Fistulele sunt o complicație frecventă și severă a vieții cu boala Crohn. Cu toate acestea, în ciuda frecvenței lor, ele rămân în continuare un simptom puțin discutat al bolii inflamatorii intestinale (IBD).
Cercetările au arătat că fistulele afectează până la 50% dintre noi care trăim cu IBD în decurs de 20 de ani de la diagnostic.
Definite ca o conexiune anormală între două părți ale corpului, la persoanele cu Crohn, fistulele se pot forma în multe locuri:
- între vagin și rect
- între intestin și vezică
- între anus și piele
În funcție de locație, simptomele variază - și, deși unele fistule minore pot fi tratate cu antibiotice, multe necesită intervenție chirurgicală. Aceasta implică de obicei o fistulotomie, care este o procedură care deschide fistula pentru a-i permite să se vindece corect.
Dacă o fistulă este mai mare, un seton (o bucată de fir chirurgical) poate fi, de asemenea, utilizat pentru a ajuta la drenaj. Acest lucru este de obicei simplu, dar procesul de recuperare poate dura mult mai mult.
După ce am experimentat eu 4 abcese, 1 fistulă anală și 3 intervenții chirurgicale, iată sfaturile mele de top pentru gestionarea vieții după operația ta de fistulă.
Ai rabdare
Chirurgia fistulei poate fi o procedură minoră, dar răbdarea este cu siguranță necesară pentru procesul de recuperare. S-ar putea să constatați că rana dvs. se scurge săptămâni după operație, deoarece va fi lăsată deschisă pentru a ajuta la vindecare.
Din acest motiv, de obicei, va trebui să fiți vizitat de o asistentă care vă va ajuta să vă îmbrăcați și să curățați rana până când aceasta se vindecă.
Procesul poate părea lent, dar majoritatea oamenilor se pot întoarce la muncă și în majoritatea activităților zilnice după o săptămână sau două.
Găsiți asistență online
În aceste zile există grupuri comunitare pentru tot ceea ce include recuperarea fistulei.
M-am alăturat grupului Facebook, Abces / Fistula Support for Women și mi s-a părut de neprețuit că am primit sfaturi despre orice, de la gestionarea durerii până la curățarea rănii mele.
Aceste grupuri vă pot ajuta să vă simțiți mai puțin singuri și este, de asemenea, minunat să primiți sfaturi de la cei care sunt puțin mai departe în călătoria lor de recuperare pentru a ști la ce să vă așteptați.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv să treci singur printr-un diagnostic de IBD sau o călătorie pe termen lung. Cu aplicația gratuită IBD Healthline, vă puteți alătura unui grup și puteți participa la discuții live, puteți fi asortați cu membrii comunității pentru șansa de a vă face noi prieteni și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări IBD.
Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
Păstrați un kit de alimentare de urgență
Odată ce vă simțiți suficient de încrezători pentru a vă aventura, împachetați un kit de aprovizionare pentru a face față oricărei situații de urgență legate de fistulă.
Pentru mine, revenirea la normal a fost importantă, așa că am putut să mă întorc la muncă după câteva săptămâni și să fac călătorii scurte cu mașina.
Pachetul meu de urgență mi-a ajutat încrederea și a inclus:
- șervețele de apă fără parfum
- o sticlă cu pulverizator de apă pentru a-mi curăța rana
- o pereche de lenjerie de rezervă
- tifon medical suplimentar, în cazul în care pansamentul meu trebuia să fie reaplicat
Dacă aveți de-a face cu o mulțime de drenaj, căptușelile cu chiloți organici moi vă pot ajuta, de asemenea.
Îmbrățișați băile de șezut
O baie de șezut este o baie de mică adâncime în apă caldă sau fierbinte care curăță perineul. Acestea pot ajuta la ameliorarea disconfortului și, în primele etape, poate doriți să luați mai multe pe zi sau după fiecare mișcare intestinală.
Dacă nu aveți o baie sau călătoriți, puteți folosi un scaun de baie. Acest lucru se potrivește inteligent peste scaunul de toaletă, astfel încât să adăugați pur și simplu apă și să stați în el.
Unii oameni preferă să adauge sare Epsom și la baia de șezut.
După scăldat, uscați ușor zona mai degrabă decât să o frecați, ceea ce poate agrava pielea. Unii oameni preferă să folosească un uscător de păr într-un cadru scăzut pentru a usca ușor zona fără iritații.
Fii atent la semne de infecție
În cazul fistulelor, există riscul unei infecții prin vindecarea rănilor prea repede și provocarea unui abces.
Cu cât observați mai repede aceste semne, cu atât mai ușor pot fi tratate. Uneori, este nevoie doar de o doză de antibiotice.
Fii atent la orice durere fierbinte, arzătoare sau puroi continuu verde.
Întrebați despre sexul în siguranță
Sexul ar putea fi ultimul lucru pe care îl ai în minte la început, dar după câteva săptămâni, de obicei este posibil să reiei relația sexuală dacă vrei.
Nu trebuie neapărat să așteptați ca rana să se vindece complet, iar sexul cu un seton este de asemenea posibil.
Merită să vă adresați echipei medicale. Vor putea să vă sfătuiască când este sigur să faceți acest lucru.
Nu intrați în panică dacă observați o anumită iritare
Luni întregi după operație, aș intra în panică de fiecare dată când simțeam o ușoară iritație la locul plăgii.
Iritarea este de fapt normală și este ceva ce încă mai am ocazional ani mai târziu. Țesutul cicatricial se poate forma dintr-o fistulotomie, iar aceasta se poate simți uneori mâncărime sau puțin dureroasă.
Dacă aveți o mulțime de țesut cicatricial, medicul dumneavoastră vă poate arăta câteva exerciții de masaj blând pentru a ajuta la descompunerea pielii.
Cunoașteți-vă opțiunile dacă operația nu reușește
Vestea bună este că o mulțime de fistule sunt complet rezolvate prin intervenție chirurgicală. Cu toate acestea, în funcție de locație, acestea pot reapărea.
Există o mulțime de opțiuni dacă operația nu are succes la început. Unii consideră că este ușor de trăit cu fistula pe termen lung și este posibil să păstreze un seton timp de mulți ani.
Există, de asemenea, o mulțime de opțiuni chirurgicale diferite dacă o fistulotomie nu are succes la prima încercare. Discutați cu medicul dumneavoastră despre opțiunile dvs.
Ușurați-vă ușor exercițiile fizice
Exercițiul este important pentru bunăstarea noastră generală, dar ar putea merita să vă relaxați ușor în rutina de exerciții.
În funcție de locația fistulei, aceasta poate fi iritată de multă mișcare și transpirație. Întrucât a mea se afla în zona perianală, am constatat că exercițiile cardiovasculare vor părăsi zona dureroasă la început.
Începeți cu exerciții cu impact redus și acumulați treptat antrenamente mai lungi.De asemenea, am găsit folosirea sălii de sport o opțiune mai bună decât să fac mișcare în exterior, deoarece aș putea folosi imediat dușurile pentru a curăța zona.
Luați timp pentru sănătatea mintală
Dacă aș putea oferi un sfat, ar fi acesta.
Anii în care m-am confruntat cu abcese și cu o fistulă mi-au afectat cu adevărat sănătatea mintală. M-am simțit ca și cum viața mea era în așteptare și chiar am crezut că este vina mea pentru faptul că nu am păstrat zona suficient de curată - chiar dacă făceam duș de mai multe ori pe zi.
De asemenea, m-am luptat cu jenă pentru a-mi arăta rana diferiților medici atunci când am îmbrăcat-o.
În timp, am devenit mai încrezător și mi-am dat seama că nu era vina mea.
Echipa dvs. medicală va fi văzut totul înainte - și există într-adevăr nimic de care să fie jenat.
S-ar putea să vă simțiți ca și cum ați fi singurul care trece prin această problemă, dar vă pot garanta că nu sunteți.
Linia de jos
Sper că aceste sfaturi v-au arătat că, deși chirurgia fistulei poate părea descurajantă, procesul de recuperare nu trebuie să fie.
Pentru mulți, recuperarea este simplă și, sperăm, vă veți întoarce la viață la maximum, înainte să o cunoașteți!
Jenna Farmer este o jurnalistă independentă din Marea Britanie, specializată în scris despre călătoria ei cu boala Crohn. Este pasionată de conștientizarea faptului că trăiește o viață plină cu IBD. Vizitați blogul ei, O burtă echilibrată sau găsiți-o pe Instagram.
