Ghidul îngrijitorului pentru scleroza multiplă la copii

Copii și SM

Scleroza multiplă (SM) este o boală autoimună care afectează creierul și măduva spinării. Provoacă daune învelișului protector din jurul nervilor, cunoscut sub numele de mielină. De asemenea, poate deteriora nervii înșiși.

În majoritatea cazurilor, SM este diagnosticată la adulții tineri. Dar poate afecta și copiii. O recenzie recentă a constatat că cel puțin 5% dintre persoanele cu SM sunt copii.

Dacă aveți grijă de un copil cu SM, există mulți pași pe care îi puteți face pentru a-i ajuta să se bucure de o sănătate optimă. În acest ghid al îngrijitorului, puteți explora câteva strategii pentru gestionarea afecțiunii.

Urmărirea stării copilului dvs.: lansarea unui jurnal de simptome

Simptomele SM se pot schimba de la o zi la alta, de la o săptămână la alta sau de la o lună la alta. Mulți oameni trec prin perioade de remisie, când au relativ puține simptome. Remisiunea poate fi urmată de perioade de recidivă sau „erupții”, atunci când simptomele lor se agravează.

Urmărirea simptomelor copilului dvs. vă poate ajuta să aflați dacă există declanșatoare care le înrăutățesc simptomele. De exemplu, copilul dumneavoastră ar putea dezvolta simptome pe timp cald. Anumite activități ar putea avea, de asemenea, un efect. Când știți cum îi afectează diferiți factori, puteți lua măsuri pentru a reduce la minimum simptomele copilului dumneavoastră.

Păstrarea unui jurnal pentru a urmări simptomele vă poate ajuta, de asemenea, pe dvs. și pe echipa medicală a copilului dumneavoastră să înțelegeți cum evoluează starea. În timp, acest lucru ar putea ajuta la identificarea strategiilor eficiente de tratament.

Iată câteva sfaturi pentru a vă ajuta să începeți un jurnal de simptome:

Folosiți un mediu care vă convine

Dacă aveți un smartphone sau o tabletă, s-ar putea să vă fie convenabil să utilizați o aplicație de urmărire a simptomelor concepută pentru persoanele cu SM. Dacă preferați, puteți înregistra simptomele copilului dvs. într-un document sau foaie de calcul de pe computer sau într-un jurnal scris de mână.

Aflați despre simptomele SM

Știind la ce trebuie să fii atent, te poate ajuta să urmărești mai eficient simptomele copilului tău. De exemplu, s-ar putea să apară oboseală, modificări ale vederii, mușchi rigizi sau slabi, amorțeli sau furnicături la nivelul membrelor, probleme de concentrare sau de amintire a lucrurilor sau alte simptome.

Discută cu copilul tău despre cum se simte

Puteți afla multe despre starea copilului dvs. pe baza modului în care acționează, dar sunt cea mai bună autoritate în ceea ce privește modul în care se simt. Data.

Înregistrați orice modificare a simptomelor lor

Dacă copilul dumneavoastră dezvoltă modificări ale simptomelor, luați act de ceea ce implică aceste schimbări. De exemplu, când au început și au sfârșit simptomele lor? Cât de severe sunt simptomele lor? Cum îți afectează copilul?

Luați notă de ceea ce se întâmpla atunci când simptomele lor s-au schimbat

Pentru a identifica factorii declanșatori potențiali, vă poate ajuta să înregistrați vremea, obiceiurile de somn ale copilului dvs. și activitățile lor recente. Dacă simptomele lor se modifică după ce iau un medicament sau o modificare la planul lor de tratament, este de asemenea important să rețineți.

Atenție la modele

În timp, ați putea observa că copilul dumneavoastră dezvoltă simptome în anumite condiții meteorologice sau după anumite activități. S-ar putea să observați că unele tipuri sau doze de medicamente par să funcționeze mai bine decât altele.

Rețineți acest lucru

Aflarea despre simptomele și potențialele declanșatoare ale copilului dvs. vă poate ajuta pe dvs. și pe furnizorii lor de asistență medicală să înțelegeți și să tratați mai eficient starea lor. Încercați să vă amintiți să aduceți jurnalul de simptome al copilului la fiecare întâlnire cu medicul lor.

Evaluarea opțiunilor de tratament și gestionarea medicamentelor

Terapiile de modificare a bolilor (DMT) sunt principalul tip de medicamente utilizate pentru tratarea SM. Un DMT poate ajuta la încetinirea progresului stării copilului dumneavoastră. De asemenea, poate ajuta la prevenirea perioadelor de recidivă, când simptomele lor se agravează.

Medicul copilului dumneavoastră ar putea să vă prescrie și alte medicamente pentru a ajuta la gestionarea simptomelor acestora. De exemplu, ar putea prescrie:

• corticosteroizi pentru tratarea erupțiilor acute
• relaxante musculare pentru ameliorarea rigidității musculare sau a spasmelor
• medicamente pentru ameliorarea durerii, oboselii, problemelor vezicii urinare, a intestinului sau a altor simptome

Iată opt lucruri pe care trebuie să le țineți cont de faptul că lucrați cu furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. pentru a dezvolta un plan de tratament:

Majoritatea DMT-urilor nu au fost aprobate pentru utilizare la copii

Până în prezent, Administrația americană pentru alimente și medicamente (FDA) nu a aprobat niciun DMT pentru utilizare la copiii cu vârsta sub 10 ani. FDA a aprobat doar un DMT - fingolimod (Gilenya) - pentru utilizare la copiii cu vârsta de 10 ani. vârsta sau peste.

Multe DMT-uri sunt prescrise „off-label” copiilor

Dacă FDA nu a aprobat un DMT pentru utilizare la copii, medicul dumneavoastră ar putea să-l prescrie în continuare. Acest lucru este cunoscut sub numele de utilizarea medicamentelor off-label.

FDA reglementează testarea și aprobarea medicamentelor, dar nu modul în care medicii folosesc medicamente pentru a-și trata pacienții. Deci, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament, totuși consideră că este cel mai potrivit pentru îngrijirea copilului dumneavoastră. Aflați mai multe despre consumul de medicamente eliberate pe bază de rețetă.

Copilul dvs. ar putea avea nevoie să încerce mai multe DMT

Este posibil ca primul tip de DMT pe care medicul copilului dumneavoastră îl prescrie să nu funcționeze bine sau să provoace reacții adverse greu de gestionat. Dacă se întâmplă acest lucru, medicul lor poate prescrie un alt DMT.

Medicamentele pot provoca reacții adverse

Înainte de a adăuga un nou medicament în planul de tratament al copilului dumneavoastră, întrebați medicul despre riscul potențial de reacții adverse. Dacă credeți că copilul dumneavoastră a dezvoltat efecte secundare datorate unui medicament, contactați imediat medicul.

Unele medicamente interacționează între ele

Înainte de a-i administra copilului dumneavoastră un medicament sau un supliment, întrebați medicul sau farmacistul dacă acesta poate interacționa cu orice alte medicamente sau suplimente pe care le iau. În unele cazuri, medicul lor ar putea modifica planul de tratament pentru a evita interacțiunile medicamentoase.

Unele medicamente sunt mai scumpe decât altele

În funcție de acoperirea asigurărilor dvs. de sănătate, unele medicamente vă pot fi mai ușor de acordat decât altele. Contactați furnizorul de asigurări pentru a afla dacă este acoperit un medicament.

Terapia fizică ar putea ajuta

În plus față de prescrierea medicamentelor, medicul copilului dumneavoastră le-ar putea adresa unui terapeut fizic sau ocupațional. Acești specialiști vă pot învăța pe dvs. și pe copilul dvs. cum să efectuați exerciții de întindere și întărire și să vă ajustați obiceiurile și mediile de zi cu zi pentru a le satisface nevoile.

Obiceiurile zilnice fac diferența

Este posibil ca medicul copilului dumneavoastră să vă recomande modificări ale stilului de viață. De exemplu, este important ca copilul dvs. să:

• odihnește-te suficient
• Fă sport regulat
• mâncați o dietă hrănitoare
• fă-ți timp pentru joacă
• bucurați-vă de activități relaxante și evitați stresul
• limitați expunerea la temperaturi ridicate, care pot provoca apariția simptomelor

Rețineți acest lucru

În timp, starea copilului dumneavoastră și starea generală de sănătate s-ar putea schimba. Planul lor de tratament prescris s-ar putea schimba și el. Medicul lor vă poate ajuta să înțelegeți beneficiile și riscurile potențiale ale diferitelor opțiuni de tratament, răspunzând în același timp la întrebările pe care le-ați putea avea.

Găsirea de sprijin și ajutor

Copiii pot duce o viață plină și satisfăcătoare cu SM. Dar există provocări care vin odată cu gestionarea unei afecțiuni cronice. Pentru a vă ajuta pe dvs. și copilul dvs. să faceți față provocărilor SM, este important să vă adresați pentru sprijin.

Iată opt strategii care te pot ajuta să te simți mai puțin singur.

Găsiți un furnizor de servicii medicale specializat în SM pediatrică

În funcție de locul în care locuiți, este posibil să puteți vizita un centru de sănătate sau un furnizor care se concentrează pe copiii cu SM. Societatea Națională a Sclerozei Multiple menține o listă de furnizori pe site-ul său web.

Conectați-vă cu o organizație de pacienți

A contacta alte familii care au un copil cu SM vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singur. De asemenea, vă poate ajuta copilul să cunoască alți copii care împărtășesc unele dintre aceleași experiențe cu SM.

Organizațiile de pacienți sunt un loc minunat pentru a începe conectarea cu ceilalți. De exemplu, Asociația Sclerozei Multiple din America, Societatea Națională a Sclerozei Multiple și Alianța Sclerozei Multiple Pediatrice oferă informații și sprijin familiilor care trăiesc cu SM.

Oscar the MS Monkey este o altă organizație non-profit care desfășoară programe și activități de sensibilizare pentru copiii cu această afecțiune.

Alăturați-vă unui grup de asistență

Societatea Națională a Sclerozei Multiple găzduiește o varietate de grupuri de sprijin online și forumuri de discuții și conectează oamenii la grupurile locale de sprijin din multe domenii. Asociația pentru scleroză multiplă din America operează, de asemenea, o comunitate de asistență online.

Apelați o linie de asistență a colegilor

Societatea Națională a Sclerozei Multiple operează, de asemenea, o linie telefonică confidențială pentru persoanele care fac față SM. Puteți suna la 1-866-673-7436 pentru a vorbi cu un voluntar instruit, 7 zile pe săptămână, de la 9 a.m. la 12 a.m. Ora standard estică.

Găsiți alții prin intermediul rețelelor sociale

Multe familii se conectează prin Facebook, Twitter, Instagram și alte platforme de socializare. Pentru a găsi alți îngrijitori ai copiilor cu SM, luați în considerare căutarea pe platformele de socializare utilizând etichete hash precum #kidsgetMStoo sau #PediatricMS.

Explorează resursele de îngrijire

Rețeaua de acțiune pentru îngrijire oferă sfaturi și sprijin pentru îngrijitorii copiilor cu nevoi speciale și altor persoane cu afecțiuni cronice de sănătate. Aceste resurse nu sunt specifice SM, dar vă pot ajuta să vă înțelegeți și să vă gestionați propriile nevoi ca îngrijitor.

Faceți o întâlnire cu un consilier

Gestionarea unei afecțiuni cronice poate fi stresantă și, la rândul său, stresul poate afecta sănătatea mintală. Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră vă confruntați cu stresul cronic, anxietatea sau depresia, există tratamente care vă pot ajuta. Luați în considerare solicitarea medicului dumneavoastră pentru o trimitere la un specialist în sănătate mintală care poate oferi consiliere de grup, familială sau individuală.

Solicitați ajutor prietenilor și membrilor familiei

Vă poate ajuta să discutați cu cei dragi despre provocările cu care vă confruntați, să vă bucurați de un timp de calitate cu ei sau să le cereți ajutor pentru sarcinile de îngrijire. De exemplu, s-ar putea să poată îngriji sau să-ți ducă copilul la o întâlnire medicală.

Rețineți acest lucru

Îngrijirea unui copil cu o afecțiune cronică poate fi uneori dificilă. Acordarea de sprijin vă poate ajuta să vă gestionați responsabilitățile de îngrijire și să faceți față oricăror sentimente provocatoare pe care le aveți. Nu este rușine să ceri ajutor - și obținerea sprijinului de care ai nevoie poate îmbunătăți viața pentru tine și copilul tău.

Ajutați copilul să trăiască mai sănătos cu SM: sfaturi pentru exerciții fizice, dietă și joacă

Un stil de viață sănătos îi poate ajuta pe copii să își reducă riscul de îmbolnăvire și de rănire, în timp ce își sprijină bunăstarea mentală și fizică. Dacă copilul dumneavoastră are SM, obiceiurile sănătoase sunt o parte importantă în gestionarea stării lor. În calitate de îngrijitor, îi puteți ajuta să-și dezvolte acele obiceiuri începând de la o vârstă fragedă.

Pentru a vă ajuta copilul să se bucure de cea mai sănătoasă viață posibilă, luați în considerare următoarele 10 sfaturi.

Ajutați copilul să mănânce o dietă bogată în nutrienți

Planificați mese cu o mare varietate de fructe și legume, fasole și alte leguminoase, nuci și semințe, cereale integrale și surse de proteine ​​slabe pentru a vă ajuta copilul să obțină nutrienții de care au nevoie pentru a prospera. Dacă nu vă simțiți încrezători în capacitatea dvs. de a pregăti gustări și mese sănătoase, luați în considerare stabilirea unei întâlniri cu un dietetician. Echipa de asistență medicală a copilului dvs. poate oferi o sesizare.

Încurajează-ți copilul să se miște

Exercițiul fizic regulat și jocul fizic vă ajută copilul să-și mențină forța musculară și sănătatea generală. Medicul sau terapeutul fizic al copilului dvs. poate elabora un plan de exerciții sau de activitate care să fie sigur și potrivit nevoilor lor fizice.

Luați în considerare înscrierea copilului pentru lecții de înot

Forța de flotabilitate a apei poate ajuta la susținerea membrelor copilului, în timp ce rezistența pe care o oferă apa le întărește mușchii. Exercițiile fizice în apă pot ajuta copilul să rămână răcoros și să evite supraîncălzirea, ceea ce este o problemă cu SM.

Împrumută sau cumpără cărți și puzzle-uri pentru a-ți stimula mintea copilului

MS poate afecta memoria și gândirea copilului dumneavoastră. Cărțile, puzzle-urile, jocurile de cuvinte și alte activități de stimulare mentală i-ar putea ajuta să-și exerseze și să-și consolideze abilitățile cognitive.

Reduceți distracțiile în timp ce copilul dumneavoastră lucrează

Când copilul dvs. face temele sau alte sarcini provocatoare mintal, opriți televizorul și încercați să minimizați alte distrageri. Acest lucru îi poate ajuta să se concentreze, în timp ce se confruntă cu efectele cognitive potențiale ale SM.

Ajută-ți copilul să-și recunoască și să-și respecte limitele

De exemplu, ajuta-l pe copilul tău să învețe cum se simte oboseala și încurajează-l să se odihnească atunci când obosesc. De asemenea, este important pentru ei să ceară ajutor atunci când au nevoie de el.

Discutați cu școala copilului dvs. despre nevoile lor de sănătate

Luați în considerare stabilirea unei întâlniri cu profesorii lor și oficialii școlii pentru a discuta despre starea lor și pentru a solicita cazări speciale, dacă este necesar. În Statele Unite și în multe alte țări, școlile sunt obligate în mod legal să acomodeze starea medicală a copilului.

Fii atent la starea de spirit a copilului tău

Este normal ca uneori copiii să se simtă în jos. Dar dacă copilul dumneavoastră s-a simțit trist, anxios, iritabil sau supărat în mod regulat sau continuu, discutați cu medicul lor și luați în considerare solicitarea unei sesizări către un specialist în sănătate mintală.

Invitați-vă copilul să vă împărtășească sentimentele și întrebările

Ascultându-l pe copilul tău și oferindu-i un umăr pe care să plângă atunci când este nevoie, îi poți ajuta să se simtă în siguranță și susținut. Dacă copilul dumneavoastră pune întrebări despre starea lor, încercați să răspundeți sincer, în termeni pe care îi pot înțelege.

Ajutați copilul să învețe cum să-și gestioneze starea

Pe măsură ce copilul dumneavoastră îmbătrânește, este important pentru ei să învețe despre starea lor și să își asume treptat mai multă responsabilitate pentru gestionarea acesteia. S-ar putea să pară mai ușor să facă lucruri pentru ei acum, dar vor beneficia de implicarea în aspecte ale gestionării stării, cum ar fi urmărirea simptomelor și planificarea meselor.

Rețineți acest lucru

Pentru a vă ajuta copilul să rămână sănătos și să se pregătească pentru viața cu SM, este important să promovați de la o vârstă fragedă obiceiuri sănătoase și abilități de auto-gestionare. Medicul dumneavoastră și alți furnizori de asistență medicală vă pot ajuta pe dvs. și pe copilul dvs. să învățați cum să vă satisfaceți nevoile de sănătate în timp ce participă la o mare varietate de activități.

Mâncare de luat masa: Încercați să primiți asistență

În calitate de îngrijitor, jucați un rol vital în a vă ajuta copilul să ducă o viață plină și satisfăcătoare. Furnizorii de servicii medicale ale copilului dvs. vă pot ajuta să aflați cum să gestionați starea lor și planul de tratament. Organizațiile de pacienți, grupurile de sprijin și alte resurse vă pot ajuta, de asemenea, să dezvoltați strategii pentru a vă menține copilul în siguranță și sănătos.

Poate fi un act de echilibrare pentru a gestiona provocările de îngrijire îngrijind în același timp, de asemenea, la propriile nevoi de sănătate. De aceea, este atât de important să căutați resurse și ajutor. Construindu-vă rețeaua de asistență, vă puteți ajuta să satisfaceți nevoile copilului dumneavoastră și ale voastre.