Cum vedem lumea modelează cine alegem să fim - și schimbul de experiențe convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm reciproc, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică.
„Este atât de bine să te văd fără bastonul tău!”
Am mai auzit asta și mă doare de fiecare dată. Bastonul meu nu este ceva care merge nicăieri și, dacă mă ajută, de ce ar trebui? Sunt cumva mai puțin decât dacă îl folosesc?
Am sindromul Ehlers-Danlos, o tulburare genetică, a țesutului conjunctiv pe tot parcursul vieții. Pentru mine, are ca rezultat instabilitate, echilibru și coordonare deficitare și dureri cronice.
Există câteva zile când am nevoie sau vreau să-mi folosesc bastonul. Dar acele zile nu sunt mai puțin frumoase și aș spera să fiți încă încântați să mă vedeți.
Persoanele cu dizabilități s-au săturat să audă aceleași microagresiuni jignitoare - insultele de zi cu zi, adesea neintenționate, care provin din lipsa de conștientizare în jurul experienței trăite a unei persoane marginalizate - ca acestea de nenumărate ori de la oameni apți.
Aceste afirmații dureroase pot fi evitate, totuși, cu puțină educație.
De aceea, Danielle Perez - o comediană, actriță, amputată și utilizatoare de scaune cu rotile - a fost invitată să vorbească despre cinci fraze pe care ea (și multe alte persoane cu dizabilități) le-a săturat să audă în acest episod din „MTV Decoded”.
1. „Cum faci sex?”
Aceasta este o întrebare obișnuită cu care se află persoanele cu dizabilități fizice. Persoanele cu dizabilități se întâlnesc, au parteneri romantici și fac sex, la fel ca toți ceilalți. Dar oamenii cu aptitudini văd rareori acest lucru descris în cultura populară și, în schimb, fac presupuneri.
Această întrebare presupune că numai persoanele cu aptitudini pot fi atractive sau sexy sau că este trist, rușinos sau dureros pentru persoanele cu dizabilități să facă sex. Asta nu putea fi mai departe de adevăr.
„Acest stereotip tinde să aibă un impact disproporționat asupra persoanelor cu dizabilități fizice, în special persoanelor care folosesc în mod regulat mijloace de asistență pentru mobilitate sau scaune cu rotile, ca mine”, adaugă Danielle.
Persoanele cu dizabilități pot și fac relații sexuale și, ca oricine altcineva, detaliile sunt personale și nu sunt treaba ta.
2. „Nu arăți dezactivat.”
Această afirmație este problematică din câteva motive diferite.
Unii oameni încearcă să-l folosească drept compliment, spunând că faptul că cineva nu pare dezactivat este un lucru pozitiv. Dar nu este un compliment, pentru că există absolut nimic în neregulă cu privirea - și fiind - cu handicap. Când sugerați altfel, se poate simți ca și cum ați vorbi cu cineva.
„De fapt, am făcut ca oamenii să-mi spună că sunt„ prea drăguță ”ca să fiu într-un scaun cu rotile. Nepoliticos! Sunt drăguță și folosiți un scaun cu rotile ”, spune Danielle.
Pur și simplu pune? Nu ne ștergeți dizabilitățile doar pentru că le face tu simt-te mai bine.
Alți oameni folosesc această frază ca acuzație, care presupune că dizabilitățile pe care nu le puteți vedea sunt mai puțin grave sau complet nelegitime. Dar persoanele cu dizabilități fizice s-ar putea să nu aibă nevoie de mijloace de asistență pentru mobilitate în mod constant și a vedea pe cineva într-un scaun cu rotile ridicându-se sau folosindu-și picioarele nu înseamnă că nu au nevoie de un scaun cu rotile.
Utilizarea ajutorului pentru mobilitate poate fluctua pentru persoanele cu dizabilități fizice. Folosesc un baston, dar nu am nevoie de el în fiecare zi; ajută atunci când mă doare sau am nevoie de mai multă stabilitate și echilibru. Doar pentru că sunt afară fără bastonul meu nu înseamnă că dizabilitatea mea este falsă.
3. „Cunosc pe cineva cu dizabilitățile tale și ceva care l-a ajutat a fost ...”
După cum subliniază Danielle, această frază presupune că fiecare persoană cu o anumită dizabilitate va fi ajutată în același mod.
Însă dizabilitățile nu sunt un monolit și nu puteți presupune că experiența trăită de altcineva va fi relevantă pentru cea a altei persoane doar pentru că împărtășește o dizabilitate sau o afecțiune cronică.
Chiar și două persoane cu aceeași afecțiune își pot experimenta dizabilitatea (și tratamentul) foarte diferit. Deci, mai degrabă decât să oferiți sfaturi nesolicitate, lăsați deciziile medicale în sarcina persoanei care trăiește în acel corp și care o cunoaște cel mai bine.
4. „Aș vrea să existe un leac pentru tine.”
Ai putea, dar oare? Nu orice persoană cu dizabilități vrea sau trebuie vindecată, iar sugestia că ar trebui să se simtă astfel face ca persoanele cu dizabilități - și, prin extensie, corpurile și chiar identitățile lor - să pară o problemă care trebuie „rezolvată”.
Dar există șanse destul de mari ca persoana cu dizabilități cu care vorbiți să nu împărtășească acel sentiment. De fapt, mulți oameni cu dizabilități au îngrijorări cu privire la accesul la îngrijire și la lumea din jur, care le depășesc cu mult îngrijorările legate de corpul lor.
„Această mentalitate [curativă] presupune că dizabilitatea este o povară și pune sarcina persoanelor cu dizabilități să se rezolve mai degrabă decât să ia în considerare modalitățile prin care noi, ca societate, am putea face lumea noastră mai incluzivă”, spune Danielle.
Educația, mass-media și infrastructura sunt toate concepute pentru a deservi aceiași oameni: oameni capabili. Dar concentrarea pe designul incluziv aduce beneficii tuturor. Deci, de ce să nu acordăm prioritate asta?
5. „Îmi pare rău”.
Persoanele cu dizabilități sunt persoane. Putem fi bolnavi sau invalizi și fericiți și orice altceva între ele.
Experimentăm o serie de emoții. Păstrează-ți scuzele și tristețea pentru când asta are nevoie și vrea de la tine persoana cu care vorbești.
Dacă ai spus vreunul dintre aceste lucruri, nu te face o persoană teribilă. Cu toții facem greșeli. Și acum că te-ai educat asupra acestor microagresiuni obișnuite, este o greșeală că te poți asigura că nu repeti.
Așadar, data viitoare când mă vezi fără bastonul meu, tratează-mă la fel ca și dacă nu o voi avea. Complimentează-mi haina lungă purpurie sau poșeta mea de telefon Betsey Johnson, întreabă-mă cum sunt pisicile mele sau vorbește-mi despre cărți. Asta este tot ce îmi doresc cu adevărat, trestie sau fără trestie: să fiu tratat ca și cum aș fi eu.
Alaina Leary este editor, manager de social media și scriitor din Boston, Massachusetts. În prezent, este asistentă de redacție a revistei Equally Wed și editor de social media pentru organizația nonprofit We Need Diverse Books.