Este posibil să nu aveți de ales cu privire la necesitatea unui ajutor pentru mobilitate, dar modul în care vă simțiți în legătură cu acesta depinde complet de dvs.
Dacă cineva mi-ar fi spus la 25 de ani că voi merge cu un baston până la 30 de ani, nu i-aș fi crezut.
În cazul meu, cauza nu a fost rănirea sau accidentul, ci artrita psoriazică (PSA) - o boală cronică, autoimună, care provoacă inflamații, dureri articulare, oboseală și limitări ale mobilității la 30% dintre persoanele cu psoriazis.
În timpul primei apariții a artritei care m-a aterizat în spital, literalmente nu am putut sta în picioare.
În următorii câțiva ani, pe măsură ce medicii prescriau un regim de medicamente după altul, m-am confruntat cu o realitate descurajantă nouă: nu mai puteam merge fără asistență.
Cum aș putea găsi dispozitivul de mobilitate potrivit pentru nevoile mele ... și cum m-aș putea obișnui să mă deplasez prin lume cu el?
Iată câteva lucruri pe care le-am învățat în căutarea mea pentru a-mi restabili mobilitatea și a-mi maximiza calitatea vieții cu PsA.
Aveți opțiuni
La câteva săptămâni după apariția PsA, am constatat că încă nu reușesc să merg, așa că am cumpărat cel mai ieftin scaun cu rotile manual pe care l-am putut găsi. Am ales un scaun cu rotile parțial pentru că era o icoană culturală familiară și nu știam prea multe despre celelalte opțiuni ale mele.
Odată ce am pătruns mai adânc în lumea dispozitivelor de mobilitate, mi-am dat seama cât de multe opțiuni există.
În linii mari, persoanele cu probleme de mobilitate au de ales între mijloacele de mers pe jos și dispozitivele de mobilitate așezate.
Mijloacele de mers pe jos includ:
- bastoane
- cârje
- hibrizi bastoane-cârje
- plimbători
- role (rulouri pe roți)
Dispozitivele de mobilitate așezate includ:
- scaune cu rotile manuale
- scaune cu rotile electrice
- scutere
Deoarece s-a demonstrat că activitatea fizică îmbunătățește atât simptomele psA, cât și starea generală de sănătate, majoritatea utilizatorilor vor dori să aleagă dispozitivul care le permite să fie cât mai activ posibil, evitând în același timp durerea și oboseala.
Scaunul meu cu rotile manual m-a servit bine pe termen scurt, înainte să reușesc să găsesc combinația potrivită de medicamente pentru a-mi gestiona simptomele. Cu toate acestea, în curând mi-am dat seama că vreau să fiu mai activ - chiar dacă asta însemna să mă confrunt cu mai multă durere fizică.
Pe parcursul următorilor câțiva ani, pe măsură ce medicamentele biologice au început să-mi suprime o parte din activitatea bolii, am trecut la utilizarea unui rollator, apoi a cârjelor pentru antebraț și, în cele din urmă, a unui baston.
Toată această experimentare a fost costisitoare. Mi-aș dori să fi știut că multe companii de dispozitive le permit utilizatorilor potențiali să închirieze sau să încerce diferite ajutoare de mobilitate și să stabilească care dintre ele se potrivește cel mai bine nevoilor lor.
Mi-aș dori, de asemenea, să fi consultat un medic, un terapeut ocupațional sau un kinetoterapeut pentru a afla cum să folosiți corect aceste dispozitive, deoarece utilizarea necorespunzătoare nu poate reduce doar utilitatea ajutorului dvs. de mobilitate, dar poate avea chiar un impact negativ asupra posturii sau cauzei dvs. ai un disconfort mai mare.
Atunci când alegeți propriul (ele) dispozitiv (e) de mobilitate, fiți deschiși la mai multe posibilități - și nu fiți timizi să cereți informații despre utilizarea dispozitivului de la cei aflați în cunoștință de cauză.
Bazați-vă alegerea de ajutor pentru mobilitate pe ceea ce doriți să realizați
Chiar și atunci când am fost diagnosticat pentru prima dată cu PsA, ultimul lucru pe care mi-l doream era să mă simt ca o „persoană bolnavă”.
Curând mi-am dat seama că îmi pot menține viața cât mai activă și mai vibrantă posibil, adoptând o abordare strategică și deschisă a ajutoarelor de mobilitate.
Este adevărat că anumite activități - cum ar fi schiul, drumețiile și alpinismul - nu mai sunt fezabile pentru mine, dar am norocul de a fi suficient de mobil încât să am multe lucruri poate sa totuși, dacă am la îndemână ajutorul potrivit pentru mobilitate.
De exemplu, cârjele mele de braț sunt ideale pentru plimbări în natură, deoarece se stabilizează și susțin ambele părți ale corpului, lăsându-mă flexibil pentru manevră.
Când merg la un muzeu sau la o altă atracție interioară accesibilă, optez pentru un scaun cu rotile, care îmi permite să mă mișc fără probleme prin spațiu și să văd exponatele fără durere sau oboseală.
Acum, că simptomele mele sunt în mare parte bine controlate, datorită medicamentelor, de multe ori pot trece cu un baston pliant. Oferă suport minim atunci când obosesc și servește și ca dispozitiv de semnalizare pentru a avertiza oamenii că s-ar putea să mă mișc încet sau să am nevoie să mă așez din când în când.
Când alegeți ajutorul pentru mobilitate potrivit pentru dvs., gândiți-vă la ceea ce doriți sau trebuie să faceți într-o anumită zi. Întreabă-te ce provocări de accesibilitate ai putea întâmpina și ce dispozitiv te-ar ajuta să le înfrunți cu confort și încredere.
Simptomele și nevoile dvs. se pot schimba
Înainte de diagnosticul meu de PSA, am presupus că dizabilitatea era o categorie stabilă, fixă - sau, cel puțin, o progresie liniară de la sănătate la boală.
Unul dintre cele mai surprinzătoare aspecte ale vieții cu o boală cronică este cât de mult pot fluctua simptomele mele de la o zi sau o săptămână la alta. Chiar și într-o singură zi, de multe ori am perioade dimineața și noaptea când articulațiile mele se simt rigid și raza mea de mișcare este limitată.
Odată ce știi să te aștepți la aceste fluctuații, vei deveni mai capabil să îți planifici ziua - chiar dacă asta înseamnă să te aștepți la un pic de imprevizibilitate.
Aceste aspecte emoționale și logistice ale vieții cu PSA necesită atât flexibilitate, cât și rezistență.
Poate fi descurajant să pătrunzi într-o apariție a artritei și să te regăsești în scaun cu rotile după săptămâni de mers pe jos, cu un ajutor de mobilitate mai puțin intensiv.
De asemenea, poate fi frustrant să constați că anumite dispozitive pot să nu funcționeze bine pentru tine în momente în care anumite articulații îți dau probleme. De exemplu, cârjele antebrațului pot fi grozave pentru a elimina presiunea genunchilor sau gleznelor slabe, dar pun o presiune semnificativă pe umerii și încheieturile utilizatorului.
Pe măsură ce alegeți un ajutor pentru mobilitate, verificați-vă cu dvs. înșivă pentru a afla ce părți ale corpului au nevoie de sprijin suplimentar și fiți pregătiți pentru perspectiva că nevoile dvs. de mobilitate s-ar putea schimba în funcție de factori precum ora din zi sau vremea.
Aveți răbdare cu curba de învățare
Natura schimbătoare a simptomelor psA poate fi greu de înțeles pentru cei care nu au dizabilități.
Am avut prieteni să mă întrebe entuziasmat dacă am fost vindecat când m-au văzut folosind un baston într-o zi bună, în loc de rollator-ul meu obișnuit.
Dimpotrivă, am întâlnit nebunie și scepticism de la colegi care mă întâlniseră doar la o ședință, așezat și, mai târziu, au dat cu mine pe stradă și mi-au cerut „Ce este cu bastonul?”
Încercați să nu vă lăsați lăsați de aceste momente și încercați să nu simțiți că „vă prefaceți” sau că sunteți dramatic, folosind un ajutor pentru mobilitate. Numai tu sunt în interiorul corpului tău - numai tu stii de ce ai nevoie.
Pentru mine, adaptarea la această nouă lume a mijloacelor de asistență pentru mobilitate a fost plină din punct de vedere emoțional, deoarece a însemnat reconcilierea mea cu faptul dizabilității mele. La urma urmei, cei dintre noi cu PsA nu ne folosim de mijloacele de mobilitate în modul în care cineva cu piciorul rupt ar putea folosi cârje.
Știm că simptomele noastre sunt tratabile cu medicamente, dar că PSA nu poate fi vindecat. Drept urmare, este posibil să simțim nevoia de a integra dispozitivele de mobilitate în sentimentul nostru de identitate.
Acest lucru poate fi dificil, mai ales dacă nu folosiți același dispozitiv în fiecare zi. Indiferent de ce, este nevoie de timp pentru a te obișnui cu ceea ce simți când folosești un ajutor pentru mobilitate.
Acceptarea faptului că aceste instrumente sunt extensii ale corpului tău - instrumente care te însoțesc prin lume și te ajută să trăiești viața dorită - durează și mai mult.
Aveți răbdare cu ceilalți și cu voi înșivă, în timp ce vă dați seama ce echipamente funcționează cel mai bine pentru dvs.
Este posibil să nu aveți de ales cu privire la cât de important joacă rolul ajutoarelor de mobilitate în rutina dvs. zilnică, dar cum vă simțiți în legătură cu acestea depinde în totalitate de dvs.
Michael M. Weinstein a scris despre dizabilități, boli și gen pentru locații, printre care The New Yorker, Los Angeles Review of Books și Michigan Quarterly Review. Deține un doctorat în limba engleză la Harvard și un MAE la Universitatea din Michigan, unde în prezent este membru al Zell Creative Writing Fellow. În prezent lucrează la o carte despre viața socială și romantică a americanilor transgender. Îl poți găsi pe Twitter și Instagram.
