În timp ce luna octombrie este renumită ca Luna de conștientizare a cancerului de sân, știați că luna septembrie a fost Luna de conștientizare a cancerului ovarian? Astăzi îi întâmpinăm pe colega Donna Tomky de tip 1 în New Mexico, un cunoscut educator al diabetului care a trăit, de asemenea, propriul diagnostic cu cancer ovarian. Suntem recunoscători că a acceptat să împărtășească povestea ei cu „Cititorii mei.
A Journey to Peer Support, de Donna Tomky
Cine are nevoie de sprijin emoțional, fizic și spiritual? Răspunsul este toată lumea!
În ziua în care m-am născut aveam nevoie de cineva care să aibă grijă de mine. De obicei, părinții mei erau acolo pentru a oferi sprijin emoțional și fizic. Am avut norocul să cresc la o fermă a familiei Colorado, cu doi frați și o soră. Creșterea la o fermă familială ne-a făcut să fim apropiați, în timp ce lucram spre obiective comune. Membrii familiei extinse au trăit, de asemenea, aproape, oferind sprijin și adunări memorabile de-a lungul copilăriei, adolescenței și maturității. Sprijinul spiritual a venit sub forma școlii duminicale și a bisericii, doar pentru a descoperi o spiritualitate mai expansivă mai târziu în viață.
A trecut aproape o jumătate de secol de când am fost diagnosticat cu diabet de tip 1 (în 1975). În acele zile, toți pacienții nou diagnosticați cu diabet au fost trimiși la spital pentru tratament și educație, chiar dacă nu eram în cetoacidoză diabetică sau bolnav critic. Cu toate acestea, glicemia mea era aproape de 500 mg / dl, așa că medicul meu mi-a început îngrijirea obișnuită a unei injecții de insulină Lente pe zi. Nu au fost disponibile monitorizări ale auto-glicemiei, pompe de insulină sau terapii cu tehnologie de monitorizare continuă a glucozei. Singura opțiune disponibilă pentru o verificare „rapidă” a glucozei a fost extragerea glucozei plasmatice „stat”, cu rezultate raportate la 1-2 ore după fapt. În timpul acelei spitalizări, am avut primul meu eveniment hipoglicemiant, o experiență ca nimeni altul - simțindu-mă brusc tremurat, transpirat, flămând și având palpitații doar pentru a-mi simți mintea total confuză cu ceea ce se întâmpla. A fost liniștitor să primesc asistență la fața locului în mijlocul nopții de la asistentele medicale care aduc o cutie de suc de portocale. A doua zi, medicul meu mi-a spus că a fost un lucru bun că am experimentat o „reacție la insulină” în spital, deoarece m-a învățat cum aș putea să mă simt când glicemia mi-a scăzut prea mult și am învățat să mă tratez.
În acele zile nu existau prea multă educație, în afară de învățarea fiziopatologiei diabetului, dieta prescrisă, modul de injectare a insulinei și recunoașterea și tratamentul hipoglicemiei. Monitorizarea glucozei din sânge nu a fost nici măcar pe piață. În plus, se credea cu tărie că majoritatea oamenilor au murit de complicații urâte la aproximativ 20 de ani de la diagnostic.
Am urmat cu atenție instrucțiunile internistului meu de a mă întoarce pentru o vizită de urmărire de șase săptămâni după ce am fost externat din spital. El a pus întrebările obișnuite despre cât de multă insulină iau, dacă am avut reacții la insulină și care au fost rezultatele mele de dimineață la glucoză în urină? El a fost mulțumit de răspunsurile mele și mi-a dat instrucțiuni de urmărire cu el într-un an; și, bineînțeles, aș putea să-l sun dacă aveam probleme. Până în prezent, nu sunt sigur ce a vrut să spună prin ultima afirmație. El a spus efectiv, de când eram asistent medical înregistrat, că „probabil știam la fel de multe despre diabet ca și el”. Uau, a sunat ciudat!
O viață singuratică cu diabet de tip 1
Gândindu-mă la acei ani, m-am simțit foarte izolat și deprimat pentru a căuta informații și sprijin. Chiar nu știam la cine să apelez pentru sprijin. Părea că atitudinea omniprezentă a atâtor oameni a fost „ignoranța este fericirea”. Abia mai târziu, după ce am devenit asistentă medicală adultă, m-am mutat la Chicago și am lucrat pentru o echipă de transplant de rinichi, mi-am dat seama cât de înfricoșător era să fiu „singur” gestionând boala mea cronică. Oamenii au suferit și au murit de complicații diabetice. Cel mai important al meu, la acel moment, chirurg, a crezut că sunt nebun pentru că vreau să mă specializez în diabet pentru a-i ajuta pe alții - a crezut că va fi „prea deprimant”. Evident, aveam păreri diferite despre ceea ce aveam nevoie și simțeam că și ceilalți aveau nevoie.
În 1981, m-am mutat la Salt Lake City, UT, pentru a locui cu sora mea. Am ajuns în august chiar la timp pentru o conferință regională de asistent medical practicat în zona de schi Snowbird. Am decis să ascult un endocrinolog local și respectat, dr. Dana Clarke, să facă o prezentare despre „Noile descoperiri ale diabetului”. Aceste descoperiri la acea vreme au fost insulina umană, monitorizarea auto-glucozei și terapia cu pompă de insulină. Deși aceste dispozitive erau mari și stângace în comparație cu tehnologia actuală, era pentru prima dată când se putea realiza un control strict al glucozei. De asemenea, știam intuitiv că noile terapii erau importante pentru o mai bună sănătate și longevitate. Am fost un „adoptator timpuriu” și am început să folosesc aceste dispozitive cu 12 ani înainte ca rezultatele DCCT (studiu de referință) să schimbe standardul de îngrijire pentru diabetul de tip 1. Dr. Clarke a devenit curând medicul și angajatorul meu după ce a participat la prezentarea sa. Aflându-mă la vârful tratamentului propriului diabet, am început să învăț că sprijinul de la egal la egal a fost o componentă esențială pentru a fi activ fizic și pentru a depăși limitele cât mai mult posibil în timp ce trăiesc cu diabet. Am fost atât de recunoscător că am întâlnit alte persoane cu diabet de tip 1 prin practica mea de asistent medical și educator de diabet sub îndrumarea doctorului Clarke.
În următorii câțiva ani, un grup mic de purtători de pompe ai doctorului Clarke au format o rețea socială împărtășind dragostea în aer liber din Utah. Am avut prima noastră introducere în realitatea dură de a purta o pompă de insulină reîncărcabilă și de a face drumeții timp de 3 zile în munții înalți ai Uintei după Ziua Muncii. Menținerea bateriilor încărcate și prevenirea înghețării benzilor de insulină și glucoză din sânge trebuie să dormi cu ele noaptea. Dr. Clarke a fost liderul, mentorul și profesorul nostru. Am învățat despre efectul susținut al activității fizice de scădere a glucozei prin efectuarea ei. În timpul excursiilor noastre de camping în următorii 10 ani, am știut întotdeauna că cineva va deveni probabil hipoglicemiant în timpul zilei sau al nopții, cu sprijinul nostru reciproc ușor la îndemână.
În calitate de educator debutant al diabetului, asistent medical practicant și purtător de pompe, mi-am stabilit un obiectiv de formare profesională continuă despre diabet. Am început să-mi avansez cunoștințele prin alăturarea și participarea la prima mea întâlnire AADE (Asociația Americană a Educatorilor Diabetici) în 1983. Mulți dintre educatorii diabetului au avut diabet, dar nu toți au dezvăluit starea lor cronică. Cei care au făcut asta m-au uimit și am avut respect imediat pentru ei. Am fost deosebit de recunoscător că am învățat de la oameni cu aceeași afecțiune cronică. De asemenea, am dezvoltat o prietenie cu o femeie de aproximativ vârsta mea cu diabet de tip 1. A fost o descoperire imensă și o binecuvântare pentru a obține în cele din urmă sprijin de la unu la unu.
La începutul anilor 1990, am fost expus la primul meu computer - ce descoperire interesantă! Mi-am stabilit un cont pe internet după ce m-am căsătorit cu al doilea soț și inginer de software al meu, „expert în tehnologie”, Bob, acum 25 de ani. Internetul nu era utilizat pe scară largă la momentul când am fost diagnosticat cu diabet T1. Rețelele sociale așa cum le știm astăzi nu au fost nici măcar un concept, cu excepția laboratoarelor de cercetare comportamentală. Încercările mele timpurii de a folosi Facebook au avut o inimă slabă, deoarece îmi creez un cont pentru a vedea postările nepoților și nepoatelor mele. Aș citi ocazional câteva postări pe rețelele de socializare la mijlocul sfârșitului anilor 2000, când aveam nevoie de auto-îndrumare sau verificare despre ceva legat de diabet. Până atunci, rețelele de socializare și informațiile prin intermediul internetului ajungeau la vârstă!
Cancerul ovarian mi-a dat lumea peste cap
Apoi, în decembrie 2016, viața mea a fost spulberată din nou, deoarece am fost diagnosticat cu cancer ovarian în stadiul 3c. Dintr-o dată, m-am îmbolnăvit foarte tare și nu am putut lucra. Am simțit că mi-am abandonat brusc pacienții cu diabet, fără o alegere. Planul meu de pensionare a venit cu nouă luni mai devreme decât intenționase, iar planurile noastre extinse de călătorie au fost suspendate. Noul meu normal a devenit o lume a chimioterapiei, a oboselii și a incertitudinii cu privire la viitor. Mă apucam de informații, în orice mod posibil, și în curând mi-am dat seama că aveam nevoie de mai mult decât de ginecologul / oncologul meu și de asistentele medicale pentru perfuzie. Aveam nevoie de o ECHIPĂ de profesioniști din domeniul sănătății și de sprijin de la colegi! Din fericire, am constatat că ECHIPA de la Universitatea din New Mexico Comprehensive Cancer Center. Nu numai că am un ginecologie / oncolog grozav cu doctorii, asistenți medici și asistenți medicali, dar și o echipă completă de asistenți medicali, navigatori din domeniul sănătății, asistenți sociali, psihologi și grupuri de sprijin de la egal la egal.
Pe lângă faptul că aveam o echipă medicală-chirurgicală competentă, aveam nevoie și de sprijin mintal, corporal și spiritual continuu de la prieteni din trecut, prezent și noi, precum și de la membrii familiei mele. Momentul meu „ah-hah” de a căuta grupuri de sprijin peer online de pe rețelele sociale a venit cu câteva luni înainte de a se angaja în grupuri de sprijin locale. Reticența mea de a participa la ședințele locale de grup de sprijin provine din teama mea de infecții cauzate de chimioterapia cronică. Această teamă a fost realizată când mi-am dat jos garda la cinci luni după ce am început tratamentul și am aterizat în spital timp de 11 zile.Mortalitatea mea mă jucase în față! Așa că mi-am păstrat garda sus și am devenit paranoic de infecții grave care mă țineau aproape de casă, reticenți în a călători și a mă asocia cu prietenii și fără a participa la funcții sociale de niciun fel ... uf!
Am devenit apoi curios și am știut că doresc și am nevoie de sprijin din partea celor care trăiesc cu cancer. Am găsit primul meu grup de sprijin pentru rețelele sociale prin simpla căutare „Googling” de cuvinte de căutare „sprijin pentru cancerul ovarian”. A fost atât de ușor! Prima mea descoperire a grupului de sprijin peer-to-peer a fost „Războinicii Teal de cancer ovarian” folosind rețelele sociale prin intermediul Facebook. Mi-au plăcut recomandările grupului despre postări și m-am liniștit cu privire la confidențialitatea mea. Doar femeile cu cancer ovarian sau ocazional îngrijitorul lor semnificativ (de obicei) o fiică sau soțul / partenerul pot posta în grup. Postările pentru îngrijitori sunt frecvente atunci când lucrurile nu merg bine pentru persoana cu cancer.
La început, am fost timid și am observat doar multe suflete curajoase postând îngrijorări sau întrebări înainte de a avea încredere să scriu un răspuns sau să postez propriile mele întrebări. Am învățat să pun întrebări adecvate pentru edificarea mea și mă abțin să-mi asum rolul de a da sfaturi medicale. În plus, nu sunt un expert ȘI știu că toată lumea este unică în stadializarea cancerului ovarian, vârstă, condiții comorbide și resurse. Motivul meu real pentru care am căutat acest grup a fost să înțeleg modul în care alte femei au trăit și au prosperat sau nu, cu cancer ovarian.
În curând am aflat că unele postări erau tehnice sau aveau nevoie de evaluări și răspunsuri individualizate de către echipa lor de oncologie. Alții se angajează împărtășind experiențele lor pozitive sau negative. Unii împărtășesc mesaje spirituale înălțătoare. Lucrul care îmi place la social media este că pot alege să citesc sau să șterg postarea la discreția mea. Apreciez foarte mult să citesc „răspunsurile” de susținere și de gândire din partea membrilor. Pe măsură ce tratamentul și experiențele mele se schimbă, s-a schimbat și nevoia mea de a descoperi alte tipuri de sprijin pentru colegii de cancer. De curând m-am alăturat unui grup de social media peer-inhibitor PARP (un nou medicament pentru cancerul ovarian), pentru a afla mai multe despre experiența altora în comparație cu a mea.
Este o provocare pentru mine să rămân pozitiv știind că cancerul ovarian poate fi starea medicală care îmi provoacă moartea. Mă simt binecuvântat că am trăit 43 de ani extrem de bine cu diabetul de tip 1. Mă întreb cum ar fi fost viața mea dacă nu aș fi fost? Prin intermediul grupurilor de sprijin online, am citit despre supraviețuitorii pe termen lung ai cancerului ovarian, femeile foarte tinere afectate, femeile aflate în ospiciu și alții care și-au câștigat „Aripile Teal” sau au trecut. Ne numim „Războinicii Teal”, deoarece teal este culoarea cancerului ovarian și ne luptăm cu toții folosind chirurgie, chimioterapie, radiații, cu descoperiri mai noi care apar în fiecare an. Unele femei sunt extrem de norocoase și intră în remisie după 6-8 luni de tratament, majoritatea având recurență în câteva luni sau ani. Practic, supraviețuitorii cancerului ovarian au foarte puține informații despre opțiunile de tratament, cu excepția cazului în care o persoană decide să renunțe la tratamentul medical. Cu toate acestea, am decis că, în ciuda afecțiunilor mele cronice, este important pentru mine să continui să trăiesc și să mă bucur de fiecare zi până la maxim.
Am devenit mult mai pasionat de grupurile de sprijin de la colegi de la diagnosticul meu de cancer ovarian. Am știut întotdeauna, dar mi-am dat seama și mai mult că sprijinul de la egal la egal oferă un aspect important în viața cu afecțiuni cronice. Calitatea vieții este la fel de importantă sau poate chiar mai importantă decât cantitatea. Cei mai mulți dintre noi dorim să experimentăm sentimente de normalitate și acceptare, să ne construim cunoștințele, să evităm izolarea, să sporim empatia față de ceilalți și să continuăm să sperăm la cele mai bune. Este nevoie de speranță, dragoste și putere pentru a trăi cu orice afecțiune cronică!
Dr. Kate Lorig și colegii săi de la Școala de Medicină din Stanford au fost pionieri în cercetarea sprijinului de la egal la egal. Cercetările sale s-au concentrat pe dezvoltarea și evaluarea programelor de auto-gestionare pentru persoanele cu boli cronice. Sunt mândru că am participat la comitetul pentru standarde de autogestionare și sprijin pentru diabet (DSMES) 2012. La acea vreme, membrii au dorit să sublinieze „sprijinul”, deoarece sprijinul colegilor era major. Așa că am adăugat „Asistență” în titlul Standardelor. În opinia mea, este nevoie de o abordare „Toate mâinile pe punte” de către profesioniștii din îngrijirea sănătății, grupurile de sprijin de la egal la egal, prietenii și familia, oferind management, educație și sprijin pentru cei dintre noi care trăiesc cu diabet, cancer sau orice altă afecțiune cronică. Așadar, în acest moment, îmi continui călătoria vieții cu provocări în evoluție și sunt recunoscător pentru totdeauna pentru a ține sprijinul colegilor în îngrijirea mea medicală.
Mulțumesc că ne-ai împărtășit povestea, Donna!
.jpg)
