Pandemia COVID-19 a afectat oamenii din întreaga lume, dar cei cu afecțiuni medicale s-au trezit afectați disproporționat.
Pentru început, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) subliniază că persoanele cu afecțiuni medicale subiacente prezintă un risc crescut de boli severe și complicații dacă contractă coronavirusul.
În plus, un raport CDC din iunie a constatat că persoanele cu afecțiuni subiacente care au fost diagnosticate cu COVID-19 aveau șanse de 6 ori mai mari să fie spitalizate și de 12 ori mai susceptibile de a muri de boală decât cele fără afecțiuni raportate.
Ca urmare, oricine trăiește cu o afecțiune sau un handicap a fost forțat să fie extrem de prudent atunci când vine vorba de COVID-19.
Accesul la asistență medicală a devenit, de asemenea, o problemă pentru mulți oameni în timpul pandemiei, așa-numitele numiri „neurgente”, intervenții chirurgicale și tratamente fiind întârziate, resursele medicale fiind în schimb direcționate pentru a trata cazurile COVID-19.
Impactul lipsei programărilor sau al amânării tratamentelor înseamnă că unele persoane nu primesc sprijinul și îngrijirea de care ar putea avea nevoie.
Am experimentat acest lucru în mod direct. Ca persoană cu scleroză multiplă (SM), viața mea de zi cu zi s-a schimbat în moduri neașteptate în 2020.
Iată cum s-a schimbat pandemia, cum îmi gestionez SM și ce am schimbat ca urmare.
Abordarea schimbărilor de tratament
De când am fost diagnosticat cu SM în 2014, am fost tratat cu medicamentul care modifică boala natalizumab, care se administrează la fiecare 4 săptămâni printr-o perfuzie IV.
Când am prescris medicamentul pentru prima dată, SM-ul meu a fost clasificat drept „extrem de activ”, dar de la începerea tratamentului nu am mai avut recidive și starea mea nu s-a înrăutățit semnificativ.
Faptul că medicamentul meu a oprit în mod eficient progresia MS este un lucru pentru care sunt foarte recunoscător.
Când COVID-19 a început să se răspândească, spitalele au fost forțate să-și deturneze resursele și, ca urmare, tratamentul meu a fost întârziat de la fiecare 4 săptămâni la fiecare 8 săptămâni.
În timp ce acest lucru este considerat sigur din punct de vedere medical, simptomele MS ale mele s-au înrăutățit odată cu administrarea la intervale extinse. Am experimentat mai multă durere, spasme musculare la nivelul picioarelor și probleme de mobilitate - niciuna dintre acestea nu a reprezentat o problemă semnificativă pentru mine înainte de aceste modificări.
Chiar dacă aceste simptome sunt probabil temporare, gestionarea lor a fost o ajustare imensă.
Gestionarea durerii acasă
În timpul pandemiei, tehnicile mele obișnuite de gestionare a durerii, cum ar fi perioade prelungite de odihnă și medicamente fără prescripție medicală, au încetat să funcționeze.
La început m-am întrebat dacă acest lucru se datorează faptului că rutina mea normală a fost întreruptă. Curând a devenit clar că durerea mea se înrăutățea pe măsură ce perioada dintre perfuzii se prelungea.
Simptome precum spasme musculare dureroase în picioare, probleme de mobilitate și dureri nervoase în brațe au început să se aprindă mai rău ca niciodată.
Consultantul meu a sugerat să încerc un alt medicament pentru a-mi controla durerea și, deși încă nu am găsit ceva care să funcționeze pentru mine, sunt recunoscător că am un dialog deschis cu furnizorul meu de asistență medicală cu privire la posibilele opțiuni pe care să le încerc în continuare.
Unele alte lucruri care m-au ajutat să-mi gestionez simptomele înrăutățite în timpul pandemiei includ să fac băi zilnice, să folosesc CBD și să mă fac să fac mișcare ușoară chiar și atunci când nu am chef.
Dezvoltarea de noi modele de antrenament
Exercițiile fizice pot avea o multitudine de beneficii pentru persoanele cu SM, cum ar fi îmbunătățirea condiției cardiovasculare și a sănătății fizice generale, scăderea oboselii și depresiei și îmbunătățirea memoriei.
Cu antrenamentele de grup anulate și sălile de sport închise, majoritatea oamenilor s-au trezit făcând exerciții în casele lor sau în aer liber în timpul pandemiei.
Înainte de COVID-19, am participat la două cursuri de fitness pe săptămână și am folosit regulat banda de alergat la sala de sport. Știam că continuarea antrenamentelor mele era esențială.
Deși exercițiile fizice nu sunt potrivite pentru toți cei cu SM, am găsit întotdeauna că este terapeutic pentru gestionarea durerii și consolidarea forței musculare, mai ales că SM poate provoca o slăbiciune corporală.
De la începutul blocării, mi-am mutat antrenamentele în sufragerie. Am norocul de a avea o bicicletă rotativă și am participat la cursuri de streaming cu o aplicație care urmărește progresul meu.
Cu simptome înrăutățite, nu am fost la fel de activ pe cât eram pre-pandemic, dar nu a trebuit să mă bazez pe apartenența la o sală de gimnastică sau la o clasă de grup mi-a permis să fac mișcare în propriul program - și fără a mă pune într-un risc crescut de dezvoltarea COVID-19.
Găsirea de noi modalități de minimizare a stresului
După cum a fost semnalat de CDC, pandemia COVID-19 a provocat stres și anxietate oamenilor din întreaga lume.
Stresul este un factor de declanșare bine cunoscut care ar trebui evitat atunci când aveți SM, dar în timpul unei crize mondiale, este aproape posibil să „vă răciți”.
„Fiecare zi aduce noi provocări. Cu toții ne confruntăm cu o lipsă copleșitoare de control, iar cea mai bună abordare a noastră este să călărim valurile, să ne folosim bine resursele, să căutăm ajutor și să cerem ajutor, să nu ne lăsăm ego-ul să împiedice ceea ce avem nevoie și dintre toate, fiți amabili ”, spune Victoria Leavitt, dr., neuropsiholog la Universitatea Columbia Irving Medical Center și cofondator al eSupport Health.
Mai ușor de zis decât de făcut.
În timp ce exercițiile fizice regulate m-au ajutat întotdeauna să gestionez stresul și anxietatea, presiunile adăugate ale pandemiei și nevoia de a petrece mai mult timp acasă m-au obligat să ajustez mai multe aspecte ale vieții mele de zi cu zi.
Sunt ultima persoană de pe Pământ care s-ar fi abonat vreodată la ideea de „pauze de ecran”, dar necazul nesfârșit de zile fără socializare sau locuri unde să mergi a însemnat că mă bazam puțin prea mult pe serviciile de streaming, care au început să sublinieze eu afară.
În schimb, am început să ascult cărți audio pentru a-mi oferi o pauză. Când nu pot să dorm, setarea unui cronometru pe cartea audio mă ajută să mă relaxez.
Deși mi-a luat ceva timp, am început și eu să citesc.
Dacă mă îndepărtez de ecrane cel puțin o parte a zilei, creierul meu are șansa să se odihnească și să se relaxeze, ceea ce trebuie să fie un lucru bun chiar acum.
Cerând mai mult ajutor
Ca persoană cu dizabilități, încerc să fiu cât mai independent posibil - dar acest lucru a devenit mult mai dificil în timpul pandemiei.
Evident, atunci când o persoană se confruntă cu agravarea simptomelor, este probabil să necesite mai mult ajutor de la alții, fie că este vorba de profesioniști din domeniul medical sau de prieteni și familie.
„Pentru persoanele cu SM, știm că reziliența este un factor cheie care contribuie la funcționare”, spune Leavitt.
Studiile au arătat că persoanele cu SM care au un nivel ridicat de rezistență psihologică au o forță motorie mai bună și o rezistență la mers, depresie mai mică și o calitate a vieții mai bună.
Deși nu este întotdeauna posibil să te simți pozitiv atunci când corpul tău discret simte că se destramă, există forță în a împărtăși dificultățile tale cu ceilalți.
În 2020, am considerat că este mai necesar să discut despre medicamente, gestionarea durerii și fizioterapie cu consultantul meu și asistentele medicale pentru SM și, de asemenea, am avut nevoie să mă bazez mai mult decât oricând pe membrii familiei.
Acest lucru poate fi extrem de dificil atunci când sunteți bolnav cronic, mai ales atunci când sunteți obișnuiți să demonstrați că sunteți „bine” față de cei din jur.
Limitările impuse de pandemie și uriașele schimbări de stil de viață cauzate de aceasta m-au făcut să mă împac cu faptul că am nevoie de mai mult ajutor chiar acum - atât mental cât și fizic.
Uneori, cu toții avem nevoie de ajutor suplimentar și nu este rușine să cerem acest lucru.
Amy Mackelden este redactorul de weekend la Harper’s BAZAAR, iar printre rândurile sale se numără Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane și HelloGiggles. A scris despre sănătate pentru MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist și Byrdie. Are o obsesie nesănătoasă cu filmele Saw și anterior și-a cheltuit toți banii pe Kylie Cosmetics. Găsește-o pe Instagram.
.jpg)
