- Avocata din Minnesota, Nicole Smith-Holt, care și-a pierdut fiul din cauza raționamentului cu insulină, a fost luată în custodie după ce a sfidat ordinele poliției cu privire la blocarea traficului în timpul unui miting de insulină din Indianapolis din 14 septembrie.
- Grupul de bază T1International organizează mitinguri de protest și vigilențe pentru victimele crizei prețurilor la insulină din întreaga țară.
- T1International a organizat, de asemenea, un atelier dinamic pentru a-i învăța pe pacienți cum să fie avocați eficienți cu Pharma, parlamentari și multe altele.
- Un nou film documentar, „Plătește sau Mori”, va evidenția costul uman al prețurilor scandaloase ale insulinei în America.
Chiar înainte de începerea veghei la lumânare și a mitingului care protestează împotriva prețurilor ridicate ale insulinei, avocata Nicole Smith-Holt din Minnesota a planificat să încalce legea ca un act de neascultare civilă. Știa că va fi confruntată de poliție și probabil va ajunge să fie luată în custodie.
Exact asta s-a întâmplat în fața sediului Eli Lilly din Indianapolis pe 14 septembrie, în timp ce Nicole s-a adunat împreună cu alte 100 de persoane într-un protest față de prețurile scandalos de ridicate ale insulinei care au dus la raționare și la moarte - inclusiv pierderea propriului fiu, Alec Raeshawn Smith, în vârstă de 26 de ani, care a decedat în iunie 2017.
Împreună cu semnele de protest și cântări, împărtășirea de povești sfâșietoare, cântece și rugăciuni și îmbrățișări la lumina lumânărilor, a venit un moment culminant când Nicole s-a trezit în custodia poliției în spatele unei mașini de echipă. Acest rezultat a fost planificat în prealabil și nu a fost o surpriză, deoarece, spune Nicole, a fost necesar un act radical pentru a duce strigătul # insulin4all la un nou nivel.
„Se pare că fiecare mișcare adevărată din istorie a inclus acte de neascultare civilă ... și aduce mai multă atenție și lumină problemei și pare să o ridice”, spune ea.
Acesta a fost al treilea protest anual în afara sediului central din Lilly, aducând cea mai mare mulțime și pentru prima dată cu o veghe nocturnă la lumina lumânărilor, unde poveștile a nouă familii au fost împărtășite în semn de recunoaștere a tuturor celor pierduți în comunitatea D ca urmare a Criza prețurilor la insulină.
T1International, organizația non-profit din Marea Britanie din spatele mișcării # insulin4all, a organizat, de asemenea, un atelier de o zi și jumătate pentru avocații din toată țara în weekend, împreună cu acest protest.
Veghea și protestul de la Lilly
Peste 100 au ieșit pentru protestul în sine, din zona locală Indy, dar și din multe alte state care au reprezentat 19 capitole T1International # insulin4all din SUA.
Acest protest în fața lui Lilly este doar ultimul dintr-o linie de evenimente # insulin4all care vizează creșterea gradului de conștientizare și punerea presiunii publice asupra celor trei mari producători de insulină, Lilly, Novo și Sanofi - care joacă un rol cheie în stabilirea prețului acestui medicament care susține viața pentru persoanele cu diabet zaharat.
La rândul său, Lilly nu a comentat în mod direct acest ultim protest, dar a oferit o declarație generală presei referitoare la eforturile privind programele sale de asistență financiară și la noua insulină Lispro pe jumătate de preț pe care a lansat-o în primăvara anului 2019.
Declarația a menționat: „Oamenii nu ar trebui să plătească prețul de listă complet pentru insulina lor, iar Lilly a întreprins mai multe acțiuni pentru a elimina bariera respectivă. Dar trebuie făcut mai multe pentru a remedia sistemul de sănătate, iar demonstrațiile publice sunt o parte importantă a acestui proces. Vom continua să facem eforturi pentru reformele corecte care pot îmbunătăți sistemul pentru toți utilizatorii de insulină. ”
Sâmbătă, protestatarii au rămas la hotelul Alexander, la aproximativ o jumătate de kilometru de campusul principal al sediului central din Lilly, și au mers de la hotel pe stradă cântând până au ajuns la locul de protest desemnat, un colț de stradă public chiar vizavi de Lilly. Veghea care a început după întuneric la ora 20:00. a inclus scandări, povești personale citite de familii și prieteni ai victimelor, cântece, rugăciune și un moment de reculegere - și multe semne, cu mesaje precum „Stop Price Gouging Us!”
Avocatul talentat din punct de vedere artistic Mike Lawson (fost caricaturist aici la DiabetesMine) a creat câteva portrete remarcabile ale celor care au murit, iar acestea au fost prezentate familiilor la acest protest Indy.
„Totul a fost destul de emoțional”, spune Nicole. „În general, priveghiul a fost grozav, dar a fost greu să găsim acel echilibru între a avea nevoie nu doar de a avea priveghere, ci de a crește gradul de conștientizare prin porțiunea de raliu.
Sister Rallies și documentarul „Plătește sau mori”
Au existat alte câteva „mitinguri surori” ținute în toată țara în cele două săptămâni anterioare acestui mare protest, organizat de # insulin4all capitole în New York City, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT și San Diego , CA - în fața clădirilor producătoare de insulină, precum și a capitalelor statului.
Alte eforturi de sensibilizare includ călătoriile Caravan To Canada, inclusiv cea bine mediatizată de la sfârșitul lunii iulie cu senatorul Bernie Sanders, care a luat mai mult de o duzină de avocați și a presat ca unul dintre evenimentele sale din campania prezidențială din 2020. Fără îndoială, vor fi mai multe demonstrații în curând.
De asemenea, a fost interesant să aflăm că un nou lungmetraj documentar numit Plătește sau moare este în curs de desfășurare a acestei mișcări # insulin4all și a poveștilor noastre despre D-Community legate de aceasta. Cineastul Scott Ruderman, care locuiește cu T1D însuși, a fost pe scena filmării protestului.
„Vigilia T1International # Insulin4all mi-a atins profund inima”, ne-a spus Ruderman. „A fost prima dată când personal am venit față în față cu toate mamele care și-au pierdut copiii din cauza raționamentului insulinei în ultimii 3-4 ani. Majoritatea copiilor lor aveau vârsta mea, așa că am continuat să-mi imaginez propria mamă la acest eveniment. Fiind martor la acest moment anume (vorbirea lui Nicole pe stradă) m-a făcut să realizez că fiecare avocat care mi-a trecut obiectivul de-a lungul acestui proiect a prezentat un fel de forță emoțională profundă și sprijin pe care îl întâlnești rar, dacă vreodată in viata. A putea împărtăși aceste momente cu alții îmi dă mari speranțe pentru viitorul tuturor diabeticilor. ”
Un „act de neascultare civilă” planificat
Am vorbit cu Nicole sincer despre experiența ei la eveniment și despre planurile ei de a se aresta. De fapt, aceasta a fost a doua oară când a participat la un astfel de miting, după ce a făcut parte dintr-unul în septembrie 2018.
„Actul meu de neascultare civilă ... Plănuisem acest prior”, a spus Nicole DiabetesMine, observând că ea i-a întrebat pe T1International și pe ceilalți membri ai familiei celor care au murit, înainte de timp, dacă va fi OK. „Toată lumea a fost destul de confortabilă cu asta. Ne-am coordonat chiar cu Departamentul de Poliție Indianapolis (Metropolitan) pentru a le informa că voi face acest lucru, astfel încât să nu fie luați prin surprindere. Tuturor celorlalți li sa spus ... să nu mă urmărească, pentru că poliția nu era pregătită pentru nimic altceva în afară de mine.
Iată cum a scăzut:
Spre sfârșitul raliului, grupul a cântat împreună „Amazing Grace” pe colțul străzii întunecate. Apoi, liderul T1International, Elizabeth Rowley, a anunțat prin difuzor că Nicole va întreprinde „o acțiune” de neascultare civilă: intrând în mijlocul intersecției și recitând numele celor care au murit ca urmare a raționării insulinei. Rowley a instruit în mod special restul mulțimii să rămână acolo unde se aflau, atât pentru siguranța lor, cât și pentru siguranța lui Nicole.
Stând în mijlocul intersecției, cu sediul central Lilly și fântâna semnată în fundal, Nicole a recitat numele celor care au murit ca urmare a raționării insulinei. Mulțimea a răspuns fiecărui nume, repetând-o la unison înainte ca Nicole să strige următorul nume. Poliția s-a apropiat și i-a cerut să se mute, iar Nicole a refuzat. I-au mai oferit câteva momente pentru a termina de citit lista de nume, inclusiv fiul ei Alec, pe care l-a precedat cu un „copilul meu” emoționant.
Și atunci a intervenit poliția. Când a refuzat din nou să se mute din stradă, au luat-o în custodie.
Cu mâinile lui Nicole strânse la spate, doi ofițeri au escortat-o de la intersecție până la mașina de patrulare, în timp ce mulțimea de ~ 100 de persoane scânta „Fără dreptate, fără pace!” Nu au existat cătușe, iar Nicole ne spune că nu este sigură că tehnic poate fi numită chiar „o arestare”, deoarece nu au dus-o la stație pentru rezervare și procesare.
Videoclipul live al evenimentului arată clar cum s-a întâmplat acest act prestabilit, cu o mână de ofițeri Indianapolis la fața locului și mulțimea care urmărea din apropiere.
Nicole spune că poliția a dus-o cu mașina la o parcare din apropiere de fast-food și a lăsat-o să plece. De asemenea, i-au dat o citație civilă oficială cu o amendă de 200 de dolari. Nicole spune că i-au transmis dosarul avocatului pentru a se ocupa de el, deoarece locuiește în Minnesota și nu este ușor să se întoarcă la Indy pentru instanță.
Nicole adaugă că aproape a încercat „neascultarea civilă” la protestul din 2018, abordând clădirea Lilly și semnând cu numele companiei pe ea. Dar un ofițer de securitate al companiei a oprit-o și i-a spus să părăsească proprietatea privată a companiei Pharma, așa că nu a urmărit-o.
„La acea vreme, m-am gândit că poate nu sunt pregătită pentru reacție ... așa că voi pleca liniștit”, a spus ea. „Anul acesta am fost mai pregătit. Cred că evidențiază criza. Arată Eli Lilly, Novo și Sanofi că luăm în serios această luptă și că nu ar trebui să ne subestimeze. "
Împreună cu continuarea activității sale cu T1International și mișcarea # insulin4all, Nicole spune, de asemenea, că s-a angajat personal să lucreze cu parlamentarii statali și federali în elaborarea legislației referitoare la acest subiect. Aceste eforturi includ ajutarea Minnesota să adopte o versiune a legii lui Kevin pentru a asigura reumplerea de urgență a insulinei pe bază de rețetă, co-președinția grupului operativ din Minnesota pentru scăderea medicamentelor eliberate pe bază de rețetă și ședința în Consiliul fondatorilor din Statele Unite ale Americii, o organizație nepartizana angajată să că fiecare american are acces la asistență medicală de calitate, la prețuri accesibile.
Atelier dinamic de advocacy pentru diabet
Atelierul de o zi și jumătate condus de T1International a fost dedicat eforturilor de promovare a prețurilor și accesului la insulină. Acesta a inclus aproximativ 45 de persoane din 19 capitole ale grupului din toată țara, plus Rowley, care este din SUA, dar locuiește în Marea Britanie, și alți câțiva membri ai consiliului care locuiesc în afara Statelor Unite. În timp ce organizația a organizat ateliere similare la nivel internațional, acesta a fost cel mai mare și primul din SUA.
A fost prezentat ca vorbitor principal Gregg Gonsalves, profesor la Medicină și Drept al Școlii Yale, activist de lungă durată în domeniul HIV / SIDA și codirector al Parteneriatului Global pentru Justiție în Sănătate al Yale. Agenda a variat de la înțelegerea motivelor pentru stabilirea prețurilor ridicate ale insulinei, o sesiune de „combaterea punctelor de vorbire ale Pharma”, promovarea brandingului și relațiile cu mass-media, colaborarea cu parlamentarii cu privire la legislație și chiar îngrijirea personală pentru avocați.
De asemenea, a inclus discuții importante cu privire la incluziune și diversitate în cadrul comunității noastre de pacienți și inițiative de advocacy și cum putem face cu toții mai bine recunoașterea celor care nu sunt la masă sau incluși în aceste eforturi. Unul dintre grupuri a inclus avocații internaționali ai T1, Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) și Adeline (Lina) Umubyeyi, alături de avocata pentru drepturile imigrației, Dalila Gonzalez, și Sa'ra Skipper, un T1D din Indianapolis care a fost forțat să rationeze insulina și a pledat pentru această problemă peste anul trecut.
„A fost cu adevărat remarcabil”, spune Allison Bailey, director de avocatură american al T1International, Allison Bailey, o persoană de lungă durată de tip 1 care locuiește în Iowa. „Oamenii s-au simțit atât de puternic în legătură cu acest lucru încât au călătorit din toată țara pentru a face parte din ea.”
Organizația vede acest eveniment recent și mișcarea generală # insulin4all ca fiind un succes, sporind gradul de conștientizare și obținând mai mult sprijin în întreaga țară și la nivel global. Prima prezență a SUA a T1International a fost capitolul tri-stat Kentucky / Ohio / Indiana înființat la începutul anului 2018, iar Bailey spune că recenta lor creștere explozivă îi aduce în prezent la 34 de capitole. De fapt, au fost nevoiți să nu mai accepte noi capitole pentru moment, deoarece se luptă să țină pasul cu creșterea rapidă doar cu resurse limitate și cu un personal redus cu normă întreagă. Ei speră să înceapă primirea de noi capitole cât mai curând posibil, iar Bailey crede că în 2020 ar putea vedea un capitol în fiecare stat - deosebit de important într-un an al alegerilor prezidențiale, când asistența medicală este un subiect atât de important.
În ceea ce privește ce urmează, Bailey spune că explorează cum să crească ante-ul în viitor. O posibilitate ar putea fi inițiativele planificate în jurul Zilei Mondiale a Diabetului, pe 14 noiembrie. Așteptăm cu nerăbdare să vedem ce urmează.
Am mai spus-o anterior: aceste proteste au un scop important în strălucirea reflectoarelor asupra crizei prețurilor la insulină. Acest lucru merge împreună cu alte eforturi ale diferitelor organizații, ducând la audieri ale Congresului și determinând legislația de stat și federală, precum și împingând companiile de asigurări să facă schimbări în modul în care acoperă insulina. În timp ce planificarea și provocarea arestării ar putea să nu fie gustul tuturor pentru advocacy, cu siguranță crește gradul de conștientizare a publicului și menține presiunea asupra Pharma, PBMs (Pharmacy Benefit Managers) și alte autorități care au puterea de a face modificările necesare. Felicitări susținătorilor dedicați care își dedică timpul și energia pentru această cauză importantă.
