Tatăl Diabetului din Oklahoma împărtășește „Heartbreak, Fear, Joy and Triumph”

Aici, la „Mine, suntem toți despre amplificarea vocilor în cadrul comunității noastre online de diabet (DOC). Astăzi, îl întâmpinăm pe Oklahoma D-Dad, Clayton McCook, a cărui fiică tânără, Lily, a fost diagnosticată cu tipul 1 în urmă cu aproximativ șapte ani, și de atunci a devenit un avocat activ, împingând o insulină mai accesibilă și mai accesibilă prin mișcarea # insulin4all. La locul de muncă de zi cu zi, Clayton lucrează în îngrijirea veterinară ecvină - ceea ce înseamnă că pacienții săi în fiecare zi sunt cai, din varietatea de curse. Vă rugăm să-i întâmpinați cu căldură lui Clayton, deoarece își împărtășește povestea de mai jos.

A Word from Diabetes Dad Clayton McCook

„Îmi pare rău să vă spun că are glucoză și cetone în urină.” Vocea doctorului era mohorâtă. El nu a oferit nicio explicație suplimentară, pentru că știa că eu, ca medic veterinar, știu ce înseamnă asta.

„Deci are diabet de tip 1, corect?” Am raspuns.

“da”, A spus el încet. „Trebuie să mergi imediat la Baptist ER. Am sunat înainte. Te vor aștepta.”

Capul meu a început să se învârtă și am fost cuprins de un sentiment de vinovăție. Toate semnele fuseseră acolo: setea, auzind-o ridicându-se în toiul nopții pentru a merge la baie, pierderea în greutate, iritabilitatea și mirosul fructat al respirației. Am respins îngrijorările soției mele. În niciun caz nu ar putea fi diabetul de tip 1. Nu avem antecedente familiale. Nu copiii noștri (avem doi, iar sora mai mică a lui Lily, care acum are 8 ani, nu are T1D). Nu noi. M-am înșelat atât de periculos, dar cel puțin m-am căsătorit cu o femeie care se îngrijește atât de bine de familia noastră și îi ascultă intuiția. Cel puțin nu m-a ascultat și a dus-o pe fiica noastră la medicul nostru. Cel puțin medicul nostru a avut încredere în instinctele soției mele suficient pentru a o crede. Cel puțin am ajuns-o la urgență înainte de a intra în DKA.

Acum este greu să ne uităm înapoi la acel moment. În luna februarie a acestui an se vor împlini șapte ani de la diagnosticul fiicei noastre mai mari, Lily, la vârsta de 3 ani.

Aceste zile de început devin mai mult o estompare, deoarece are acum 10 ani. Noaptea în spital. Primul baston traumatic. Brațele ei mici s-au înfășurat în jurul piciorului meu în timp ce încercam să o conving să rămână nemișcată pentru acele prime lovituri. Culoarea revenind la fața ei și forța revenind la micul ei corp. Călătoria noastră a fost un amestec complicat de frământări de inimă, frică, bucurie și triumf. Prin toate acestea, am făcut tot posibilul să lucrăm împreună ca familie pentru a oferi cea mai bună îngrijire pentru Lily. Soția mea este logopedă, deși în ultimii ani a predat parțial la școala fiicelor noastre pentru a ajuta la îngrijirea lui Lily. Fiica noastră a fost incredibilă de la început și suntem atât de mândri că o vedem lucrând atât de mult în zilele noastre pentru a se ocupa de o mare parte din propriul management.Numără carbohidrații, își face propriile degete, își administrează propriile bolusuri, ne anunță când nu se simte bine și tratează adesea o scădere pe care o simte venind înainte să ne dăm seama.

Călătoria noastră de diabet ne-a dus în multe locuri și ne-a prezentat la mulți oameni uimitori. Am avut norocul de a fi una dintre familiile anterioare care au avut acces la tehnologia grupului Nightscout, configurând sistemul nostru în toamna anului 2014. Prin această conexiune am ajuns să cunosc unii dintre cei mai minunați oameni din lume, care au și-au dedicat timpul, talentul și energia pentru a ajuta familiile ca ale noastre. Experiența noastră pozitivă și conexiunile cu Nightscout ne-au determinat să petrecem doi ani pe sistemele automatizate de insulină DIY Loop și OpenAPS. Această experiență ne-a deschis încă o dată o lume plină de eroi altruisti și altruisti care au muncit atât de mult pentru a face posibil ca alții să împărtășească aceste minuni. Anul trecut am luat decizia de a trece la pompa Tandem t: slim X2, care a fost o schimbare minunată pentru familia noastră. Suntem foarte recunoscători pentru echipa de la Tandem care lucrează atât de mult pentru a oferi un sistem care funcționează atât de bine pentru noi.

Îngrijirea animalelor ... și diabetul?

După cum am menționat, sunt medic veterinar practicant. Centrul meu de practică se concentrează pe caii de cursă și, în special, pe Quarter Horses. Aceștia sunt sprinterii lumii cursei, alergând până la un sfert de milă, după cum sugerează și numele lor. Pacienții mei cântăresc peste 1200 de lire sterline și aleargă 440 de metri în 21 de secunde. Sunt mari, puternici și frumoși, iar meseria mea este literalmente împlinirea unui vis de-o viață. Este o muncă grea și implică ore lungi. În general ajung la pistă înainte de răsărit și merg luni la rând fără o singură zi liberă, dar îmi place ceea ce fac și mă simt atât de norocoasă să o fac.

De obicei, nu mă ocup de diabetul la pacienții mei. Caii nu suferă neapărat diabet, deși începem să vedem mai multe cazuri de rezistență la insulină și alte tulburări endocrine la caii mai în vârstă. Pacienții mei tind să fie mai tineri, așa că nu văd mulți dintre aceștia. Câinii și pisicile fac diabet, dar, fiind medic exclusiv veterinar, nu am pacienți cu diabet zaharat, precum colegii mei cu animale mici. Câinii apar mai frecvent diabet zaharat similar cu tipul 1 la om, în timp ce cea mai frecventă formă de diabet la pisici seamănă cu tipul 2.

Devenind un avocat pentru accesibilitatea insulinei

Deși meseria mea este minunată, este, de asemenea, foarte periculoasă. A fi medic veterinar ecvin este o profesie riscantă, deoarece o lovitură rapidă de la un pacient nefericit poate duce la vătămări devastatoare. Poate că acest pericol m-a determinat să încep să examinez prețul crescând al insulinei și să devin un avocat în cadrul mișcării # insulin4all. Deși familia noastră este privilegiată și avem acces la o asigurare medicală bună și la un salariu bun prin slujba mea, îmi fac griji tot timpul că mi se întâmplă ceva care să mă facă să nu pot avea grijă de Lily. Îmi fac griji cu privire la ce se va întâmpla cu ea când nu voi mai fi aici pentru a o îngriji. De asemenea, îmi fac griji cu privire la numărul tot mai mare de americani care se luptă să-și permită insulina și sunt supărat de prețul crescând.

Prin influența unor prieteni și avocați precum Melinda Wedding, pe care am cunoscut-o prin Nightscout, am început să arunc o privire serioasă asupra problemei prețurilor la insulină și medicamente. M-am implicat în grupuri precum T1International și Pacienți pentru medicamente la prețuri accesibile și am fost recent de acord să ajut la conducerea capitolului @ OKInsulin4All sub îndrumarea organizației non-profit T1International din Marea Britanie. Nu mă interesează scuzele și punctele de discuție și nu am timp pentru cei care ar respinge această problemă cu comentarii inutile despre cât de „complicată” este problema sau despre modul în care avocații „țipă”. Sunt interesat de acțiuni concrete.

Sunt interesat de schimbări legislative și politice serioase. Sunt interesat să lucrez cu cei care recunosc că statu quo-ul este inacceptabil și nedurabil și m-am angajat să găsesc mai mult timp în anul care vine pentru a-mi face partea mică pentru a adopta schimbări durabile și cu disperare. Cred că elanul există și cred că 2019 va fi un an standard pentru # insulin4all.

Deși există atât de multe lucruri de discutat cu privire la accesibilitatea insulinei legate de persoanele cu diabet zaharat, în ceea ce privește aspectul profesional, aud din ce în ce mai mult de la colegii mei cu animale mici, încât clienții lor au mai multe probleme cu insulina animalelor de companie. Dar acesta este un subiect pentru altă dată ...

În încheiere, nu mi-am imaginat niciodată cum ar fi viața de a avea un copil cu diabet de tip 1. Deși mai am momente în care mă întristez pentru pierderea inocenței lui Lily și părțile diabetului ei din copilărie i-au luat, totuși mă simt copleșit de recunoștință pentru oamenii pe care i-am întâlnit și legăturile pe care le-am făcut prin fiind îngrijitori. Nu trece o zi în care să nu mulțumesc pentru puterea și curajul lui Lily, dragostea și parteneriatul soției mele Cindy și ajutorul și îngrijorarea constantă pe care o are sora mai mică a lui Lily, Olivia.

Familia noastră se confruntă cu 2019 cu speranță și optimism și plină de recunoștință pentru toată harul și binecuvântările pe care le-am primit de-a lungul anilor.

Mulțumesc că ne-ai împărtășit povestea ta, Clayton. Și, desigur, pentru activitatea dvs. de advocacy care ne ajută comunitatea D!