În septembrie 2020, DiabetesMine a lucrat cu un grup de avocați pentru a ajuta la lumina experiențelor BIPOC (negru, indigen și persoanele de culoare) cu tehnologia și îngrijirea diabetului.
Ceea ce am aflat a fost atât surprinzător, cât și deschis.
Sondajul nostru a arătat că respondenții BIPOC cu diabet împărtășesc aceleași preocupări cheie ca persoanele albe cu această afecțiune în ceea ce privește costul și accesul, lipsa medicilor empatici și lipsa resurselor. Nu este surprinzător faptul că toți oamenii cu diabet (PWD) împărtășesc aceste lupte.
Dar ceea ce ne-a deschis ochii a fost cât de puternic respondenții s-au simțit nereprezentați, ceea ce a fost adesea asociat cu sentimentul judecat sau stigmatizat de medici și li s-au dat sfaturi minime sau chiar false, cum ar fi un diagnostic greșit.
De exemplu, luați în considerare aceste răspunsuri la întrebarea noastră despre „experiențele dvs. cele mai grave cu îngrijirea diabetului”:
- „Fiind stereotip ca să nu mă îngrijesc de diabetul meu, deoarece unii endocrinologi ... nu înțeleg că nu toate corpurile sunt la fel și că unele tratamente nu sunt compatibile cu rutina de zi cu zi a tuturor”. - feminin T1D, negru și latino
- „Când am fost diagnosticat pentru prima dată, medicul local de îngrijire urgentă mi-a spus„ tu ai ”și asta este cu adevărat. Fără educație sau altceva. Am intrat în DKA și aproape că am murit ”. - bărbat T2D, latino
- „Este posibil ca furnizorii medicali să nu fie conștienți de diferențele ... cum ar fi programele de lucru și accesul la transporturi fiabile care (creează) provocări pentru BIPOC în comparație cu lucrătorii profesioniști de culoare albă.”
Acest videoclip, compilat ca parte a unui proiect mai mare BIPOC pentru evenimentul nostru Zilele de inovare DiabetesMine din toamna anului 2020, ajută la rezumarea gândurilor multora care solicită o sensibilitate culturală sporită în îngrijirea diabetului:
Proiectul DiabetesMine toamna anului 2020 BIPOC
La începutul anului 2020, ne-am adresat unui grup de avocați ai diabetului BIPOC cu ideea de a găzdui o masă rotundă pe tema incluziunii la evenimentul nostru de inovare de toamnă.
Scopul a fost de a-i sprijini în partajarea publică a experiențelor lor de asistență medicală pentru a ajuta la dezvăluirea a ceea ce a rămas nespus de mult timp.
Acest grup uimitor - inclusiv Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley și Joyce Manalo - a fost entuziast, dar a insistat că ei singuri nu puteau vorbi pentru comunitatea BIPOC mai largă.
Pentru a aduce mai multe voci, a fost ideea lor să creeze videoclipul de compilare de mai sus și să efectueze un sondaj care să permită împărtășirea unei zone mult mai largi de experiențe.
Realizarea sondajului
Cu ajutorul acestor lideri și al altor zeci de avocați ai diabetului BIPOC, am creat un sondaj pentru distribuirea online în septembrie 2020.
Pentru a se califica pentru participare, respondenții trebuiau să aibă cel puțin 15 ani, să aibă diabet în sine sau să aibă grijă de cineva care o face și să se identifice ca membru al comunității BIPOC.
Am folosit o combinație de întrebări cantitative și calitative (deschise) pentru a explora patru lucruri esențiale:
- experiențele lor cu medici și alți furnizori de asistență medicală (HCP)
- accesul și experiența lor cu tehnologia diabetului zaharat
- fie că se simt reprezentați în sfera diabetului
- ceea ce cred ei diferă în propriile experiențe față de cele ale persoanelor albe cu diabet
Cine a răspuns?
Un total de 207 de persoane au completat sondajul. Acestea au fost distribuite uniform în Statele Unite și identificate după cum urmează:
- 91% consumatori de insulină
- 9% îngrijitori care supraveghează pe cineva care folosește insulină
- 74% femei
- 42,25 la sută negru
- 30,48% hispanici sau latino
- 13,9% India, Asia de Sud sau Orientul Mijlociu
- 10,7% asiatice
- 2,67 la sută multiracial sau neincluse mai sus (include insulele din Pacific, indieni americani, indigeni și indigeni)
În general, grupul era destul de greu utilizatorii de tehnologie, cu:
- 71% folosind o pompă de insulină
- 80% folosind un CGM
- 66% folosesc o aplicație pentru smartphone pentru a-și ajuta îngrijirea diabetului
De asemenea, am colectat date despre locul în care, pre-COVID-19, respondenții primeau îngrijirea principală a diabetului și pe ce surse principale se bazează pentru informații despre opțiunile tehnologice ale diabetului.
Toate aceste detalii sunt incluse în videoclipul nostru de prezentare generală a rezultatelor.
Mesaje mixte despre experiențele medicale
Când vi s-a cerut „Vă rugăm să evaluați sentimentele cele mai proeminente cu privire la interacțiunile cu profesioniștii din domeniul sănătății pe parcursul călătoriei dumneavoastră cu diabet” pe o scară cantitativă de la 1 la 10, majoritatea respondenților au dat răspunsuri pozitive:
- 65,4% au declarat că se simt respectați
- 59,6% se simt ascultați
- 36,7% se simt confortabil punând întrebări
Și un procent mai mic a dat răspunsuri negative:
- 17,6 la sută se simt descurajat
- 14% consideră că stereotipurile sunt în joc
- 13,2% se simt nerespectat
Dar răspunsurile copioase la întrebările noastre deschise despre „cele mai mari provocări” și „cele mai proaste experiențe” păreau să arate o imagine diferită.
Am analizat tendințele în comentarii și am constatat că printre utilizatorii de insulină:
- 27% au menționat lipsa de empatie în rândul pacienților cu asistență medicală
- 13,2% s-au plâns de lipsa de educație în rândul asistenței medicale
- 11,4 la sută au prezentat un diagnostic greșit
Dintre utilizatorii non-insulină, 30% s-au plâns de lipsa de cunoștințe în rândul medicilor cu privire la cea mai recentă tehnologie a diabetului.
Exprimând frustrări
În secțiunea de comentarii pentru cele mai mari provocări generale legate de diabet, mulți oameni au vorbit despre faptul că tehnologia nu este la îndemână, deoarece este prea scumpă.
Dar au menționat și provocările asociate cu rasa.
Oamenii au vorbit despre faptul că s-au simțit stigmatizați de HCP-urile lor și că nu li s-au oferit informații importante de bază la diagnostic - ceea ce mulți respondenți au asociat cu lipsa de respect sau așteptările scăzute ale medicilor care le tratează.
Printre cei care au menționat diagnosticul greșit, o temă comună a fost că HCP făcea „judecăți la fața locului” cu privire la faptul că au diabet de tip 2 pur și simplu pe baza aspectului lor - o formă de profilare rasială a asistenței medicale care trebuie eradicată.
Reprezentat „Deloc”
Ajungând în centrul problemei incluziunii, i-am întrebat pe respondenți: „Ca BIPOC, vă simțiți reprezentat atunci când vedeți reclame pentru servicii și tratamente pentru diabet?”
Un procent complet de 50% din toți respondenții au spus deloc, mulți adăugând comentarii cu privire la această problemă:
- „Cea mai mare luptă este doar văzută, reprezentată și auzită!” - feminin T1D, negru
- „(Este dificil) să accept această boală și sentimentul de singurătate, deoarece rasa mea nu este deloc reprezentată atunci când vine vorba de diabet.” - feminin T1D, negru
- „Trebuie să văd oameni care folosesc produsele care reprezintă o populație diversă.” - feminin T1D, negru
Am întrebat dacă respondenții au fost vreodată contactați de o companie de diabet pentru a face parte dintr-o echipă, comitet sau studiu.
Oarecum surprinzător 22 la sută dintre respondenți au spus că au avut.
Într-o întrebare ulterioară despre intenția percepută, 41 la sută au spus că cred că compania în cauză este cu adevărat îngrijorată de ei și de comunitatea lor, în timp ce 27 la sută „au simțit că este mai mult să arate / să facă o cotă”.
Restul au verificat „altele” - și aici am obținut un amestec interesant de comentarii pozitive și negative. Unii au spus că au participat la focus grupuri și au fost recunoscători că companiile își apreciază opinia.
Alții au spus lucruri precum:
- „Nu au pus întrebări despre rasă și au fost inconfortabili când am adus-o în discuție. Presupun că au crezut că sunt alb. ” - feminin T1D, indian / sud-asiatic
De fapt, au existat mai multe mențiuni despre posibilitatea de a „trece pentru alb” și dificultățile care pot crea pentru unii BIPOC.
Acest comentariu a rezumat un sentiment recurent:
- „Companiile de dispozitive și produse farmaceutice sunt puțin mai diverse decât erau, dar mai este un drum lung de parcurs.” - mascul T2D, negru
Ce este diferit de pacienții albi?
Am întrebat, de asemenea, clar: „Ce credeți că este diferit - dacă este ceva - despre modul în care, în calitate de BIPOC, primiți îngrijire și educație pentru diabet, comparativ cu pacienții albi?”
Majoritatea celor care au lăsat comentarii au indicat că nu cred că primesc îngrijiri fundamental diferite, dar au avut îngrijorări cu privire la diversitate și o lipsă de înțelegere în rândul medicilor:
- „(Ceea ce lipsește este) conștientizarea. Asistența medicală se simte ca o abordare unică pentru toți ... ”- bărbați T1D, indieni americani, indigeni sau alte popoare native
- „Mi-a luat ceva timp să mă gândesc la asta ... Pentru mine personal nu am observat o diferență în îngrijirea pe care am primit-o față de prietenii mei albi cu T1D. Cu toate acestea, crescând am observat o lipsă distinctă de reprezentare BIPOC în materialele educaționale pentru diabet pentru T1D. ” - femeie T1D, hispanică sau latino
- „Cred că primesc aceeași îngrijire ca și persoanele albe, dar am medici cu experiență sau doctori care încearcă să mă educe mai mult despre diabetul meu, de când pun întrebări și nu iau anumite simptome pe care le am la fel de în serios, deoarece par sănătos și A1C este doar mai mare decât normal. Asta pentru că încă nu există o diversitate de endocrinologi și medici. " - feminin T1D, negru
- „Experiențele mele au fost pozitive, dar ar fi minunat să văd mai mulți POC în domeniu. A vedea pe cineva care seamănă cu tine poate avea o diferență profundă în relațiile dintre pacient și furnizor. ” - mascul T1D, negru
Pentru mai multe rezultate ale sondajului, urmăriți aici.
