Jim Hirsch este unul dintre cei mai remarcabili oameni din comunitatea diabetului, dacă ne întrebați. Este un jurnalist experimentat, la care și-a câștigat cotletele New York Times și Wall Street Journal, cel mai bine vândut autor și un expert în istorie / expert în trivia, pe teme care variază de la diversitatea societății la legendele de baseball.
Diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 în adolescență, Jim se întâmplă, de asemenea, să provină dintr-o familie de diabet fabulos; fratele său este binecunoscutul endocrinolog Dr. Irl Hirsch, cunoscut pentru cercetările sale în noile tehnologii ale diabetului și metodele de măsurare a glucozei. Jim are, de asemenea, un fiu adolescent cu T1D, diagnosticat ca un copil mic.
Cea mai cunoscută lucrare a sa în comunitatea noastră cu provocări pancreatice este, fără îndoială, cartea din 2006, Cheating Destiny: A trăi cu diabet, cea mai mare epidemie din America. Este o scufundare profundă în istoria diabetului, mituri care există de multă vreme despre această afecțiune cronică, o privire personală asupra a ceea ce înseamnă a trăi cu T1D și o perspectivă care deschide ochii în ceea ce privește afacerea diabetului. În ciuda faptului că cartea a apărut în urmă cu peste un deceniu și s-au schimbat atât de multe de atunci, observațiile sale rămân adevărate astăzi, iar Jim continuă să creadă că el și familia sa au reușit să „înșele destinul” când vine vorba de sănătatea lor .
Interesant, în procesul de scriere pentru acea carte, a fost diagnosticul T1D al fiului său Garrett, care la acea vreme avea 3 ani. Experiența de a deveni D-Dad a schimbat întreaga narațiune, ne spune el.
Ne-am legat recent de Jim prin telefon, pentru a afla despre povestea sa personală de diabet și despre realizarea viselor sale de scriere, plus perspectiva lui și multe contribuții la această comunitate de boli.
O aventură de familie cu diabet
Jim nu a fost primul din familia sa care a fost diagnosticat, deoarece fratele său mai mare Irl a primit diagnosticul la vârsta de 6 ani. Frații au crescut în St. Louis și au o vârstă de patru ani. Diagnosticul lui Jim a venit mult mai târziu, când avea 15 ani și era student la liceu. El îl descrie ca fiind „mai puțin deranjant” decât ar fi putut fi din cauza diagnosticului anterior al lui Irl.
Frații au fost atât camperi, cât și consilieri la o tabără locală de diabet, deși nu s-au suprapus din cauza diferenței de vârstă și a timpului lor de diagnostic. Dar Jim spune că experiența de vară a taberei D a fost extrem de valoroasă pentru amândoi, deoarece le-a permis să învețe despre starea și să petreacă timp cu alți copii T1D.
„Era o epocă foarte diferită pe atunci, în 1977, și era mult mai puțin deschisă în ceea ce privește persoanele care împărtășeau că aveau diabet de tip 1”, spune el. „Puteți merge în orice district școlar acum și găsiți copii cu T1D, dar nu era cazul atunci. Am fost întotdeauna foarte norocoși pentru că aveam resurse pentru îngrijiri medicale bune, aveam bani pentru a-și permite consumabile și doctori și, desigur, a fost o parte importantă a ecuației. ”
Avansam rapid la începutul anilor 2000, iar fiul lui Jim Garrett - pe atunci doar 3 ani - a început să afișeze simptomele clasice D (sete, urinare frecventă etc.), așa că Jim și soția sa au testat glicemia lui Garrett și l-au diagnosticat cu T1D pe locul. Având în vedere că zeci de ani de experiență în diabetul fraților Hirsch au fost deja sub centura lor, Jim spune că diagnosticul fiului său nu a fost o schimbare care a spulberat pământul. La urma urmei, Garrett creștea în jurul tipului 1 și își vedea tatăl și unchiul trăind cu el.
De asemenea, Garrett a mers la Camp Joslin în zona Boston după propriul diagnostic, pentru prima dată când avea aproximativ 7 ani. Acum are 18 ani și abia începe facultatea la Universitatea din Massachusetts - Amherst. Jim îl descrie pe fiul său (pe atunci și acum) ca pe un copil autonom și hotărât, care nu lăsa diabetul să-l împiedice.
„A fost norocos în felul în care am fost noi, prin faptul că a avut îngrijiri medicale bune și resursele de care are nevoie pentru a se asigura că diabetul său este bine îngrijit”, spune Jim. „Și, desigur, sunt tatăl său și Irl este unchiul său, așa că (Garrett’s) avea la dispoziție multe informații despre diabet ori de câte ori avea nevoie. Acestea fiind spuse, este încă o provocare pentru orice copil să trăiască cu diabet de tip 1 ".
Jim spune că Garrett a crescut cu POV că diabetul este „doar o parte a vieții”. Fără a fi un părinte bătăuș, ei au conversații familiale despre ceea ce funcționează și nu - împărtășind stilurile lor personale de diabet și diferite tactici, deși el observă că este o conversație mai casual decât orice altceva. „Multe dintre acestea sunt încercări și erori”, spune Jim.
De asemenea, observă că atât lui, cât și fratelui său li s-a spus întotdeauna că ar putea face orice, chiar și cu diabet - și asta i-a fost transmis fiului său.
„Am trăit cam acest motto”, spune Jim. „Nu numai să mergi la facultate și la școală, dar să călătorești în lume și să schiezi și să faci toate lucrurile pe care le auzeai mai des nu erau posibile.”
Înșelând Destinul cu Diabetul?
După cum sa menționat, cartea de peste 300 de pagini a lui Jim Cheating Destiny a apărut în 2006 și a devenit rapid o lectură fundamentală pe această temă. Nu cu mult timp după lansare, am publicat o recenzie aici la DiabetesMine care a notat:
„Această carte este în mod clar rezultatul unei cercetări voluminoase și a zeci de interviuri și se citește ca o narațiune captivantă de cea mai înaltă ordine. Cu alte cuvinte, cum transformați o mulțime de statistici și mărturii personale despre suferința unei boli neplăcute într-o carte atât de convingătoare, încât este greu de pus? Hirsch a împletit cu pricepere totul, de la comercialismul carnavalist al expoziției anuale ADA până la viața „fetei posterelor insulinei” Elizabeth Evans Hughes până la încercările celui mai important biolog embrionar din America ”.
Vorbind cu el acum, Jim spune că reflectează cu drag la timpul său scriind acea carte și crede că rămâne relevantă pentru comunitatea de astăzi.
„Încă primesc e-mailuri, în special de la părinți, despre carte, deoarece le este recomandată”, spune el. „Contextul istoric poate fi cu siguranță încă util.Mă simt bine că, în timp ce terapiile și tehnologiile existente astăzi s-au schimbat de la ceea ce am scris despre atunci, cartea mai are ceva de spus astăzi. ”
Literalmente, în timpul scrierii acelei cărți, fiul său Garrett a fost diagnosticat, iar Jim a ajuns să transforme acea experiență într-unul dintre cele mai înverșunate și memorabile capitole.
„Primul an cu diabet al lui Garrett a devenit parte a narațiunii. Ar fi trebuit întotdeauna să fie o combinație de istorie, știință și asistență medicală și ceva biografie ... dar și povestea diabetului din punct de vedere personal, o narațiune despre această afecțiune, cu vocea și centrul pacientului ... diferit de o carte a oricărui profesionist medical care avea o vedere de sus în jos, așa cum era de obicei. ”
Schimbare revoluționară vs grind zilnic
În aproape fiecare pagină, a fost acordată atenție echilibrului dintre progres și schimbare în cercetare și industrie, față de realitatea vieții cu diabet - și el crede că tensiunea există încă foarte mult în contextul actual.
Privind în urmă, Jim își amintește că a folosit testarea glucozei în urină (alias BG ChemStrips) în primele zile după diagnosticare și apoi a primit primul său glucometru acasă în 1981, pe care l-a dus cu el la facultate. Jim remarcă faptul că evoluția generală a gestionării și îngrijirii diabetului a fost uriașă, dar testarea glucozei la domiciliu și CGM (monitorizarea continuă a glucozei) au fost cei mai mari schimbători de jocuri - până acum, sistemele timpurii cu buclă închisă devenind disponibile.
„Cu fiecare schimbare revoluționară, a făcut ca era anterioară a diabetului să pară aproape de neînțeles”, spune el. „Ceea ce facem acum, în comparație cu ceea ce făceam acum 10-15 ani, este ca noaptea și ziua. Și în timp ce stăm aici vorbind astăzi, nu ne putem imagina care ar putea fi următoarea experiență de schimbare a jocului pentru îngrijirea diabetului și ce vor folosi generațiile următoare peste un deceniu sau doi de acum înainte. Nu sunt un Pollyanna din fire. Nu sunt cineva care să spună „O, nu este un moment minunat pentru a avea diabet” ... dar atunci când privești mult, acesta este adevărul. Garrett are 18 ani acum și când va avea 48 de ani, modul în care își gestionează diabetul nu va avea nicio asemănare cu ceea ce face acum. "
Încă încercăm să trișăm destinul, ca să spunem așa? Jim spune fără nici o ezitare: „Desigur, ne-am îmbunătățit instrumentele pentru a înșela destinul, ceea ce este bine ... dar nu l-am înșelat încă”.
Istoria cronicii, baseballul și schimbarea diabetului
În cariera sa profesională de scriitor, Jim a fost reporter pentru New York Times și Wall Street Journal și a scris despre sport, rasă și cultură. Prima sa carte a fost cea mai bine vândută Hurricane: The Miraculous Journey of Rubin Carter, s-a concentrat asupra boxerului care a fost condamnat pe nedrept pentru crimă și a petrecut 20 de ani după gratii înainte de exonerarea sa. A scris și el Riot and Remembrance: The Tulsa Race War and Her Legacy, Două suflete indivizibile: prietenia care a salvat doi prizonieri în Vietnamși o biografie din 2010 despre legenda de baseball Willie Mays, care aprofundează însuși jucătorul, Liga Neagră și modul în care totul a jucat un rol în Mișcarea pentru Drepturile Civile.
Bineînțeles, Jim scrie, de asemenea, și editează despre diabet de mulți ani - în mare parte, prin eforturile sale cu Close Preocupări și Fundația diaTribe. A început cu consultanța Close Concerns cu peste un deceniu în urmă, înainte de a lansa buletinul informativ diaTribe și a fost o relație informală în care a ajutat la editare și scriere după cum a fost nevoie de-a lungul anilor.
Am fost fanii de multă vreme ai scrierilor lui Jim împărtășite acolo, în special seria populară „Jurnal de bord” pe diferite subiecte și cea mai recentă rubrică a sa despre problema serioasă a tarifării asistenței medicale. El a fost, de asemenea, o mare parte a altor eforturi de diabet, inclusiv prelegeri despre utilizarea insulinei și stabilirea prețurilor, precum și efortul comunitar de a trece dincolo de doar A1C în gestionarea diabetului, unde a jucat un rol în scriere și editare (prin rolul său cu diaTribe Fundație).
„Este doar una dintre multele resurse grozave care există acum, ceva care nu era cazul când am fost diagnosticat”, spune el. „Ideea că ați putea accesa online și a obține informații online tot timpul, în special informații despre produse și cercetări în timp util, nu s-a întâmplat. Acest tip de resurse au contribuit la construirea unui sentiment de comunitate. Suntem un grup de noi aici și este posibil să nu ne cunoaștem cu toții, dar avem o bază de cunoștințe comună și acest lucru poate fi foarte liniștitor ".
Jim spune că toate acestea se simt ca o extensie naturală a ceea ce a făcut de-a lungul întregii sale cariere - jurnalism și schimb de informații. A avea mai multe voci și diverse POV-uri împărtășite în comunitatea noastră a fost o schimbare imensă și foarte pozitivă, observă el.
„Publicațiile online au creat o lume mult mai bună decât în care am crescut.”
