„Ne vedem de cealaltă parte”, le spun fiecăruia dintre cei 18 prieteni pe care i-am pierdut din cauza cancerului metastatic în ultimii patru ani și jumătate.
Atât de multe morți, dar înainte de asta, atât de multă dragoste, râsete, lacrimi și îmbrățișări.
Povestea mea începe acolo unde se termină cele mai multe povești. Am fost diagnosticat cu cancer metastatic răspândit. Descoperit în timpul unei întâlniri de oftalmologie, medicul mi-a dat lumea peste cap când a spus: „Ai o tumoare la ochi. Nimeni nu primește doar o tumoare la ochi. Trebuie să aveți cancer metastatic. ”
Scanările RMN și CAT ale creierului sunt programate și finalizate rapid, oncologul meu îmi dă rezultatele la telefon: ochi, sân, os, peste o duzină de tumori din creier și multipli în plămân, cea mai mare măsoară patru centimetri. Fără cuvinte de încurajare. Ce puteți spune că ar fi încurajator după această veste? Dr. Google spune că, cu metastaze cerebrale, voi avea norocul să trăiesc 11 luni. O tumoare oculară, dovadă a metastazei cerebrale avansate, face ca 11 luni să pară optimiste.
Diagnosticul mă atacă ca și cum aș avea o armă ținută la cap. Nimeni nu mă poate ajuta. Mama mea, care vizitează Hawaii, a fost întotdeauna salvatorul meu. Este înțeleaptă, prevăzătoare, puternică, dar nici ea, nici soțul meu nu pot face nimic pentru a mă salva.
Sunt terifiat.
Câteva zile mai târziu, în așteptarea întâlnirii mele cu Hope, oncologul meu, aud două tinere care își spun reciproc: „Ne vedem la următoarea întâlnire BAYS”. Mă întreb pentru mine: „Ce este BAYS”? Google Google „BAYS cancer de sân” și găsesc Bay Area Young Survivors, un grup de care nu am auzit niciodată în cei 14 ani de când mă confrunt cu cancerul de sân în stadiu incipient începând cu vârsta de 36 de ani.
Trimit un e-mail grupului și primesc un telefon de la o femeie pe nume Erin. Îmi vorbește despre Mets in the City (MITC), subgrupul BAYS dedicat femeilor metastatice. Ea îmi ascultă povestea - se simte atât de bine să am ocazia să vorbesc cu cineva care ajunge acolo unde sunt eu, care înțelege teroarea - dar este, cred, îngrozită de gradul metastazei mele. Majoritatea noilor membri au metastaze osoase, nu organe. Cancerul osos este în general un tip de metastază mai dureros, dar are o speranță de viață mai lungă.
Merg la prima mea întâlnire MITC, ajungând cu o oră mai târziu. Nu am mai participat niciodată la un grup de sprijin și nu cunosc pe nimeni care are cancer metastatic. Un lucru bun, desigur, dar simt că mă confrunt cu asta complet singur. Există doar trei femei acolo. Neștiind la ce să mă aștept, devin nervoasă, dar femeile mă primesc cu căldură. La sfârșitul sesiunii, cel mai mare, cu părul lung argintiu și ochii amabili, se apropie de mine și îmi spune: „Există ceva special la tine”. Mă uit în ochii ei și îi răspund: „Și tu e ceva special.”
Această femeie specială este Merijane, o supraviețuitoare de 20 de ani a cancerului de sân metastatic. Un mentor pentru mine în atât de multe moduri, Merijane este un poet, un scriitor, un facilitator al grupului de sprijinire a cancerului și un prieten mult iubit pentru atât de mulți din diferite sfere de viață. Ea și cu mine devenim într-adevăr prieteni apropiați, în timp ce încerc să o ajutăm în cazurile de cadere - necroza maxilarului, pierderea mobilității și izolarea care însoțește viața unui închis - de decenii de tratamente pentru cancer.
De asemenea, la acea primă întâlnire este Julia, un spirit înrudit și o mamă de doi ani, cam de aceeași vârstă cu cei doi copii ai mei, făcând legături între liceu și facultate. Iubite de fiecare restaurator de vârf din San Francisco, Julia și soțul ei conduc o fermă ecologică. Eu și Julia ne legăm profund într-un timp remarcabil de scurt. Purtând gustări minuscule de brânză scumpă de la eleganta piață Bi-Rite, preferata ei, stau cu ea prin sesiunile de chimio. Ne bucurăm căminele de dormit ale fetelor care dezvăluie sufletul la mine. În timpul ultimei noastre somnuri împreună, ne agățăm unul de celălalt și plângem. Știm că sfârșitul este aproape pentru ea. Este îngrozită.
Încă mă gândesc la Julia în fiecare zi. Ea este sora mea sufletească. Când a murit, am crezut că nu voi putea continua călătoria fără ea, dar am făcut-o. Au trecut aproape trei ani.
Merijane a murit la un an după Julia.
La întoarcerea de la o retragere la Commonweal pentru Mets în oraș, patru dintre noi discutăm despre diagnosticul neobișnuit al prietenei noastre Alison, care a participat și la retragere. Alison are cancer mamar în jurul aortei ei. Janet, medic, spune: „Știi, îmi place să încerc să ghicesc cum va muri fiecare dintre noi în funcție de locația întâlnirilor noastre. Cred că Alison va cădea probabil moartă în timp ce merge pe stradă. ” Pentru unul, strigăm simultan: „Uau! Cat de norocos!" Apoi am izbucnit în râs de sincronicitatea reacțiilor noastre, un răspuns unit care ar șoca probabil persoanele din afară. Din păcate pentru ea, Alison nu a căzut moartă mergând pe stradă. A îndurat calea trasă și dureroasă spre moarte pe care o așteptăm și o temem cu toții.
Janet, medic pediatru, snowboarder și alpinist, a murit la șase luni după Alison.
Am pierdut atât de mulți mentori și prieteni de-a lungul anilor. Și, pentru că BAYS are o limită de vârstă de 45 de ani sau mai mică la primul diagnostic, am devenit al doilea membru în vârstă, preluând rolul de mentor al noului diagnostic. Întâlnirea cu Ann prin Healthline m-a făcut să-mi dau seama cât de mult îmi era dor să am un mentor. În timp ce un algoritm de întâlnire online nu ar fi sugerat probabil o potrivire promițătoare, ne-am legat prin experiențele noastre comune ca mame și surori metastatice ale cancerului de sân. În calitate de blogger cu cancer de sân, ea a îndrumat multe femei pe care nu le-a cunoscut niciodată în persoană. Ann este o mare inspirație pentru mine și aștept cu nerăbdare prietenia noastră continuă.
Cât de recunoscător mă simt să cunosc și să iubesc aceste femei uimitoare, femei pe care nu le-aș fi întâlnit dacă nu aș fi dezvoltat cancer metastatic.
Evaluându-mi călătoria în acest moment, cu mult peste data de expirare a doctorului Google, pot spune sincer că cancerul a avut un efect net pozitiv asupra vieții mele, cel puțin până acum. În timp ce, cu siguranță, tratamentele și testele s-au dovedit uneori dificile - am fost nevoit să merg pe o dizabilitate de lungă durată dintr-un loc de muncă pe care îl iubeam din cauza volumului de întâlniri medicale, oboseală și pierderii memoriei pe termen scurt - am învățat să apreciez în fiecare zi și fiecare dintre relațiile mele, chiar și cele foarte trecătoare.
Am descoperit voluntariatul împlinit la mai multe organizații nonprofit, inclusiv strângerea de capital pentru o nouă clădire preșcolară, luarea de alimente nedorite celor flămânzi și primirea de noi membri în grupul nostru metastatic, precum și facilitarea și găzduirea întâlnirilor de sprijin. Studiez două limbi, dansez sau fac yoga în fiecare zi și cânt la pian. Am câștigat timpul care mi-a permis să susțin în mod semnificativ prietenii și familia trecând prin provocări serioase de viață. Prietenii și familia mea m-au înconjurat de dragoste și conexiunile noastre s-au aprofundat.
M-am plimbat prin ochelari, spre o viață care trăiește cu cancer metastatic atât de antitetic față de așteptările mele.
În timp ce sper încă o moarte rapidă într-un accident de avion sau un anevrism cerebral fatal (glumind, dar nu în totalitate), prețuiesc ocazia care mi-a fost dată de a nu risipi viața pe care o am. Nu mă tem de moarte. Când va veni momentul, mă voi mulțumi că mi-am trăit viața la maximum.
După 31 de ani în industria financiară gestionând în primul rând strategiile de fonduri speculative, Susan Kobayashi se concentrează în prezent pe modalități mici și practice de a face lumea un loc mai bun. Ea strânge capital pentru Nihonmachi Little Friends, un preșcolar japonez, bilingv, multicultural. Susan transmite, de asemenea, mâncarea nedorită de la întreprinderi către cei înfometați și sprijină subgrupul metastatic Mets in the City al tinerilor supraviețuitori din zona Bay. Susan are doi copii, cu vârste cuprinse între 20 și 24 de ani, precum și un câine de salvare Shetland Sheepdog de 5 ani. Ea și soțul ei locuiesc în San Francisco și practică avid yoga Iyengar.
.jpg)
