Tată 1 pentru adolescenți și tată Endo: un duo cu putere de advocacy pentru diabet

În ultimul nostru interviu cu câștigătorii concursului DiabetesMine Pacient Voices din 2019, suntem încântați să împărtășim povestea unui elev de liceu din Canada care este un avocat pasionat alături de un tată endocrinolog T1D.

Așa este, această pereche tată-fiu din zona Toronto trăiește amândoi cu diabet de tip 1.

Vă rog să salutați câștigătorul concursului Ethan Parikh și tatăl său, dr. Amish Parikh. În prezent, Ethan este un junior de liceu implicat activ în dezbaterile publice, care are o dorință aprinsă de a inspira și încuraja generațiile viitoare.

Între timp, tatăl său este endocrinolog practicant la Rețeaua locală de integrare a sănătății din Mississauga Halton (LHIN) și este, de asemenea, un fondator al rețelei de colaborare non-profit T1D Think Network, care reunește pacienții și furnizorii în beneficiul comunității D.

Aceasta este de fapt o premieră pentru noi la „A mea, găzduind o pereche tată-fiu cu T1D la Zilele noastre anuale de inovare DiabetesMine, care vor apărea în perioada 7-8 noiembrie la UC San Francisco Mission Bay. Oficial, Ethan este câștigătorul bursei aici, dar odată cu împlinirea a 16-a aniversări în weekendul trecut, pe 19 octombrie (!), Va fi însoțit de tatăl său care a depus candidatura separat și este o voce puternică în sine.

Fără alte întrebări, iată recentul nostru interviu cu Ethan și Amish ...

Tatăl și fiul împărtășesc pasiunea pentru advocacy de tip 1 pentru diabet

DM) Vă mulțumim amândoi pentru interesul acordat programului nostru de inovare! Puteți începe prin a vă împărtăși fiecare experiență diagnosticată?

Ethan) Am fost diagnosticat acum aproximativ trei ani și jumătate, când aveam 12 ani. Ziua a fost foarte memorabilă pentru mine. Am avut un joc de hochei în semifinală în acea zi și, înainte de asta, îmi era sete și aveam alte simptome comune ale diabetului înainte de diagnostic. Jucasem destul de greu și am ajuns să câștigăm cu 3-2. Dar după ce am ajuns acasă, nu mă mai simțeam prea bine. Mama și tatăl meu, fiind endocrinolog, au vrut să-mi verific glicemia. Tocmai citea „Bună”. Am fost internat în spital în acea noapte și mi-au diagnosticat diabet de tip 1.

Amish) Aveam 14 ani și era noiembrie 1989 când am fost diagnosticat. Am fost mult mai bolnav la diagnosticul meu decât era Ethan și am stat în spital aproximativ o săptămână - deși acest lucru era tipic atunci, să fiu internat mult mai mult. Majoritatea învățăturilor au avut loc ca internare.

Amish, propriul tău tip 1 te-a determinat să devii medic? Și cum te descurci cu crossover-ul lui D-tata?

Amish) Pentru mine, cred că știam că vreau să fac medicamente chiar înainte de a fi diagnosticat cu diabet de tip 1, dar cred că decizia mea de a face endocrinologie a fost mult afectată de faptul că am avut-o. Evident, l-am ajutat pe Ethan cât am putut. Dar când sunteți un endo care are diabet de tip 1 și aveți un fiu cu diabet de tip 1, cred că jucați un rol dublu. Trebuie să echilibrezi totul - să fii doar „Tatăl lui Ethan” și ceea ce știi personal în mod personal despre această afecțiune cu ceea ce știi din punct de vedere medical.

Cu siguranță, s-au schimbat multe în cele aproape trei decenii dintre anii de diagnostic ...

Amish) Da, cu siguranță s-a schimbat. Pe atunci, după cum vă va spune oricine, instrumentele pe care le aveam pentru gestionarea diabetului erau foarte diferite. Aceasta a inclus tipurile de insulină și instrumentele și tipurile de dispozitive de administrare a insulinei. Terapia cu pompă nu a fost auzită de majoritatea oamenilor la acel moment.

Am început cu două injecții și am făcut până la patru injecții pe zi. Acum am văzut cum tehnologia se poate adapta în timp și poate îmbunătăți calitatea vieții pentru persoanele cu tipul 1. Am purtat aproape toate dispozitivele care există, toate pompele și sistemele CGM. O parte din motivul pentru care am făcut acest lucru este că, uneori, în calitate de profesionist din domeniul sănătății, purtarea diferitelor dispozitive vă poate oferi ceva mai multă înțelegere atunci când lucrați cu pacienții cu privire la ceea ce poate sau nu să funcționeze special pentru ei. A avea experiență personală versus experiență teoretică poate ajuta la oferirea unor sfaturi potențial mai bune. Fiecare dispozitiv are propriile sale avantaje și dezavantaje și cred că este bine să fii expus la toate acestea.

Ethan) În prezent folosesc sistemul FreeStyle Libre Flash de monitorizare a glucozei și nu sunt pe o pompă, ci folosesc injecții. De asemenea, folosesc aplicații pentru telefon și am găsit unele care chiar îmi plac - aplicația Libre și o mulțime de aplicații de numărare a carbohidraților pe care le folosesc destul de mult. Acest lucru este foarte util atunci când mănânci afară sau în cantina școlii mele, unde de multe ori nu știi cu adevărat ce conține (mâncarea).

Ethan, ne poți spune mai multe despre modul în care tratezi diabetul la școală?

Ethan) Am avut noroc că am fost la aceeași școală până când am avut diabet până acum. Am o echipă grozavă de asistente medicale care să mă ajute și, mai ales în primele câteva luni când mă obișnuiam cu acest nou stil de viață, au fost foarte susținători. Și familia mea a fost întotdeauna foarte susținătoare - mai ales cu tatăl meu fiind endocrinolog. De asemenea, vorbesc cu bucătarul șef la școală și el îmi dă programele meselor, astfel încât să am o idee despre ceea ce se servește.

Ce zici de implicarea ta în dezbaterea publică, cu diabetul în amestec?

Ethan) Vorbirea în public și dezbaterea sunt un interes al meu, așa că m-am alăturat clubului de dezbateri în clasa a VIII-a. Am fost la Nationals în clasa nouă, în mai 2018. Mi-a plăcut să-mi împărtășesc punctul de vedere într-un mod personal și convingător. Sunt singurul din echipa de dezbateri cu diabet și acest lucru este dificil, deoarece nu poți cere întotdeauna sfaturi cuiva. Este foarte personal cum reacționează zahărul din sânge atunci când vă aflați în situații diferite.

Când am fost diagnosticat, am dezvoltat o rutină de verificare a zahărului din sânge înainte de a avea o competiție. Când sunt nervos, am zaharuri din sânge mai mici. Așadar, trebuie să țin cont de asta, mai ales când dezbat cinci sau șase runde pe zi. M-am putut adapta și învăța. Am de gând să particip la cât mai multe competiții în timpul clasei 11 și 12.

Asta te-a determinat să aplici pentru concursul DiabetesMine Pacient Voices?

Ethan) Da, este. Cred că a fi o voce puternică - mai ales în comunitatea diabetului - poate fi extrem de puternic. De aceea sunt încântat să fac parte din conferință. Cred că aduc o perspectivă unică, în calitate de vorbitor public eficient și tânăr, care pledează pentru persoanele cu diabet din întreaga lume, pentru a deveni potențial avocați pe cont propriu pentru schimbări pozitive.

De ce credeți că POV-ul dvs. de adolescent cu diabet este atât de important?

Ethan) Cred că, de multe ori, oamenii subestimează puterea pe care o au tinerii: comunicarea între ei și găsirea unui punct de vedere pe care mulți nu îl au. Personal, am întâlnit atât de mulți colegi care au oferit informații despre diverse tehnologii și lucruri diferite. Am câștigat o perspectivă mai largă. Și dacă tinerii sunt recunoscuți, vor sări cu ocazia de a face schimbări în comunitatea diabetului.

Cel mai important lucru este că tinerii vor fi în cele din urmă adulții viitorului, iar implicarea lor este esențială. În viitor, vom lua aceste decizii executive (și vom avea impact) în cazul în care companiile vor folosi tehnologia. Ne va ajuta să luăm decizii mai bune în viitor dacă am fost implicați activ în ceea ce fac companiile.

Amish, poți să împărtășești și mai multe despre rețeaua T1D Think Tank?

Amish) Acum câțiva ani, câțiva colegi și cu mine am fondat această rețea non-profit, o colaborare unică între pacienți și furnizorii de servicii medicale care se concentrează pe diabetul de tip 1. Oferim expertiză și îndrumare pentru persoanele cu diabet și facem acest lucru prin crearea unei comunități de experți. Scopul a fost de a reuni pacienții și furnizorii de asistență medicală într-un mediu egal.

În mediile tradiționale de asistență medicală, știam de multă vreme că vocea pacientului era subutilizată - mai ales atunci când vorbiți cu persoane cu diabet de tip 1. Pacienții au atât de multe de adăugat la conversație, așa că ne-am dat seama că reunirea lor ar permite nu numai o comunicare mai bună între cei doi, ci și îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu diabet.

Am făcut sesiuni de perspectivă, în care pacienții și furnizorii vorbesc despre îngrijorările și frustrările pe care le au în legătură cu T1D. Încurajăm un nivel organic de conversație la nivel local, unde toată lumea poate învăța unii de la alții. De asemenea, am creat videoclipuri și un ghid de conversație, disponibil pe site, care vorbește despre lucrurile cheie discutate la o vizită la clinică. Oamenii îl pot folosi ca un fel de șablon pentru a se asigura că preocupările lor sunt abordate. Tot ceea ce facem se bazează pe știință, deci nu suntem un grup de strângere de fonduri sau de susținere a pacienților; noi suntem un pic diferiți așa. Nu am auzit de nicio organizație de genul acesta nicăieri și asta face parte din motivul pentru care am creat-o.

Ce zici de accesibilitate și accesibilitate?

Amish)Putem avea cea mai mare tehnologie și dispozitive, dar în spatele tuturor acestei tehnologii este o persoană reală. Nu putem uita acest factor uman.

Ethan) În cele din urmă, aș vrea să văd o lume în care toată lumea cu diabet își poate permite și accesa orice tratament și tehnologii au nevoie. În timp ce evoluează, nu este util dacă oamenii nu o pot obține. Eu personal nu m-am confruntat cu aceste probleme, dar am întâlnit pe mulți care au făcut-o. Costul insulinei a crescut de-a lungul anilor și am întâlnit oameni care nu își permit tehnologii precum pompele de insulină sau CGM-urile, chiar dacă au asigurare.

Vara trecută, ca parte a unei călătorii de serviciu, am mers în Kenya și am mers la clinici de sănătate pentru a vedea cum se tratează diabetul acolo. Am văzut o serie de oameni bolnavi, mulți cu diabet, iar majoritatea clinicilor de sănătate nu aveau glucometre, nu au frigidere și nu au cum să păstreze insulina în siguranță. Comunitatea globală trebuie să lucreze la asta, asigurându-se că oamenii au acces.

În ceea ce privește aspectul pozitiv, ce credeți că este interesant la schimbările în îngrijirea diabetului?

Amish) Acesta este un moment minunat pentru a fi în sfera diabetului de tip 1 din mai multe motive. Pacienții își asumă un rol mult mai activ în tratamentul și gestionarea diabetului. Încearcă să afle mai multe, testează noi tehnologii și oferă feedback și utilizează rețelele sociale pentru a se conecta cu alte persoane cu diabet de tip 1. Devin avocați și factori de schimbare în sfera diabetului. Așa se întâmplă schimbarea: veți obține un grup motivat de oameni care doresc să schimbe paradigma și îi faceți pe acele părți interesate cheie să vorbească și să acționeze.

Unde vă îndreptați amândoi pentru sprijinul colegilor?

Ethan) Când mă uitam pentru prima oară, am întâlnit oameni prin intermediul unor organizații online cu care aș putea să mă conectez. Am făcut destul de multe activități cu organizația non-profit canadiană „Provoc diabetul” și fac parte, de asemenea, dintr-un grup de chat cu oameni din întreaga Ontario. Ei fac o serie de schimburi de informații despre ceea ce funcționează pentru ei și partea emoțională a diabetului, și despre cum să se descurce în timpul exercițiilor fizice și al sportului. Am învățat multe de la aceste grupuri, despre modul în care alți oameni trăiesc cu T1D. Nu consider că acestea sunt același tip de conversații cu oameni care nu au diabet.

De asemenea, am făcut tabere de diabet la diferite universități, unde copiii cu diabet pot veni și să facă sport în timpul zilei, dar să învețe cum să facă o pauză și să se verifice singuri. Am reușit să-mi comunic experiențele și ceea ce funcționează pentru mine și am inspirat unii copii să iasă în afara zonelor de confort pentru a-și da seama că, indiferent de sportul pe care doriți să îl faceți, este realizabil. Diabetul nu ar trebui să fie o barieră. Aceasta face parte din mesajul pe care am fost acolo să-l transmit și este unul dintre mesajele pe care mi le-am angajat să le împărtășesc.

Amish) Există un imens aspect mental și psihosocial al diabetului. Când cineva are un fiu sau un copil cu diabet, acesta schimbă relația părintească, nu? Dacă sunteți endocrinolog de tip 1 care are un copil cu diabet zaharat, acesta îl schimbă și mai mult. Există un echilibru fin între a jongla cu toate acele pălării diferite pe care trebuie să le purtați. Ethan este o persoană individuală, așa că trebuie să învețe ce funcționează pentru el și ce nu, și să nu lase ca tipul 1 să descurajeze sau să diminueze ceea ce iubește să facă. Este mult mai ironic faptul că totul a început pentru noi cu hocheiul de sâmbătă și cum sportul a fost întotdeauna o parte atât de importantă din viața lui. Despre asta vorbim des.

Vă mulțumim atât pentru pasiune, cât și pentru că ați participat la evenimentul nostru viitoare. Așteptăm cu nerăbdare să vă întâmpinăm la „Universitatea DiabetesMine”!