg prost? Suntem confortabili. Nu e mare lucru."
Câștigarea încrederii
S-a mai întâmplat un alt lucru, adaugă ea. A câștigat încrederea că fiul ei va fi bine.
„Cu cât am experimentat mai mult acest lucru [cu elementele de bază], cu atât am devenit mai relaxat”, spune ea.
„La început m-am gândit:„ Acești oameni [echipa endo] sunt nebuni. Cine sunt vreodată o să dormi? ’” își aminti ea.
„Dar acum pot”, spune ea. Șapte ani mai târziu, tânăra ei de acum 18 ani folosește tehnologia, dar atunci când el vrea o pauză sau dispozitivele nu funcționează, ele trec la nicio tehnologie fără teamă.
Este nevoie de instruire
Majoritatea experților consideră că, în timp, vom avea o tehnologie relativ infailibilă, iar această problemă poate dispărea.
Dar, deocamdată, practicienii vor să afle cum să ajute toți pacienții, în special familiile copiilor T1D, să îmbrățișeze frumusețea tehnologiei cu mai puțină anxietate.
Weissberg-Benchell subliniază că este important să nu „învinovățim” PWD-urile sau părinții care ar putea fi provocați să se descurce bine fără tehnologie.
Foarte bine se poate reduce la lipsa timpului de educație alături de furnizori, ceea ce reprezintă o provocare în lumea diabetului și a asistenței medicale din toate părțile.
„Pun vina pe clinicienii cu adevărat ocupați”, spune ea, subliniind că sunt grăbiți din cauza lipsei de resurse și a indemnizațiilor de asigurare pentru educația pacientului în general.
Pentru a ajuta tehnologia să funcționeze bine de la început, spune ea, trebuie să existe o pregătire solidă și continuă, atât pentru a ajuta pacienții, cât și părinții să știe ce este real și ce este pericolul perceput și pentru a-i ajuta să se adapteze la gestionarea diabetului cu încredere atunci când tehnologia nu este disponibil.
Gestionarea impulsului de date
Dr. Jennifer Sherr este medicină endocrinologă Yale Medicine, specializată în îngrijirea diabetului, precum și PWD diagnosticată cu T1D în 1987.
De asemenea, își face griji cu privire la stresul pe care tehnologia introdus chiar la diagnostic îl poate aduce părinților.
„Este deja ca și cum lumea s-ar fi încheiat cu diagnosticul”, spune ea, lucru pe care oricine îl poate înțelege.
„Apoi, adăugați în a vedea toate acele numere post-prandiale și este ca și cum,„ Doamne ”, îi determină pe oameni să creadă că trebuie să fie mereu atenți la maxime și minime”, spune ea.
Ea a participat personal la primele procese CGM ale JDRF și, spune ea, în timp ce i s-a spus că nu trebuie să se uite constant la el, „nu puteam să nu opresc apăsarea butonului și căutarea”.
Această dorință, spune ea, a făcut-o să înțeleagă că cineva care poate nu știe că te poți simți bine fără a vizualiza în mod constant datele ar intra în panică fără șansa de a le vedea.
Astăzi, ea încearcă să-i antreneze pe părinți să nu se uite la CGM toată ziua și să se poată simți bine atunci când nu pot.
Speranța ei? „Nu va fi faptul că putem stabili un standard pentru toată lumea”, spune ea, subliniind că oamenii sunt unici. „Dar putem să ne luăm timp pentru a ne ajuta să ne uităm și să ne adaptăm la modul în care vizualizarea acestor date are impact asupra vieții”.
„Cu o educație și așteptări adecvate și cu pauze programate pe măsură ce mergeți, se poate face”, spune ea.
Anxietate care provine
În cele din urmă, tehnologia introdusă bine elimină un pic de stres, „dar furnizorii încă negociază cum să o inițieze devreme și să nu copleșească familiile”, spune Weissberg-Benchell.
Ea sugerează că, dacă petreceți mai mult de 45 de minute într-o perioadă de 24 de ore (într-o zi obișnuită fără boală) privind CGM, „E prea mult”.
Soetebeer, mama diabetului, îi sfătuiește și pe colegii D-părinți să vă furnizeze informațiile cu atenție.
„Văd o persoană care spune ceva care îi sperie pe o altă persoană și apoi continuă să meargă și să meargă”, spune ea. „Găsiți grupul potrivit care nu vă crește anxietatea și discutați cu (echipa medicală) atunci când credeți că există ceva care vă îngrijorează.”
Un alt semn că exagerați: dacă adolescentul sau copilul dvs. mai mare nu dorește să folosească un CGM pentru un pic sau să împărtășească deloc și refuzați să îl permiteți.
„Trebuie să fie o conversație de colaborare. Și dacă un copil spune „în nici un caz”, ei bine, până la urmă, cine este diabetul? Cine are agenția? Cine are controlul? La un moment dat, un părinte trebuie să facă un pas înapoi și să ia o pauză de la asta ”, spune ea.
Când vine vorba de a trece la tehnologie chiar la diagnostic, aceste surse sunt de acord că așteptarea poate ajuta.
În primul rând, le arată părinților că „Nu căutăm perfecțiunea. Perfecțiunea și diabetul nu coexistă ”, afirmă Weissberg-Benchell.
De asemenea, le oferă părinților șansa de a „respira adânc și de a vedea că va fi bine”, spune ea.
