Credeți sau nu, în rare ocazii, obținerea diabetului este de fapt o alegere - un rău mai mic, dar o alegere pentru a elimina durerea și suferința.
Adică procedura chirurgicală de tratatpancreatită cronică (CP) ajunge să provoace o formă de diabet de tip 1 cunoscut sub numele de diabet pancreatogen.
Vă rugăm să-l întâmpinați pe Sandy Brooks din Massachusetts, care a trecut prin această procedură în urmă cu câțiva ani și acum este „unul dintre noi” în comunitatea D. Având o experiență profesională ca asistentă medicală, a înțeles cu siguranță latura medicală, dar a fost încă surprinsă de provocările zilnice de a deveni un pancreas uman ... Astăzi, ea este aici pentru a-și împărtăși povestea.
Diagnosticul prin „Diabet chirurgical”
Bună! Numele meu este Sandy Brooks. Am „ales” să devin PWD chirurgical de tip 1 (persoană cu diabet) și mi-a schimbat viața în bine. Să recunoaștem ... diabetul zaharat !! Dar am ales să-mi trăiesc viața simțindu-mă pozitiv și numărându-mi binecuvântările în ciuda faptului că am trăit cu această boală.
Din punct de vedere tehnic, tipul meu de diabet este considerat de tip 3C, dar această etichetă poate fi confuză, mai ales că Alzheimer este descris mai des în acest fel și, de asemenea, vreau să continuu să-mi numesc oamenii de sprijin „Tipul 3”. Endo-ul meu este de acord că îl putem numi „Chirurgical de tip 1”, deoarece în esență este într-adevăr ca T1D. Îmi împărtășesc experiențele pentru că simt că am o poveste unică de spus.
La cea de-a 52-a aniversare, în 2013, mi s-a îndepărtat chirurgical pancreasul, după ce am trăit cu pancreatită cronică (CP) timp de 27 de ani. Că pancreatectomia totală și transplantul de celule insulare autolog sunt ceea ce a adus diabetul pentru mine. Nu aveam de gând să mă operez atunci, era doar ceea ce îmi permitea programul medicului. A funcționat perfect pentru că a fost într-adevăr o renaștere. Viața pe care o trăisem se terminase și începea un nou normal.
„O burtă nervoasă”
De-a lungul vieții mele, am avut întotdeauna probleme cu burta. Un „stomac nervos” este așa cum l-a numit pediatrul meu. Ei bine, acest stomac nervos m-a urmat prin liceu, facultate și nu numai. Lucrurile s-au înrăutățit pe măsură ce am îmbătrânit, așa că în cei 20 de ani am decis să-l examinez mai amănunțit.
A fost nevoie de ani de zile pentru a obține un diagnostic de pancreatită cronică, deoarece este o boală rară. Nu există un test de sânge definitiv care să îl diagnostice. De asemenea, există un stereotip că doar alcoolicii bătrâni suferă de pancreatită cronică. Nu este adevarat. Nu am fost niciodată unul care să înmulțească alcoolul, să nu mai vorbim de abuzul acestuia, așa că cel puțin acest stereotip nu mi s-a aplicat.
În cele din urmă, la 27 de ani, am primit diagnosticul meu și a urmat stigmatul asociat acestuia. Am fost frecvent acuzat de căutare de droguri din cauza simptomului meu major fiind durerea abdominală severă. Când am cedat și am căutat tratament în camera de urgență (ER), cu excepția unei mici anemii, sângele meu a revenit bine. Suspecții obișnuiți de lipază crescută și amilază nu sunt crescuți în CP. Cu CP, fiecare erupție sau atac provoacă leziuni pancreasului și nu mai poate produce insulină și nici enzime digestive. Pot să-ți spun că sunt puține lucruri în viață mai devastatoare decât să ți se spună „du-te acasă, nu e nimic în neregulă cu tine!” când vă confruntați cu o durere chinuitoare.
Trecem rapid în anii 1990 și un prieten mi-a trimis o adresă web pe care mi-a spus că TREBUIE să o verific!
Universitatea din Minnesota a fost în curs de dezvoltare o intervenție chirurgicală pentru a ajuta pe cei dintre noi care trăiesc cu stadiu final CP. A implicat o pancreatectomie totală cu transplant autolog de celule insulare. Cu alte cuvinte, au îndepărtat total pancreasul și au recoltat propriile celule ale insulei. Apoi, au transplantat celulele insulei înapoi în ficatul persoanei, în special vena portă din ficat. Părea foarte interesant, dar a fost făcut doar la U of Minn și am locuit în Boston.
În plus, oamenii fie au murit, fie s-au îmbunătățit puțin, doar pentru a muri la scurt timp. Mulțumesc, dar nu mulțumesc! Aș prefera să fac față durerii, vă mulțumesc foarte mult ...
Mergând înainte cu intervenția chirurgicală
Apoi, în 2012, navigam pe Internet în timp ce aveam de-a face cu o erupție curentă a CP-ului meu. La acea vreme, eram atât de descurajat și frustrat încât am decis să caut operația pe care o descoperisem în anii 90 și să văd dacă au făcut vreun progres cu această boală a mea.
În mod incredibil, unul dintre spitalele de predare locale din Spitalul General din Massachusetts, a dezvoltat un program pentru această intervenție chirurgicală. De asemenea, tehnicile în transplantul de celule insulare au fost mult mai bune! Nu mi-a venit să cred! Am decis chiar atunci și acolo aveam de gând să mă adresez chirurgului principal al programului și să văd ce presupune.
După întâlnirea cu echipa mea chirurgicală - chirurg pancreatic și chirurg transplant, Dr. Keith Lillemoe și James Markmann - noi trei am început o călătorie care m-a condus aici.
Pancreatectomia a făcut treaba și durerea chinuitoare de CP cu care trăisem atât de mult a dispărut în sfârșit! Aleluia !! Din păcate, celulele insulei mele erau prea fragile pentru procesul de transplant și asta însemna, brusc, la 52 de ani, că sunt un tip chirurgical de tip 1 PWD!
Învățând să trăiești cu diabet
Nu vreau să spun că a fost o tranziție ușoară, dar am avut avantajul distinct de a fi RN (asistent medical înregistrat) și am înțeles deja ce presupune o mare parte din boală.
CRAP SFÂNT!
Nimeni din școala de îngrijire medicală nu mi-a spus cât de greu a fost gestionarea glicemiei. Din punct de vedere tehnic, știam ce este T1D, dar nu aveam idee despre cum se va schimba viața mea. În plus, nu cunoșteam pe nimeni care trăia cu T1D autoimun, niciodată nu mă deranjează tipul chirurgical! Încă am probleme cu găsirea oricui altui căruia i s-a îndepărtat pancreasul și mi-ar plăcea să vorbesc cu cineva.
Mulți oameni m-au auzit spunând „Mă bucur că am devenit PWD când am făcut-o, ”Și asta din mai multe motive.
Un motiv uriaș este prezența comunității online Diabetes (DOC). În primul rând, i-am găsit pe Kerri Sparling și Scott Johnson aproape imediat, doar printr-o simplă căutare pe Google și sunt foarte recunoscător pentru ei, pentru că nu aș fi reușit niciodată să ajung la primul meu Diaversar cu sănătatea mea intactă, dacă nu aș fi câștigat înțelepciunea pe care mi-au oferit-o prin intermediul blogurilor lor. Citind scrisul lor, am primit informații despre diabet pe care nimeni în afară de un PWD nu le-ar putea oferi. (Mai târziu, am descoperit DiabetesMine, desigur.)
Un alt motiv pentru care sunt recunoscător pentru că am devenit PWD în 2013 este din cauza tehnologiei diabetului care există acolo. După trei săptămâni de injecții zilnice multiple (MDI), am solicitat (OK, de fapt mai mult ca cerut) să merg cu o pompă de insulină. Doctorul mi-a spus că va trebui să aștept un an, dar nu am fost dispus să aștept pentru că, cu cât sunt făcute mai multe cercetări, cu atât am devenit mai hotărât. La o lună după operație, am început terapia cu pompă și a fost mult mai bună decât MDI. De asemenea, folosesc un Dexcom CGM și îl consider un instrument neprețuit în gestionarea zilnică a diabetului meu.
Desigur, cu toate lucrurile, diabetul dvs. poate varia (YDMV).
Partea superioară a diabetului
Am avut multe lucruri pozitive din diagnosticul meu de diabet:
- Am participat la conferințe incredibile despre diabet
- Am aflat mai multe despre mine în procesul de învățare a bolii mele
- Deveniți mai rezistenți decât mi-am imaginat vreodată
- Am întâlnit numeroase PWD-uri MĂRĂTOARE atât în persoană, cât și online
Trăisem 27 de ani cu o durere chinuitoare care m-a dezactivat de a putea lucra într-o profesie pe care o iubeam și a făcut din fiecare zi un Iad viu nu numai pentru mine, ci și pentru cei care mă iubeau.
Așa că pot spune că am ales diabetul în loc să trăiesc încă o zi în durere. Știam că riscul era destul de mare, încât puteam ajunge la un PWD într-o anumită calitate. Dar a fost alegerea mea de făcut. Acum, consider că fiecare zi în care mă trezesc este o binecuvântare chiar și cu boala mea. Gestionarea zilnică a diabetului meu chirurgical este un preț mic de plătit pentru a scăpa de acea durere.
Diabetul suge ?? ABSOLUT!!!! Dar este mai bine decât alternativa de a fi la un metru sub și de a împinge margaretele în sus!
Uau, ce poveste! Mulțumesc că ne-ai împărtășit experiențele tale, Sandy.
Citiți mai multe de la Sandy pe blogul ei inteligent numit Muddy Brooks.
