Pe măsură ce continuăm Câștigătorul concursului DiabetesMine Pacient Voices 2019 interviuri, astăzi suntem bucuroși să întâmpinăm un avocat de tip 2 care a devenit membru vocal al comunității noastre online.
Faceți cunoștință cu Shelby Kinnaird, care conduce Diabetic Foodie și a publicat recent două cărți cu sfaturi practice despre aspecte alimentare importante ale vieții cu diabet. Am prezentat anterior cartea ei de numărare a carbohidraților și astăzi suntem încântați să pătrundem în POV ca unul dintre cei 10 pacienți împuterniciți care participă la Zilele noastre anuale de inovare DiabetesMine (acum cunoscută și sub numele de Universitatea DiabetesMine) la începutul lunii noiembrie, în San Francisco.
Fără alte întrebări, iată Shelby ...
Discutând cu diabetul și avocatul PCOS Shelby Kinnaird
DM) Bună Shelby, puteți începe, vă rog, să ne spuneți despre diagnosticul dvs.?
SK) Am fost diagnosticat cu T2 în 1999, la vârsta de 37 de ani. Am avut și SOP (sindromul ovarului polichistic), așa că știam că sunt rezistent la insulină și cu risc ridicat. Nu existau astfel de „prediabete” pe atunci, dar dacă ar fi existat, sunt sigur că aș fi fost diagnosticat cu acesta.
Am fost primul din familia mea care a primit un diagnostic T2. În aproximativ un an, cei doi frați ai tatălui meu au fost diagnosticați cu T2. Câțiva ani mai târziu, fratele meu a fost diagnosticat (tot la 37 de ani, credeți sau nu). La câțiva ani după aceea, părinților mei li s-a spus că au prediabet. Acum amândoi au și T2. În plus, soția fratelui meu și mama ei au amândouă T2. Cel mai bun prieten al meu a fost diagnosticat recent cu T2 și soțul meu și cu mine am avut mai mulți prieteni care au murit din cauza complicațiilor diabetului.
Uau, asta este o experiență de diabet în familie! Ai luat ceva din asta?
În mod clar, există o componentă genetică. Vestea bună este că suntem cu toții împreună și nu ne judecăm reciproc. Sincer, nu vorbim despre asta atât de mult - este doar o parte acceptată a vieții noastre. Comparăm medicamente, împărtășim A1C și schimbăm rețete uneori.
Aveți încrucișări cu SOP și diabet?
SOP este legat de rezistența la insulină. Unul dintre simptome este ciclurile menstruale neregulate. Ciclurile mele au fost întotdeauna imprevizibile, dar de îndată ce am început să iau metformină, totul s-a schimbat. Ciclul meu a fost la fiecare 28 de zile ca un ceas. Asta nu se mai întâmplase până acum în viața mea.
O altă similitudine între PCOS și diabet pentru mine este în domeniul sprijinului de la egal la egal și al advocacy-ului. La mijlocul anilor '80, când am fost diagnosticat cu SOP, majoritatea medicilor nu auziseră niciodată de asta și habar nu aveau cum să-l trateze. Am găsit o comunitate de asistență online (prin listserv în acele zile) și am început să învăț de la colegii mei. Am participat la mai multe conferințe în care am învățat să pledez pentru mine și să nu fiu intimidat de medici. Aceasta a fost prima mea introducere în comunități precum DOC (Diabetes Online Community). A fi implicat cu PCOS pe atunci m-a ajutat să fiu un avocat mai bun al diabetului azi.
Problemele dvs. de sănătate v-au afectat deloc cariera profesională?
Când am fost diagnosticat cu T2D în 1999, aveam o slujbă foarte stresantă în ingineria software care necesita multe călătorii. Majoritatea meselor mele în fiecare săptămână au fost luate din mers sau mâncate într-un restaurant și nu am făcut alegeri sănătoase. Singurul exercițiu pe care l-am făcut în acel moment a fost când a trebuit să trec printr-un aeroport pentru a lua un zbor!
Odată ce am fost diagnosticat, un educator pentru diabet m-a învățat cum să fac alegeri alimentare mai bune și importanța exercițiilor fizice și gestionarea stresului. Am aranjat lucrurile la locul de muncă pentru a putea rămâne mai mult acasă. Am început să pregătesc mese mai sănătoase și am făcut o plimbare în fiecare zi după muncă. De asemenea, am început să împachetez un prânz în fiecare zi. În cele din urmă, sănătatea mea a devenit mai importantă pentru mine decât slujba. Am ajuns să mă întorc la școală și să schimb complet carierele. Diabetul a fost catalizatorul unei vieți mai fericite, credeți sau nu.
Unde te-a dus asta, profesional?
Acum sunt inginer software transformat în web designer și blogger / autor și avocat al diabetului zaharat. Am fondat și am condus Foodie diabetic site-ul web și mă aflu în Comitetul de advocacy al Asociației Americane a Diabetului, precum și în Consiliul de conducere a comunității din Virginia Centrală. De asemenea, conduc două grupuri PODS DiabetesSisters din Richmond, VA și am publicat două cărți legate de diabet.
Spuneți-ne mai multe despre cele două cărți pe care le-ați scris?
În 2018, am publicat Ghidul Pocket Carbohydrate Counter pentru diabet. Nu este o listă mare de alimente și număr de carbohidrați, ci mai degrabă informații de bază despre modul în care funcționează carbohidrații în corpul dvs. și sfaturi și trucuri pe care le-am învățat pentru gestionarea diabetului și a alimentelor în ultimii 20 de ani. La începutul acestui an, am publicat Cartea de bucate pentru diabet pentru oale electrice sub presiune, care include 80 de rețete prietenoase cu diabetul pentru multi-aragazuri precum Instant Pot.
Minunat! Și cum v-ați implicat în organizația națională pentru femei cu diabet?
Am întâlnit-o pe CEO-ul DiabetesSisters, Anna Norton, la un eveniment de advocacy pentru diabet în urmă cu câțiva ani. Tocmai m-am mutat la Richmond, VA, iar ea a menționat că a existat un grup activ de întâlnire PODS acolo, dar s-a desființat. A întrebat dacă aș fi interesat să reînviu grupul. În cele din urmă, lucrurile au mers din nou și a existat interes pentru câteva părți diferite ale orașului, așa că acum avem două grupuri în zonă.
Am întâlnit atât de mulți oameni minunați prin organizație. Îmi place că fiecare întâlnire are o piesă educativă și o piesă de sprijin. Am învățat atât de multe de la surorile mele D! De exemplu, acum port un FreeStyle Libre (monitor de glucoză flash) și este cel mai bun lucru pe care l-am făcut vreodată pentru gestionarea diabetului meu. Mă îndoiesc că aș ști ceva despre utilizarea CGM pentru T2 fără DiabetesSisters. În 2019, am fost încântat să fiu selectat drept legătură PODS cu Consiliul de Administrație al DiabetesSisters.
Cum ați găsit comunitatea online pentru diabet și, în cele din urmă, ați creat-o Foodie diabetic site?
Sincer, nu-mi amintesc cum am găsit DOC. Cred că am dat peste un hashtag Twitter în jurul Zilei Mondiale a Diabetului, într-un an. În 2010, eram designer web independent și aveam nevoie să învăț tehnologia WordPress pentru un nou proiect. Oamenii îmi cereau mereu rețete, așa că am decis să creez un site de blog WordPress pentru mine cu câteva dintre rețetele mele înainte de a aborda site-ul clientului meu. Am vrut să arăt lumii că diagnosticul de diabet nu înseamnă că nu poți continua să te bucuri de mâncăruri delicioase. Așa Foodie diabetic a început. La început, eram mai conectat la lumea alimentară, dar în timp am devenit parte și a comunității diabetului.
Ce instrumente și tehnologie pentru diabet utilizați personal?
După cum am menționat, folosesc Freestyle Libre de aproximativ 6 luni sau cam așa ceva. Înainte de asta, am folosit glucometrul OneTouch Verio Flex.
Unde ați văzut cele mai mari schimbări din timpul dumneavoastră cu diabetul?
Evoluția CGM-urilor (monitoare continue de glucoză). Îmi plac datele, iar Libre îmi oferă în sfârșit acces la ele. Cred, de asemenea, că medicii și educatorii diabetului se concentrează mai mult asupra individului acum, mai degrabă decât să încerce să-i determine pe toți să adapteze același plan de tratament cu cookie-cutter.
Ce te entuziasmează în ceea ce privește inovațiile legate de diabet?
Mai multe instrumente pentru a ajuta oamenii să-și gestioneze independent diabetul.O femeie cu diabet zaharat de tip 1 care participă la una dintre întâlnirile mele DiabetesSisters PODS spune că, în timp ce i-ar plăcea în continuare cura pe care i-a promis-o când avea 9 ani, tehnologia pe care o folosește acum o face să se simtă destul de „normală”.
Ce le-ați spune producătorilor de produse pe care le-ar putea face mai bine, dacă ați avea șansa?
Cred că majoritatea inovațiilor în materie de diabet sunt direcționate către tipul 1, și pe bună dreptate - dar oamenii T2 ar putea folosi și instrumente interesante!
Având în vedere creșterile actuale ale costurilor, v-ați confruntat personal cu probleme de acces sau de accesibilitate?
Da, da. Am 57 de ani, lucrez pe cont propriu, cu o afecțiune preexistentă. În 2017, am avut cea mai bună asigurare de sănătate pe care am avut-o în ultimele decenii - prime de 100 USD / lună și toate medicamentele mele pentru 80 USD / trimestru. Acum primele mele sunt de 733 USD / lună și medicamentele mele sunt de 2.100 USD / trimestru - cu excepția cazului în care se întâmplă să fiu în altă țară și să le cumpăr acolo.
Am aflat de diferențele de prețuri într-o călătorie recentă în Europa, când unul dintre stilourile mele Trulicity a eșuat și nu am adus o rezervă. Din fericire, am avut o copie a rețetei mele și am plătit aproximativ 338 USD pentru aprovizionarea mea trimestrială. Doar 338 USD în loc de 2.100 USD! De asemenea, asigurarea mea nu va acoperi Libre, deoarece nu iau insulină. Îmi plătesc senzorii din buzunar.
Nu în ultimul rând, vă rugăm să ne spuneți de ce ați decis să aplicați la concursul DiabetesMine Pacient Voices?
În cele două DiabetesSisters PODS pe care le conduc, membrii au frecvent întrebări despre tehnologia diabetului - de obicei din punct de vedere T1. Ca cineva cu T2, îmi lipsește foarte mult cunoștințele. Nici măcar nu aș fi știut despre Libre fără surorile mele D! Am nevoie să învăț, astfel încât să pot fi o resursă mai bună pentru mine și pentru ceilalți. La Universitatea DiabetesMine, vreau să învăț și vreau să întâlnesc alți avocați și inovatori ai diabetului.
Mulțumim că ne-ai împărtășit din nou povestea ta, Shelby!
