O nouă poveste despre aparentă „neglijare a diabetului” a apărut recent în știri, una care întoarce stomacul și continuă o tendință pe care o vedem din când în când făcând titluri. Cu siguranță, acesta este un subiect despre care mi-aș dori să nu scriem niciodată. Este atât deprimant, cât și înfuriat! Dar este necesar să subliniem această problemă, deoarece ar putea atinge orice familie care se confruntă cu diabet.
Da, oricine.
Cea mai recentă situație din Illinois - împreună cu cele din Indiana și Wisconsin în 2013 - au adus la iveală unele dintre cele mai grave cazuri și au stimulat, de asemenea, o discuție în toată țara despre locul exact în care îngrijirea părintească pentru un copil diabetic (sau lipsa acestuia) trece linia în neglijare.
Moarte de diabet în Illinois
Cel mai recent caz care face titluri implică o mamă din Illinois acuzată de moartea fiicei sale de 14 ani, Emily Hampshire, care a murit pe 3 noiembrie 2018. D-Mom, Amber Hampshire, în vârstă de 39 de ani, este acuzată de involuntar uciderea omului și punerea în pericol a copilului în urma acuzațiilor că a ascuns diagnosticul adolescentei de familie și de toți ceilalți de ani de zile, nereușind să o trateze și ducând în cele din urmă la moartea oribilă a fetei de către DKA.
Rapoartele mass-media citează un mandat de percheziție și documente judiciare care spun că diagnosticul T1D al lui Emily a venit în noiembrie 2013, dar nu pare să existe nicio dovadă sau înregistrare care să fi dat vreodată prescripție de insulină. Se pare că polițiștii au găsit pamflete de îngrijire a diabetului, consumabile pentru testarea BG și chiar „dispozitive de administrare a insulinei” în interiorul casei, dar în acest moment nu este clar ce anume a presupus sau cum au obținut acele articole în afara protocoalelor oficiale Rx. Rapoartele menționează, de asemenea, că Emily a mai fost internată pentru DKA la începutul anului 2018, dar a ratat programările ulterioare, iar mama a lucrat aparent la școala privată a fiicei și le-a spus angajaților de acolo să nu-și ia în considerare planul medical „pentru că a fost greșit”.
Wow.
Acesta este în mod clar un caz de neglijare intenționată și vă face să vă gândiți de două ori la oficialii școlari și educatorii care necesită o semnare efectivă a medicului înainte de a putea lua o decizie la fața locului de îngrijire a diabetului.
Diabetul „Vindecarea” prin rugăciune în Wisconsin
Apoi, este cazul judiciar de mare profil care și-a găsit drumul către o hotărâre a Curții Supreme din Wisconsin în iulie 2013, când judecătorii de acolo s-au pronunțat împotriva a doi părinți care au ales duminica Paștelui 2008 să se roage pentru fiica lor de 11 ani, Madeline Kara Neumann, mai degrabă decât să o ducă la medic pentru a-i trata diabetul de tip 1. Deși Dale și Leilani Neumann nu aparțineau niciunei biserici organizate la acea vreme, ei s-au identificat ca fiind penticostali și au crezut că există cauze spirituale de bază ale bolii. Deși toți copiii lor s-au născut într-un spital și au fost vaccinați, Dale a crezut că odată fusese vindecat de dureri de spate prin rugăciune și cuplul a decis să nu mai ceară tratament de la medici, crezând în schimb că „punerea medicului înaintea lui Dumnezeu” va vindeca. .
Ei bine, acea credință a dat naștere când fiica lor a murit din cauza tipului 1 netratat și DKA. Dosarele instanței arată că Madeline a fost bolnavă de câteva săptămâni înainte de a trece, cu agravarea treptată a simptomelor D, inclusiv epuizarea, deshidratarea și pierderea în greutate.Cu o zi înainte de a muri, Madeline a dormit toată ziua, iar devreme în acea seară picioarele ei erau „slabe și albastre” și atunci mama ei a trimis un e-mail pentru ca prietenii și familia să se roage.
La proces, părinții ei au mărturisit că nu au simțit niciun pericol în starea ei și au crezut că rugăciunea ar putea să o vindece, iar unele dosare ale instanțelor arată mărturie spunând că au crezut că vindecarea se întâmplă duminică dimineață cu doar câteva ore înainte ca fiica lor să moară. Abia după ce Madeline a încetat să respire, cumnata mamei, care locuiește în California, a sunat la 911 după ce a auzit despre starea nepoatei sale. Paramedicii de la fața locului au făcut un control al zahărului din sânge, dar din dosarele instanței se arată că este prea mare pentru ca contorul să înregistreze un număr real.
Neumannii au fost condamnați pentru omucidere nesăbuită în două procese separate în juri în 2009, dar sentințele lor au fost suspendate în timp ce părinții au făcut apel. Aceștia au susținut că o prevedere a legii de stat, Wis. Stat. 948.03, protejează vindecătorii de rugăciune și că drepturile procesului lor legal au fost încălcate, deoarece nu știau că este posibilă răspunderea penală dacă vindecarea prin credință nu reușea să-și salveze copilul.
În hotărârea instanței, 6 din 7 dintre judecătorii statului au stabilit că legea era redactată în mod restrâns și nu proteja părinții în toate cazurile de abuz asupra copiilor. Dacă există un „risc substanțial de deces”, atunci părinții ar putea fi urmăriți penal. Practic, majoritatea instanței a decis că Neumannii au datoria de a solicita asistență medicală, deoarece ar fi trebuit să recunoască pericolul pe care îl prezintă simptomele DKA.
Un singur justițiar nu a fost de acord, aducând în mod interesant un punct pe care mulți din comunitatea D îl cunosc bine: diabetul și simptomele DKA pot varia și atât publicul larg, cât și profesia medicală sunt cunoscute că ratează sau diagnosticează greșit aceste semnale potențial mortale.
Singurul dizident, judecătorul David T. Prosser, a scris o opinie de 23 de pagini (începând cu pagina 73) care spune clar că acest caz nu este atât de clar pe cât pare. El a subliniat că problema mai mare este modul în care „datoria” părintească va fi interpretată în cazurile viitoare, indiferent dacă este vorba despre un părinte care se confruntă cu posibile simptome DKA sau cu o altă boală non-diabetică. Prosser a fost punctul de vedere al minorității, subliniind întrebarea: unde stă linia, mai ales într-o lume în care DKA poate reflecta atâtea alte boli și un diagnostic de diabet este, din păcate, ratat de mulți profesioniști din domeniul medical?
Comunitatea D, atât online, cât și offline, s-a luminat în acest caz, revoltată de modul în care părinții ar putea permite acest lucru să se întâmple în lumea de astăzi, când efectele DKA și ale tipului 1 netratat sunt bine cunoscute.
Legea poate dicta aici că Neumannii s-au bazat prea mult pe vindecarea credinței, dar ce se întâmplă cu ceilalți părinți care habar nu au cum arată simptomele diabetului și care dor de diagnostic și nu apelează la medic? Ar putea fi intentată o acțiune similară împotriva lor?
Desigur, totul este o chestiune de severitate, deoarece odată ce copilul tău devine letargic și picioarele lor devin albastre, este clar că este timpul să cauți ajutor medical!
Dar unele simptome mai puțin severe nu sunt întotdeauna surprinse nici măcar de profesioniștii medicali autorizați ... deci, unde trasăm linia când nu este vorba doar de a solicita îngrijiri de urgență atunci când apare o problemă, ci mai degrabă de a impune un standard care să permită oricărui părinte să cunoască simptomele nuanțate de diabet nediagnosticat sau de stadiul incipient al DKA?
Un caz Indiana D-Mom
Caz în caz, din Midwest:
Un procuror județean din nordul Indiana a depus acuzații de neglijență a unui copil în iunie 2013 împotriva unei femei din Fort Wayne acuzată că i-a reținut insulina fiului ei de 9 ani, care apoi a intrat în comă.
Am putut găsi o singură știre online despre acest lucru, deși D-Dad Tom Karlya a scris și despre asta. Fără a fi convinși de povestea ziarului, am obținut o copie a documentelor de acuzare ale procurorului și am fost destul de șocați când am văzut cât de slab pare să fie cazul împotriva Mary Gene Markley, în vârstă de 27 de ani.
Se pare că ofițerii au stabilit că minte despre verificarea glicemiei fiului ei de trei ori pe zi, pentru că au verificat contorul Accu-Chek Aviva pe care îl avea și nu mai era folosit de 4 zile mai devreme ... Nu s-au menționat alte contoare pe care le-ar putea avea folosit. O altă adultă cu care stătuse de la mijlocul lunii aprilie le-a spus anchetatorilor că nu a asistat niciodată la Markley dându-i băiatului insulină sau verificându-i BG și că nu a văzut niciun „element de insulină” la coșul de gunoi. Băiatul fusese bolnav și vărsa, ducând la spital, unde au fost chemați polițiștii.
Deci, când lucrurile s-au înrăutățit, cu vărsături, această mamă și-a adus băiatul la spital. Dar doar pe baza celor câteva puncte de mai sus, mama a fost acuzată de „reținerea insulinei” și acuzată de neglijare penală.
Pentru a consemna: mai târziu în acea vară din august 2013, mama din Indiana a pledat vinovată de o infracțiune mai mică și a primit o pedeapsă suspendată de 1,5 ani (adică probațiune) de la judecătorul județului. Deci, se pare că instanțele au considerat-o vinovată de neglijare cel puțin la un anumit nivel.
Dar ar putea au fost, de asemenea, doar un caz de părinte uniformizat care se luptă cu lipsa resurselor și a cunoștințelor și poate, de asemenea, frenetic și uimit de simptomele fiului ei. Cineva credea că D-Neglect se întâmplă, chiar dacă nu existau dovezi reale care să arate că mama a trecut intenționat de acea linie.
Și asta ar putea fi îngrijorător.
În ceea ce privește orice părinte D
Acest ultim caz ne amintește de alții, cum ar fi cazul din Tennessee, unde oficialii școlii par să fi sunat la Serviciile de Protecție a Copilului și au raportat „neglijare”, deoarece părinții D au permis copilului lor să meargă la școală cu zaharuri din sânge în anii 200 („oficialii” având fără a înțelege că s-ar putea să fi fost după masă sau pre-exercițiu) și să dea vina pe părinți, deoarece copiii lor D mănâncă uneori bomboane sau au reacții scăzute de zahăr din sânge.
Există numeroase neînțelegeri și cazuri frivole acolo, care se confruntă cu părinții D care nu au făcut nimic rău decât în ochii unor ignoranți. Cu toate acestea, unii dintre acești părinți sunt acuzați, chemați în instanță, iar unii au fost chiar împuterniciți de judecători.
Cu câțiva ani în urmă, dr. Richard Bernstein, guru cu conținut scăzut de carbohidrați, a menționat într-un webcast că a fost contactat de o firmă de avocatură specializată în malpraxis medical, spunând că unii endocrinologi din părți ale țării le spuneau părinților D că copiii lor ar putea lua dacă nu încearcă mai mult să „normalizeze” zaharurile din sânge și să aducă A1C mai aproape de standardele ADA.
Iti poti imagina?!
Pare puțin probabil ca Serviciile Sociale să scoată de fapt un copil după ce au investigat astfel de acuzații, dar cu toate hype-ul legal și „îndatoririle” impuse părinților în aceste zile, cine știe? Luați, de exemplu, recenta întrerupere a serverului „Mare Revelion” pe care au experimentat-o utilizatorii Dexcom CGM, unde mulți au fost frustrați și speriați de prăbușirea neașteptată a serverului de vacanță, care le-a întrerupt accesul la fluxurile de date BG ale copiilor lor. Reacțiile deranjate ar putea duce la procese și chiar acuzații împotriva părinților pentru că au gestionat greșit îngrijirea copiilor lor.
Cu excepția bolilor violente în care există „un pericol clar și prezent” pentru un copil, care oricum trasează linia „neglijării”? Părinții ar putea fi ținuți la îndeplinire prin recomandările ADA care spun că ar trebui să fim „în raza de acțiune” sau prin alte standarde impuse de un grup de profesioniști din domeniul juridic și medical?
Unde noi, ca societate, trasăm linia dintre protecție și comportament nerezonabil ...? Sincer, mă îngrijorează pentru siguranța unor părinți D care ar putea fi judecați greșit.
De acord? Dezacord? Sau vrei să dai cu pumnul pe cineva chiar acum? Nu pot spune că te învinuiesc.