Pantofii mei nu se potriveau. Era februarie în Michigan. Căzuseră șase centimetri de zăpadă nouă. Și acolo veneam prin ușa biroului meu, purtând o haină gri peste un costum bleumarin, echilibrat pe pantoful meu de drumeție la alegere. Singurele încălțăminte pe care le aveam potrivite.
Modul în care aflăm că boala renală cronică (CKD) a progresat către etapa următoare este unic pentru fiecare dintre noi.
Cum a început pentru mine
Am aflat că am boli de rinichi la liceu după ce am fost la medic pentru un caz de gută. Testele de sânge au arătat în curând că rinichii mei au fost deteriorați până la 50% pierderea funcției - stadiul 3 boală renală.
Am absolvit împreună cu iubita mea de liceu. Am fost la facultate.
Viața se întâmplă în ciuda bolilor renale.
Câțiva ani mai târziu, am progresat până la sfârșitul etapei 3, iar vârfurile mele nu se potriveau.
Era timpul să vorbesc despre ce să fac când rinichii mei au început să cedeze. Când ajungeți la insuficiență renală, aveți trei opțiuni: dializă, transplant de rinichi sau să nu faceți nimic.
Andria, soția mea, s-a oferit să se testeze pentru a vedea dacă îmi poate dona un rinichi. Dacă ar fi un meci, ar preveni dializa.
Etapele CKD
Există 5 etape ale CKD. Etapa 1 este atunci când există leziuni ușoare, dar funcția normală a rinichilor rămâne - etapa 5 este atunci când rinichii nu mai funcționează. Dacă este identificată devreme, progresia bolii poate fi prevenită sau întârziată ani de zile.
Din păcate, mulți oameni află că au CKD într-un stadiu ulterior, când există deja daune moderate până la severe. Acest lucru oferă timp limitat pentru planificarea unei vieți fără rinichi.
Sperând la un meci
Testul a arătat că ea se potrivește. Operațiunile noastre au fost programate la doar câteva luni distanță, dar m-am luptat cu ideea ca Andria să facă acest sacrificiu.
Mi-am făcut cercetările și am vorbit cu echipa de transplant. Am aflat că este o bună candidată la donare datorită sănătății sale excelente și că funcția ei va fi în continuare într-un interval sănătos.
Aș fi nevoie să iau un medicament anti-respingere pentru a mă asigura că corpul meu nu i-a respins rinichiul. Pastilele ar avea efecte secundare semnificative, dar viața noastră ar putea continua aproape de cum au fost. Nu ar trebui să-mi fac griji cu privire la dializă și un nou „normal” era la îndemână - sau cel puțin așa credeam.
Rinichii mei au eșuat înainte de operații. Mi s-a pus un cateter în piept și am fost introdus în hemodializă de urgență.
Prima mea experiență cu dializa
Am petrecut 3 ore și jumătate în fiecare zi de luni, miercuri și vineri legat de aparatul de dializă. Pe măsură ce sângele meu a fost curățat, simptomele mi s-au îmbunătățit și m-am simțit mai bine.
În cele din urmă am primit rinichiul lui Andria, dar a eșuat imediat. Am petrecut 4 săptămâni la spital sperând că va începe să funcționeze, dar nu a fost menit să fie.
Până în acest moment, nu a existat niciun diagnostic pentru boala mea specifică de rinichi. O biopsie a rinichiului pe care o îndepărtam a relevat glomeruscleroza focală segmentară (FSGS). Nefrologul meu a venit și a spus că este o boală oribilă și că se știe foarte puțin despre ea.
Dializa este un dar al vieții. Dar este greu să apreciezi un cadou care fură un timp semnificativ și o calitate a vieții.
Mi s-a permis să beau doar 32 de uncii pe zi - un Big Gulp. Dieta mea era restricționată. O parte din energia mea s-a întors, dar s-a aplatizat rapid.
O asistentă a adus un tip care mi-a arătat fistula de dializă a antebrațului. Arăta ca un șarpe pal de 5 inci care îi pulsa spre cot. Deșertăciunea mea a spus că nu, dar o amintire a beneficiilor și a unei rezistențe pe care nu știam că le-am pus rațiunea asupra fricii.
Am fost operat de fistulă. Mă tem de moarte de ace, curând îmi înghesuiam crema de lidocaină pe fistula bicepului și o înveleam în plastic, în speranța de a ameți durerea din cauza acului. Am fost un băț dur, care trebuia adesea să fiu împins de câteva ori înainte de succes.
Îmi era frig. Am urmărit spectacole de jocuri, apoi am citit până am adormit. Alarmele mașinii m-au trezit. M-am îndreptat spre casă unde am făcut pui de somn în căutarea energiei pentru a fi un tată bun. Pantofii mei se potrivesc.
Dar am simțit că sunt o povară. Aveam nevoie de control. Familia mea avea nevoie de mine. Eu a avut nevoie de mine.
Am trecut la dializa peritoneală, ceea ce necesită plasarea unui cateter în abdomen. Am făcut-o zilnic, așa cum mi-a fost prescris, iar o parte din energia mea a revenit.
Am început să fac cumpărături și să gătesc mâncarea noastră. Am calatorit. Am adoptat-o pe fiica noastră, Antonia. Dieta mea s-a extins. Deși acum puteam bea mai mult, am băut totuși un espresso în loc de două căni de cafea.
Cum mi-am găsit noul normal
Am primit în cele din urmă un alt transplant de rinichi, dar de data aceasta a venit de la un donator decedat. După 5 săptămâni în spital, a eșuat - FSGS a lovit din nou. Înapoi la dializă în centru.
Am aflat despre hemodializa acasă cu un aparat mic, de dimensiuni de masă. Nefrologul meu a fost de acord că aș putea încerca această opțiune și am început să mă antrenez.
Rezistența a pășit încă o dată în prim-plan și am învățat să mă lipesc de ace de dializă. Am simțit libertatea.
În ziua 3, energia mea s-a întors și am avut grijă de mine. Mi-am recâștigat încrederea pierdută. Am dializat 6 zile pe săptămână timp de aproximativ 2 ore. Mi-a revenit libidoul. Am călătorit mai mult.
În 2008, am început hemodializa acasă, ceea ce mi-a permis să primesc tratament în timp ce dormeam noaptea lângă Andria, cu copiii noștri pe hol. M-am simțit și mai bine. Am cumpărat o mică remorcă de călătorie de unde am dializat în timp ce campam.
Treisprezece ani mai târziu, dializa se simte ca un dar al vieții. Jake are 21 de ani și Antonia 16 - și am pus o grămadă de kilometri pe sandalele mele de încredere Teva.
Mai multe informații despre CKDÎn Statele Unite, se estimează că 37 de milioane de adulți au CKD și aproximativ 90% nu știu că o au. Unul din trei adulți din Statele Unite este expus riscului de boli de rinichi.
Fundația Națională a Rinichilor (NKF) este cea mai mare, mai cuprinzătoare și mai îndelungată organizație centrată pe pacient dedicată conștientizării, prevenirii și tratamentului bolilor renale din Statele Unite. Pentru mai multe informații despre NKF, vizitați www.kidney.org.
Erich Ditschman îi inspiră pe pacienții dializați și pe ceilalți care trăiesc cu boli cronice să iasă în aer liber și să găsească modalități de a se bucura de un nou normal. Este vorbitor național, autor publicat, avocat și blogger pe paginile sale de Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.
