„Au găsit o modalitate de a crea comunitate, chiar dacă trebuia să fim separați.”
A fost o joi dimineață în 2009 când Shani A. Moore s-a trezit și și-a dat seama că nu poate vedea nimic din ochiul stâng.
„Parcă s-ar fi turnat o cerneală groasă și neagră peste ea”, spune Moore, „dar nu era nimic în ochiul meu sau pe ochiul meu”.
„A fost terifiant”, continuă ea. „Dintr-o dată, m-am trezit și jumătate din lumea mea a dispărut”.
În acel moment, soțul ei a repezit-o la îngrijiri urgente. După o rundă de tratament cu steroizi, o serie de RMN-uri și mai multe teste de sânge, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă (SM).
SM este o boală cronică în care sistemul imunitar atacă mielina, stratul protector din jurul fibrelor nervoase din sistemul nervos central. Aceste atacuri provoacă inflamații și leziuni, afectând modul în care creierul trimite semnale către restul corpului. La rândul său, acest lucru duce la o gamă largă de simptome care variază de la persoană la persoană.
În timp ce Moore și-a revenit în cele din urmă, ea este parțial paralizată pe partea stângă și are spasme musculare pe tot corpul. Are și zile în care se luptă să meargă.
Avea 29 de ani când a primit diagnosticul.
„Lucram la o mare firmă de avocatură, eram pe punctul de a închide un caz mare”, spune Moore. „SM este deseori numită boala„ primă a vieții ”, deoarece apare adesea în aceste momente de mare așteptare.”
Moore, acum divorțată, trăiește cu diagnosticul ei de 11 ani.
„Cred că tratamentul meu pentru SM este multilateral”, spune ea. „Există medicamentele pe care le iau, există exercițiul, care este foarte important. Relaxare, de asemenea, așa că meditez. Dieta mea este, de asemenea, foarte importantă și am o rețea de asistență care este foarte importantă pentru mine. ”
Cu toate acestea, de la izbucnirea COVID-19, accesul la rețeaua ei de asistență a devenit mult mai dificil.
„Deoarece medicamentele pe care le iau îmi opresc sistemul imunitar, sunt în grupul cu risc crescut pentru COVID”, spune Moore.
Asta înseamnă că este extrem de important să stea departe de ceilalți pentru propria sănătate și siguranță.
„Mă auto-izolez din martie. Încerc să-mi limitez alimentele la o dată pe lună ”, spune ea. „Separarea forțată a fost cu siguranță una dintre cele mai mari provocări.”
A rămâne conectat la oameni, chiar și atunci când ea nu poate fi apropiată fizic de ei, a fost o provocare imensă pentru Moore.
Desigur, tehnologie precum Zoom ajută la asta, dar în câteva zile spune că „se simte că toată lumea este împerecheată în arca lui Noe cu cei dragi, cu excepția mea. Și sunt doar în acest mic cocon singur. ”
Nu este singură să se simtă așa.
Mulți oameni care trăiesc cu boli cronice, cum ar fi SM, sunt expuși riscului celor mai grave simptome ale COVID-19 și, prin urmare, au trebuit să ia distanța fizică incredibil de serios.
Pentru unii, asta înseamnă să stai departe de cei dragi și de familie luni și luni întregi.
Pentru a încerca să ușureze o parte din această singurătate, organizațiile locale și naționale s-au intensificat pentru a sprijini pe cei care trăiesc cu boli cronice. Mulți au livrat alimente și echipamente de protecție individuală (EIP).
Alții au creat programe de terapie online gratuite.
Și unii, precum Societatea Națională a Sclerozei Multiple, și-au mutat serviciile și programele online, astfel încât, chiar și cu distanțarea fizică, nimeni să nu fie singur în fața bolii cronice.
„Am creat rapid oportunități de conectare virtuală și am lansat evenimente virtuale pentru a minimiza sentimentele de izolare și anxietate pentru cei care trăiesc cu SM”, spune Tim Coetzee, șef de advocacy și ofițer de cercetare pentru National MS Society.
Aceasta include mai mult de 1.000 de grupuri interactive de sprijin care se întâlnesc practic în toată țara.
În plus, programul MS Navigator oferă oamenilor cu MS un partener pentru a naviga în problemele și provocările cauzate de COVID-19, inclusiv ocuparea forței de muncă, financiar, îngrijire, tratamente sau altfel - indiferent unde locuiesc.
„Sunt vremuri dificile, iar Societatea [Națională MS] dorește ca persoanele cu SM să simtă că au o întreagă organizație în colțul lor”, spune Coetzee.
În aprilie trecut, National MS Society și-a mutat evenimentul Walk MS online. În loc de o plimbare mare, au organizat evenimente Facebook Live de 30 de minute, iar participanții și-au făcut propriile exerciții individuale, fie că erau activități în curte, plimbări pe cont propriu sau o altă activitate îndepărtată fizic.
„Au găsit o modalitate de a crea comunitate, chiar dacă trebuia să fim separați”, spune Moore.
Asta a făcut un drum lung spre a o face să se simtă încă conectată la ceilalți.
Moore a participat la Los Angeles Virtual Walk MS și a mers 3 mile de ture în fața casei sale, în timp ce se păstra la 6 picioare distanță de ceilalți și purta o mască. De asemenea, ea a strâns 33.000 de dolari pentru cauză.
În ciuda eforturilor de strângere de fonduri, pandemia a afectat organizațiile de advocacy, la fel cum a făcut-o și pentru întreprinderile mici.
„Odată cu impactul pandemiei și anularea evenimentelor noastre personale, Societatea va pierde o treime din veniturile noastre anuale. Aceasta reprezintă peste 60 de milioane de dolari în fonduri vitale ”, spune Coetzee.
De aceea, dacă puteți, organizații precum National MS Society au nevoie de donațiile dvs. (și de voluntari) acum mai mult ca oricând pentru a susține munca importantă pe care o fac.
O modalitate importantă în care Societatea Națională de SM funcționează în timpul pandemiei este de a ajunge la oameni precum Laurie Kilgore, care trăiește cu SM.
„Cea mai mare provocare [în timpul pandemiei] a fost singurătatea și a nu putea vedea sau petrece timp cu alții. Social media ajută, dar doar puțin. Mi-e dor de îmbrățișările și săruturile și de vremurile pe care le petreceam împreună în persoană ”, spune Kilgore.
„Societatea MS a întins mâna pentru a vedea cum mă descurc în acest timp, ceea ce înseamnă atât de mult și este un mare confort și sprijin”, spune ea.
Simone M. Scully este o scriitoare căreia îi place să scrie despre toate lucrurile despre sănătate și știință. Găsește-o pe Simone pe ea site-ul web, Facebook, și Stare de nervozitate.
