În tot ceea ce am citit după diagnosticul MS, femeile negre, în special femeile negre milenare, păreau să fi fost șterse din narațiune.
La sfârșitul primului meu an de facultate, vederea neclară din ochiul stâng m-a dus de la centrul de sănătate al studenților la un medic ocular, apoi la o cameră de urgență.
Fiecare furnizor care m-a văzut în acea zi a fost la fel de confuz ca cel dinainte.
Doctorul în sănătate al studenților a atribuit problemele mele de vedere necesității ochelarilor de prescripție medicală. Medicul oftalmolog a presupus că am „leziuni nervoase reparabile”. Medicii de urgență au fost atât de descumpăniți încât au decis să mă admită pentru alte teste de către un neurolog.
Am ajuns să petrec următoarele 3 zile în spital, trecând prin nenumărate teste și primind puține răspunsuri. Dar, după ce RMN-urile mi-au dezvăluit inflamații la nivelul creierului și coloanei vertebrale, am auzit pentru prima dată cuvintele „scleroză multiplă”.
Nu auzisem niciodată de boală, iar explicațiile tehnice ale neurologului și comportamentul apatic cu siguranță nu au ajutat. M-am uitat fix la el, uluit, în timp ce el explica simptomele bolii de oboseală, dureri articulare, vedere încețoșată și posibilitatea imobilității.
Pentru cineva care rareori a pierdut cuvintele, a fost una dintre puținele momente din viața mea când am rămas fără cuvinte. Recunoscând cât de copleșită eram, mama mea, care prinsese primul zbor disponibil care era lângă mine, a pus întrebarea foarte evidentă: „Deci, are sau nu scleroză multiplă?”
Neurologul a ridicat din umeri și a răspuns:Probabil nu." În schimb, mi-a atribuit simptomele stresului de a participa la o universitate de elită, mi-a prescris niște steroizi și m-a trimis în drum.
Abia după 3 ani am primit în cele din urmă diagnosticul meu de scleroză multiplă (SM), o boală autoimună despre care se știe că afectează în mod disproporționat femeile negre.
De atunci, am recunoscut că experiențele mele cu boli cronice sunt legate de Negresa mea. În calitate de absolvent recent al școlii de drept, am petrecut 3 ani studiind modurile în care rasismul sistemic poate fi acoperit în legalese complexe, dar are efecte directe asupra accesului comunităților negre și a veniturilor mici la asistență medicală de înaltă calitate.
Am experimentat în mod direct modul în care prejudecățile implicite ale furnizorului medical, excluderea participanților negri și maronii din studiile clinice și lipsa materialelor educaționale pentru sănătate competente din punct de vedere cultural influențează rezultatele generale asupra sănătății comunităților de culoare.
Lipsa reprezentării m-a făcut să mă simt singur și rușinat
În lunile următoare diagnosticului meu, am cercetat obsesiv tot ce am putut.
Mă mutam la San Francisco pentru a-mi începe primul loc de muncă și aveam planuri să aplic la facultatea de drept. Am avut nevoie de răspunsuri despre cum să prosper în timp ce lupt cu o boală care determină corpul să se atace literalmente.
De la diete la tratamente alternative la regimuri de exerciții fizice, am citit totul. Dar, chiar și după ce am citit tot ce am putut, nimic nu mi-a vorbit.
Femeile negre au fost și sunt încă în mare parte inexistente în cercetare și studii clinice.Poveștile lor au fost rareori amplificate în grupurile de advocacy ale pacienților și în literatura educațională, în ciuda progresului mai sever al bolii.
În tot ce am citit, femeile negre, în special femeile negre milenare, păreau să fi fost șterse din narațiune.
Lipsa reprezentării m-a făcut să mă simt rușinat. Am fost cu adevărat singura femeie neagră de 20 de ani care trăia cu această boală? Societatea îmi pune deja la îndoială abilitățile la fiecare intersecție. Ce vor spune dacă știu că am o boală cronică?
Fără o comunitate pe care simțeam că mă înțelege cu adevărat, am decis să-mi păstrez diagnosticul secret.
Abia la un an de la diagnosticul meu am dat peste hashtagul #WeAreIllmatic, o campanie creată de Victoria Reese pentru a uni femeile de culoare care trăiesc cu SM.
Citirea poveștilor despre femeile negre înfloritoare, în ciuda MS-ului lor, m-a împins până la limita lacrimilor. Aceasta era comunitatea de femei de care doream, comunitatea de care aveam nevoie pentru a găsi putere în povestea mea.
Am găsit adresa de e-mail a Victoriei și am contactat-o imediat. Știam că lucrarea era mai mare decât un hashtag și mă simțeam chemat să fac parte din construirea a ceva care să pună capăt invizibilității și rasismului care mă ținuse tăcut.
Lucrând pentru a aborda rasismul sistemic din sistemul de sănătate din SUA
La începutul anului 2020, Victoria și cu mine am fondat We Are Ill ca o organizație non-profit 501 (c) pentru a continua misiunea campaniei #WeAreIllmatic. Am continuat să dezvoltăm o rețea de peste 1.000 de femei și cultivăm un spațiu pentru acele femei, care nu numai să împărtășească povestea lor cu SM, ci și să învețe de la alții.
Când lucrăm cu partenerii noștri din industrie, trebuie să depășească pur și simplu crearea de conținut care să răspundă preocupărilor comunității pe care o deservim, dar să recunoască modul în care practicile lor au afectat în mod diferit femeile negre. Și asta ei face munca pentru a le schimba.
În lunile următoare înființării lui We Are Ill, COVID-19 a reușit. Impacturile disproporționate ale pandemiei asupra comunității negre au scos la lumină rasismul sistemic și inechitățile sociale care au subliniat întotdeauna sistemul nostru de sănătate.
Pandemia a amplificat doar importanța acestei lucrări și, din fericire, We Are Ill nu o face singură:
- Health in Her Hue utilizează tehnologia pentru a conecta femeile negre cu medicii negri care se angajează să eradice disparitățile de sănătate rasială care au dus la rate mai mari de mortalitate maternă pentru femeile negre.
- Drugviu colectează informații legate de sănătate din comunitățile de culoare, astfel încât istoricul lor medical să poată fi mai bine reprezentat în studiile clinice pentru a crea tratamente mai incluzive.
- Podcast-urile „Mielină și melanină” și „Dincolo de celulele noastre” evidențiază poveștile celor care trăiesc dincolo de condițiile lor cronice.
Acest lucru nu este OK
De când am intrat în spațiul de advocacy, am fost întrebat în mod regulat ce sfaturi am pentru femeile negre care trăiesc cu SM. Și sincer, am multe:
- Nu vă lăsați pe medicul dumneavoastră.
- Solicitați practicienilor să vă asculte.
- Solicitați un tratament care să vă funcționeze.
- Găsiți cele mai bune practici pentru a reduce stresul, dacă puteți.
- Mănâncă sănătos, dacă poți.
- Exercițiu, dacă poți.
- Odihnește-te, dacă poți.
- Credeți că povestea dvs. are putere și investiți într-o comunitate de susținere.
Dar am început să-mi dau seama că multe dintre aceste sfaturi sunt înrădăcinate în modul de navigare într-un sistem rasist.
Nu este în regulă ca femeile negre să fie diagnosticate greșit sau să nu mai poată fi gasite de profesioniștii din domeniul medical.
Nu este în regulă faptul că participanții la cercetarea medicală sunt copleșitor de albi (mai puțin de 2 la sută din studiile clinice privind cancerul finanțate de Institutul Național al Cancerului includ suficienți participanți minoritari pentru a oferi informații utile, de exemplu).
Nu este în regulă să trăiești cu stresul discriminării, al unei boli cronice, al familiei, al ocupării forței de muncă și al mijloacelor de trai generale.
Nu este bine să trăiești fără asistență medicală. Nu este în regulă să te simți lipsit de valoare.
Linia de jos
Voi oferi întotdeauna sprijin și sfaturi femeilor care luptă împotriva acestei boli, dar este timpul ca jucătorii din sănătatea publică să vină în ajutorul femeilor negre provocând lunga istorie a îngrijirii inadecvate a comunității medicale.
Semănăm deja semințele pentru schimbări sociale și împuternicim femeile negre să redefinească cum arată bolnavii. Este timpul ca ei să ni se alăture.
Lauren Hutton-Work este absolventă recentă a școlii de drept, avocată în domeniul politicilor și cofondator al We Are Ill, o organizație nonprofit axată pe abilitarea femeilor negre care trăiesc cu scleroză multiplă și redefinirea bolilor cronice. Conectează-te cu Lauren pe Instagram și Stare de nervozitate.
