Toată lumea are nevoie uneori de o mână de ajutor. Aceste organizații oferă unul oferind resurse, informații și asistență excelente.
Cancerul de sân este cel mai frecvent cancer la persoanele născute din sexul feminin. În fiecare an are un impact asupra a peste 1,5 milioane de persoane din întreaga lume. Conform celor mai recente cifre ale Societății Americane a Cancerului, 1 din 8 femei care trăiesc în Statele Unite vor fi diagnosticate cu cancer de sân în timpul vieții.
Cancerul de sân apare atunci când celulele din sân se divid și cresc fără controlul lor normal. S-a raportat că 50 până la 75 la sută din cancerele de sân încep în conductele de lapte, în timp ce doar 10 până la 15 la sută încep în lobuli și câteva încep în alte țesuturi mamare.
Deși multe tipuri de cancer de sân pot provoca un nod în sân, nu toate o fac. Multe tipuri de cancer de sân se găsesc cu mamografii de screening care pot detecta tipurile de cancer într-un stadiu mai timpuriu, de multe ori înainte de a fi resimțite și înainte de apariția simptomelor.
Deși cancerul de sân a fost denumit în general o boală unică, dovezile sugerează că există mai multe subtipuri de cancer de sân care apar la rate diferite în diferite grupuri, răspund la diferite tipuri de tratamente și au rate de supraviețuire variate, pe termen lung. Nici semnele de avertizare ale cancerului de sân nu sunt aceleași pentru toată lumea.
Din 2006 până în 2015, ratele de deces prin cancer de sân au scăzut anual, o scădere atribuită atât îmbunătățirilor în tratament, cât și detectării precoce. Cercetările actuale continuă să descopere factorii și obiceiurile stilului de viață, precum și genele moștenite care afectează riscul de cancer mamar.
Aceste trei organizații ajută persoanele cu cancer de sân să găsească resurse greu de găsit, oferind în același timp o comunitate pentru cei aflați în toate etapele diagnosticului.
Sharsheret
Când Rochelle Shoretz, o mamă evreiască în vârstă de 28 de ani, a fost diagnosticată cu cancer de sân în 2001, a avut multe oferte pentru a ajuta la mese și pentru a-și transporta fiii la programele de după școală.
Ceea ce își dorea cu adevărat, totuși, era să vorbească cu o altă mamă tânără ca ea, care ar putea să o ajute să discute cu copiii ei despre subiecte dificile - de la căderea potențială a părului datorată chimioterapiei până la cum ar fi pregătirea pentru sărbătorile înalte, știind că se confrunta cu o boală care pune viața în pericol.
Rochelle a găsit informații despre boala ei în multe locuri - dar nu a găsit resurse care să o ajute să trăiască cu cancer de sân în tinerețe evreiască. Își dorea un loc unde tinerii evrei să se adreseze în cele mai întunecate ore ale lor, indiferent unde locuiau, și să găsească „surori” cu care să împărtășească călătoria lor cu cancerul.
Deci, ea a fondat Sharsheret.
„Sharsheret este răspunsul comunității evreiești la cancerul de sân și singura organizație națională care abordează preocupările unice ale femeilor evreiești și familiilor care se confruntă cu cancerul de sân și cancerul ovarian”, a spus Adina Fleischmann, directorul Programelor de sprijin la Sharsheret.
„Aceasta este inspirația care ne alimentează să facem munca pe care o facem în fiecare zi.”
Aproximativ 1 din 40 de persoane de origine evreiască Ashkenazi poartă o mutație în gena BRCA1 sau BRCA2, de aproximativ 10 ori mai mare decât populația generală. Această mutație crește probabilitatea de a dezvolta cancer de sân, ovarian și alte tipuri de cancer conexe.
Sharsheret educă atât cancerul, cât și comunitățile evreiești despre acest risc și oferă un continuu de sprijin cultural relevant pentru cei cu risc de a dezvolta cancer, cei diagnosticați cu cancer și cei care se confruntă cu probleme de recurență sau supraviețuire.
„Ceea ce ne menține în continuare este că, educând comunitatea evreiască despre creșterea cancerului ereditar de sân și ovarian și sprijinind femeile și familiile care se confruntă cu cancerul de sân și ovarian cu cele 12 programe naționale, salvăm literalmente vieți”, a spus Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Ideea pentru BreastCancerTrials.org (BCT) a fost concepută în 1998 de Joan Schreiner și Joanne Tyler, două persoane cu cancer de sân care doreau să afle despre studiile clinice, dar nu au fost încurajate de medicii lor.
BCT este un serviciu nonprofit care încurajează persoanele afectate de cancer de sân să ia în considerare studiile clinice ca o opțiune de rutină pentru îngrijire. Acestea îi ajută pe oameni să găsească studii personalizate în funcție de diagnosticul individual și istoricul tratamentului.
De asemenea, puteți utiliza BCT pentru a naviga peste 600 de studii căutând cuvinte cheie sau selectând o categorie de studii, cum ar fi imunoterapia. Personalul BCT redactează toate rezumatele procesului, astfel încât să fie ușor de înțeles de către oameni, într-o serie de niveluri de alfabetizare.
Directorul de programe Elly Cohen s-a alăturat echipei BCT în 1999, la scurt timp după ce Joan și Joanne și-au adus ideea la Universitatea din California, San Francisco. Cohen fusese tratată recent pentru cancer de sân în stadiu incipient și a fost atrasă de BCT - atât din experiența sa personală cu cancerul de sân, cât și ca o persoană a cărei mamă a murit de boală.
„Această perspectivă m-a făcut foarte conștient de modul în care studiile efectuate între diagnosticele noastre respective mi-au oferit opțiuni de tratament care nu erau disponibile pentru mama mea și cel mai probabil au contribuit la supraviețuirea mea de 18 ani”, a spus Cohen.
În 2014, BCT a dezvoltat Metastatic Trial Search, un instrument de potrivire conceput special pentru persoanele cu cancer de sân metastatic.Instrumentul a fost dezvoltat în colaborare cu cinci organizații de advocacy pentru cancerul de sân și este în prezent încorporat pe 13 site-uri web ale grupului de advocacy care oferă acces ușor la studii în cadrul comunității de încredere a unei persoane.
În 2016, BCT a primit peste 130.000 de vizite.
„Ceea ce mă menține în continuare este angajamentul meu de a ajuta pacienții să aibă acces la terapii experimentale, potențial salvatoare de vieți și de a-și crește gradul de conștientizare personală a faptului că fiecare pacient care participă la un studiu ajută la accelerarea ritmului cercetării critice a cancerului de sân”, Cohen spus.
Roz aprins
În 2006, la doar 23 de ani, Lindsay Avner a devenit cea mai tânără femeie din țară care a suferit o dublă mastectomie care reduce riscul.
După ce și-a pierdut bunica și străbunica din cauza cancerului de sân înainte de a se naște, și după ce a văzut-o pe mama ei luptând atât împotriva cancerului de sân, cât și a celui ovarian la doar 12 ani, Lindsay a fost supusă testelor genetice la vârsta de 22 de ani.
Testul a dezvăluit că a purtat o mutație asupra genei BRCA1 - o mutație care a crescut semnificativ riscul de cancer de sân și ovarian. În timp ce își evalua opțiunile, Lindsay a fost confruntată cu o lipsă de resurse pentru indivizi ca ea: cei care nu aveau cancer de sân sau de ovar, dar doreau să fie proactivi cu sănătatea lor.
În 2007, Lindsay a fondat Bright Pink, o organizație nonprofit națională a cărei misiune este de a salva vieți de cancerul de sân și ovarian prin împuternicirea femeilor să trăiască proactiv la o vârstă fragedă. Programele Bright Pink oferă educație pentru sănătatea mamară și ovariană femeilor în viața lor de zi cu zi și furnizorilor de asistență medicală în practica lor zilnică.
„Întâlnesc zilnic oameni care împărtășesc povești despre femei apropiate ale căror vieți ar fi putut fi salvate dacă ar fi avut acces la educația și resursele pe care Bright Pink le oferă”, a spus Katie Thiede, CEO Bright Pink. „De la înființarea noastră, am împuternicit aproape un milion de femei să fie avocați proactivi pentru sănătatea sânilor și a ovarelor - și suntem atât de mândri de acest impact.”
Bright Pink a creat un instrument de evaluare a riscurilor numit Evaluează-ți riscul. Testul de 5 minute întreabă despre sănătatea familiei, istoricul sănătății personale și factorii stilului de viață înainte de a oferi un risc personalizat de bază pentru cancerul de sân și ovarian.
Jen Thomas este jurnalist și strateg media cu sediul în San Francisco. Când nu visează la noi locuri de vizitat și fotografiat, poate fi găsită în jurul zonei Bay, luptându-se să-și ceartă Jack Russell Terrier-ul orb sau arătând pierdută, deoarece insistă să meargă peste tot. Jen este, de asemenea, un jucător competitiv Ultimate Frisbee, un alpinist decent, un alergător expirat și un aspirant la interpret aerian.
