A-ți pune rujul înseamnă mai mult pentru o femeie din Texas decât să te îndrăgostești într-o noapte în oraș.Nu, pentru colegii Natalie Irish (persoanele cu diabet), nuanțele culorii buzelor sunt mijloacele ei de a crea artă. Da, ea pictează cu buzele. Pe pânză. Și produce portrete remarcabil de uimitoare ale unor oameni precum Marilyn Monroe, Jimi Hendrix și ducesa Kate Middleton. De aceea este cunoscută ca „artista care sărută”.
Natalie se întâmplă, de asemenea, să fie o pompă de insulină de tip 1 care se referă cu mândrie la ea însăși drept „un cyborg” (pentru că știi ... toate acele dispozitive tehnologice care ne țin în viață).
Trăind cu tipul 1 de aproape două decenii în urmă, cei treizeci și ceva din zona Houston au atins statutul de celebrități la mijlocul anului 2011, când un videoclip YouTube cu mult trecut cu vederea „arta rujului” ei, care a fost postat de soțul ei, a primit în sfârșit o atenție . Un site web nebătut numit Oddity Central a dat peste acel videoclip și s-a legat de canalul ei, catapultându-i arta în ochii publicului. De atunci, numele și opera de artă a lui Natalie au apărut în mass-media națională și pe bloguri, inclusiv în spoturi de profil înalt, cum ar fi Bună dimineața America si Huffington Post, la spectacolul târziu al lui Conan O'Brien și în spațiul diabetului la diferite conferințe și evenimente.
De-a lungul anilor, Natalie a făcut mult mai mult decât să facă picturi cu ruj. După ce a studiat metalurgia, ceramica și arta la Universitatea din North Texas și Alvin Community College, a continuat să lucreze într-o slujbă corporativă înainte de a-și găsi în cele din urmă calea către statutul de artist cu normă întreagă. Acum își folosește mâinile în munca ei destul de des și, în trecut, a folosit chiar și sursele de diabet în arta ei, cum ar fi seturile de infuzie cu pompe pentru mărgele de bijuterii conceptuale și seringile rupte în creațiile sale din metal. Pe încheietura dreaptă, poartă un tatuaj cu șarpe pe care scrie „Diabetic” cu data diagnosticului: 30 octombrie 2000. Este mult mai elegant decât o brățară medicală și „se potrivește unui artist”, spune ea. .
Site-ul ei web conține tot felul de piese de artă pe care le-a creat de-a lungul anilor, iar Natalie s-a distrat creand artă cu rujuri cu temă diabet și pentru comunitatea noastră D! Deși este ocupată, Natalie a luat ceva timp să discute cu „A mea recent despre viața ei cu diabet și cariera sa de artă.
Discutând cu artista rujului Natalie Irish
DM) Hei Natalie! Îmi puteți împărtăși povestea cu diagnosticul de diabet?
NI) Am fost diagnosticat la câteva săptămâni după împlinirea a 18 ani, în ultimul an de liceu. Era, de asemenea, cu o zi înainte de Halloween ... și toate bomboanele care merg împreună cu el. Bine că n-am mai așteptat încă o zi să merg la doctor. Șase luni mai târziu eram în pompă. Acum port o pompă Animas. Este roz, impermeabil și minunat. Glumesc mult despre faptul că sunt un cyborg, mai ales cu pompieri pentru copii mici. Le spun că suntem parte robot - cât de grozav este asta ?!
Care este partea ta preferată de diabet „cyborg” în aceste zile?
În sfârșit, am primit primul meu CGM! Asigurarea a fost o durere în încercarea de a obține una și sunt atât de ușurată că am reușit în cele din urmă să se întâmple. Port noul Dexcom G6 și este cu adevărat un schimbător de jocuri pentru mine.
Cum ai început să faci artă cu gura ta?
Fac artă de când am putut ține un creion. Îmi place să încerc fiecare mediu pe care pot pune mâna. Desen, pictură, cusut, fierărie, ceramică ... orice și orice. Am căutat întotdeauna noi modalități de a crea și de a mă bucura de utilizarea lucrurilor de zi cu zi în moduri în care acestea nu sunt destinate. Am mai făcut câteva piese cu amprente. Chuck Close a făcut câteva portrete în acest mod, precum și alți artiști. Totul este în spiritul punctilismului. În 2001, îmi puneam niște rujuri roșii pentru a ieși și a vedea un spectacol și am șters rujul pe un pic de țesut. Am văzut sărutul pe care l-a lăsat și am decis că pot picta cu buzele într-un mod similar cu amprentele.
Îți duci talentele artistice la vreo organizație pentru diabet?
Am fost implicat în plimbări și evenimente JDRF și ADA de ani de zile și încerc să donez artă la licitații locale de gală și evenimente. Îmi place foarte mult să lucrez cu echipa de advocacy a JDRF. Câțiva dintre noi ne-am întâlnit cu (politicianul) Ron Paul în urmă cu câțiva ani și am avut ocazia să vorbesc cu el. Nici măcar nu văzuse niciodată o pompă de insulină și era foarte interesat de tehnologie. El a spus că este ridicol că putem pune bărbați pe lună, dar nu avem încă un pancreas artificial. Câteva săptămâni mai târziu, el a votat în sprijinul mai multor fonduri pentru cercetarea diabetului.
OK, cât de tare a fost să mă întâlnesc și să vorbesc cu Conan la televiziunea live când erai în emisiunea lui în 2013?
M-am distrat! A fost o plăcere să lucrez cu el și i-a plăcut foarte mult opera de artă. Echipa care lucrează la spectacol este un grup uimitor de oameni și m-am distrat atât de mult întâlnindu-i pe toți! În plus, a fost foarte interesant să-l fac pe Conan să-și îmbrace rujul și să-și netezească portretul - nimeni altcineva nu poate spune că l-au făcut să facă asta la televizor!
Ne puteți oferi o actualizare a ceea ce ați făcut în ultimii ani?
Câțiva ani am făcut o mulțime de lucrări comerciale și am putut călători peste tot în lume în locuri precum Budapesta, Stockholm, Sao Paulo și Santiago. Am lucrat cu o mulțime de companii uimitoare, cum ar fi Urban Decay, Avon, Magnum Ice Cream, MTV, Covergirl și Cirque du Soleil. În ultimii doi ani, am redimensionat lucrările comerciale și am lucrat la propriile mele piese în ultimul timp, concentrându-mă mai mult pentru o colecție de galerii și fiind mai selectiv asupra lucrărilor comerciale. Totuși, au fost câteva proiecte pe care nu le-am putut renunța. Am lucrat la Milano, Italia, în 2017 și voi lucra la Hong Kong la începutul lunii decembrie. Au construit un set elaborat care constă din produse cosmetice gigantice! Voi face o pictură live la un eveniment de deschidere și am programate o mulțime de interviuri locale, apoi câteva dintre originalele și tipăriturile mele vor fi expuse timp de câteva săptămâni până în decembrie. O să fie atât de distractiv!
De asemenea, v-ați dezvoltat propria linie de ruj, nu?
Da, am petrecut mai mult timp lucrând la formula pentru linia mea de ruj și sunt foarte aproape să o perfecționez! Și voi începe să lansez din nou propriile mele amprente de ruj în viitorul foarte apropiat.
Ați lucrat cu vreo companie de diabet de-a lungul anilor?
Câțiva ani am fost ambasador pentru (producătorul de pompe de insulină) Animas. Am călătorit în toată SUA și Canada ajungând să vorbesc cu oamenii despre munca mea și despre existența diabetului de tip 1. Am fost oaspete special la multe plimbări JDRF, gale ADA, tabere și strângeri de fonduri. Am adorat să lucrez și la conferințele Copiii cu diabet zaharat pentru viață și sper să mă întorc în curând la unele dintre acestea. Dar, deoarece Animas nu mai există, vreau să încep să mă întorc în aceste evenimente de tip prin alte grupuri.
Încă folosești o pompă, acum că Animas s-a oprit?
În ultimul timp am lovit un alt obstacol destul de dificil cu asigurările. Pompa mea este în afara garanției și am încercat să obțin una nouă prin asigurare. Nu știam până de curând că UnitedHealthcare are un contract exclusiv cu Medtronic. Am o listă lungă de motive pentru care nu voi mai purta niciodată un dispozitiv Medtronic, principalul fiind că aproape am murit pe unul.
Ce s-a întâmplat exact cu acea pompă de urgență?
În 2009 m-am îmbolnăvit foarte tare, cu niveluri de BG scăpate de sub control (peste 500 de zile pe zi). Am fost internat în spital, mi-am pierdut slujba, nimeni nu știa ce nu e în regulă, medicii au spus că sunt șocați că nu am intrat în comă. Am început brusc să mă îmbunătățesc și am continuat cu viața mea. Câteva luni mai târziu am primit o scrisoare despre un anumit număr de seturi de perfuzii care erau defecte. Mai aveam câteva cutii în spate pe dulap și, cu siguranță, numerele se potriveau. Asistența pentru clienți Medtronic a fost adevărata lovitură. Nerespectare totală pentru ceea ce treceam, niciodată o singură scuză, dezvăluie atitudini de agresiune la telefon și există încă o factură care plutește în jurul agențiilor de colectare din banii pe care am refuzat să îi plătesc pentru rechizitele care m-au supus atâtea necazuri.
Acum, gândul de a conecta una dintre mașinile lor la corpul meu mă îmbolnăvește. Nu pot sa o fac. Cu toate acestea, asigurarea mea refuză să acopere orice altă pompă.
Sună destul de traumatic. Dar astfel de experiențe sunt destul de rare, nu-i așa?
Am ezitat să spun această poveste. Poate suna cu ușurință de parcă aș fi plâns. Înțeleg că se întâmplă astfel de lucruri, dar pot fi tratate într-o manieră mai bună. Există mulți oameni care au fost pe pompe Medtronic de ani de zile și nu au avut niciodată o problemă, și asta este minunat. A nu-mi spune povestea ar fi mai rău. Aceste lucruri se întâmplă și cred că oamenii trebuie să știe despre ele. Nu toate dispozitivele etichetate „pompă de insulină” sunt la fel. Ar trebui să am dreptul să decid ce mașină conectez la corpul meu. Ar trebui să am posibilitatea de a decide ce companie face mașina care mă ține în viață. Și știu că nu sunt singurul care s-a săturat de faptul că companiile de asigurări dictează ce medicamente și dispozitive pot folosi. Aceasta este o decizie care trebuie luată de mine și de medicul meu. La naiba, majoritatea timpului oamenii cu care vorbesc la companiile de asigurări nici măcar nu știu ce este o pompă de insulină! Am vărsat o groază de lacrimi și nu știai? Stresul este rău pentru diabetul de tip 1! Scuzați-mă în timp ce mă duc să-mi reglați pompa în consecință.
Ne pare rău să auzim despre acea experiență proastă, Natalie, dar vă mulțumim că ne-ați împărtășit. Vreți să spuneți ceva comunității D în general despre obiectivele și mentalitatea dvs. de diabet?
Scopul meu principal este de a contribui la obținerea unor informații educaționale și conștientizate și sunt bucuros să am ocazia să vorbesc oamenilor despre diabet și despre pompele de insulină. Când majoritatea oamenilor aud că am diabet, își asumă automat tipul 2. Atât tipul 1, cât și tipul 2 sunt boli teribile, dar sunt, de asemenea, foarte diferite. Nu presupuneți că știți prin ce trece altcineva. Și nici nu mă crede pe cuvânt; faceți o mică cercetare pe cont propriu. Această parte este ușoară ... și în cea mai mare parte nedureroasă.
Mulțumesc, Natalie. Ai un talent atât de neobișnuit și ne place cum îl folosești pentru a lupta pentru lupta cea mai bună pentru cea mai bună viață posibilă cu diabet pentru toți!
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
