Cu totul copleșit este ceea ce am simțit când m-am confruntat cu incertitudinea și devastarea diagnosticului meu de cancer de sân acum 5 ani.
Am intrat în comunitățile online pentru a mă conecta, a observa, a cerceta și a fi auzit. Când am făcut-o, am fost pierdut de o parte din limbă. Au fost atât de mulți termeni, acronime și abrevieri de învățat.
Unele lucruri care acum par a fi evidente de înțeles nu au fost în timp ce se ocupa cu un creier care prelucra noul traumatism al diagnosticului meu de cancer.
Dacă vă întrebați ce este în lume un diavol roșu, foob, expansor și ooph, vă am.
Am adunat acest glosar al unor limbaje uzuale utilizate în comunitatea cancerului de sân, în speranța de a ușura calea pentru cei nou diagnosticați și de a vă oferi capacitatea de a intra în acele discuții online cu câțiva termeni generali de cancer de sân.
ACT
Un grup comun de medicamente chimio, inclusiv Adriamicină, Cytoxan și Taxol.
BRCA1 și BRCA2
Aceasta este o abreviere pentru gena BReast CAncer. BRCA1 și BRCA2 sunt două gene care s-au dovedit a avea impact asupra șanselor de a dezvolta cancer de sân, dar nu provoacă cancer.
Cancer
Există multe posibile aniversări de cancer care s-ar putea observa. Definirea acelor zile pentru a sărbători sau comemora este foarte personală și definită individual. Ele pot declanșa emoții mixte de traume, victorii, ușurare, bucurie și frică.
Principalii servitori de conserve pe care îi observ sunt data diagnosticului meu și data recunoașterii clapetei DIEP.
Creierul chimio
Aceasta este o disfuncție cognitivă asociată cu tratamentul chimio care cauzează:
- dificultate de concentrare
- memoria cadă
- incapacitatea de a face mai multe sarcini
- probleme cu amintirea numelor, amintirea cuvintelor sau ortografia cuvintelor obișnuite
Creierul chimio este real pentru mine. Sunt regina defectelor creierului.
Unii experimentează creierul chimio pe termen scurt. Alții, ca mine, au creier chimio persistent.
Iată ce altceva mai trebuie să știți: terapia hormonală, radiațiile, tratamentele de terapie țintită, tulburările de stres post-traumatic, precum și depresia și anxietatea pot contribui, de asemenea, la probleme cognitive.
Dinții chimio
Probleme dentare care pot apărea în urma tratamentului chemo. După chimioterapie, am început să am probleme dentare pe care nu le mai avusesem niciodată, inclusiv ciobirea dinților, creșterea cavităților și dinții sensibili.
Acum consider că este adesea necesar să folosesc un pai atunci când beau băuturi, deoarece dinții mei sunt sensibili post-chimio.
Co-supraviețuitor
Persoana dvs. de asistență.
DCIS
Carcinom ductal in situ. Celulele anormale care încep să crească de-a lungul căptușelii canalelor de lapte, dar nu s-au răspândit în țesutul mamar înconjurător.
DD
Dozat dens. Chemo administrat cu mai puțin timp de recuperare între runde decât într-un plan standard de tratament chimioterapic.
De novo
O persoană spune că au fost „de novo” atunci când primul și singurul lor diagnostic de cancer de sân a fost stadiul 4 și trăiesc cu boli metastatice.
Nu toate persoanele care trăiesc cu stadiul 4 sunt diagnosticate de novo. Primul lor diagnostic ar fi putut fi stadiul incipient de la 1 la 3 și ulterior au experimentat o recurență metastatică în stadiul 4.
Dx
Abrevierea medicală pentru diagnostic.
Cancer de sân în stadiu incipient
Cancerul de sân stadiile 1-3 care nu s-a metastazat la nivelul oaselor și al organelor. Cancerul de sân în stadiu incipient este de obicei orice cancer de sân conținut în sân.
ER / PR
Receptor de estrogen / receptor de progesteron. Cineva ar putea întreba care este starea dvs. de receptor hormonal. În principiu, vă întreabă dacă cancerul dumneavoastră este ER / PR-pozitiv sau ER / PR-negativ.
Schimb chirurgical
Eliminarea și schimbarea expansoarelor pentru implanturile mamare.
Expanderi
Structuri de tip balon dezumflat plasate sub sau peste mușchiul pectoral pentru a face loc implanturilor mamare în urma unei mastectomii.
Au un port care va fi umplut cu injecții saline în timp pentru a umple încet și a extinde țesutul.
Explicant
Îndepărtarea implanturilor mamare. Mi-am explantat implanturile și am optat pentru o reconstrucție a clapetei DIEP. Am prieteni care au explantat pentru a merge plat.
Umple
Soluție salină injectată în expansoare în timp pentru a întinde țesutul toracic. Exemplu: „Am intrat astăzi pentru umpluturi, sunt puțin dureros”.
Flap recon
Un tip de reconstrucție post-mastectomie care implică realizarea unei movile mamare din țesuturi recoltate dintr-o altă parte a corpului.
Tipurile de recunoaștere a clapei includ:
- Perforator de arteră epigastrică inferioară profundă (DIEP) - piele, grăsime și vase de sânge din abdomen
- Mușchiul rectus abdominal transversal (TRAM) - mușchi, piele și grăsime din abdomenul inferior
- Perforatorul arterei gluteale (GAP) - piele și grăsime din fese
- Gracilisul superior transversal (TUG) - piele, grăsime, mușchi și vase de sânge din coapsa interioară
- Reconstrucția lamboului Latissimus dorsi - piele, grăsime, mușchi și vase de sânge din partea superioară a spatelui
Flat / flattie / uniboob
Acest lucru se explică de la sine, dar ceea ce trebuie să știți este că există o comunitate plată care a făcut activități de advocacy pentru a normaliza apartamentele bilaterale sau unilaterale, astfel încât începătorii să știe că reconstrucția plată este o opțiune în meniul de recunoaștere.
Vedeți @flatclosurenow pe Instagram pentru inspirație și resurse.
Foobs
Țâțe false.
HER2
Receptorul 2 al factorului de creștere epidermică uman este o proteină care poate juca un rol în dezvoltarea cancerului de sân. Știind dacă statutul dvs. HER2 este negativ sau pozitiv ajută la determinarea planurilor de tratament.
HT
Terapia hormonală. Acestea sunt medicamente - cum ar fi tamoxifenul - care sunt utilizate pentru a bloca estrogenul în unele țesuturi în timp ce inhibitorii aromatazei scad nivelul de estrogen. Acestea ajută la prevenirea recurenței sau progresia lentă a cancerului pentru a prelungi viața.
IDC
Carcinom ductal invaziv. Cancer care începe în conducta de lapte și s-a răspândit în alte zone ale sânului.
ILC
Carcinom lobular invaziv. Cancerul care începe în glandele producătoare de lapte ale sânului, apoi se răspândește în alte părți ale sânului.
Limfedem
Disfuncție limfatică. Umflarea brațelor sau a altor părți ale corpului după ce ganglionii limfatici sunt îndepărtați chirurgical sau deteriorați de radiații. S-ar putea să nu se dezvolte niciodată sau s-ar putea dezvolta ani mai târziu.
MBC
Cancer de sân metastatic. Cancer care s-a răspândit în alte părți ale corpului, cum ar fi oasele, ficatul, creierul sau plămânii. MBC este cancerul în stadiul 4, care este cel mai grav stadiu.
Mets
Scurt pentru metastază, metastază și metastază. O persoană ar putea spune: „Am os” sau „persoana respectivă este membru al comunității mets (etapa 4)”.
Mx
Mastectomia. Un tratament pentru cancerul de sân care implică îndepărtarea întregului sân.
NED
Nu există dovezi ale bolii.
Ooph
Ooforectomia este îndepărtarea chirurgicală a ovarelor. Este un mod în care unele persoane cu cancer ER-pozitiv suprimă estrogenul din corp.
PS
Chirurg plastic.
Rads
Radiații. Radioterapia este un tratament pentru cancerul de sân care folosește fascicule de radiații concentrate pentru a distruge celulele canceroase.
recunoastere
Reconstrucția sânului în cazul în care movilele sânilor sunt realizate după o mastectomie. Acestea pot fi realizate din implanturi sau din propria piele și țesut adipos.
Diavol roșu
Acesta ar fi A în ACT: Adriamycin. Este unul dintre cele mai puternice chimio-medicamente inventate. Se numește diavolul roșu datorită aspectului său roșu aprins.
Adriamicina provoacă multe dintre simptomele clasice pe care le puteți asocia cu chimio: greață, vărsături, căderea părului etc.
Scanxietate
Scanarea este reală! Aceasta este anxietatea generală pe care s-ar putea să o simțiți pentru orice tip de scanare sau așteptarea rezultatelor scanării.
Iritabilitate și respirație ciudată, cineva? Așa se manifestă la mine. Vestea bună este că am învățat câteva abilități de coping de-a lungul anilor.
Supravieţuitor
Acest cuvânt este în general înțeles în afara comunității cancerului de sân pentru a descrie pe cineva care a avut cancer de sân în stadiile 1-3 și se face cu intervenții chirurgicale sau tratament activ.
Supraviețuirea
Aceasta înseamnă să trăiești cu, prin și dincolo de cancer. Include persoanele care continuă să primească tratament pe termen lung, fie pentru a reduce riscul de recurență, fie pentru a gestiona bolile cronice.
Aș putea spune „Am 5 ani de la supraviețuire” și vreau să spun că sunt la 5 ani de la diagnosticul meu inițial.
Terapia vizată
Terapia vizată este medicamentele chimioterapice necitotoxice care pot viza celulele canceroase, dar nu afectează celulele sănătoase.
Este posibil să auziți o terapie direcționată referitoare la medicamente care pot fi utilizate pentru tratarea cancerelor de sân HER2-pozitive, cum ar fi:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Un curs obișnuit de tratament chimioterapic pentru cancerul de sân triplu pozitiv constând din Taxotere, carboplatină, Herceptin și Perjeta.
Thriver
Acest cuvânt este folosit în comunitate pentru a descrie pe oricine din orice stadiu care a avut un diagnostic de cancer mamar.
Este adesea folosit pentru a evoca o atmosferă pozitivă și împuternicitoare că suntem mai mari decât boala noastră și nu ne definește. În cadrul comunității cancerului de sân, oamenii s-ar putea identifica ca un supraviețuitor sau un înfloritor.
TNBC
Cancerul de sân triplu negativ este un tip de cancer de sân în care celulele nu au receptori ER / PR sau trăsături ale receptorilor HER2.
Triplu pozitiv
Când cancerul de sân este ER / PR-pozitiv și HER2-pozitiv.
Scrie-ți povestea
Încercați să scrieți elementele de bază despre povestea cancerului folosind acest ghid. O păstrez pe a mea salvată în telefon, astfel încât să îmi pot împărtăși cu ușurință detaliile atunci când sunt solicitate în forumurile online.
Iată a mea:
„Am fost Dx la 42 de ani cu ER / PR +, HER2-, ILC. Am făcut DD ACT, rads și sunt pe planul de 10 ani cu HT și înfloresc 5 ani în supraviețuirea mea. Cancerul meu este data de Dx pe 18 septembrie 2014. Am avut dispozitive de expansiune cu umplutură, schimb de implanturi, explantate și am avut reconectarea clapetei DIEP. Am creier chimio. Am avut oof la 44 de ani, care m-a pus în menopauză timpurie. Mă identific ca un aliat al comunității plate. ”
Monica Haro este originară din Bay Area, unde își crește în prezent fiul Christian. Ea este ghidul comunității pentru aplicația de susținere a cancerului de sân BC Healthline, servește în consiliul de administrație al Bay Area Young Survivors (BAYS) și și-a arătat expoziția de artă pentru promovarea cancerului de sân cu El Comalito Collective din Vallejo, California, în ultimii 3 ani. Cafeaua, cărțile, muzica și arta o fac fericită. Urmăriți-o pe Instagram sau conectați-vă cu ea prin e-mail.
