De ce reprezintă reprezentarea pentru femeile de culoare din comunitatea cancerului de sân

Femeile de culoare, în special femeile negre, sunt tratate ca atare în comunitatea cancerului de sân.

Imaginați-vă acest lucru: după ce vi s-a spus de mai multe ori că sunteți pur și simplu prea tânăr pentru a fi adevărat, sunteți diagnosticat cu cancer de sân la 30 de ani.

Ești căsătorit doar de câțiva ani și tocmai te pregăteai să încerci să întemeiezi o familie. Dar cancerului nu îi pasă de planurile tale.

Trebuie luate decizii și trebuie luate rapid. Va trebui să vă eliminați sânii și să începeți radioterapia și chimioterapia. Sunteți de acord să faceți tot ce este necesar pentru a depăși această boală, dar nu vă puteți abține să nu vă întrebați cum veți arăta când totul va fi spus.

Femeile negre sunt tratate ca valori aberante în comunitatea cancerului de sân

Înarmat cu doctoratul dvs. Google, căutați imagini cu femei cu mastectomii bilaterale. Cu cât derulați mai mult imaginile trecute de femeie albă după femeie albă, cu atât vă întrebați mai mult: Unde sunt femeile afro-americane care seamănă cu voi?

Cu o ajustare rapidă a căutării dvs. (de data aceasta specificând că căutați imagini cu afro-americani cu mastectomii bilaterale), sunteți ușurați de apariția femeilor negre și maro, dar nu există pagini și pagini cu rezultate a privi prin.

De fapt, majoritatea fotografiilor femeilor negre cu mastectomii sunt deasupra plăcii.

Poate părea exagerat, dar aceasta este realitatea pentru femeile de culoare diagnosticate cu cancer de sân în 2020. Multe dintre imaginile pe care le veți găsi în cea de-a doua căutare nu au existat nici măcar în 2015 și 2016.

De-a lungul călătoriilor noastre de cancer de sân, au existat memento-uri constante că femeile de culoare, în special femeile negre, sunt tratate ca valori aberante în comunitatea cancerului de sân.

Povestea lui Jasmine

Pentru mine, faptul că nu am putut găsi imagini cu femei care seamănă cu mine m-a făcut să pun la îndoială recomandările medicului meu. M-am întrebat dacă mi se cerea să fac ceva ce nu erau alte femei negre.

Știam că cicatricile sunt frecvente pentru femeile de culoare, totuși incapacitatea de a găsi imagini mi-a făcut imposibil să știu la ce să mă aștept. M-am întrebat dacă alte femei negre se simt la fel.

Experiența mea nu a fost mai bună atunci când am căutat imagini cu piele neagră și maronie radiată și am fost dezinformat de broșura medicală, așteptându-mă că pielea mea va deveni roșie. În schimb, a devenit negru cărbune.

Când chimioterapia era încă nehotărâtă, m-am dus să găsesc o perucă la o organizație nonprofit locală din Jacksonville, Florida. Nu numai că nu am reușit să găsesc una care să fie acoperită de o asigurare care să se potrivească cu textura mea a părului, dar nu am găsit nici măcar peruci care să se potrivească cu culoarea părului meu în butic.

După ce mi s-a cerut să țin pur și simplu mostre până la cap, am decis să cumpăr ceva din buzunar, dacă este nevoie. Experiența a respins complet anxietatea și vulnerabilitatea asociate pregătirii de a-ți pierde părul.

Povestea lui Marissa

Pentru mine, dificultatea de a găsi femei de culoare în comunitatea cancerului de sân pe rețelele de socializare, combinată cu trecerea femeilor pe care le-am găsit, a fost alarmantă.

Era aproape ca și cum femeile de culoare mureau la vedere și nimeni nu vorbea despre asta.

Locuiesc în Seattle și am cheltuit 500 de dolari făcându-mi propria perucă pentru a nu avea același tip de experiență în magazinul de peruci pe care Jasmine a suportat-o.

Aceste tipuri de experiențe sunt mult prea frecvente în rândul milor de femei de culoare diagnosticate cu cancer de sân în fiecare an.

Exploatarea puterii colective a comunităților marginalizate

După ce ne-am întâlnit personal pentru prima dată la o conferință de cancer pentru tineri, am aflat că această lipsă de incluziune a depășit cu mult faptul că nu găsim femei ca noi reprezentate în imagini, ci la cel mai înalt nivel de cercetare care ajută medicii să înțeleagă cancerul de sân și determină modul în care noi tratamente funcționează.

În ciuda faptului că sunt cu 40% mai predispuse să moară din cauza cancerului de sân decât femeile albe non-hispanice, femeile negre reprezintă doar 6,2% dintre participanții la studiile clinice cu cancer.

Totuși, sesiunea de detaliere nu a vizat îmbunătățirea rezultatelor. Prezentatorii au declarat doar statisticile, de parcă studiile clinice și cercetările nu ar fi imperative pentru a găsi rezultate mai bune ale tratamentului pentru toate comunitățile.

Eram furioși de tonul discuției, dar, în timp ce ne uitam în jurul camerei la chipurile femeilor din alte medii etnice, ne-am dat seama că sentimentul de a fi strămutate nu era unic pentru experiența noastră ca femei negre.

Iar lipsa noastră de incluziune nu mai era doar un sentiment. A fost validat de conștientizarea acestei lipse de incluziune în cercetare.

Când am părăsit conferința, tot ce știam era că femeile de culoare sunt în general subreprezentate în comunitatea cancerului de sân și că am putea face ceva în acest sens. Așa am făcut.

În mai 2019, am lansat For the Breast of Us, prima comunitate de cancer mamar, care include toate femeile de culoare. Misiunea noastră este de a ridica femeile de culoare, împărtășind povești care inspiră, educă și se conectează. Am fost binecuvântați să facem asta și multe altele de când am intrat în scenă.

Căci Sânul nostru a devenit rapid un loc pentru femeile de culoare pentru a găsi comunitate, pentru a descoperi modalități de a-și naviga mai bine călătoriile și pentru a explora oportunitățile de a transforma durerea în scop prin cercetare și advocacy.

Împreună, am valorificat puterea colectivă a comunităților marginalizate, ridicând experiențele femeilor de culoare prin platforma noastră în creștere rapidă.

Lucrăm cu sârguință pentru a construi parteneriate care să ajute femeile de culoare să aibă acces la mai multe oportunități, reducând în același timp barierele în calea diversității și incluziunii.

Am contribuit la o schimbare vizibilă în narațiunea despre cancerul de sân, împărtășind în mod intenționat poveștile femeilor de culoare și am auzit direct cum munca noastră ajută femeile în călătoriile lor.

Dar știm că există atât de multe lucruri de făcut pentru a ajuta la mișcarea acului asupra rezultatelor sănătății pentru comunitățile de culoare. Și suntem aici pentru asta, pentru că înțelegem cât de mult contează reprezentarea.

În 2019, Jasmine Souers și Marissa Thomas au plecat de la prietenii Instagram la parteneri ca fondatori ai For the Breast of Us, prima comunitate online dedicată împărtășirii poveștilor și imaginilor tuturor femeilor de culoare afectate de cancer de sân. Tinerii supraviețuitori sunt avocați pasionați și instruiți, care pot fi găsiți împărtășind călătoriile alături de sute de femei din comunitatea pe care o conduc la Breastofus.com.