Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi a comediantului Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte șef; a avea o rubrică de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Întindeți-vă prin Twitter sau Instagram @AshFisherHaha.
Dragi probleme de țesut,
Sunt o femeie de 30 de ani diagnosticată cu SM acum doi ani. Eram un copil și un adolescent sportiv, capabil. Simptomele mele au început abia acum câțiva ani, dar au devenit rapid debilitante. Am folosit un scaun cu rotile și am fost în cea mai mare parte legat de pat din 2016 până la începutul anului 2018. În perioada cea mai bolnavă a mea, am găsit confort în comunitățile online cu dizabilități și am devenit activ în advocacy pentru handicap.
Acum, am găsit în sfârșit un tratament eficient și sunt în remisie. Nu mai folosesc scaunul cu rotile și lucrez cu normă întreagă. Am zilele mele proaste, dar, în general, duc o viață relativ normală din nou. Acum mă simt cam jenat de cât de vocal am fost în legătură cu lucrurile cu handicap. Pot chiar să mă numesc dezactivat atunci când abilitățile mele nu mai sunt atât de limitate? Este lipsit de respect față de persoanele cu dizabilități „reale”?
- Dezactivat sau Anterior Dezactivat sau Ceva
Admir cât de atent ești în legătură cu dizabilitatea și identitatea ta. Cu toate acestea, cred că îl gândești puțin la asta.
Aveți o boală gravă care uneori este invalidantă. Mi se pare o dizabilitate!
Înțeleg conflictul dvs., având în vedere că viziunea noastră socială asupra dizabilității este strict binară: sunteți dezactivat sau nu (și sunteți dezactivat „cu adevărat” numai dacă utilizați un scaun cu rotile). Tu și cu mine știm că este mai complicat de atât.
Nu este absolut necesar vreodată simțiți-vă jenat că vorbiți și pledați pentru dizabilități! Este obișnuit și normal ca viața de zi cu zi să se învârtă în jurul bolii dvs. după un diagnostic sau ceva care să schimbe viața, cum ar fi legarea la pat și necesitatea unui scaun cu rotile.
Există atât de multe de învățat. Atât de mult de care să-ți fie frică. Atât de mult de sperat. Atât de mult să te întristezi. Este mult de procesat.
Dar procesează-l tu! Mă bucur că ați găsit confort și asistență online. Suntem atât de norocoși să trăim într-o perioadă în care chiar și cei cu boli rare se pot conecta cu minți sau corpuri similare din întreaga lume.
Desigur, cred că este sănătos și de înțeles să te întorci din aceste comunități. Diagnosticul dvs. a fost acum câțiva ani și sunteți în remisiune acum.
Până acum, sunt sigur că sunteți un expert în SM. Vi se permite să vă retrageți din lumea online și să vă bucurați de viața voastră. Internetul este întotdeauna acolo ca resursă atunci când aveți nevoie de el.
Din punct de vedere personal, conduc, de asemenea, după cum spuneați: „o viață relativ normală din nou”. Acum doi ani, am folosit un baston și am petrecut cele mai multe zile în pat cu dureri debilitante din sindromul Ehlers-Danlos. Viața mea s-a schimbat drastic și dureros.
Eu a fost cu handicap atunci, dar doi ani de kinetoterapie, somn sănătos, mișcare, etc. Și sunt capabil să lucrez cu normă întreagă și să merg din nou în drumeții. Așadar, atunci când apare acum, prefer să spun: „Am un handicap (sau o boală cronică)” decât „Sunt invalid”.
Deci, cum ar trebui să te spui?
Nu există test, certificare sau îndrumare care să determine ce puteți și ce nu puteți spune despre dizabilitate.
Mă consideri o ființă umană amabilă și plină de considerații și îți pot spune că ruminezi profund asupra acestei întrebări. Vă dau permisiunea să o lăsați să plece.
Vorbește despre sănătatea ta și abilitățile tale folosind orice cuvinte îți simt confortabil. Este în regulă dacă cuvintele se schimbă de la o zi la alta. Este în regulă dacă „cu handicap” se simte mai bine decât „are o boală cronică”.
Este în regulă dacă uneori nu vrei să vorbești deloc despre asta. Totul este în regulă. Iți promit. Te descurci grozav.
Ai asta. Adevărat.
Tulburător,
Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea despre ea site-ul web.
