Ne place întotdeauna să găsim noi prieteni în Comunitatea Diabetului pentru a da atenție și astăzi suntem încântați să-i întâmpinăm pe D-Mom Audrey Farley din Pennsylvania aici până la ‘Mine.
După ce fiica lui Audrey, Grace, a fost diagnosticată în martie 2015, a sărit direct; s-ar putea să-i recunoști numele ca fost editor al site-ului Insulin Nation. Acum lansează propriul său site, numit Pens & Needles, care se concentrează pe „intersecția dintre sănătate și societate” și scrie o carte fictivă despre primele PWD care utilizează insulina pe care speră să o publice în anul următor. În ciuda termenului său relativ scurt în acest univers al diabetului, Audrey are, de asemenea, câteva gânduri perspicace de împărtășit despre DOC-ul nostru, care merită luate în considerare.
O postare invitată de D-Mom Audrey Farley
În calitate de părinte D care scrie în mod regulat despre diabet, sunt deseori întrebat de membrii familiei și de prietenii apropiați: „De ce scrii mereu despre diabet, mai degrabă decât despre oricare dintre problemele tale de sănătate?”Răspunsul este simplu: nu aparțin niciunei afecțiuni în felul în care aparțin diabetului.
Indiferent de circumstanțele sociale sau financiare sau de resursele fizice sau psihologice ale cuiva, diabetul impune o existență foarte precară. La fel ca mulți alții, am găsit DOC (Diabetes Online Community) atunci când încerc să mă împac cu această realitate.
Fiica mea Grace a fost diagnosticată la 5 ani, tocmai când eu și soțul meu începeam să simțim că am descoperit viața. Am fost în etapele finale ale unui program de doctorat care studiază literatura și el lucra la o mare firmă de avocatură din D.C. Ambii copii ai noștri (inclusiv fiul nostru mai mic) erau în sfârșit instruiți la toaletă și oarecum independenți. Am crezut că vom atinge în cele din urmă un șanț și un ritm confortabil.
Când T1D a intrat în imagine, totul s-a schimbat. A trebuit să ne adaptăm la un stil de viață foarte restrictiv și fin calibrat - și, totuși, amenințarea cu moartea pândea întotdeauna la colț! Alte probleme de sănătate s-au prezentat rapid. Am dezvoltat migrene cronice și am suportat o durere de cap de 18 luni, pe care niciun neurolog nu a putut să o gestioneze. În același timp, soțul meu a avut un accident vascular cerebral brusc la vârsta de 30 de ani. A venit acasă de la serviciu într-o noapte și s-a prăbușit. Timp de câteva luni, nu a putut merge sau vorbi fără să se împiedice de picioare sau de limbă.
Desigur, aceste evenimente au avut un număr important în ceea ce privește finanțele noastre, ca să nu mai vorbim de sănătatea noastră mentală. Și pentru o lungă perioadă de timp, gaura în care ne aflam a crescut și a adâncit. În cele din urmă a trebuit să ne întoarcem acasă în orășelul mai liniștit și mai accesibil din Pennsylvania, unde am fost crescuți.
În acea perioadă, am decis să fac un blog despre diabet, pe care îl percepusem mult timp drept catalizatorul acestui lanț de evenimente. Eram supărat pe diabet atât pentru că mi-am periclitat fiica 24 de ore cât și pentru că ne-am răsturnat viața. Așadar, am început să explorez aceste sentimente în eseuri scurte la care m-am supus Insulin Nation. Am fost încântat când editorul de atunci Craig Idlebrook mi-a pus numele în pălărie pentru a-l înlocui când s-a angajat la MyGlu.
În calitate de editor al Insulin NationAm avut ocazia să mă conectez cu oameni care înțelegeau taxele de diabet pe care le experimentam. Am avut și șansa să aud poveștile altora, ceea ce m-a ajutat să văd alte efecte ale diabetului pe care nu știam că le există. Acest lucru a fost deosebit de important deoarece, indiferent cât de greu l-ați obținut, nu puteți privi buric pentru totdeauna; în cele din urmă trebuie să vă uitați în sus și să priviți în jur.
Dar aș minți dacă aș spune că nu discern și niște curenți urâți în această comunitate. Cu toată bogăția sa, DOC se poate simți în continuare ca un spațiu foarte paternalist, insular și, în anumite privințe, apolitic. Și din cauza acestor (și a altor) forme de violență simbolică, unele dintre cele mai puternice voci din această comunitate sunt adesea stinse.
Aceste voci nu aparțin niciunui buzunar al DOC și sunt prea numeroase pentru a le numi aici. Dar ele sunt vocile indivizilor care își asumă riscuri personale și intelectuale, mai degrabă decât să facă vârfuri în jurul problemelor - oricare ar fi acestea. Ei sunt cei care pun întrebări dificile și expun numeroasele prejudecăți care stau la baza acestei comunități. Ei sunt cei care fac legături între ceea ce se întâmplă în DOC și ceea ce se întâmplă în națiunea noastră.
În loc să fie recunoscuți că subminează statu quo-ul, acești indivizi sunt adesea denigrați ca „toxici”. Această taxă mă surprinde întotdeauna - nu sunt aceia care încearcă să deschidă ferestrele și să aerisească acest loc?
Aceste impresii au informat decizia mea recentă de a co-fonda o nouă platformă, care are o natură decisiv mai politică. Pixuri și ace lansat în mai și este menit să sugereze combinația de comentarii sociale și știri medicale / de sănătate. Pixuri și ace nu se concentrează exclusiv pe diabet; mai degrabă, pretinde să creeze mai mult dialog între toate comunitățile de boli cronice și dizabilități prin evidențierea climelor sociale / culturale în care se formează realitățile de sănătate.
Interesul meu pentru atitudinile culturale față de boli (și, în special, de diabet) a inspirat, de asemenea, un manuscris fictiv despre mai mulți dintre primii pacienți cu insulină.
Personajul principal este draga insulinei, Elizabeth Hughes (Gossett), fiica omului de stat american Charles Evans Hughes, care a fost printre primii care a primit serul lui Banting în 1922. Spre deosebire de relatările existente ale vieții sale, narațiunea mea o plasează pe Elizabeth în contextul culturii literare de la începutul secolului al XX-lea în care era atât de scufundată.
Elizabeth a adorat clasici precum Frances Hodgson Burnett Gradina secreta și periodicul copiilor victorieni, Sf. Nicolae revistă. De fapt, ea o menționează pe aceasta din urmă în aproape orice altă scrisoare către mama ei din Toronto, în timp ce se afla sub îngrijirea lui Banting. Aceste texte au introdus tinerii americani în concepte ale științei creștine, cum ar fi „mintea asupra materiei” și acum demnul de crimă „singura dizabilitate este o atitudine proastă” Elizabeth a fost foarte influențată de aceste idealuri culturale, așa că nu este de mirare că a adoptat pe deplin etosul diabetic al disciplinei și încrederii în sine - deși acest etos îndrumă cu siguranță majoritatea indivizilor care trăiesc cu această afecțiune, de-a lungul anilor aplicate în moduri care degradează anumite persoane - de exemplu, prin asocierea complicațiilor diabetului cu eșecul moral, mai degrabă decât prin luarea în considerare a barierelor structurale în calea sănătății.
Așadar, prin tachinarea unor artefacte literare de genul acesta sper să ofer o imagine mai completă a acelui moment istoric, precum și a transmiterii atitudinilor despre diabet de la descoperirea insulinei până în prezent. Narațiunea aduce, de asemenea, la viață figuri mai puțin cunoscute, cum ar fi asistenta angajată a lui Elizabeth.
Aștept cu nerăbdare să împărtășesc această lucrare cu DOC la sfârșitul anului 2018 sau la începutul anului 2019. Între timp, pot fi găsit la Pixuri și ace sau pe Twitter @AudreyCFarley sau @ PAInsulin4all.
Mulțumim că ne-ai împărtășit POV-ul, Audrey. Așteptăm cu nerăbdare să vă urmărim munca, atât în DOC, cât și în noua dvs. carte, în curând.
.jpg)
.jpg)
