Ce legătură are rasa cu diabetul? Mai ales în aceste vremuri tumultuoase, mulțumim avocatei Mila Clarke Buckley pentru disponibilitatea sa de a explora legătura dintre rasă, etnie și disparități de sănătate pentru minoritățile cu diabet.
Îmi amintesc când am fost diagnosticat pentru prima dată cu diabet de tip 2.
M-am simțit pierdut și confuz și, de parcă nu aveam resursele de care aveam nevoie pentru a-l aborda.
În timp ce aveam asigurări de sănătate și un loc de muncă stabil, veniturile mele mă obligau să fac alegeri cu privire la îngrijirea mea. Nu mi-am putut permite specialiști precum educatorii diabetului sau un endocrinolog, deoarece veniturile mele nu le permiteau, dar am vrut totuși să învăț.
De asemenea, nu am simțit că există resurse competente din punct de vedere cultural pentru a mă ajuta să trăiesc cu diabet într-un mod care să aibă sens pentru viața mea. Nu am simțit că echipa mea de sănătate a înțeles că cultura mea jamaicană și mâncarea jamaicană sunt importante pentru mine. Nu am vrut să le elimin - am vrut să găsesc modalități mai sănătoase de a mă bucura de alimentele pe care le-am iubit.
Acum am privilegii. Am o înțelegere a autogestionării și a resurselor necesare pentru îngrijirea diabetului în cel mai bun mod pentru mine. Dar ce se întâmplă cu cei care nu? Cum joacă rasa un rol în îngrijirea și rezultatele lor de sănătate?
Avem responsabilitatea de a ne adresa direct rasei. Mai ales când vine vorba de sănătate.
Rasismul este o problemă de sănătate publică.
A limitat viața oamenilor de culoare, a indigenilor și a altor oameni de culoare în moduri evidente, cum ar fi segregarea, violența poliției și forme mai puțin vizibile, cum ar fi microagresiunile, mortalitatea maternă sau prejudecățile rasiale în tratamentul durerii.
Pentru persoanele cu diabet, aceste prejudecăți pot avea, de asemenea, un impact asupra rezultatelor îngrijirii și sănătății. Deci, cum joacă un rol exact rasa?
Diabetul este o epidemie de sănătate mondială
Potrivit Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC), se estimează că 34,2 milioane de americani de toate vârstele - sau 1 din 10 din Statele Unite - au diabet.
Odată cu creșterea cazurilor de diabet, datele CDC sugerează, de asemenea, că, în rândul populației americane totale, minoritățile rasiale, și anume persoanele de culoare, hispanici și asiatici, sunt diagnosticate mai mult decât omologii lor albi.
Deși persoanele de culoare reprezintă ratele mai mari atât ale diabetului diagnosticat, cât și al celui nediagnosticat, există inegalități în îngrijirea pe care o primesc și în accesul la sistemul de sănătate.
Factorii socioeconomici precum ocuparea forței de muncă, educația și veniturile, factorii de mediu, lipsa accesului la îngrijirea de susținere a diabetului și barierele lingvistice pot diminua rezultatele pozitive pentru persoanele cu diabet din comunitățile minoritare.
Și, deși asistența medicală este un sistem complex, cu multe probleme care trebuie soluționate, este necesar să se concentreze asupra conexiunii dintre rasă și rezultatele sănătății diabetului pentru minorități.
Ce grupuri rasiale și etnice sunt cele mai expuse riscului de diabet?
Diabetul de tip 1 și cel de tip 2 au ambele legături genetice. În timp ce markerii genetici pot prezice susceptibilitatea pentru unele persoane cu diabet zaharat de tip 1, o persoană cu o rudă care are diabet zaharat de tip 2 este susceptibilă să aibă un risc crescut de dezvoltare a acestuia.
În Statele Unite, persoanele albe par a fi mai susceptibile la diabetul de tip 1 decât sunt afro-americanii și latinii.
Factorii determinanți sociali ai sănătății - stabilitatea economică, educația, contextul social, accesul la asistență medicală și mediul înconjurător - sunt, de asemenea, factori critici în riscul diabetului zaharat și în rezultatele generale ale sănătății pentru persoanele de toate etniile.
Geografia, care influențează adesea factorii de mai sus, poate influența și riscul de diabet.
De exemplu, în China ratele diabetului de tip 1 sunt de 10 până la 20 de ori mai mici decât în Europa, Australia și America de Nord. Între timp, țări precum Finlanda au cele mai mari rate de diabet de tip 1 din lume.
Cercetări recente privind disparitățile de sănătate
În Statele Unite, diabetul poate avea un impact asupra comunităților minoritare la o rată fără precedent în următoarele 3 decenii.
„Povara diabetului reprezintă o provocare și mai mare în rândul minorităților rasiale / etnice din Statele Unite, care se prognozează că vor cuprinde jumătate din populația totală a țării până în anul 2050”, spune dr. Sandra Weber, președinte imediat trecut al Asociația Americană a Endocrinologilor Clinici (AACE).
Uneori, aceste disparități încep cu biologia.
În 2017, T1D Exchange, nonprofit, a lansat un studiu pentru a explora diferențele rasiale în nivelurile A1C, care au fost raportate în mod constant la adulți și copii cu diabet zaharat de tip 1 și tip 2, cu negrii non-hispanici cu niveluri A1C mai mari decât albii non-hispanici.
Studiul a identificat disparități rasiale în controlul glucozei pe baza glicării hemoglobinei. Studiul lor din 2017 a indicat că nivelurile A1C au fost cu aproximativ 0,8% mai mari la pacienții negri comparativ cu pacienții albi.
Lipsa îngrijirii de urmărire este un alt motiv pentru diminuarea rezultatelor sănătății în populațiile minoritare.
Un exemplu în acest sens este barierele lingvistice.
Un studiu realizat de Asociația Americană a Diabetului (ADA) a remarcat limitările asistenței de urmărire pentru pacienții a căror limbă maternă nu este engleza în programele de gestionare a bolilor prin telefon.
Cercetările au arătat că pacienții care vorbeau o altă limbă decât engleza, dar care mergeau la o clinică în primul rând vorbitoare de limbă engleză ar putea avea o barieră în calea participării la îngrijirea lor - chiar și atunci când aveau acces la traducători.
Deși programele bazate pe telefon au întâlnit pacienții acolo unde se aflau, ei încă nu au redus disparitățile și nici nu au îmbunătățit îngrijirea și rezultatele diabetului pentru pacienți.
Educația și autogestionarea sunt alte domenii în care persoanele de culoare cu diabet se simt lăsate în urmă.
Într-un studiu realizat de Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), pacienții negri au fost la fel de susceptibili să efectueze controale de autogestionare a diabetului, precum pacienții albi.
Cu toate acestea, au fost mai puțin probabil să raporteze că au cunoștințele de care aveau nevoie pentru a menține glicemia în raza de acțiune.
În plus, rezultatele legate de sănătate, cum ar fi hipertensiunea arterială și problemele oculare, au fost mai grave pentru minorități, chiar dacă pacienții minoritari au raportat mai multe vizite medicilor în fiecare an.
Aceste tipuri de bariere prezintă o problemă reală pentru pacienți în timp.
Pe termen lung, acest lucru poate afecta persoanele cu diabet zaharat prin rate mai ridicate de complicații, morbiditate mai timpurie și mortalitate, spune Weber. „Este o problemă reală”.
Ce influențează rezultatele sănătății pentru comunitățile minoritare?
Rezultatele asupra sănătății nu sunt întotdeauna determinate doar de alegerea personală și de aderență.
„Diabetul nu este doar o afecțiune medicală”, spune Ronald McGarvey, dr., Profesor asociat de inginerie industrială și afaceri publice la Universitatea Missouri din Columbia, Missouri. „Este legat de o mulțime de lucruri din mediul individual și din viața de zi cu zi, dincolo de aspectul medical.”
McGarvey spune că probleme precum transportul și accesibilitatea pot afecta rezultatele pacienților.
Tracey Brown, director executiv al ADA - care trăiește ea însăși cu diabet de tip 2 - spune că un eveniment precum COVID-19 a amplificat inechitățile observate în comunitățile de culoare care trăiesc cu diabet.
Rapoartele despre efectele COVID-19 au arătat un impact disproporționat asupra grupurilor etnice rasiale și minoritare și asupra persoanelor cu diabet.
Brown spune că ADA a presat recent pentru co-plată zero pentru insulină în planurile comerciale de sănătate. De asemenea, aceștia au pledat pentru eliminarea copiilor care plătesc persoanele în vârstă pe Medicare, ceea ce a dus recent la un plafon de 35 $ pentru copii pentru persoanele în vârstă.
Cu toate acestea, sarcinile financiare pentru persoanele de culoare cu diabet sunt un punct de durere - mai ales în fața unei pandemii.
„Cheltuielile medicale pentru persoanele cu diabet sunt de aproape două ori și jumătate pentru o persoană care nu are diabet”, spune Brown. „Acum adăugați, pe lângă aceasta, această criză COVID-19, pierderea locurilor de muncă, povara financiară este potențial mai mare.”
Brown a remarcat faptul că acum, când accesibilitatea la asistență medicală și disparitățile în materie de sănătate sunt în centrul atenției, există capacitatea de a împinge un mediu în care toți pacienții au acces la îngrijiri adecvate.
„Scopul nu este să încetăm lupta și să pledăm pentru lucrurile pe care le facem chiar acum, care sunt utile”, spune ea.
Cât de bine se ocupă sistemul nostru de sănătate de nevoile acestor grupuri diverse?
În timp ce factorii socioeconomici joacă un rol, la fel și îngrijirea generală a pacientului.
Sistemele de îngrijire a sănătății nu stabilesc întotdeauna o calitate a îngrijirii care răspunde nevoilor pacienților lor minoritari.
Un studiu co-autor de Maggie Thorsen, Andreas Thorsen și McGarvey a remarcat diferența în îngrijirea pacienților minoritari față de pacienții albi din centrele de sănătate comunitare situate în cartierele cu majoritate albă.
„Dacă puneți în contrast centrele de sănătate comunitare care tratează în principal albii față de predominant non-albi, vedem că pacienții au o probabilitate mai mare de a avea diabet necontrolat dacă sunteți la un centru care servește în principal non-albi”, spune McGarvey.
„Dar când ne uităm la combinația atât a compoziției pacienților, cât și a compoziției rasiale a zonei în care trăiesc pacienții, constatăm că controlul diabetului este chiar mai rău în locurile care deservesc minoritățile rasiale care trăiesc într-o zonă predominant albă. ," el adauga.
Studiul a evidențiat, de asemenea, că centrele comunitare de sănătate din cartierele cu majoritate minoritară au avut de obicei rezultate mai bune pentru pacienți.
McGarvey oferă o posibilă explicație pentru diferențele de rezultate, dar spune că sunt necesare mai multe cercetări pentru a determina de ce.
„Dincolo de existența mai mare a programelor de plasă de siguranță, poate există și o mai bună informare în comunitățile majoritar-minoritare. Acest lucru nu se întâmplă în comunitățile mai puțin segregate ”, spune el.
Cine beneficiază de tehnologia diabetului?
În cadrul reuniunii anuale din 2020 a ADA, cercetătorul Randi Streisand, șef de psihologie și sănătate comportamentală la Children’s National din Washington, D.C., a evidențiat diferențele rasiale în îngrijirea diabetului:
- Minoritățile etnice au, în general, niveluri A1C mai ridicate decât tinerii caucazieni.
- Tinerilor caucazieni și latinx le este mai probabil să li se spună să verifice nivelul glucozei de patru ori pe zi față de tinerii afro-americani.
- Potrivit studiilor T1D Exchange, tinerilor Latinx și afro-americani le este mai puțin probabil să li se ofere o pompă de insulină, chiar dacă datele ample arată că utilizarea pompei este asociată cu rezultate îmbunătățite asupra sănătății.
Faptul ca studiile de utilizare a tehnologiei diabetului zaharat sunt in mare parte cu indivizi caucazieni este ingrijorator, Streisand remarcat.
Ce cred minoritățile cu diabet despre îngrijirea pe care o primesc?
Organizațiile, cercetătorii și medicii au o părere despre rezultatele sănătății persoanelor cu diabet.
Ce trebuie să spună pacienții înșiși despre modul în care sunt satisfăcute nevoile pentru persoanele care trăiesc cu aceste disparități?
Jai SmithJai Smith, o femeie cu diabet de tip 2, spune că bariere specifice o împiedică să primească îngrijiri adecvate.Ea spune că cursa joacă un rol în asta.
„Nu cred că sunt bine reprezentat când merg la doctor. Nu mă simt susținut sau auzit ”, spune ea.
Smith adaugă că există puțină diversitate în care furnizorii pot alege și este greu să găsești pe cineva care să înțeleagă cultural cum este să trăiești cu diabet.
„Au existat întotdeauna puține sau deloc opțiuni în alegerea unui medic bun sau în opțiunea de a-ți alege propriul furnizor de asistență medicală. Există o listă foarte scurtă de furnizori de asistență medicală pentru oamenii de culoare. ”
Din punctul ei de vedere, medicul ei rareori îi abordează preocupările sau răspunde la întrebările pe care le are despre laboratoare sau despre modalitățile în care se poate descurca. De multe ori, ea doar a înmânat literatură, fără un dialog despre punctele ei de durere.
„Nu există absolut nicio conversație despre rezultate sau despre cum mă simt. Doar cuvintele ‘slăbește, încearcă să mănânci sănătos’ ”.
Pentru ea, poverile financiare pot fi, de asemenea, o povară pentru autogestionare.
„Deseori trebuie să aleg când să merg la programările medicului din cauza costului programărilor mele”, spune Smith. „De asemenea, trebuie să aleg între produse alimentare și medicamente.”
Pentru ea, potențialele complicații cântăresc foarte mult.
„Diabetul nu a demonstrat rezultate bune în familia mea”, spune Smith. „Trei decese cauzate de complicații, două rude cu membre amputate și încă două rude care au complicații și nu se descurcă bine”.
Cherise ShockleyÎn schimb, avocatul diabetului, Cherise Shockley, care trăiește cu diabet autoimun latent la adulți (LADA), spune că privilegiul de acces la o acoperire generoasă de îngrijire a sănătății prin intermediul Forțelor Armate ale SUA și a unei rețele fiabile de medici receptivi a ajutat-o să prospere cu diabet.
„Sunt norocos”, spune Shockley.
„Pot să-mi trimit un endocrinolog prin e-mail și să spun„ hei, pot adăuga metformină la tratamentul meu? ”Sau„ această insulină nu funcționează de la sine. ”Mulți oameni nu au acces așa”, spune ea.
Cum se pot diminua diferențele de sănătate pentru diferite grupuri rasiale și etnice?
Experții spun că sistemele de sănătate pot ajuta mai mult pacienții să obțină rezultate mai bune pentru sănătate.
Weber spune că conștientizarea este vitală pentru furnizorii de sănătate, sprijinind în același timp aceste comunități marginalizate. Cu conștientizare, ei pot găsi modalități tangibile de a ajuta.
O idee este etichetarea înregistrărilor pacienților pentru a alerta furnizorii și a le reaminti nevoile sensibile din punct de vedere cultural. „Mementourile electronice ale înregistrărilor medicale sunt utile pentru contactele individuale de îngrijire a sănătății”, spune ea.
CMS sugerează adaptarea educației sănătății adecvate din punct de vedere cultural pentru a îmbunătăți controlul glicemiei și a încuraja rezultate mai bune pentru pacienții minoritari. Din fericire, se lucrează mult pentru a crea materiale adecvate din punct de vedere lingvistic și cultural pentru diferite grupuri de oameni.
Studiul co-autor de McGarvey a remarcat, de asemenea, că centrele de sănătate comunitare cu personal mai mult de sănătate comportamentală au avut rate mai mici de pacienți cu diabet necontrolat. Deci, dacă este posibil, aceste centre ar trebui să facă personal.
Pacienții înșiși se pot face și ei înșiși o parte a procesului.
Pentru a aborda unele dintre rezultatele adverse, Shockley spune că pacienții cu diabet zaharat pot prelua conducerea în îngrijirea lor, înțelegând că au puterea de a pune cât mai multe întrebări de care au nevoie pentru claritate și de a găsi echipa de îngrijire potrivită pentru nevoile lor.
„Dacă ceva nu funcționează pentru tine, nu renunța doar”, spune ea. „Dacă renunți, nu pledezi pentru tine și nu primești cea mai bună îngrijire pe care o merită.”
Pentru a reduce decalajul privind disparitățile, incluzivitatea ar trebui să fie o prioritate
Toată lumea merită multă sănătate.
Pentru a schimba traiectoria disparităților de sănătate, pacienții au nevoie de îngrijire la prețuri accesibile indiferent de locul în care trăiesc, de educație pentru sănătate care le îndeplinește unde se află și de resurse care ajută la gestionarea diabetului mai ușor indiferent de stare.
De asemenea, sistemele de sănătate trebuie să recunoască faptul că trebuie să facă mai mult pentru a satisface nevoile pacienților minoritari.
Putem oferi acest lucru numai atunci când suntem atenți la ceea ce cauzează disparități pentru populațiile minoritare și le abordăm direct.
Pe măsură ce populația americană devine din ce în ce mai diversă în timp, sistemul nostru de sănătate trebuie să se schimbe pentru a evita lăsarea minorităților etnice în spatele creșterii rezultatelor noastre negative asupra sănătății.
Mila Clarke Buckley este o avocată a diabetului de tip 2 și fondatoarea blogului The Hangry Woman, care împărtășește alimente abordabile și sfaturi despre stilul de viață pentru a-i ajuta pe ceilalți care trăiesc cu T2D. Lucrarea ei a fost prezentată la The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.