Nimeni nu este singur într-o comunitate în care toată lumea înțelege prin ce trec ceilalți.
A trăi cu migrenă cronică este epuizant din punct de vedere fizic și emoțional.
Simptomele pe care le simt - dureri de cap, greață, amețeli, probleme cognitive și sensibilitate la lumină, sunet și miros - pot face dificilă interacțiunea cu alții zilnic.
Cel mai adesea, simptomele unui atac sunt prea multe pentru a fi depășite, iar izolarea este rezultatul.
Evitarea declanșatorilor este un alt aspect al gestionării migrenei care duce la izolare.
Declanșatorii mei pentru atacurile de migrenă pot fi largi și variați - de la vreme, stres, tulburări de somn, mirosuri, medii aglomerate, hormoni și mâncare.
Deci, practic, viaţă este un factor declanșator pentru mine și pentru alții cu migrenă cronică.
Aceste simptome și declanșatoare fac adesea aproape imposibilă ieșirea cu prietenii sau chiar mâncarea la casele altor persoane.
Dacă am un atac activ, durerea și sensibilitatea la lumină sunt adesea mai mult decât pot fi gestionate în afara dormitorului meu întunecat. Unele atacuri îngreunează vorbirea sau mersul pe jos din cauza amețelilor sau amorțelilor.
Migrena este adesea descrisă ca o durere de cap foarte proastă, dar simptomele pe care le-am descris sunt nu parte a unei cefalee. Face parte dintr-o afecțiune neurologică care afectează atât de multe sisteme individuale din corpul meu.
Este greu să explic simptomele mele celorlalți care nu le-au experimentat niciodată. Ce cuvinte folosesc pentru a explica cum mă doare lumina? Sau cum o atingere moale îmi va lumina alodinia? Sau cum simt uneori că nu sunt cu adevărat în corpul meu, ci îl observ?
Găsirea unei comunități de alții care deja „obțin” aceste lucruri este de neprețuit.
Aceste cinci avantaje ale găsirii unei comunități online ilustrează cât de importantă poate fi conectarea cu ceilalți.
Sprijin și înțelegere
Importanța unei comunități de susținere și înțelegere nu trebuie subestimată.
Adesea, s-ar putea să nu cunoaștem o altă persoană din „viața noastră reală” care are aceeași experiență cu migrena. Cu toate acestea, online putem întâlni alții care au parcurs o cale similară.
Este greu de explicat sentimentul de ușurare pe care l-am simțit când m-am conectat cu alții cu migrenă cronică. Doar să știu că nu am fost singurul simțit copleșit și faptul că simptomele mele au fost confirmate și validate de alții a fost o ușurare mare.
Idei noi pentru ameliorarea simptomelor
Mulți dintre noi am călătorit până la sfârșitul opțiunilor noastre de tratament cu un anumit furnizor. Nu este aproape nimic mai rău decât un medic care ne spune că nu ne mai pot ajuta.
O comunitate are ocazia să demonstreze că opțiunile sunt aproape nelimitate atunci când imaginația este asociată cu un medic și un pacient informat și hotărât.
Împărtășirea experiențelor noastre personale care implică îngrijirea medicului nostru ne ajută să îi încurajăm pe ceilalți să caute un specialist la fel de pasionat de a ne ajuta, precum și de a ne ajuta.
Fundația Americană pentru Migrenă (AMF) are un instrument care vă ajută să găsiți specialiști în durerea de cap în apropiere.
Este important să fii precaut cu privire la încercarea de remedii și tratamente recomandate de colegi. În timp ce alții pot vorbi despre ceea ce a funcționat pentru ei, discutați cu un furnizor de asistență medicală care are expertiză în tratarea migrenei înainte de a pune în practică sfaturile comunității.
Recomandări ale furnizorului
Deși îmi place instrumentul de la AMF, uneori este mai bine să compar notele despre un furnizor și să văd dacă personalitatea lor se va încadra cu a ta.
Solicitarea recomandărilor furnizorilor într-un grup de sprijin poate duce la cel mai bun medic pentru dumneavoastră.
Deși s-ar putea să nu cunoaștem personal pe nimeni din zona noastră de întrebat, grupurile de asistență online ne oferă posibilitatea de a primi recomandări de la oamenii care locuiesc în apropierea noastră.
Cunoașterea diferențelor în abordările furnizorului ne poate ajuta să decidem cu cine ar trebui să contactăm pentru a programa o întâlnire. Acest lucru poate fi foarte valoros atunci când ne luptăm cognitiv și emoțional.
A avea o recomandare în loc de doar un link către un specialist aleatoriu în dureri de cap poate face diferența în modul în care abordăm întâlnirea.
Încurajare în vremurile grele
Migrena ne afectează. Durerea neîncetată, amețeala și ceața creierului pe care le simțim pot fi atât de izolatoare.
Găsirea unei comunități de alții care simpatizează pentru că au aceleași simptome este imens.
Nu trebuie să explic în detaliu cât de mult îmi poartă atacul de 4 zile asupra mea. Comunitatea o primește și va ajunge cu idei și comentarii încurajatoare. Familia mea online mă poate ridica când mă lupt.
Am văzut nenumărate postări care încep cu o persoană aflată în nenorocire și care se simte fără speranță. Comunitatea online se adună în jurul lor și îi ajută să vadă că există alte opțiuni pentru a încerca sau chiar a le ajuta să își schimbe perspectiva.
Nimeni nu este singur într-o comunitate în care toată lumea înțelege prin ce trec ceilalți.
Scop, ajutându-i pe ceilalți
A ajuta pe alții care se află în același loc poate fi o putere.
Există un sentiment de scop în comunitățile online.
Intensificarea și oferirea unui răspuns pentru altcineva ne ajută să ne dăm seama că suntem mai puternici decât credem; că avem multe de oferit din propriile noastre experiențe.
A ajunge la alții și a le comenta postările poate face diferența în ziua altcuiva sau chiar în viața lor. Acest sentiment al scopului - știind că pot face o diferență - este ceea ce mă menține în mișcare chiar și în zilele în care migrenele își iau efectul.
Alăturați-vă unei comunități care o primește
Ați explorat opțiunea unei comunități de migrenă online? Ca ghid comunitar din aplicația Migraine Healthline, mi-ar plăcea să vă conectez.
Alăturați-vă comunității noastre și verificați chaturile text live pe care le ținem cinci nopți pe săptămână.
Eileen Zollinger este una dintre cele trei femei care dețin Migraine Strong, un site de educație și stil de viață pentru migrenă. site-ul web și grupul de asistență Facebook privat au fost create după ce a experimentat decenii de migrenă, cu foarte puține informații disponibile despre pacienți. A vrut să creeze o comunitate educativă și optimistă, plină de speranță și resurse. Ea este, de asemenea, ghidul pentru Aplicația Migraine Healthline, găzduind chat-uri live 5 nopți pe săptămână. Puteți găsi Migrene Strong pe Instagram, Facebook, și Stare de nervozitate.
