Astăzi, pe măsură ce continuăm interviurile cu câștigătorii concursului DiabetesMine Pacient Voices din 2019, suntem încântați să prezentăm Amber Clour de lungă durată de tip 1 în Oklahoma City, OK, care este cunoscut în comunitatea online drept una dintre vocile fondatoare ale Diabetes Daily Grind blog și podcast.
Amber a fost prietenă și colegă avocată D de-a lungul anilor și suntem încântați că va fi unul dintre pacienții împuterniciți care participă la Summitul anual de inovare DiabetesMine din San Francisco, care va veni la începutul lunii noiembrie.
Vorbind cu Diabet Podcaster Amber Clour
DM) Bună Amber! Să începem cu povestea dvs. de diagnostic, vă rog?
AC) Am fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 la două săptămâni după împlinirea a opt ani de zile, în ianuarie 1984. Pierdusem nouă kilograme, adormeam tot timpul cu autobuzul spre casă de la școală și aveam un poftă de mâncare și o sete insaciabile. Fără antecedente familiale de T1D, această boală nu se afla pe radarul părinților mei, dar știau că ceva nu este în regulă, deoarece am trecut de la un copil ascultător și dulce la un coșmar total.
Glicemia mea peste 600 de ani a confirmat cea mai mare teamă a medicului meu; Am avut diabet T1. Dr. Abbott a plâns în timp ce îi explica ce înseamnă asta. Singurul meu răspuns a fost: „Vrei să spui că nu mai sunt Snickers?” Mamei i s-au oferit două opțiuni: să mă grăbească la Spitalul de Copii sau doctorul Abbott urma să cheme o ambulanță. Nu a fost timp de pierdut.
Uau, era atât de urgent? Ce sa întâmplat mai departe?
Personalul spitalului mă aștepta să sosesc - un vârtej de medici, ace și asistente medicale. Eram atât de deshidratat încât îmi puteai vedea oasele în mână. Orificiile mele aveau o nuanță închisă de gri, iar pielea mea era pastoasă. Am petrecut două săptămâni în Spitalul de Copii, unde am învățat să dau focuri pe o portocală, să stabilesc dimensiunile porțiunilor, să-mi testez glicemia și toate lucrurile care sunt nenorocite.
De fapt, am făcut un videoclip pe YouTube despre diagnosticul meu în ianuarie 1984 și mi-a fost greu să o antrenez pe tânăra care m-a jucat pentru că nu am împărtășit niciodată această experiență cu nimeni. O povară uriașă a fost ridicată și am simțit povestea mea și modul în care s-a încheiat videoclipul, ar putea să îi inspire pe alții să trăiască la maximum viața, în ciuda diagnosticului nostru.
Ce instrumente folosiți în aceste zile pentru gestionarea diabetului?
Sunt ceea ce ați numi un dinozaur T1D, deoarece nu am folosit niciodată terapia cu pompă de insulină. În urmă cu aproximativ 18 luni, mi-am lărgit gama de instrumente pentru diabet, incluzând monitorul continuu de glucoză Dexcom. Acest dispozitiv mi-a schimbat absolut viața și mă ajută să-mi reglez regulat regimul de diabet. De asemenea, îmi oferă oportunități educaționale atunci când cineva se întreabă despre dispozitiv. CGM-ul meu are spatele 24 de ore pe zi și îmi oferă liniștea sufletească atât de necesară. Nu-mi pot imagina viața fără ea.
Ce faci profesional?
Cariera mea profesională are o temă comună - serviciul asupra sinelui. La scurt timp după absolvirea facultății, am fondat SafeRide, un sistem de transport care este acum condus de alma mater mea.În 2006, am deschis porțile către Dreamer Concepts, un spațiu de artă comunitar a cărui misiune era să încurajeze, să promoveze și să ofere oportunități de creștere pentru artiștii din comunitatea mea. A fost o adevărată muncă a iubirii, deoarece mi-a schimbat rolul de la a fi artist la Directorul executiv al unei organizații non-profit.
În 2016, am schimbat complet vitezele și am funcționat ca director asociat pentru Healthy Living OKC, un centru de wellness pentru adulți pentru persoanele cu vârsta peste 50 de ani. Acest rol mi-a lărgit profunzimea cunoștințelor și compasiunii diabetului pentru persoanele care trăiesc cu diabet de tip 2. După doi ani și am crescut numărul de membri până la 5.000 de membri, am renunțat la urmărirea programului Diabetes Daily Grind și Real Life Diabetes podcast cu normă întreagă.
Cel mai recent, mi-am extins eforturile de advocacy și am creat grupul Real Life Diabetes Consulting, a cărui misiune este de a acoperi decalajul de comunicare și conștientizare dintre pacient și comunitatea medicală. Echipa mea este formată din oameni care trăiesc cu diabet și care împărtășesc misiunea mea personală de a îmbunătăți viața tuturor persoanelor care trăiesc cu această boală și a familiilor lor.
Când ați găsit pentru prima dată comunitatea online pentru diabet (DOC)?
Am descoperit DOC în timp ce făceam cercetări la începutul Diabet zilnic, pe care am cofondat-o în 2014. Am fost uimit de numărul de bloguri și de conținutul general. Am intrat direct și am învățat o cantitate exorbitantă de informații de la colegii T1D. Această descoperire mi-a alimentat dorința de a împărtăși călătoria mea personală, trăind cu diabet.
Pentru ce a fost scânteia inițială Diabet zilnic?
În timpul unui eveniment de networking local, am întâlnit-o pe mama lui Ryan Fightmaster, persoana care avea să devină colaboratorul meu profesionist la Diabet zilnic. Se numește Lori și îmi văzuse tatuajul T1D. După schimbul obișnuit de aspecte comune, am împărtășit că, după ce am trăit cu T1D timp de peste 30 de ani, încă nu am cunoscut pe nimeni în acest moment din viața mea care să aibă boala. Săptămâna următoare i-am întâlnit pe Ryan și părinții lui pentru happy hour. După ce ne-am conectat la povești despre dezacordurile de diabet din trecut, ne-am dat seama că am împărtășit aceeași dorință de a-i ajuta pe ceilalți. În timp ce mergem pe două căi foarte diferite, similitudinile din experiențele noastre cu diabetul au ajuns la bun sfârșit.
Am decis să lucrăm la o serie de cărți axate pe diferitele etape ale creșterii diabetului (copilărie, adolescență, viață la facultate etc.). La scurt timp după aceea, am ajuns la concluzia că sfaturile noastre erau mai potrivite pentru urechile adulților, ca să spunem așa, și ne-am gândit că un blog ar putea fi cel mai bun loc de pornire.
Inspirația noastră generală a fost să oferim sprijin „real” pentru viața diabetului. În cabinetul medicului, nu auziți niciodată despre cum să treceți prin situații din viața reală (balul balonului, alergarea unui maraton, îmbolnăvirea în străinătate, călătorii internaționale, întâlniri etc.). Prin pornirea Diabet zilnic, am hotărât să economisim câteva sfâșieturi de inimă și timp pierdut pentru greșeli care pot fi prevenite. Accentul nostru a devenit să deblocăm viețile autentice ale persoanelor cu diabet în timp ce depășim luptele zilnice.
Și cum ai intrat în podcasting?
La puțin peste un an de la lansarea blogului, ne-am ramificat pentru a include Diabet din viața reală podcast. Chiar dacă cititorii noștri de bloguri au fost solizi, am crezut că vocile noastre ar putea ajunge la un public mai mare prin intermediul acestui outlet. Fără absolut nicio experiență, am adunat prieteni pentru a ajuta și am lansat primul episod în ianuarie 2015. Recenziile iTunes și mesajele de la străini din întreaga lume au confirmat - nu există nicio îndoială că aceasta a fost decizia corectă. În 2018, am preluat domnia blogului și a podcastului în timp ce Ryan a plecat spre rezidența sa medicală. Ce plimbare.
Ce fel de subiecte acoperiți în emisiune?
Niciun subiect nu este interzis și m-am trezit mai vulnerabil la fiecare postare și episod. Cu peste 70 de episoade și numărare, peste 106.000 de descărcări în toate cele 50 de state din SUA și peste 119 de țări, este clar că mi-am găsit vocea și apelurile adevărate.
Felicitări pentru o urmărire atât de puternică! Ce ați indica ca cea mai mare schimbare pe care ați văzut-o în îngrijirea diabetului de-a lungul anilor?
Conectivitate. Sunt plăcut surprins zilnic de nivelul de conectivitate din vasta comunitate de diabet. Am învățat atât de multe de la colegii mei, am depășit temerile și am simțit o legătură autentică cu oameni pe care nu i-am cunoscut niciodată în persoană. Nu cred în teoria „mizeria iubește compania”, dar este plăcut să știi că cineva înțelege prin ce trec. Grupurile de sprijin, expozițiile, conferințele, summit-urile, platformele online, podcast-urile și blogurile au umplut un gol atât de necesar și au confirmat: Nu sunt singur.
O secundă apropiată este evoluția dispozitivelor medicale și a terapiei cu insulină. Uneori este copleșitor, dar cu adevărat o binecuvântare să fii parte dintr-un moment atât de interesant în cultura diabetului. Nu îmi țin respirația pentru vindecare, dar sunt încântat să asist la acțiunile colegilor PWD (persoanele cu diabet) care nu așteaptă și nu iau măsuri.
Ce vă încântă cel mai mult în ceea ce privește inovațiile legate de diabet?
Cursa este pornită! Este fascinant să asistăm la descoperirile zilnice / săptămânale / lunare care se întind de la terapia cu pompă de insulină, CGM mai mici și mai precise până la insuline noi și îmbunătățite. A vedea un Looping de 6 ani îmi dă speranță pentru viitorul lor - un viitor cu mai puțină durere, precizie îmbunătățită și o calitate a vieții mai bună în general.
Desigur, accesul și accesibilitatea sunt probleme uriașe ... v-ați confruntat personal cu asta?
Da, am. În 2011, în timp ce mă străduiam să ajungem la capăt în timp ce lucram pentru organizația 501 (c) 3 non-profit Dreamer Concepts, venitul meu a scăzut chiar, dacă nu chiar mai jos, în categoria veniturilor mici. NICI habar nu aveam de gând să plătesc pentru provizii. Medicul meu de familie (medic generalist) a venit în ajutor și a împărtășit un program numit Sănătate pentru prieteni, care ar putea fi în măsură să vă ajute. Am fost prea jenat să aplic și am șocat când m-au contactat. Mi-am supt mândria, am aplicat și am fost rapid acceptat în programul lor. Vizitele mele la clinică au fost sub 20 USD, insulina a fost de aproximativ 5 USD pe sticlă, iar analiza sângelui și alte teste au fost gratuite. Doar câteva luni mai târziu, m-am alăturat consiliului lor de administrație ca avocat pacient, pentru că au mers dincolo de dincolo de a mă ajuta în momentul în care am nevoie.
În plus, conform recomandărilor medicului meu general, am solicitat o bursă de teste prin Abbott. Am fost acceptat, iar bursa mi-a oferit suficiente provizii fără niciun cost. Am fost peste lună vreo nouă luni până când am primit o scrisoare prin care se preciza din cauza cererii copleșitoare, bursa nu va mai fi onorată. Nu sunt om de știință pentru rachete, dar mi s-a părut destul de ironic având în vedere circumstanțele.
Dacă ați putea da sfaturi liderilor din industria farmaceutică și medicală, ce le-ați sugera să facă mai bine?
- Accesibilitate și accesibilitate: Toți cei care trăiesc cu diabet zaharat de tip 1 ar trebui să aibă acces la un aparat CGM, un glucometru care include benzi testate la alegere și o mulțime de insulină. Nimeni nu merită această boală și nici nu au făcut nimic pentru a o controla, așa că este un drept uman de bază să avem ceea ce avem nevoie pentru a supraviețui.
- Empatie vs. Simpatie: Nimănui nu-i place să meargă la doctor și mă doare să aud atâtea povești oribile. Nu ar fi frumos să purtați o conversație one-to-one, onestă cu echipa dvs. medicală, fără a vă simți judecați sau ați fi dezamăgiți? Intenția mea, cu grupul Real Life Diabetes Consulting, este să schimb această situație. Liniile de comunicare dintre pacient și comunitatea medicală au spațiu de îmbunătățit și vor ajuta ambele părți să reușească în obiectivele lor de sănătate.
- Conștientizarea sănătății mintale: Tratamentul diabetului trebuie să fie o experiență completă pentru a include sănătatea mintală ca prioritate. Nu avem o zi liberă sau chiar o zi bolnavă când suntem bolnavi. Poate încorda relațiile, poate provoca obiectivele carierei și vă poate face să simțiți că lumea este împotriva voastră. Abordarea problemelor și lucrul spre acceptarea de sine ar face o lume diferențiată în viața atâtor oameni care trăiesc cu această boală. Oboseala deciziei diabetului este reală.
Listă grozavă acolo! Care au fost gândurile dvs. în spatele candidaturii la concursul nostru DiabetesMine Pacient Voices?
Cunoașterea este putere. Pentru multe persoane care trăiesc cu diabet și familiile lor, progresele în gestionarea diabetului pot fi copleșitoare. Sunt norocos să am o platformă de socializare și abilitatea de a angaja PWD-uri din întreaga lume.
Am văzut nevoia unui ambasador pentru această boală - o voce reală a cuiva care „o primește”. Vreau să readuc puterea în persoanele care trăiesc cu diabet în speranța că va ghida dezvoltarea terapii de tratament. În calitate de delegat pentru comunitatea de pacienți, abilitatea de a ne exprima nevoile este un vis devenit realitate. Nu sunt timid și aștept cu nerăbdare să împărtășesc aceste informații cu masele.
Ce sperați să contribuiți la acest eveniment de inovare de două zile, numit „Universitatea DiabetesMine”?
Sunt încântat să fiu înconjurat de PWD-uri și de companiile care lucrează cu sârguință pentru a ne îmbunătăți calitatea vieții. Intenționez să acumulez cât mai multe informații posibil, să pun întrebări dificile și să raportez ceea ce am învățat pe diferite platforme de socializare - toate acestea, în timp ce, sperăm, îmi echilibrez BG în timp ce călătoresc (cu degetele încrucișate) și îmi fac prieteni noi modul în care.
Mulțumesc, Amber. Așteptăm cu nerăbdare să vă întâmpinăm la viitorul nostru eveniment!
.jpg)
