Puțini oameni înțeleg mai bine decât Donna Barile ce fel de sprijin are nevoie o persoană după un diagnostic de cancer.
La mai bine de un deceniu după ce a supraviețuit cancerului de sân, Donna a aflat la vârsta de 43 de ani că are cancer ovarian.
„Cancerul ovarian a fost ultimul lucru din mintea mea, pentru că mie mi se întâmplă doar persoanelor în vârstă”, a spus Healthline despre diagnosticul ei din 2013.
Donna, care poartă BRCA1 mutație genică care crește riscul de cancer de sân și ovarian, a suferit o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea ovarelor, trompelor uterine și uterului. De asemenea, a urmat un an de chimioterapie. Tratamentul a funcționat, o vreme.
Dar Donna a cunoscut patru recurențe. Cel mai recent, cancerul i-a revenit în abdomen și un nodul în plămâni.
„Acum mă întorc din nou la chimioterapie”, a spus Donna.
Pentru a o ajuta să facă față provocării multiplelor recurențe, Donna a apelat la Coaliția Națională a Cancerului Ovarian (NOCC).
NOCC este o organizație națională non-profit care desfășoară programe de advocacy, educație și sprijin în toată țara pentru persoanele afectate de cancer ovarian.
„Lucrurile pe care le-au făcut pentru mine și familia mea, precum și pentru oamenii pe care i-am întâlnit și cu care am făcut rețea prin intermediul lor, este uimitor. Dincolo de uimitor ”, a împărtășit Donna. „Din ceea ce am experimentat, femeile care se asociază cu NOCC nu sunt altceva decât primitoare, iubitoare și uimitoare.”
Găsirea unui spațiu sigur în comunitatea teal
Înființat inițial ca grup de bază în 1991, NOCC a fost înființat ca organizație nonprofit în 1995.
Prin programele sale naționale și inițiativele locale de capitole, NOCC încearcă să sensibilizeze cu privire la cancerul ovarian în comunitățile din întreaga țară.
Personalul și voluntarii organizației oferă, de asemenea, educație și sprijin persoanelor afectate de cancer ovarian - inclusiv pacienților nou diagnosticați, supraviețuitorilor și îngrijitorilor.
Donna a primit livrări de mese, a făcut retrageri de wellness și a participat la întâlnirile lunare ale grupului de sprijin cu capitolul Long Island din Rețeaua Teal Hearts a NOCC.
„Nu mi-e dor niciodată de o întâlnire”, a spus Donna pentru Healthline.
„Chiar și acum cu pandemia, ei fac întâlniri cu Zoom, astfel încât femeile din capitolul nostru, ne putem vedea, putem vorbi între noi, ne putem ajuta reciproc”, a continuat ea.
Aceste întâlniri ale grupului de sprijin oferă supraviețuitorilor cancerului ovarian posibilitatea de a schimba sfaturi și sfaturi, de a împărtăși povești despre experiențele lor și de a atrage sprijin și inspirație reciproc.
„Văd femei intrând acolo și plâng doar pentru că este locul lor sigur”, a spus Donna.
„E ca și cum,„ OK, aceste femei o înțeleg, au fost acolo unde am fost și voi fi în regulă, pentru că dacă o pot face, o pot face. ”
Stabilirea conexiunilor comunitare
Caroline McNally a primit un diagnostic de cancer ovarian în ultimul ei an de studii universitare, când avea 21 de ani.
După operație, ea a căutat online programe pentru supraviețuitori.
„Știam că există o mulțime de programe pentru supraviețuitorii cancerului de sân, dar nu știam cu adevărat despre unul pentru cancerul ovarian”, a spus McNally. „Așa că am căutat pe Google,„ cancerul ovarian merge ”și am găsit NOCC”.
McNally a participat la prima sa întâlnire împreună în TEAL® Run / Walk în septembrie anul trecut. Este un eveniment care face parte din inițiativa de strângere de fonduri a NOCC. TEAL înseamnă „Faceți acțiuni timpurii și trăiți”.
„În timpul fotografiei supraviețuitorului, am devenit atât de emoționantă, iar această doamnă mai în vârstă a fost atât de susținătoare”, își amintește McNally. „Tocmai m-a îmbrățișat și mi-a spus:„ Am fost cu toții acolo, suntem aici pentru tine. ””
De atunci, implicarea lui McNally în NOCC i-a oferit șansa de a vorbi alături de alți supraviețuitori unui grup de studenți la medicină de la Universitatea Rutgers.
„A fost uimitor pentru noi să spunem, iată câteva sfaturi de la cineva care a trecut”, a spus McNally.
„M-a făcut să simt că am făcut ceva util din asta și că [cancerul ovarian] nu a fost doar dăunător pentru mine”, a adăugat ea.
Sprijinirea supraviețuitorilor până astăzi și mâine
Liz Dorcey a vizitat standul NOCC DC Chapter la un eveniment de supraviețuitor al cancerului în urmă cu aproximativ 3 ani, la același spital unde primise tratament cu câțiva ani înainte.
De atunci, supraviețuitorul cancerului, în vârstă de 62 de ani, a participat la un prânz găzduit de DC Chapter, un Rejuvenate Retreat pentru supraviețuitori și un Together in TEAL® Run / Walk în Maryland.
„Implicarea m-a ajutat să gestionez cancerul, făcându-mă să mă conștientizez de resursele disponibile și de sprijinul oferit de alții și pe care îl pot oferi altora”, a spus Liz.
„Se întâmplă multe și nu am profitat de toate ofertele”, a adăugat ea.
Liz este acum în remisie de cancer ovarian de aproximativ 5 ani.
Știe că, dacă va experimenta o recurență, NOCC va fi acolo pentru a o sprijini.
„Știu în acel moment, voi avea nevoie de mai mult sprijin - și știu că va fi disponibil”, a spus Liz.
Suport practic: mese calde, mâini de ajutor
În timpul uneia dintre recurențele lui Donna, membrii Capitolului local NOCC au organizat un tren de masă pentru a-și menține familia bine hrănită în timp ce trecea prin tratament.
La începutul acestui an, NOCC a livrat, de asemenea, o masă în valoare de o săptămână la casa ei prin programul său Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
„Soțul meu nu trebuia să-și facă griji cu privire la ceea ce avea de gând să-i hrănească pe copii. El se ocupă de majoritatea acestor lucruri când sunt cu adevărat pusă pe chimio ”, a spus Donna. „Totul a fost planificat pentru noi, așa că nu a trebuit să mă gândesc la nimic. A fost suficient pentru noi toți patru și nu trebuia decât să aruncăm ceva în cuptorul cu microunde. ”
Donna a fost greu la început să accepte acest tip de ajutor, dar de atunci a venit să-l întâmpine „cu brațele deschise”.
Sprijinul a ajutat-o să se concentreze asupra sănătății sale.
„De la scanarea mea recentă, chimio-ul funcționează, iar tumoarea din plămâni a scăzut la jumătate”, a spus Donna. „CA-125, care este markerul tumoral, se află acum în limitele normale, așa că mergem în direcția corectă”.
Oricât de mult este în măsură să ofere aceleași tipuri de sprijin celorlalți, Donna consideră prioritar să dea înapoi „surorilor TEAL” din comunitate.
„Suntem cu toții acolo unul pentru celălalt, indiferent de ce”, a spus Donna. „Dacă unul dintre noi este în jos, altul va interveni și va ridica persoana respectivă”.
Implicarea
Există multe modalități de a vă implica în NOCC - de a beneficia de programele și serviciile sale și de a da înapoi altor membri ai comunității.
De exemplu:
- Căutați un capitol local NOCC din apropiere pentru a participa la întâlnirile grupului de sprijin, la evenimentele de wellness sau la alte inițiative locale.
- Înregistrați-vă pentru NOCC CancerConnect pentru a vă alătura unei comunități online moderate de supraviețuitori și îngrijitori ai cancerului ovarian.
- Înscrieți-vă pentru a participa la evenimentul virtual Împreună în TEAL din acest an - sărbătoare națională pentru a ajuta la strângerea de bani, pentru a onora supraviețuitorii și îngrijitorii și a sărbători amintirile oamenilor care au trecut.
- Aflați mai multe despre programele NOCC pentru calitatea vieții, cum ar fi programul de livrare a meselor Teal Comfort for the Soul, programul de consiliere Teal Comfort for the Mind și pachetele de asistență nou diagnosticate TEAL Totes.
- Apelați linia telefonică gratuită pentru informații despre cancerul ovarian la 1-888-OVARIAN
- Faceți o donație către NOCC.
Mâncare de luat masa: nu ești singur
Dacă dumneavoastră sau cineva de care vă interesează ați dezvoltat cancer ovarian, contactarea NOCC vă poate ajuta să obțineți informațiile și sprijinul de care aveți nevoie pentru a face față efectelor sale asupra vieții dumneavoastră.
„Să te conectezi la alte persoane care înțeleg, să mergi la plimbare, să vezi toți acei oameni din familiile lor - are un impact atât de pozitiv”, a spus Caroline.
„Toată lumea este atât de ușor de accesat și există atât de multe oportunități de a vă ajuta pe dumneavoastră și familia dvs., despre care s-ar putea să nu aflați altfel”, a adăugat ea.
