Există mai multe medicamente disponibile pentru tratarea SM decât oricând. Nu ar fi minunat să știm care dintre ele au funcționat cel mai bine pentru toți cei care trăim cu SM?
Nu mi-a trecut prin minte că scleroza multiplă (SM) era o „boală a persoanei albe”. Știu despre MS încă din copilărie pentru că vărul tatălui meu a avut-o și a folosit un baston.
Îmi amintesc de zilele de vară la bunicile mele, când se plimba pe câteva străzi pentru a o vizita cu pași blândi și amestecați. El a fost motivația mea de a participa la „MS Readathon” în fiecare an la școala elementară pentru a ajuta la strângerea de bani pentru o vindecare.
Când am fost diagnosticat cu SM în 2001, am fost șocat pentru că am aflat că am o afecțiune gravă - nu pentru că sunt Negru și au SM. La urma urmei, „l-am avut în familie”, așa cum ar spune tatăl meu.
Deși nimeni nu mi-a spus-o niciodată direct, am aflat destul de curând că „nu știam că oamenii negri au primit asta” au apărut comentarii despre MS destul de regulat.
Prietenul meu, care are și SM și este alb, mi-a chicotit că cineva i-a spus-o și ea a răspuns: „Singurii oameni pe care îi cunosc cu MS sunt negri”. Totuși, era o credință comună că SM afectează doar persoanele albe.
Să corectăm acest lucru chiar acum: acest lucru nu este adevărat.
Este o concepție greșită de multă vreme că negrii nu suferă de SM, deși mulți negri o consideră, de asemenea, ca pe o „boală a albului”. În timp ce MS este cel mai frecvent la caucazienii de origine nord-europeană, apare la majoritatea grupurilor etnice.
Un studiu din 2013 a rezolvat în cele din urmă această problemă, arătând nu numai că persoanele negre suferă de SM, ci și faptul că în rândul femeilor, femeile negre prezintă un risc mai mare decât femeile albe. De atunci, studiile au confirmat în mod constant aceste rezultate.
Simptomele și tratamentele sunt diferite pentru negrii cu SM
În timp ce diagnosticarea SM poate fi dificilă pentru orice pacient, deoarece simptomele timpurii pot sugera mai multe afecțiuni posibile, oamenii de culoare pot întâmpina un obstacol suplimentar.
Deși studiile au dovedit că persoanele negre suferă de SM, pacienții negri pot întâmpina provocări atunci când au de-a face cu medici care încă cred că SM este mai puțin frecventă la negrii.
Acest lucru poate duce la diagnosticarea greșită, tratamentul inadecvat și întârzierea în timp ce medicii testează afecțiunile mai frecvent considerate „boli negre”, cum ar fi lupusul, celula seceră și accidentul vascular cerebral.
Daca esti foarte simptomatic la momentul diagnosticului, totuși, este un joc diferit, iar medicii pot considera MS mai repede ca un potențial diagnostic.
În plus față de persoanele negre cu SM care prezintă simptome care diferă de persoanele albe cu MS și fiind mai susceptibile de a avea boli rapide și invalidante, sunt, de asemenea, mai susceptibile de a dezvolta leziuni pe nervul optic și măduva spinării.
Am avut exact acele apariții ale nervului optic și ale măduvei spinării, așa am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM.
Pot să vă spun din experiența personală că, dacă aveți atât nevrită optică, cât și dificultăți de mers în același timp, clopotele vor trece în capul medicului dumneavoastră pentru a vă trimite direct la un neurolog specializat în SM.
Nu există un remediu pentru SM, astfel încât scopul tratamentului este de a încetini progresia bolii și de a gestiona simptomele.
Studiile sugerează că persoanele de culoare cu MS răspund diferit la unele tratamente, iar unele medicamente s-au dovedit a fi mai puțin eficiente decât la pacienții albi.
Mai putin efectiv? De ce o astfel de diferență în răspunsurile la tratament?
Mulți spun că diferența în răspunsul la tratament poate fi legată de participarea scăzută a persoanelor de culoare în studiile clinice pentru medicamente pentru SM. Acest lucru duce la date limitate.
Există încă câteva studii mici care sugerează că tratamentele nu sunt la fel de eficiente pentru negri ca pentru albi. Motivul nu este încă clar.
Acesta este motivul pentru care includerea în cercetare și studii clinice contează
Populațiile negre și marginalizate sunt grav subreprezentate în cercetările științifice și în studiile clinice din Statele Unite, inclusiv studiile medicamentoase ale SM.
O revizuire din 2014 a arătat că din aproape 60.000 de articole publicate despre SM, doar 113 (0,2%) s-au concentrat asupra persoanelor de culoare.
Vedeți aceleași mici numere de incluziune pentru studiile clinice, în care negrii au fost în mare parte lăsați în afara studiilor pentru tratamentele cu SM, reprezentând doar 5% din participanții la studiile clinice, în timp ce reprezintă 13,4% din populația SUA.
Între timp, 83% dintre participanții la proces sunt albi, în ciuda persoanelor albe care reprezintă 67% din populația SUA.
Acest lucru este disproporționat pentru ceva care nu este o „boală a persoanelor albe”.
Potrivit unui studiu publicat în 2013, „populația ideală din studiile clinice ar trebui să fie proporțional reprezentativă pentru populația reală a pacienților cu boală care vor avea în cele din urmă acces la tratamentul medical rezultat”.
În acest moment, nu îndeplinim acest standard. Este timpul să schimbăm asta.
Fără participarea tuturor acestor populații, nu puteți evalua cu exactitate siguranța și eficacitatea unui tratament potențial în diferite etnii.
Este timpul să nu mai ignorați și să începeți să includeți.
Este timpul să recunoaștem diferențele și să creștem participarea.
Este timpul să angajăm cercetători și comunități pentru a pune capăt subreprezentării.
Aștept cu nerăbdare ziua când nu compar efectele secundare pentru a alege ce medicament este mai puțin probabil să mă omoare și, în schimb, aleg între opțiunile care s-au dovedit deja sigure și eficiente pentru mine, ca pacient cu MS negru.
Iată cum să descoperiți pentru ce medicamente funcționează cel mai bine toate dintre noi care trăiesc cu SM.
Fondatoarea ciGODDESS, Lisa Cohen ajută femeile performante cu boli cronice să prospere cu încredere și frumusețe în viața și cariera lor de lideri. Cunoscută pentru inițiativa Rockstar Women With MS, lucrează cu Makeover Your MS, oferind voluntariat în comunitatea MS și bestseller-ul ei Amazon „Overcome the BS of MS”, Lisa este o surpriză a MS și a fost prezentată în YAHOO! Lifestyle și revista Brain & Life. Urmăriți-o pe @cigoddessgram.
