- CLL este cea mai răspândită formă de leucemie cronică la adulți.
- Oferind sprijin emoțional unui prieten sau membru al familiei cu CLL, le spori șansele pentru o calitate a vieții îmbunătățită.
- Pentru a vă implica, vă puteți alătura comunităților, puteți strânge fonduri și puteți răspândi cuvântul pentru a crește gradul de conștientizare.
Indiferent dacă ați fost diagnosticat cu LLC, cunoașteți pe cineva care are această afecțiune sau doriți doar să contribuiți la o cauză demnă, există o mulțime de moduri în care puteți face diferența.
Dacă nu sunteți sigur de unde să începeți, consultați sugestiile de mai jos pentru a vă implica, a crește gradul de conștientizare și a sprijini cercetarea în domeniul CLL.
Ce este CLL?
CLL înseamnă leucemie limfocitară cronică. Leucemia este un tip de cancer care vă afectează sângele și țesuturile care formează sânge, care include sistemul limfatic și măduva osoasă.
Leucemia poate afecta persoanele de toate vârstele. Deși leucemia este cel mai frecvent cancer la copil, afectează de fapt mai mulți adulți decât adolescenții sau copiii.
Există trei tipuri de leucemie, inclusiv:
- Leucemie mielogenă acută (LMA). Acest lucru afectează atât copiii, cât și adulții - de fapt, este cea mai frecventă formă de leucemie acută la adulți.
- Leucemie limfocitară acută (LLA). Aceasta este cea mai frecventă leucemie la copii mici, dar poate afecta și adulții.
- Leucemie limfocitară cronică (LLC). Aceasta este cea mai răspândită leucemie cronică la adulți.
CLL este cel mai frecvent diagnosticat la persoanele cu vârsta cuprinsă între 65 și 74 de ani.
American Cancer Society estimează că LLC reprezintă aproximativ un sfert din noile cazuri de leucemie, cu aproximativ 21.250 de cazuri care urmează să fie diagnosticate în 2021.
Ce se întâmplă dacă cineva la care ții este diagnosticat cu LLC?
Un diagnostic de cancer poate aduce o serie de emoții. Când cineva este diagnosticat, este posibil să aibă nevoie de timp pentru a procesa știrile.
Cancer Research UK remarcă faptul că auzirea unui diagnostic de cancer vă poate face să vă simțiți amorțit, confuz, supărat, vinovat, înspăimântat sau nesigur.
Dacă aflați că un prieten sau o persoană dragă a fost diagnosticată cu LLC, este posibil să simțiți unele dintre aceleași emoții. S-ar putea să simțiți, de asemenea, un impuls puternic de a arăta că vă pasă.
Pentru a oferi un sprijin mai bun persoanei dragi, poate fi util să înțelegeți prin ce ar putea trece.
Care sunt modalitățile de a arăta sprijin pentru cineva diagnosticat cu LLC?
Societatea Americană de Oncologie Clinică (ASCO) oferă mai multe sugestii pentru cei care doresc să sprijine un prieten sau un membru al familiei cu LLC sau cancer în general.
Dacă cineva care vă pasă a fost diagnosticat, luați în considerare mai întâi:
- învățarea despre CLL
- procesându-vă propriile sentimente astfel încât să vă puteți concentra asupra persoanei dragi
- încercând să se gândească la situație din perspectiva lor
Nu este nimic în neregulă dacă ai nevoie de ceva timp pentru a colecta informații, pentru a-ți procesa sentimentele și pentru a-ți lua în considerare reacțiile înainte de a-ți îndrepta atenția către prietenul tău. A face acest lucru înseamnă că le puteți răspunde mai bine nevoilor și sentimentelor atunci când sunteți gata să contactați.
Societatea Americană a Cancerului adaugă că oferind sprijin emoțional prietenului sau membrilor familiei, îi puteți ajuta să aibă o perspectivă mai pozitivă și o calitate a vieții îmbunătățită.
Organizația recomandă sprijinul prin:
- apelând și trimitând note
- făcându-și timp pentru vizite personale
- vorbind cu prietenul tău
- ajutând la comisioane și proiecte
- oferindu-le mici cadouri care să le distreze sau să le anunțe că vă gândiți la ele
Cel mai important lucru de făcut atunci când sprijiniți un prieten sau un membru al familiei cu CLL este să vă asigurați că le arătați că îi iubiți și să-i susțineți.
Fiecare relație este unică, cu propria sa dinamică - astfel încât prietenul sau membru al familiei dvs. să nu răspundă la fel ca o altă persoană (sau chiar așa cum ați putea). Unele persoane ar putea dori spațiu sau confidențialitate, în timp ce altele ar putea dori apeluri și conversații frecvente.
Este important să le urmăriți și să le respectați limitele atunci când vă gândiți ce tip de sprijin să oferiți. Cel mai bun tip este suportul care satisface nevoile și preferințele lor individuale.
Modalități de implicare în CLL
Indiferent dacă ați fost diagnosticat recent cu LLC, sunteți un supraviețuitor sau cunoașteți un prieten sau un membru al familiei cu LLC, iată câteva modalități de a vă implica.
Alăturați-vă societății pentru leucemie și limfom
LLS oferă o comunitate online pentru supraviețuitorii CLL și membrii familiei.
Vă puteți înscrie gratuit și oferă avantaje precum:
- ajută la găsirea de sprijin
- resurse pentru a afla mai multe despre leucemie
- strategii pentru a face față cancerului
Vă puteți alătura acestei comunități aici.
Alăturați-vă unei comunități de asistență online
Există mai multe comunități online și grupuri de sprijin pentru a alege dintre care oferă sprijin specific și nespecific pentru cancer. Este posibil ca dvs. sau o persoană dragă să doriți să luați în considerare următoarele opțiuni, care sunt orientate mai mult către cancer sau LLC:
- MyLeukemiaTeam vă oferă o conexiune personală cu alți supraviețuitori ai cancerului, care vă pot oferi sprijin emoțional și îndrumare.
- CancerCare oferă legături către mai multe comunități diferite de cancer.
- Cancer Connect raportează despre îngrijirea și tratamentele pentru cancer noi sau în curs de dezvoltare.
- Friend for Life Cancer Support Network oferă asistență individuală atât pentru persoanele cu LLC, cât și pentru persoanele care îi îngrijesc.
Consultați pagina de asistență a Societății CLL
Societatea CLL oferă o pagină de asistență care include o gamă largă de:
- informații despre CLL
- știri de cercetare
- povești personale
- conexiuni grup de sprijin
- detalii despre evenimentele viitoare
Alăturați-vă sau creați strângeri de fonduri sau donați online
O altă modalitate de a vă implica este de a ajuta LLS să strângă bani pentru cercetarea cancerului. Aici puteți obține mai multe informații despre aderare sau chiar configurarea propriului eveniment de strângere de fonduri.
O altă modalitate de a strânge bani pentru cercetare este de a oferi donații directe.
CLL Global Research Foundation sugerează modalități ușoare de a strânge bani pentru CLL pe site-ul său web. Puteți face o donație directă sau puteți utiliza servicii care fac o donație atunci când efectuați achiziții online.
Vă puteți înscrie sau puteți obține mai multe informații aici.
Cercetările privind CLL
O altă modalitate de a arăta sprijin pentru o cauză este de a afla mai multe despre tratament și cercetare. Ca și în cazul altor tipuri de cancer, cercetările în domeniul LLC sunt în curs de desfășurare.
Potrivit Societății pentru Leucemie și Limfom (LLS), obiectivele actuale ale cercetării CLL sunt:
- dezvoltă terapii care vor funcționa acolo unde alții nu au reușit
- face terapii cu adevărat curative
- scad efectele secundare ale tratamentului
Organizația indică, de asemenea, că următoarele terapii sunt în curs de investigare:
- noi tratamente vizate incluzând terapia cu inhibitori de kinază, combinații de anticorpi cu alte medicamente vizate și anticorpi monoclonali
- medicamente imunomodulatoare pentru a stimula sistemul imunitar să atace celulele canceroase
- Inhibitori ai punctului de control PD-1 pentru a ajuta sistemul imunitar să găsească și să țintească celulele canceroase
- Terapia cu celule T CAR pentru a învăța celulele imune să recunoască și apoi să atace celulele canceroase
Cercetătorii studiază, de asemenea, beneficiile tratamentului timpuriu.
Dar studiile clinice?
Studiile clinice permit cercetătorilor să investigheze multe lucruri, inclusiv eficiența noilor medicamente sau terapii pentru diferite afecțiuni și boli.
Motivele pentru aderarea la studiile clinice variază. Unii pacienți aleg să se alăture atunci când alte tratamente nu funcționează pentru ei. Alții se alătură pentru că vor să contribuie la avansarea medicamentelor legate de starea lor.
Nu toată lumea este candidată pentru studii clinice. Dacă dvs. sau o persoană dragă aveți CLL și sunteți interesat, este posibil să găsiți multe oportunități disponibile. În unele cazuri, un studiu clinic poate fi cea mai bună opțiune pentru tratament.
Institutul Național al Cancerului enumeră zeci de studii clinice pentru LLC. Studiile analizează o varietate de aspecte ale tratamentului CLL, inclusiv noi opțiuni de tratament și efectele tratamentului timpuriu.
Dacă dumneavoastră sau cineva care vă interesează sunteți interesat să vă implicați într-un studiu clinic, puteți căuta studii disponibile la ClinicalTrials.gov. Site-ul listează sute de studii axate pe cercetarea CLL, astfel încât să puteți afla mai multe informații și să verificați eligibilitatea.
Deoarece cercetarea online poate fi copleșitoare - mai ales având în vedere numărul de studii disponibile - s-ar putea să doriți să vă consultați cu medicul dumneavoastră pentru a vă putea alătura unui studiu. Este posibil să poată:
- vă ajută să găsiți un studiu local cu care să vă implicați
- ajutați să determinați dacă sunteți eligibil
- sfătuiți dacă implicarea într-un studiu clinic este cel mai bun pas pentru dvs.
La pachet
A fi diagnosticat cu CLL se poate simți singur, dar nu înseamnă că ești singur.
Vă puteți implica într-o varietate de grupuri, puteți cerceta studii clinice sau vă puteți conecta cu alții care trăiesc cu LLC în câțiva pași simpli.
Dacă o persoană iubită a fost diagnosticată cu această afecțiune, implicarea dvs. în conștientizarea și sprijinul CLL este o modalitate de a le arăta că vă pasă.
Dacă ați fost diagnosticat cu LLC și vă simțiți copleșiți, contactați prietenii, familia sau un profesionist de încredere din domeniul sănătății. Vă pot ajuta să găsiți sprijin și încurajare atunci când aveți cel mai mult nevoie.
.jpg)
