La sfârșitul lunii iulie 2014, viața mea a simțit că a implodat după ce am fost diagnosticat cu scleroză multiplă recidivant-remisivă.
De atunci, a trebuit să ajustez nu numai modul în care mă mișc prin lume, ci am descoperit că mă educ pe ceilalți despre cum este de fapt această boală autoimună incurabilă.
Ar face viața mult mai ușoară dacă câteva lucruri despre scleroza multiplă (SM) ar deveni cunoscute. În acest scop, iată ce aș dori să înțeleagă toată lumea despre SM.
Experiența tuturor MS este diferită
Există criterii care definesc SM, dar MS se manifestă unic în fiecare individ.
Unele persoane cu SM utilizează un scaun cu rotile sau un ajutor pentru mobilitate, cum ar fi un baston. Unii au probleme vizuale, se luptă să se concentreze sau își pierd capacitatea de a gusta.
Simptomele experimentate sunt rezultatul leziunilor cauzate de boală asupra nervilor din creier și măduva spinării. Localizarea deteriorării mucoasei de protecție a acestor nervi - care întrerupe și distorsionează mesajele dintre creier / coloană și corp - determină ce simptome poate avea cineva.
Dacă, de exemplu, zona creierului care implică vederea este compromisă de boală, abilitățile vizuale ale cuiva pot fi afectate.
Unii oameni cu SM pot părea „bine”
Dacă cineva are SM, este posibil să nu puteți spune că au probleme de sănătate doar privindu-l.
Persoanele cu forme mai ușoare ale bolii pot apărea asimptomatice. Dar toate s-ar putea să nu fie așa cum pare.
Unele dintre simptomele mele SM devin vizibile pentru observatori atunci când încerc să urc scările și trebuie să folosesc balustradele pentru a mă ridica în sus și înainte, pe măsură ce picioarele mele devin din ce în ce mai necooperante.
Este, de asemenea, evident atunci când, pe vreme caldă și umedă, sunt repezit, slab, amețit și trebuie să stau sau să mă culc.
Cu toate acestea, în perioadele în care mă confrunt cu probleme cognitive, oboseală sau vedere încețoșată, nu ați ști că am SM, deoarece din toate aparențele exterioare aș părea „sănătos”.
Observații precum „dar nu arăți bolnav” sunt bine intenționate, dar nu iau în considerare faptul că ceea ce pot experimenta este invizibil pentru observatori.
În schimb, încercați să întrebați „cum sunt simptomele SM?” și lăsați-l deschis.
Toată lumea obosește, dar oboseala MS este diferită
Înainte de a avea MS, am experimentat oboseală. Ca mamă a trei copii, inclusiv un set de gemeni și un al treilea copil care nu a dormit toată noaptea până la vârsta de 3 ani, sunt familiarizat cu epuizarea.
Pe atunci (toate cele trei sunt acum la facultate), puteam consuma băutură cu cofeină după băutură cu cofeină și pur și simplu să merg mai departe. Aș fi ciudat, dar totuși funcțional.
Această oboseală nu este la fel ca oboseala MS.
Cea mai bună descriere pe care o pot oferi despre oboseala MS este să-mi imaginez un perete care cade în fața ta - unul prin care nu poți să treci, să te întorci sau să te urci. Ești prins. Te obligă să te oprești chiar acolo unde ești și să aștepți.
Când oboseala MS este acută, membrele mele se simt plumb, nu mă pot concentra și trebuie să mă târăsc în pat pentru a aștepta până când corpul meu se recuperează - oricât de mult ar putea dura, fie că sunt ore sau zile.
Nu toată lumea răspunde în același mod la a trăi cu SM
Există cei cu orice număr de boli care consideră boala o binecuvântare deghizată, lucru care i-a forțat să încetinească și să aprecieze profund viața. Acest grup de persoane ar putea include persoane cu SM, dintre care unii poartă sarcinile acestei boli cu o plângere.
Dar nu toată lumea cu SM simte așa. Nu toată lumea este sănătoasă în legătură cu trăirea cu SM.
De exemplu, încă îmi doresc mult caile mele multitasking, pre-MS, și am acceptat cu amărăciune să trăiesc în limitele involuntare ale bolii mele.
Nu mă bucur și nu consider că este o binecuvântare.
Atunci când interacționați cu oameni care au SM, vă rugăm să le acordați spațiu pentru a fi autentici în reacțiile lor individuale la situațiile lor imprevizibile.
Permiteți-le să aibă zile proaste, precum și zile bune, fără a spune ceva de genul: „Ei bine, cel puțin MS nu este ca aceasta”Sau„ Gândirea pozitivă vă va ajuta ”.
Este posibil să nu simțim întotdeauna că suntem pozitivi.
Nu există un leac secret
Știu că te referi bine. Într-adevăr, da. Dar vă rog să nu-mi spuneți că ați dat peste vindecarea MS undeva online sau pe Facebook.
Văd un neurolog care conduce clinica MS la un spital major din SUA și nu cred că îmi ascunde leacul doar pentru a putea continua să factureze companiei mele de asigurări pentru testele inutile și medicamentele eliberate pe bază de rețetă.
Sigur, împărtășiți un articol despre SM pe care l-ați văzut dacă doriți, dar numai transmiterea de piese de pe site-uri web și organizații legitime care nu pretind lucruri precum consumul unei diete de varză va vindeca leziunile cerebrale ale SM.
Și vă rog să nu-mi spuneți dacă aș face asta acest sau acea, MS va dispărea în mod magic. Gândirea magică nu îmi va vindeca creierul deteriorat.
Vom fi recunoscători dacă ne așteptați, dar vă rugăm să fiți atenți la ceea ce împărtășiți și sugerați.
Scriitorul din Boston, Meredith O'Brien, este autorul Uncomfortably Numb, un memoriu despre impactul schimbării vieții diagnosticului ei de SM.
