În fiecare toamnă, trebuie să le spun oamenilor că îi iubesc - dar nu, nu îi pot îmbrățișa.
Trebuie să explic întârzieri mari în corespondență. Nu, nu pot să vin la Lucrul tău foarte distractiv. Șterg suprafețele pe care le voi folosi în public cu șervețele dezinfectante. Port mănuși de nitril în poșetă. Port o mască medicală. Miros ca dezinfectant pentru mâini.
Îmi cresc măsurile de precauție obișnuite, pe tot parcursul anului, cu măsuri speciale pentru sezonul gripal. Nu evit pur și simplu salatele, evit să mănânc la restaurant.
Merg zile - uneori săptămâni - fără a păși piciorul în afara casei mele. Cămara mea se aprovizionase, dulapul meu cu medicamente plin, cei dragi care aruncă obiecte pe care nu le pot procura cu ușurință pe cont propriu. Hibernez.
Ca femeie cu dizabilități și cu boală cronică, cu boli autoimune multiple, care folosește chimioterapie și alte medicamente pentru suprimarea imunității pentru a gestiona activitatea bolii, sunt bine obișnuit cu teama de infecție. Distanțarea socială este o normă sezonieră pentru mine.
Anul acesta, se pare că nu sunt singur. Pe măsură ce noua boală coronavirus, COVID-19, invadează comunitățile noastre, oamenii cu aptitudini experimentează același tip de teamă cu care se confruntă tot timpul milioane de oameni care trăiesc cu sisteme imune compromise.
Am crezut că a fi înțeles se va simți mai bine
Când distanțarea socială a început să intre în limba populară, m-am gândit că mă voi simți întărit. (În sfârșit! Îngrijire comunitară!)
Dar flip-ul în conștiință este uluitor de zdruncinat. La fel cum se știe că, aparent, nimeni nu s-a spălat corect pe mâini până în acest moment. Acesta subliniază temerile mele legitime de a părăsi casa dintr-o zi obișnuită, nepandemică.
A trăi ca o femeie cu dizabilități și complexe din punct de vedere medical m-a forțat să devin un fel de expert într-un domeniu despre care nu am vrut niciodată să știu că există. Prietenii m-au sunat nu doar pentru a oferi ajutor sau pentru sfaturi de sănătate nesolicitate, ci pentru a mă întreba: Ce ar trebui să facă? Ce fac?
Pe măsură ce expertiza mea este căutată cu privire la pandemie, se șterge simultan de fiecare dată când cineva repetă: „Care este marea afacere? Ești îngrijorat de gripă? Este dăunător doar persoanelor în vârstă. "
Ceea ce par să ignore este faptul că eu, și alții care trăiesc cu afecțiuni cronice, intrăm, de asemenea, în același grup cu risc ridicat. Și da, gripa este o teamă pe tot parcursul vieții pentru complexul medical.
Trebuie să găsesc confort în încrederea mea că fac tot ce trebuie să fac - și asta este tot ceea ce se poate face de obicei. În caz contrar, anxietatea de sănătate m-ar putea cuprinde. (Dacă sunteți copleșiți de anxietate legată de coronavirus, contactați furnizorul dvs. de asistență medicală sau Linia de text pentru criză.)
Cu toții avem responsabilitatea de a încetini răspândirea acestei boli
Această pandemie este cel mai rău scenariu al unui lucru cu care trăiesc și îl iau în considerare de la an la an. Petrec o mare parte din an, mai ales acum, știind că riscul meu de deces este mare.
Fiecare simptom al bolii mele ar putea fi, de asemenea, un simptom al unei infecții. Fiecare infecție ar putea fi „cea” și trebuie doar să sper că medicul meu de asistență primară are disponibilitate, că îngrijirile urgente supraîncărcate și sălile de urgență mă vor duce într-un mod oarecum oportun și că voi vedea un medic care crede că sunt bolnav, chiar dacă nu mă uit.
Realitatea este că sistemul nostru de sănătate este defect - ca să spunem cel puțin.
Medicii nu își ascultă întotdeauna pacienții și multe femei se luptă să li se ia durerea în serios.
Statele Unite cheltuiesc de două ori mai mult pentru asistență medicală decât alte țări cu venituri ridicate, cu rezultate mai proaste. Și sălile de urgență au avut o problemă de capacitate inainte de aveam de-a face cu o pandemie.
Faptul că sistemul nostru de asistență medicală este extrem de nepregătit pentru focarul COVID-19 pare clar nu numai pentru persoanele care petrec mult timp frustrat de sistemul medical - ci și pentru publicul larg.
Deși mi se pare jignitor faptul că acomodările pe care le-am luptat pentru întreaga mea viață (cum ar fi învățarea și lucrul de acasă și votarea prin poștă) sunt oferite atât de liber abia acum, încât masele cu aptitudini văd aceste adaptări ca fiind rezonabile, Sunt de acord din toată inima cu fiecare măsură de precauție adoptată.
În Italia, medicii supraimpozitați care îngrijesc persoanele cu COVID-19 declară că trebuie să decidă pe cine să lase să moară. Cei dintre noi care prezintă un risc mai mare de complicații grave nu pot decât să spere că alții vor face tot ce pot pentru a aplana curba, astfel încât medicii americani nu se confruntă cu această alegere.
Și asta va trece
Dincolo de izolarea pe care o trăim mulți dintre noi chiar acum, există și alte ramificații directe ale acestui focar care sunt dureroase pentru oameni ca mine.
Până când nu suntem în mod clar de cealaltă parte a acestui lucru, nu pot lua medicamente care suprimă activitatea bolii, deoarece aceste terapii suprimă și mai mult sistemul meu imunitar. Asta înseamnă că boala mea îmi va ataca organele, mușchii, articulațiile, pielea și multe altele, până când va fi în siguranță să reiau tratamentul.
Până atunci, voi avea dureri, cu starea mea agresivă nestingherită.
Dar ne putem asigura că timpul cât suntem blocați în interior este cât se poate de scurt din punct de vedere uman. Indiferent dacă sunt imunocompromiși sau nu, obiectivele tuturor ar trebui să fie să evite să devină un vector de boală pentru alte persoane.
Putem face asta, echipă, dacă ne dăm seama că suntem cu toții împreună.
Alyssa MacKenzie este scriitoare, editoră, educatoare și avocată, situată chiar în afara Manhattan-ului, cu un interes personal și jurnalistic pentru fiecare aspect al experienței umane care se intersectează cu dizabilitățile și bolile cronice (indiciu: asta este tot). Ea chiar vrea ca toată lumea să se simtă cât mai bine. O puteți găsi pe site-ul ei, Instagram, Facebook sau Twitter.
