Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune cronică care atacă sistemul nervos central (SNC) și cauzează deseori dizabilități. SNC include nervul optic, măduva spinării și creierul. Celulele nervoase sunt ca firele care conduc impulsurile electrice de la o celulă la alta. Aceste semnale permit nervilor să comunice. La fel ca firele, celulele nervoase trebuie să fie învelite într-o formă de izolație pentru a funcționa corect. Izolarea celulelor nervoase se numește mielină.
SM implică daune treptate, imprevizibile, la mielina SNC. Această deteriorare face ca semnalele nervoase să încetinească, să se bâlbâie și să distorsioneze. Nervii înșiși pot suferi și daune. Acest lucru poate provoca simptome ale SM, cum ar fi amorțeală, pierderea vederii, vorbind cu dificultate, gândire lentă sau chiar incapacitate de mișcare (paralizie).
Medicul dumneavoastră va dori probabil să înceapă tratamentul imediat după ce ați fost diagnosticat. Aflați mai multe despre ce să luați în considerare atunci când evaluați planul de tratament al SM.
Tratament individualizat
Fiecare caz de SM este diferit. Din acest motiv, planurile de tratament sunt concepute pentru a se potrivi nevoilor individuale. Simptomele pot veni și pleca, se agravează treptat și uneori simptomele majore dispar. Este important să comunicați în mod regulat cu medicul dumneavoastră, mai ales atunci când simptomele se schimbă.
Tratamentele se concentrează pe încetinirea daunelor cauzate de atacurile sistemului imunitar asupra mielinei. Cu toate acestea, odată ce un nerv în sine este deteriorat, acesta nu mai poate fi reparat. Alte abordări de tratament sunt menite să ofere ameliorarea simptomelor, să gestioneze aparițiile și să vă ajute să faceți față provocărilor fizice.
Puneți întrebările corecte
Medicii încurajează acum pacienții cu SM să își asume un rol mai activ în selectarea tratamentului lor. Pentru a face acest lucru, va trebui să deveniți mai educați în materie de sănătate și să luați în considerare o varietate de factori pe baza preferințelor dvs. și a obiectivelor generale de tratament.
Pe măsură ce începeți cercetarea, este esențial să vă gândiți la factorii care sunt cei mai importanți pentru dvs. Puneți-vă următoarele întrebări:
- Care sunt obiectivele și așteptările dvs. de tratament?
- Te simți confortabil când îți faci injecții acasă?
- Ați prefera să obțineți o perfuzie la o clinică autorizată?
- Vă puteți aminti să administrați o injecție sau să luați zilnic medicamente orale sau preferați să luați un medicament cu doze mai puțin frecvente?
- Cu ce efecte secundare poți trăi? Cu ce reacții adverse va fi cel mai dificil să faceți față?
- Puteți gestiona necesitatea de a programa periodic teste hepatice și de sânge?
- Programul dvs. de călătorie sau de lucru vă va afecta capacitatea de a vă lua medicamentele la timp?
- Veți putea să vă păstrați medicamentele în siguranță și la îndemâna copiilor, dacă aveți nevoie?
- Sunteți gravidă sau intenționați să rămâneți gravidă?
- Luați deja medicamente sau suplimente?
- Ce medicamente sunt acoperite de planul dvs. de asigurare?
După ce ați răspuns singur la aceste întrebări, discutați deschis și sincer cu medicul dumneavoastră toate preocupările.
Opțiuni de tratament disponibile
Cunoașterea opțiunilor de tratament disponibile este primul pas în luarea unei decizii cu privire la planul dumneavoastră de tratament pentru SM.
Terapia cu corticosteroizi
În timpul atacurilor de SM, boala provoacă în mod activ simptome fizice. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament corticosteroid în timpul unui atac. Corticosteroizii sunt un tip de medicament care ajută la reducerea inflamației. Exemple de corticosteroizi includ:
- prednison (administrat pe cale orală)
- metilprednisolon (administrat intravenos)
Medicamente care modifică boala
Scopul principal al tratamentului este de a încetini progresia bolii. Este important să tratați SM chiar și în timpul remisiunii, atunci când nu există semne evidente de boală. Deși SM nu poate fi vindecat, acesta poate fi gestionat. Strategiile de încetinire a progresiei SM includ o serie de medicamente diferite. Aceste medicamente funcționează în moduri diferite pentru a încetini deteriorarea mielinei. Majoritatea sunt clasificate ca terapii care modifică boala (DMT). Acestea au fost dezvoltate special pentru a interfera cu capacitatea sistemului imunitar de a distruge mielina.
Când cercetați DMT pentru SM, este important să luați în considerare dacă acestea sunt injectate, perfuzate sau administrate pe cale orală.
Injectabilele includ:
- interferoni beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acetat de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Următoarele medicamente sunt administrate pe cale orală sub formă de pilule, fie o dată sau de două ori pe zi:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomidă (Aubagio)
- fumarat de dimetil (Tecfidera)
Aceste DMT trebuie administrate sub formă de perfuzie la o clinică autorizată:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Costuri și asigurări
Costul tratamentului SM poate fi o sursă de stres pentru dumneavoastră și familia dumneavoastră. SM necesită tratament pe tot parcursul vieții. În timp ce companiile de asigurări vor acoperi într-o anumită măsură majoritatea opțiunilor, coplățirile și coasigurările se pot adăuga în timp.
Înainte de a începe un anumit medicament, consultați-vă asigurarea pentru a afla cât din costul de care veți fi responsabil. S-ar putea să existe opțiuni de tratament mai puțin costisitoare pe care compania dvs. de asigurări trebuie să le încercați înainte de a putea încerca o opțiune mai scumpă. Unele medicamente pentru SM au fost recent scoase din brevet, ceea ce înseamnă că pot fi disponibile opțiuni generice ieftine.
Anumiți producători de medicamente farmaceutice pot oferi programe de asistență pentru coplată și pot ajuta la navigarea în planurile de asigurare. Când se cercetează opțiunile de tratament pentru SM, poate fi benefic să contactați programul de asistență pentru pacienți al companiei farmaceutice. Aceste programe includ deseori ambasadori asistenți medicali, linii telefonice directe, grupuri de asistență și ambasadori pacienți. Societatea Națională a Sclerozei Multiple are o listă de programe disponibile.
De asemenea, un asistent social vă poate ajuta să navigați în costurile tratamentului. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda la unul.
Evaluarea efectelor secundare potențiale ale fiecărei opțiuni de tratament
Într-o situație ideală, puteți găsi un echilibru între simptomele SM și efectele secundare ale medicamentelor dumneavoastră. Unele medicamente pot afecta funcția ficatului, necesitând analize periodice de sânge pentru a vă asigura că ficatul nu suferă vătămări. Alte medicamente pot crește riscul anumitor infecții.
Corticosteroizii pot provoca următoarele reacții adverse:
- creștere în greutate
- modificări ale dispoziției
- infecții neașteptate sau persistente
Deoarece majoritatea DMT afectează funcționarea sistemului imunitar la un anumit nivel, este important să monitorizați orice efecte secundare. Cele mai frecvente efecte secundare ale agenților care modifică boala includ:
- febră
- simptome asemănătoare gripei
- risc crescut de infecție
- greaţă
- vărsături
- eczemă
- mâncărime
- Pierderea parului
- dureri de cap
- roșeață, umflături sau durere la locul injectării
Multe dintre aceste reacții adverse se vor disipa pe parcursul a câteva săptămâni. Le puteți gestiona și cu medicamente fără prescripție medicală.
Păstrați întotdeauna furnizorul de servicii medicale la curent cu privire la orice efecte secundare pe care le experimentați. Este posibil ca medicul dumneavoastră să fie nevoit să vă ajusteze doza sau să vă comute la un nou medicament, în funcție de gravitatea efectelor secundare.
Anumite medicamente pot provoca malformații congenitale, deci este important să nu luați aceste medicamente dacă sunteți gravidă. Informați imediat medicul dumneavoastră dacă rămâneți gravidă în timpul tratamentului.
Cum vă va afecta tratamentul stilul de viață?
Există mulți factori de stil de viață care trebuie luați în considerare atunci când alegeți între medicamentele orale, injectabile și infuzate. De exemplu, medicamentele orale trebuie luate de obicei în fiecare zi, în timp ce injecțiile și perfuziile se administrează mai rar, chiar și la fiecare șase luni.
Unele medicamente pot fi luate acasă, în timp ce altele necesită o vizită la o clinică. Dacă alegeți să luați un medicament auto-injectabil, un profesionist din domeniul sănătății vă va învăța cum să vă injectați în siguranță.
Este posibil să trebuiască să vă planificați stilul de viață în jurul medicamentelor. Mai multe medicamente necesită monitorizare frecventă de laborator și vizite la medicul dumneavoastră.
Pentru a vă gestiona simptomele SM și orice efecte secundare posibile ale tratamentului, trebuie să deveniți un participant activ la planul dumneavoastră de tratament. Urmați sfaturile, luați medicamentele corect, mâncați o dietă sănătoasă și aveți grijă de starea generală de sănătate. A rămâne activ fizic ajută, de asemenea.
Cercetări recente au descoperit că pacienții care fac exerciții fizice în mod regulat pot fi capabili să încetinească unele dintre efectele bolii, cum ar fi scăderea capacității de a gândi clar. Adresați-vă medicului dumneavoastră dacă terapia exercițiilor este potrivită pentru dvs.
Puteți beneficia și de reabilitare. Reabilitarea poate implica terapie ocupațională, logopedie, kinetoterapie și reabilitare cognitivă sau vocațională. Aceste programe sunt concepute pentru a trata aspecte specifice ale bolii dumneavoastră care vă pot afecta capacitatea de a funcționa.
Ar trebui să participați la un studiu clinic?
Progresele recente în tratamente au permis majorității pacienților cu SM să ducă o viață relativ normală. Unele tratamente aprobate sunt supuse unor studii clinice suplimentare, iar noile medicamente își fac permanent drum prin conducta clinică. Medicamentele care pot încuraja regenerarea mielinei deteriorate sunt în prezent în curs de investigare. Terapiile cu celule stem sunt, de asemenea, o posibilitate în viitorul apropiat.
Aceste noi tratamente nu ar fi posibile fără participanții la studiile clinice. Întrebați-vă medicul dacă sunteți un candidat pentru un studiu clinic în zona dvs.
Tratamentul se va opri vreodată?
Majoritatea pacienților cu SM se pot aștepta să ia DMT la nesfârșit. Dar cercetările recente sugerează că ar putea fi posibilă întreruperea terapiei medicamentoase în cazuri speciale. Dacă boala dumneavoastră a rămas în remisie de cel puțin cinci ani, adresați-vă medicului dumneavoastră dacă poate fi posibilă întreruperea tratamentului.
Linia de jos
Rețineți că poate dura șase luni până la un an pentru ca un medicament să înceapă cu adevărat să funcționeze. Medicamentele MS sunt concepute pentru a gestiona apariția aparițiilor și a încetini deteriorarea sistemului nervos. Medicamentele nu vor vindeca boala, deci este posibil să nu observați alte modificări majore, în afară de faptul că SM nu se înrăutățește.
Deși în prezent nu există un remediu pentru SM, există multe opțiuni de tratament disponibile. Proiectarea unui plan de tratament care funcționează cel mai bine pentru dvs. va implica o colaborare strânsă cu medicii dumneavoastră. Ei trebuie să cântărească numeroși factori atunci când evaluează opțiunile de tratament. Luați în considerare obținerea unei a doua opinii dacă nu sunteți mulțumit de ceea ce medicul dumneavoastră a oferit.
.jpg)
