Cu câțiva ani în urmă, auzeam multe despre Congresul pentru diabet, un grup mare, puternic și bipartisan de parlamentari ai căror membri s-au angajat să se concentreze pe probleme de îngrijire a diabetului.
Dar unde s-au aflat în ultima vreme, în plină reformă a asistenței medicale și a crizelor de stabilire a prețurilor la insulină din America?
Apelarea la sarcină a producătorilor de insulină și a PBM
O audiere a Subcomitetului pentru Energie și Comerț al Casei în aprilie 2019, condusă de co-președinta de lungă durată a Reprezentantului Caucului Congresului Diabetului Diana L. DeGette (D-CO), numiți de fapt directori de la principalii producători de insulină și manageri de beneficii pentru farmacii (PBM) împreună și puneți-le pe loc pentru a explica prețul de listă ridicat al insulinei.
Reuniunile subcomitetului Congresului pot fi misiuni somnoroase de cercetare a faptelor, dar aceasta a fost diferită.
DeGette cunoștea istoria prețurilor insulinei atât ca o chestiune politică, cât și ca o chestiune personală: cumpăra insulină pentru fiica ei cu diabet de tip 1 (T1D) de vreo două decenii. În timpul ședinței, ea a fost pregătită și arătată în întrebări, chiar întrerupând plăcerile de la un director farmaceutic pentru a cere răspunsuri. Cu un an înainte, ea și co-președintele Congresului Diabetes Caucus, Rep. Tom Reed (R-NY), au emis un raport despre ceea ce a descris în ședință ca un sistem de tarifare a insulinei „fum și oglinzi”.
„Ceea ce am găsit a fost un sistem cu stimulente de plată perverse și o lipsă totală de transparență în stabilirea prețurilor”, spune ea.
Ea i-a informat pe executivi că Congresul acordă atenție acestei probleme și i-a sfătuit să lucreze cu sârguință pentru a reduce prețul de listă al insulinei.
„Nu ne interesează să arătăm cu degetul sau să trecem dolarul, suntem interesați să găsim o soluție la această problemă”, spune ea.
Această audiere și altele asemănătoare, împreună cu presiunea crescândă a activiștilor diabetici și retorica înțepată asupra prețurilor medicamentelor de la președintele Donald Trump, s-au combinat probabil pentru a împinge producătorii de insulină să anunțe noi programe de reducere a costurilor din insulă în 2020.
Deci, chiar dacă se poate par la fel ca un alt subcomitet congresional supra-umflat care nu realizează prea multe, caucusul pentru diabet poate fi mai important pentru viitorul tău decât crezi.
Ce este Caucusul Diabetului?
Un cauc, în general, este un grup de parlamentari care formează un grup sau o facțiune pe baza unui interes comun.Caucusul nu trebuie să fie neapărat membri ai aceluiași partid; de fapt, sunt mai eficiente dacă nu aderă la granițele tradiționale ale peisajului politic. Cauzele au făcut parte din istoria politică a SUA de ceva timp, dar au început să devină mai populare în rândul parlamentarilor din Congres în anii 1970, potrivit lui Daniel Palazzolo, profesor de științe politice la Universitatea Richmond din Virginia, care studiază construirea coaliției în Congres. .
Caucusul pentru diabet este de fapt alcătuit din Caucul Congresului pentru Diabet din Camera Reprezentanților și Caucul pentru Diabet din Senat. Combinat, este cel mai mare caucus din Congres, cu peste 300 de membri, potrivit DeGette.
Congresul pentru diabet este cel mai organizat dintre cele două, cu un site dedicat și o istorie a buletinelor informative periodice. Cauzele din Senat tind să fie mai informale prin natură, la fel ca Senatul însuși, potrivit lui Palazzolo.
Trei din cele patru scaune ale caucusurilor au o legătură personală cu T1D. La fel ca DeGette, Reed are un copil cu T1D. Senatorul Jeanne Shaheen (D-NH), copresedinte al Senatului Diabetes Caucus, are o nepoată cu T1D. Colega co-președintă senatoare Susan Collins (D-ME) reprezintă un stat cu cea mai veche populație medie, ceea ce ar însemna că problemele legate de îngrijirea diabetului ar fi de o importanță primară pentru circumscripția sa; ea a dezvăluit și în 2019 că are acum o nepoată care are T1D.
Cu un caucus atât de mare, ar fi firesc ca unii membri să fie mai implicați în problemele diabetului decât alții, potrivit Stewart Perry, vicepreședinte al consiliului de administrație al Coaliției pentru Advocacy Pacient Diabet (DPAC). Cu toate acestea, dacă un parlamentar este membru al grupului, acel politician se consideră automat ca o țintă adecvată pentru a face lobby pe probleme legate de diabet, spune el.
„Nu fiecare membru al grupului este activ la tot ceea ce face, dar este o modalitate prin care membrii congresului pot demonstra că le pasă de diabet”, spune Perry.
Cum susține Caucusul Diabetului comunitatea de pacienți?
Majoritatea legislației independente legate de diabet sunt susținute de membrii Caucusului Diabetului, în special copreședinților. Legislația lor se axează adesea pe promovarea accesului la noi terapii pentru diabet în cadrul programelor de asigurări finanțate de guvern, precum Medicaid și Medicare. Caucul este, de asemenea, esențial în alocarea de fonduri pentru cercetarea diabetului.
În sesiunea actuală a Congresului, Shaheen și Collins au sponsorizat două proiecte de lege: una care stabilește un grup de lucru pentru a căuta să îmbunătățească accesul la Medicare pentru tehnologiile inovatoare ale diabetului și altul pentru a permite beneficiarilor Medicare un acces mai bun la formarea auto-gestionării diabetului.
DeGette și Reed au sponsorizat o versiune House a facturii de auto-gestionare a diabetului Medicare și două facturi suplimentare pentru reautorizarea fondurilor Programului Special pentru Diabet pentru prevenirea și vindecarea cercetării și a programelor de diabet prin programe de sănătate pentru nativii americani. DeGette a sponsorizat, de asemenea, un act pentru a include podologi (specialiști în îngrijirea picioarelor) în programul Medicare. Actul revizuiește, de asemenea, regulile Medicare pentru acoperirea pantofilor terapeutici pentru persoanele cu diabet.
Cel mai recent, co-președinții și alții din Congres au urmărit mai direct să încerce să scadă prețul insulinei și al altor medicamente eliberate pe bază de rețetă, potrivit Cynthia Rice, vicepreședinte senior pentru advocacy și politici al JDRF. În ultimii doi ani, de exemplu, membrii caucusului au semnat pentru a sponsoriza facturi pentru a legaliza importul de medicamente mai accesibile din Canada, pentru a ridica sistemul de reduceri care poate duce la prețuri de listă ridicate pentru insulină și pentru a limita suma de bani anumiți beneficiari de Medicare trebuie să plătească din buzunar medicamente eliberate pe bază de rețetă, cum ar fi insulina.
Adoptarea legilor este adesea comparată cu fabricarea cârnaților; este un proces dezordonat care adesea combină multe interese concurente. Julie Babbage, CEO al DPAC, spune că legislația privind diabetul este adesea împăturită într-o legislație mai mare și adesea în ultimul moment. Acesta a fost cazul cu cea mai nouă extindere a finanțării pentru Programul special pentru diabet, care a fost inclusă într-un pachet de ajutor COVID-19 aprobat în martie 2020, potrivit unui raport Beyond Type 1. Finanțarea va fi reînnoită din nou în noiembrie 2020.
Trecerea liniilor de partid
Pe 29 iunie 2020, Shaheen și Collins au apărut împreună la un eveniment din New Hampshire pentru a promova un proiect de lege pentru reducerea prețului insulinei, potrivit unui raport WMUR-TV. Dacă ar fi adoptată, proiectul de lege ar avea un impact uriaș asupra reducerii costurilor din buzunar pentru mulți cu diabet. Evenimentul comun a fost, de asemenea, important, deoarece a semnalat un lucru rar în politica SUA: bipartidismul.
Eli Gerber, manager de politici al grupului de advocacy nonprofit T1 International, spune că dimensiunea și durabilitatea Caucusului de diabet al Congresului este un bun indicator al faptului că există dorința de a lucra între diferite linii de partid pentru a face lucrurile care să ajute persoanele cu diabet. Bipartizanul facturilor de accesibilitate la insulină este, de asemenea, încurajator, spune el.
„Sperăm că în noul Congres, [cu] orice partid are controlul ... prețul la medicamente va fi în continuare o prioritate, iar părțile vor putea găsi un punct de mijloc care să facă în continuare insulina accesibilă”, spune Gerber.
Fiind un participant activ la Congresul de diabet zaharat poate ajuta, de asemenea, parlamentarii să ia atitudini care se pot dovedi contrare dorințelor partidelor lor politice. De exemplu, în 2018, Reed a anunțat că s-a opus unor eforturi conduse de republicani de a elimina legea privind îngrijirea accesibilă, dacă asta însemna eliminarea protecțiilor pentru cei cu condiții preexistente. Într-un talk show de știri sindicalizat, el și-a explicat opoziția în termeni personali și severi.
„Știi, dacă vei șterge din carte protecția condițiilor preexistente, vei avea impact asupra oamenilor ca fiul meu”, spune el.
Limitările Caucusului
Este un fapt îngrijorător faptul că mai puțin de 6% din proiectele de lege au fost adoptate în lege în fiecare ciclu de 2 ani al Congresului în secolul XXI, iar acest procent a scăzut și mai mult în ultimii ani. Palazzolo, care studiază construirea coaliției Congresului, spune că nici măcar legislația bipartidă nu este o garanție a succesului unui proiect de lege. Liderii Congresului decid ce proiecte de lege vor fi puse pe podea pentru vot, iar unitatea politică dintre partide asigură faptul că niciun proiect de lege nu poate fi adus la vot fără exprimarea lor, spune el.
„Există o mulțime de probleme care au sponsorizări între diferite linii de partid, pur și simplu nu văd niciodată lumina zilei”, adaugă Palazzolo.
Având în vedere această stare de fapt, administrațiile prezidențiale recente s-au îndreptat din ce în ce mai mult spre acțiunea executivă pentru a rupe impasul pe o serie de probleme. La sfârșitul lunii iunie 2020, de exemplu, Trump a semnat ordine executive care par să îndeplinească multe dintre obiectivele legislației recent propuse de a reduce prețul insulinei și al altor medicamente costisitoare pe bază de rețetă.
Comenzile urmăresc să exploreze modalități de a importa medicamente mai ieftine din Canada, de a reduce schemele de reduceri care cresc prețurile de listă și de a limita stabilirea prețurilor medicamentelor pentru unii beneficiari de Medicare. Trump a făcut apoi pasul neobișnuit de a păstra ordinele executivului pentru a vedea dacă companiile de droguri ar fi dispuse să negocieze amenințarea cu acțiunea executivă care se află peste ele.
Singura problema? Nimeni nu știe cu adevărat exact ce vor face aceste ordine sau dacă devin legale și sunt siguri că se vor confrunta cu un proces, deoarece ocolesc Congresul, a cărui sarcină este să facă legi pentru ca președintele să le adopte. De asemenea, pot fi anulate de către următorul ocupant al biroului oval. Toate acestea trebuie să spună că ordinele executivului pot suna bine pe hârtie, dar pot să nu aibă un impact durabil, potrivit Babbage-ului DPAC.
„Provocarea [cu ordinele executivului] este că pot fi contestate legal foarte repede”, spune Babbage. „Congresul are încă puterea pungii, așa că pot refuza furnizarea oricărei finanțări care ar fi esențiale pentru îndeplinirea anumitor ordine executive”.
Secretele deschise despre lobby
O altă preocupare permanentă cu privire la toți parlamentarii este că aceștia pot fi influențați de eforturile intense de lobby și de donațiile către campania lor de către industria farmaceutică. Potrivit OpenSecrets Center for Responsive Politics, industria farmaceutică și a produselor pentru sănătate s-au combinat pentru a cheltui 228 milioane de dolari membri ai Congresului în primele trei trimestre ale anului 2019, făcându-l cel mai bun grup de lobby din rândul industriilor de vârf din economia SUA.
Combinând datele OpenSecrets despre liderii cheie ai Caucusului Diabetului, se pare că au primit un total de 327.000 de dolari în donații în 2018 și 2019 de la Comitetele de acțiune politică (PAC) conectate la companii farmaceutice și companii de produse de sănătate. (Când a fost întrebat, niciunul dintre reprezentanții organizațiilor de susținere a diabetului intervievate pentru această poveste nu a sugerat că cei patru parlamentari au fost compromis în munca lor prin astfel de donații sau lobby.) Aceste cifre nu sunt surprinzătoare, având în vedere relația dintre bani în politica SUA, spune Gerber.
„Industria farmaceutică a făcut o treabă excelentă de-a lungul deceniilor de a construi o operațiune de lobby și finanțare a campaniilor cu adevărat puternică”, spune el.
Un efort atât de puternic de lobby poate determina unii parlamentari din Caucus să renunțe la eforturile de restrângere a costurilor din buzunar. Prin urmare, ingredientul lipsă pentru a se asigura că Caucusul acționează pentru a ajuta persoanele cu diabet este presiunea politică din partea constituenților, sunt de acord avocații. Gerber consideră, de exemplu, că presiunea constitutivă asupra prețurilor insulinei din mișcarea # insulin4all și altele a făcut ca această problemă să devină un subiect principal în acest ciclu electoral.
„Cred că o mulțime a venit de la activiștii care și-au spus poveștile și poveștile celor dragi care au murit sau au suferit din cauza raționamentului cu insulină”, spune el. „Și apoi oamenii care decid că aceasta este o problemă care trebuie soluționată.”
Este nevoie de mai multă presiune
Cu alte cuvinte, Congresul pentru diabet nu poate, prin existența sa, să vindece problemele sistemului politic american. Cu toate acestea, este un grup de parlamentari care și-au declarat intenția de a lucra împreună pentru a satisface nevoile persoanelor cu diabet. Are nevoie de o presiune continuă din partea constituenților pentru a-i permite să facă ceea ce este mai bun pentru cei cu diabet.
.jpg)
