În noiembrie 2017, am primit un diagnostic de cancer de sân metastatic (MBC).
În aceeași săptămână, fiul meu a împlinit 2 ani, iar eu și soțul nostru am sărbătorit cea de-a cincea aniversare a nunții. În plus, tocmai am cumpărat prima noastră casă și ne-am mutat din viața obositoare din New York în bucolica periferie din New York.
Înainte de diagnosticul meu, am lucrat ca avocat în vârstă în New York și am fost atlet. De-a lungul colegiului, am fost membru al echipei de înot universitar și, câțiva ani mai târziu, am finalizat maratonul din New York City.
A trebuit să învăț rapid cum să mă adaptez la viață cu MBC. În ultimii doi ani de la diagnosticul meu, am aflat ce ajută, ce nu ajută și ce este cel mai important pentru îngrijirea mea.
Iată câteva dintre sfaturile pe care le păstrez în „trusa de instrumente” MBC.
Puterea de a cere ajutor
Am fost întotdeauna o persoană persistentă.
Deși soțul meu ar putea să-l numească încăpățânat, tenacitatea, perseverența și dorința mea de a-mi da seama lucrurile au fost întotdeauna un avantaj pentru mine. Indiferent dacă navigăm într-un caz legal complex sau într-un efort atletic, aș așeza întotdeauna capul în jos și aș împinge.
Dar după diagnosticul meu de MBC, am realizat curând cât de dăunătoare ar putea fi această atitudine - pentru mine și familia mea.
În acel moment, eram în primul rând părinte care stătea acasă pentru fiul meu de 2 ani și nu aveam familie în apropiere. De asemenea, nu cunoșteam mulți oameni în noul nostru oraș. Ne-am străduit să stabilim rutine, comunitate și căi de asistență.
În cele din urmă, am făcut ca părinții noștri să vină să stea cu noi câteva săptămâni pentru a ne ajuta să ne ridicăm.Petreceam mai multe zile pe săptămână la spital, făceam teste de diagnostic și mă întâlneam cu echipa mea de îngrijire. Aveam puțină lățime de bandă de rezervă.
Acum, la aproape 2 ani de la diagnosticul meu, știu că ajutorul poate veni din multe locuri diferite. Când cineva se oferă să pregătească un tren de masă, să-l ia pe fiul meu după-amiaza sau să mă conducă la o întâlnire, pot fi de acord cu el fără să mă simt slab.
Știu că boala mea necesită o comunitate pentru a naviga și, acceptând ajutor, fac o treabă mai bună de îngrijire pentru mine și pentru familia mea.
Îngrijirea sănătății mintale
În săptămânile următoare diagnosticului meu, m-am chinuit să mă ridic din pat. Mă uit în oglindă și mă întreb cine era persoana care mă privea înapoi și ce avea să se întâmple cu ea.
La câteva zile de la diagnosticul meu, am contactat medicul meu de asistență medicală primară pentru a discuta despre sănătatea mea mintală care intră în această nouă viață cu cancer metastatic.
Trăiesc cu antecedente de depresie și anxietate, așa că știam că menținerea sănătății mele mentale va fi esențială pentru aderarea la tratament și găsirea unui nou normal.
Medicul meu m-a trimis la un psihiatru care mă ajută să-mi gestionez medicamentele psihiatrice. De asemenea, este o resursă pentru medicamente pentru a-mi gestiona efectele secundare, în special oboseala și insomnia.
Eu și soțul meu participăm, de asemenea, la grupuri de sprijin. Și în primul an după diagnosticul meu, ne-am întâlnit cu un terapeut ca cuplu pentru a discuta despre unele dintre provocările uriașe cu care ne confruntăm.
O echipă de îngrijire de încredere
Medicul meu de asistență primară și psihiatrul sunt foarte implicați în îngrijirea mea și am încredere deplină în amândoi. Este imperativ să ai o echipă de îngrijire care să te asculte, să te sprijine și să recunoască cine ești ca persoană, nu doar ca pacient.
Primul meu oncolog și chirurgul mamar au fost adesea respingători de întrebările mele și inflexibili sau indiferenți cu privire la multe dintre preocupările mele. După câteva săptămâni, soțul meu și cu mine am căutat o a doua opinie la un alt spital.
Acest spital a analizat imaginea mea de la primul set de medici și a observat o serie de probleme care au fost trecute cu vederea. Această a doua opinie mi-a diagnosticat metastazele, pe care primul spital le ignorase complet.
Actualul meu oncolog este un medic extraordinar și am încredere în cursurile ei de tratament. Știu și am încredere că ea, împreună cu toți medicii mei, mă vede ca pe o persoană, mai degrabă decât ca pe un număr de dosar medical.
A avea o echipă de îngrijire despre care știți că va pleda pentru dvs. și pentru îngrijirea pe care doresc să o aveți ar trebui să fie o piesă crucială din setul de instrumente MBC al oricui.
Eu insumi
Pe cât de important este să ai o echipă de îngrijire în care ai încredere, este la fel de important să îți recunoști rolul de avocat pentru tine.
Adesea, m-am îngrijorat că sunt pacientul „dificil” și că sun prea mult sau că am prea multe întrebări la întâlnirile mele. Dar oncologul meu m-a liniștit că treaba mea era să pun întrebări și să înțeleg pe deplin tratamentul meu, la fel cum treaba ei era să răspundă la aceste întrebări, așa că am fi cu toții pe aceeași pagină.
Atunci am recunoscut cât de important este să fiu propriul meu avocat. M-a făcut să realizez importanța funcționării echipei de îngrijire ca o echipă - nu doar un furnizor de asistență medicală care vorbea la mine.
Această recunoaștere m-a împuternicit și, de atunci, echipa mea a reușit să-mi trateze în mod mai adecvat simptomele și efectele secundare, precum și să abordeze problemele care apar într-un mod mai rapid și mai eficient.
La pachet
Pe măsură ce povara bolii mele devine mai grea, la fel și trusa mea de instrumente MBC. Mă simt norocos că sunt încă în viață la aproape 2 ani de la diagnostic, în ciuda progresului semnificativ din ultimul an.
Eu și familia mea ne vom îneca fără sprijinul comunității noastre și vom găsi dorința de a cere și a accepta ajutor.
Echipa mea de îngrijire, în special echipa mea de îngrijire a sănătății mintale, face parte integrantă din acest set de instrumente. Știind că am încredere deplină în ele îmi ușurează povara și îmi permite să-mi scufund picioarele înapoi în viața normală când și oricum aș putea.
Dezvoltarea abilităților mele de advocacy în ultimii 2 ani a fost imperativă pentru calitatea mea de îngrijire. Așa cum am încredere în echipa mea de îngrijire, am învățat să am încredere în mine. La urma urmei, sunt cel mai mare atu pentru îngrijirea mea și cel mai important instrument din trusa mea de instrumente MBC.
Emily s-a stins din viață la începutul acestui an, în 2020. Avocată pentru comunitatea MBC, suntem recunoscători că am spus cuvintele ei, astfel încât ceilalți să atragă forța din călătoria ei.
