Când fiica lui Brenda Hunter a fost diagnosticată cu diabet zaharat de tip 1 în 2014, mama din Texas habar nu avea cu ce se va confrunta pe frontul asigurărilor - și nici că provocările pe care le-a experimentat în acel prim an ar fi condus-o la înființarea unei mici afaceri menite să schimbe peisajul medical.
Ceea ce a ajuns să creeze a fost No Small Voice, un site de crowdsourcing pentru schimbul de informații privind costurile și asigurările, pentru a ajuta pacienții să învețe unii de la alții și să adune muniții pentru lobby-ul angajatorilor și altor factori de decizie.
Brenda se întâmplă să aibă o diplomă în inginerie chimică și a petrecut 16 ani la Hewlett-Packard conducând o echipă globală axată pe raportare și analize înainte de a-și îndrepta atenția cu normă întreagă asupra problemelor de asigurări de sănătate și diabet. De asemenea, este mândra mamă a cinci (!) Fiice care au variat de la liceu până la vârsta grădiniței la un moment dat. Așadar, este încrezătoare că are înțelegerea de afaceri și pasiunea personală pentru a face o diferență în modul în care persoanele cu diabet zaharat (DW) și familiile lor au acces la consumabilele și echipamentele de care au nevoie.
Brenda a participat la noi Summit-ul inovației DiabetesMine în San Francisco cu câțiva ani în urmă, împărtășind povestea ei și introducând No Small Voice pentru prima dată în public. Ca urmare a acestei apariții și de atunci, Brenda crește presiunea consumatorilor pentru o acoperire sensibilă a sănătății și colectează feedback din partea comunității.
De fapt, No Small Voice caută în prezent feedback pentru comunitatea diabetului printr-un nou sondaj despre asigurările de sănătate și provocările de acces pe care le avem cu toții în a trăi cu diabet.
Lupta D-Mom pentru acces
Diabetul a intrat în viața vânătorilor în iunie 2014, în urma unei mutări din Seattle în San Francisco, când fiica lor de atunci de 10 ani, Malia (acum 15 ani și în liceu) a fost diagnosticată cu tipul 1. S-au mutat din De la California la Dallas, TX.
În afară de șocul diagnosticului inițial, aceștia nu se așteptau la luni de durere de cap și frustrare pentru D-Mom Brenda, în timp ce ea se străduia să obțină aprobarea pompei de insulină pe care endo le prescrisese. La acea vreme, ei doreau Medtronic 530G cu senzor Enlite, dar asigurarea ei acoperea un singur model de pompă, fără CGM, și nu a găsit niciun ajutor în navigarea procesului de asigurare. Cum ar putea să solicite în mod eficient instrumentele pe care medicul ei le credea cele mai bune pentru a ține sub control fiicele ei BG?
Brenda spune că a fost ascultată de cantitatea de documentație necesară - 24 de scrisori diferite, nenumărate e-mailuri și apeluri telefonice pe parcursul a câteva luni.
Primul apel al medicului a fost respins. Și după ce a fost depusă a doua contestație, aproape că au renunțat. Trecuseră patru luni, iar Malia încă nu avea deloc pompă. În acel moment, endo le-a spus de fapt vânătorilor să meargă mai departe cu pompa de insulină acoperită, mai degrabă decât să continue să lupte pentru modelul lor preferat.
Înțeles, ca mamă pasionată de îngrijirea fiicei sale, Brenda spune că a simțit că acest lucru nu este suficient de bun. Era hotărâtă să nu renunțe.
Apoi, într-o zi, un pachet a ajuns la ei acasă - pompa pe care nu și-o doreau, iar Brenda spune că „a pierdut-o”. A luat telefonul și a început să sune la compania de asigurări, ajungând în cele din urmă la un manager la care a început să țipe. Asta a făcut trucul, iar al treilea apel a fost acceptat verbal prin telefon. Brenda spune că nu va uita niciodată aspectul copiilor ei atunci când sesiunea de țipat de telefon s-a încheiat cu aprobarea companiei de asigurări pentru pompa preferată.
„Au început să înveselească faptul că voi transforma asigurările, iar Malia a vrut în mod specific să știe cum aș putea ajuta pe alții”, scrie ea pe site-ul ei. „Doamnele știau că compania de asigurări tocmai se luptase cu mama greșită”.
Acest lucru a dus la ideea pentru No Small Voice, care a intrat în vigoare mai târziu în 2016, după o lansare beta soft online la începutul acelui an.
Platforma No Small Voice
Site-ul în sine este, în esență, un loc în care puteți urmări interacțiunile dvs. de asigurare, întâlniri, prescripții și costuri pentru consumabile și îngrijire. Indiferent dacă este o experiență bună sau proastă, No Small Voice încurajează utilizatorii să urmărească aceste informații și să le împărtășească în hub-ul online, unde alții pot vizualiza și învăța din acestea.
Marea idee este că nu a existat o modalitate clară de a împărtăși aceste experiențe care, sperăm, pot economisi alți PWD și familii timp și energie pe drum. Brenda lucrează pentru a construi resurse pe site, cum ar fi o bibliotecă de scrisori de apel, astfel încât oamenii să aibă șabloane pentru acele scrisori de apel necesare, în loc să trebuiască să solicite cabinetului medicului dumneavoastră să scrie una de la zero. Ea intenționează, de asemenea, să utilizeze analiza datelor pentru a analiza tendințele cu privire la ceea ce este refuzat și aprobat din acele scrisori și cât de mult timp este petrecut pentru diferite revendicări și contestații.
Aceste informații pot fi la rândul lor utilizate ca dovezi concrete că sistemul nostru de sănătate trebuie să se schimbe sau cel puțin că planurile specifice ar trebui să gestioneze anumite decizii în mod diferit.
Ideea ei este că a merge direct la companiile de asigurări și a implora pentru schimbarea acoperirii este un drum dur și, în general, nu dă rezultate, parțial pentru că există o lipsă de date care să arate necesitatea schimbării. Mai mult decât atât, poate fi mai prudent să facem lobby pentru marii angajatori, care sunt cei care negociază acoperirea cu atât de mulți plătitori de frunte (companii de asigurări).
„A trebuit să petrec atât de multe ore din săptămâna mea de lucru doar pentru a face față apelurilor telefonice și documentelor necesare - aceasta reprezintă o mare pierdere de productivitate pentru o companie precum HP sau orice altă companie. Dacă au dovezi că o acoperire mai bună duce la o productivitate mai bună, acesta este un real stimulent pentru ei să intervină ”, spune ea.
Brenda ar dori să evalueze cât timp petrec oamenii peste tot în aceste probleme în loc să-și lucreze zilnic, și să obțină un control mai bun asupra volumului de muncă afectat, precum și modul în care acoperirea asigurărilor influențează procesul de luare a deciziilor de angajare.
O altă dintre ideile ei este de a crea o așa-numită „Cooperativă farmaceutică”, în care persoanele neasigurate și subasigurate să își poată folosi puterea de cumpărare pentru a negocia tarife reduse pentru insulină și alte consumabile. Ea crede că datele din viitoarea sa anchetă ar putea fi folosite pentru a justifica necesitatea asistenței pentru sub-asigurați.
Rețineți că nu este compatibil HIPAA și nu este obligatoriu, așa că este posibil ca unii oameni să ezite să împărtășească informațiile lor personale. Fie că schimbările sunt TBD, ne spune Brenda. Rețineți, de asemenea, că No Small Voice nu este o organizație caritabilă non-profit, chiar dacă solicită donații; banii strânși vor fi alimentați pentru dezvoltarea în continuare a site-ului.
Potența flaconului cu insulină
Dincolo de problemele legate de asigurări și acces, Brenda explorează, de asemenea, ideea de a testa potența insulinei vândute în farmacii sau distribuitorii prin comandă prin poștă - o problemă care a apărut recent în știri. În timp ce producătorii indică perioada de valabilitate a insulinei de 28-30 de zile odată ce aceasta este deschisă, Brenda se întreabă despre degradarea medicamentului respectiv și ar dori să utilizeze No Small Voice pentru a valida punctul în care potența insulinei poate deveni cu adevărat o problemă.
În cercetările sale, a găsit un întreg grup de oameni de laborator open-source și crede că ar putea fi folosit pentru a dezvolta un test la domiciliu pentru confirmarea potenței insulinei. Scopul ar fi să aibă un test precis pe care oricine l-ar putea cumpăra, pentru 50 USD sau mai puțin în avans. „Am petrecut mult timp în laboratoare cu spectrometre de masă și cromatografie lichidă cu potență ridicată, care este utilizată pentru a determina potența este un salt mare, dar de interes”, spune ea. „Pe baza datelor de la producători, cred că insulina este mai stabilă decât percepută, deci aceasta este o prioritate mai mică.”
Același concept ar putea fi aplicat chiar și benzilor de testare, spune Brenda, dar asta este tot TBD.
Colaborare comunitară pentru diabet
Brenda a discutat cu grupurile D-Community existente concentrate pe aceeași problemă. Ea a vorbit mai ales cu grupuri locale din California Bay Area, inclusiv BeyondType1 și CarbDM și, de asemenea, vorbește cu alte grupuri despre posibilul interes, de la ADA la altele din universul de advocacy DOC.
De asemenea, ea vorbește cu angajatorii despre această problemă, găsind o temă comună: angajatorii nu par să înțeleagă diabetul și ce este implicat în navigarea în procesul de asigurare.
"Există o conversație care nu se întâmplă și nu există responsabilitate pentru angajatori cu privire la modul în care funcționează acoperirea asigurărilor", a spus ea, adăugând că ar fi minunat să le oferim angajatorilor o modalitate de a se angaja mai mult în acest sens și de a interveni. companiile cheltuiesc o mare parte din bugetele lor pe costurile de asistență medicală, spune că are sens să ofere un canal pentru acorduri la nivel de serviciu pentru a se asigura că angajații primesc tipul de serviciu pe care îl așteaptă și de care au nevoie.
"O mulțime de oameni sunt cu adevărat nemulțumiți de asigurarea lor ... Lucrul împreună pentru a ghida angajatorii cu privire la modul de angajare în acest sens ar însemna rezultate mai bune."
Ceea ce face Brenda este cu siguranță un efort lăudabil - știm doar cât de greu poate fi încercarea de a atrage un alt program independent. Sperăm să nu vedem No Small Voice colaborând sau completând un gol necesar în efortul mai mare #DiabetesAccessMatters.
După cum sa menționat, vom vedea.
Indiferent de ceea ce aduce viitorul, aplaudăm acest efort de a face diferența. Aceste nenorociri de asigurare nu sunt doar frustrante pentru mulți dintre noi, ci ridicol de consumatoare de timp și risipitoare, așa că orice lucru care poate ajuta la mișcarea acului merită luat în considerare, credem!
.jpg)
