De la Societatea Națională MS
Ziua Sf. Patrick 2014 mi-a schimbat viața. Aceasta a fost ziua în care am primit un diagnostic definitiv de scleroză multiplă (SM) de către noul meu neurolog.
În toamna anului 2013, am observat că ochiul meu era neclar. Aș freca-o crezând că există ceva în ea.
În cele din urmă am făcut o întâlnire cu optometristul meu, gândindu-mă că ar putea avea nevoie de o rețetă nouă pentru ochelarii mei. Nu a găsit nimic în neregulă cu ochii mei, dar m-a trimis la un specialist, care, de asemenea, nu a găsit nimic în neregulă cu ochii mei.
Mi-au trimis apoi un RMN pentru a exclude nevrita optică și a revenit dezvăluind leziuni la nivelul creierului meu. Am fost diagnosticat definitiv cu SM după o altă rundă de RMN pe gât și pe coloana vertebrală.
În calitate de profesor de dans de peste 30 de ani și fost Radio Radio Rockette, auzind că am o boală care ar putea să mă lase cu handicap, a adus atâtea temeri. M-am întrebat imediat dacă va trebui să renunț la predare, dacă aș ajunge într-un scaun cu rotile și cine va avea grijă de mine.
Al doilea meu gând a fost, cum i-aș spune mamei mele?
Timp de 6 luni, m-am poticnit încercând să-mi dau seama de sistemul de sănătate, asigurări și medicamente pentru a trata noua mea boală invizibilă.
Le-am spus prietenilor foarte apropiați și membrilor familiei doar despre diagnosticul meu. Nu acceptasem încă acest nou coleg ca parte a vieții mele și nu eram pregătit să-mi dezvăluie nimănui diagnosticul.
La urmărirea mea de 6 luni, după ce am luat medicamente, RMN-urile mele au arătat o nouă leziune pe creier. Medicamentele mele nu funcționau, iar neurologul meu m-a trecut la terapia cu perfuzii, devenind agresivă cu tratamentul meu, întrucât ea a vrut să pot preda cât mai mult timp.
Atunci am decis să împărtășesc povestea mea pe social media. Știam acum că aceasta este realitatea mea, bătălia mea, călătoria mea - și nu trebuia să o fac singur.
Dacă tocmai ați fost diagnosticat cu SM, este posibil să vă confruntați cu o experiență similară. Iată câteva pepite de înțelepciune care să vă ajute să treceți prin ea.
Este OK să te întristezi
A trebuit să-mi dau seama că lucrurile se vor schimba. Nu neapărat imediat, dar ar putea la un moment dat.
A trebuit să-mi dau voie să fiu trist, supărat și frustrat de acest diagnostic.
Am plâns și apoi am mai plâns. Apoi am decis să preiau controlul asupra SM cât de mult am putut.
Găsiți un medic care face clic cu dvs.
Medicul dumneavoastră este cel mai mare avocat al dvs. Trebuie să ai pe cineva în care ai încredere și cu care să te simți confortabil.
Medicul meu este incredibil - și știu cât de norocoasă sunt că o am. Îi pasă de mine și de obiectivele mele de viață. Ea face tot ce poate pentru a se asigura că am grijă de mine, atât fizic cât și mental.
Poate dura ceva timp să găsești un neurolog și să construiești o echipă de îngrijire care să-ți obțină cu adevărat obiectivele de viață, dar merită timpul și efortul până la urmă.
Stai activ
Nu pot sublinia suficient acest lucru. Când am fost diagnosticat, mi s-a spus că probabil am avut boala de peste 10 ani, dar pentru că fusesem atât de activă, nu am observat niciodată simptome.
Ieșiți și faceți o plimbare. Ia niște greutăți ușoare ale mâinilor și exercită-te acasă în timp ce te uiți la televizor. Întindeți-vă, dacă puteți, în fiecare zi.
Cu cât faci mai mult pentru corpul tău, cu atât corpul tău te va trata mai bine.
Decideți cine este cercul dvs.
Am un grup de prieteni în New York care știu când mă duc la tratament și mă verific regulat în acea zi. Știu și când sunt obosit și nu chiar eu.
Ai nevoie de oameni din jurul tău care să încerce să înțeleagă SM. Este o boală furioasă care te lasă să te simți diferit în fiecare zi.
Câteva zile te vei simți cu totul ca tine. În unele zile veți simți că trebuie să dormiți 24 de ore.
Cercul tău te va ajuta să treci prin asta.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv pentru a trece singur printr-un diagnostic de SM. Cu aplicația gratuită MS Healthline, puteți să vă alăturați unui grup și să participați la discuții live, să vă asociați cu membrii comunității pentru șansa de a vă face prieteni noi și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări MS.
Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
Nu vă fie frică să întindeți mâna
Înscrierea la National MS Society din New York a fost de mare ajutor pentru mine.
Citind informații partajate, alăturându-mă grupurilor și oferindu-mi timpul oferit altor persoane care înțeleg ceea ce trec, mă face să mă simt din nou „normal”.
Voi sărbători 7 ani de viață cu SM în martie 2021. Da, folosesc cuvântul „sărbătorim” pentru că încă mai predau, încă dansez, încă îndrum, încă ofer voluntariat.
Sunt încă eu și merită sărbătorit 7 ani mai târziu.
National MS Society, fondată în 1946, finanțează cercetări de ultimă generație, stimulează schimbarea prin advocacy și oferă programe și servicii pentru a ajuta persoanele afectate de SM să își trăiască cele mai bune vieți. Conectați-vă pentru a afla mai multe și pentru a vă implica: NationalMSSociety.org, Facebook, Stare de nervozitate, Instagram, YouTube sau 800-344-4867.
