Prezentare generală
Indiferent dacă ați fost diagnosticat recent cu spondilită anchilozantă sau ați trăit cu ea de ceva timp, știți că această afecțiune se poate simți izolată. Spondilita anchilozantă nu este bine cunoscută și mulți oameni nu o înțeleg.
Dar nu ești singur. Sprijinul din partea celorlalți care vă înțeleg starea este cheia pentru a duce o viață mai fericită și mai sănătoasă.
Iată nouă resurse pentru asistență pe care le puteți căuta chiar acum.
1. Panouri de mesaje
Asociația Spondilită din America (SAA) este o organizație nonprofit dedicată cercetării și susținerii tuturor tipurilor de spondilită, inclusiv spondilita anchilozantă.
S-ar putea să vă gândiți să vă implicați personal în ele. Sau, puteți profita de panourile lor de mesaje online pentru a vă conecta cu alții din toată țara. Puteți posta întrebări și vă puteți oferi propriile informații din confortul casei dvs. Există conversații pe subiecte, inclusiv provocări legate de stilul de viață, medicamente, opțiuni de terapie și multe altele.
2. Forumuri online
Fundația pentru artrită, un organism nonprofit de vârf în cercetarea și susținerea artritei, are propriul său set de oportunități de rețea pentru persoanele cu toate tipurile diferite de artrită.
Aceasta include Live Yes! Rețeaua de artrită. Este un forum online care oferă oamenilor oportunități de a se conecta la călătoriile lor și de a se sprijini reciproc. Vă puteți înscrie și conecta online pentru a partaja experiențe, fotografii și sfaturi de tratament.
3. Pagini de socializare
Dacă preferați să vă dezvoltați propriile pagini de socializare, vestea bună este că Fundația pentru artrită are propriile conturi de Facebook și Twitter. Acestea sunt resurse bune pentru a ține pasul cu noile cercetări despre artrită și spondilita anchilozantă. În plus, oferă oportunități de conectare cu ceilalți.
De asemenea, vă puteți face auzit vocea pe rețelele de socializare, împărtășind detalii puțin cunoscute despre spondilita anchilozantă.
4. Bloguri
Căutăm adesea inspirație de la alții, motiv pentru care SAA a făcut din asta un punct de vedere pentru a crea un blog cu experiențe din viața reală.
Numit Povestirile tale, blogul oferă un spațiu pentru persoanele cu spondilită pentru a-și împărtăși propriile lupte și triumfuri. În afară de citirea experiențelor altora, s-ar putea chiar să vă gândiți să împărtășiți propria poveste pentru a menține conversația.
5. Emisiuni de discuții online
SAA are încă o altă oportunitate de a vă ajuta să rămâneți informat și susținut.
„Această viață AS Live!” este un talk show online interactiv care transmite live. Este găzduit de cântărețul Imagine Dragons Dan Reynolds, care are spondilită anchilozantă. Acordându-vă și partajând aceste transmisii, veți găsi sprijin empatic în timp ce creșteți gradul de conștientizare.
6. Găsiți un grup de sprijin
SAA are, de asemenea, grupuri de sprijin afiliate în toată țara. Aceste grupuri de sprijin sunt conduse de lideri care ajută la facilitarea discuțiilor despre spondilită. Uneori, aduc vorbitori invitați care sunt experți în spondilita anchilozantă.
Începând din 2019, există aproape 40 de grupuri de sprijin în Statele Unite. Dacă nu vedeți un grup de asistență în zona dvs., contactați SAA pentru sfaturi despre pornirea unuia.
7. Luați în considerare un studiu clinic
În ciuda progreselor în tratament, nu există încă un remediu pentru spondilita anchilozantă, iar medicii nu sunt siguri de cauza exactă. Sunt necesare cercetări continue pentru a răspunde la aceste întrebări critice.
Aici intră în joc studiile clinice. Un studiu clinic vă permite să participați la cercetări pentru noi măsuri de tratament. Puteți primi chiar despăgubiri.
Puteți căuta studii clinice legate de spondilita anchilozantă la clinictrials.gov.
Adresați-vă medicului dumneavoastră dacă un studiu clinic poate fi potrivit pentru dumneavoastră. Veți întâlni cercetători în spondilita anchilozantă. În plus, aveți posibilitatea potențială de a vă întâlni pe alții cu starea dumneavoastră pe parcurs.
8. Medicul dumneavoastră
Adesea ne gândim la medicii noștri ca la profesioniști care oferă doar medicamente și recomandări de terapie. Dar pot recomanda și grupuri de sprijin. Acest lucru este util mai ales dacă întâmpinați dificultăți în a găsi asistență personală în zona dvs.
Adresați-vă medicului dumneavoastră și personalului cabinetului pentru recomandări la următoarea întâlnire. Ei înțeleg că tratamentul include gestionarea bunăstării emoționale la fel de mult ca orice medicament pe care îl luați.
9. Familia și prietenii tăi
Unul dintre misterele complexe despre spondilita anchilozantă este că poate avea o componentă genetică moștenită. Cu toate acestea, este posibil ca afecțiunea să nu apară în familia ta.
Dacă sunteți singurul din familia dvs. cu spondilită anchilozantă, s-ar putea să vă simțiți singur în experiențele cu simptomele și tratamentul. Dar familia și prietenii tăi pot fi grupuri de sprijin cheie.
Mențineți o comunicare deschisă cu familia și prietenii. Puteți configura chiar și o oră specifică în fiecare săptămână pentru check-in-uri. Este posibil ca cei dragi să nu știe cum este să trăiești cu spondilita anchilozantă. Dar vor dori să facă tot ce pot pentru a vă sprijini în călătoria dvs.
La pachet
Oricât de izolant poate simți spondilita anchilozantă, nu ești niciodată singur. În câteva minute, vă puteți conecta cu cineva online care împărtășește unele dintre aceleași experiențe pe care le faceți. A contacta și a vorbi cu ceilalți vă poate ajuta să înțelegeți și să vă gestionați starea și să vă bucurați de o calitate a vieții mai bună.
