Sigur, imensa conferință anuală a Asociației Americane a Diabetului, care a avut loc la San Francisco la începutul lunii iunie, a fost plină de cele mai noi descoperiri științifice și cele mai noi tehnologii și instrumente pentru îngrijirea diabetului. Însă accesul și accesibilitatea au fost o temă majoră care a atârnat în aer, dacă nu în mod oficial în program, atât cât ar fi trebuit să fie.
Președintele ADA pentru asistență medicală și educație, educatoarea certificată pentru diabet, Gretchen Youssef, a abordat acest lucru în nota sa principală, încurajând pe toți cei prezenți - furnizorii de asistență medicală, oameni din industrie și avocații pacienților - să intensifice și să solicite accesul îmbunătățit al pacienților atât la îngrijire, cât și la instrumente. .
„Pentru persoana cu diabet, accesul este fundamentul sănătății optime, al rezultatelor, al calității vieții și al costurilor medicale accesibile”, a spus Youssef, menționând că a fost aproape imposibil în ultimii câțiva ani să citești sau să urmărești știrile fără să afli despre costurile uimitoare ale insulinei și impactul asupra PWD (persoanele cu diabet).
„Pentru sistemul de sănătate și societate, accesul îmbunătățit va contribui la controlul impactului în creștere asupra sănătății și al sarcinilor de cost ale diabetului”, a spus ea.
La un forum de luni seară găzduit de TCOYD și DiaTribe, un grup de discuții între experți menit să se concentreze asupra dezvoltărilor de ultimă oră ale diabetului zaharat și punctele culminante ale evenimentului ADA s-au orientat în mod repetat la acces și accesibilitate. Unul dintre membrii panelului a cerut chiar ADA să ia în considerare transformarea într-o temă cheie a celei de-a 80-a sesiuni științifice de anul viitor care se vor desfășura la Chicago.
Desigur, este TBD despre ceea ce se concretizează pentru 2020. Dar cel mai recent eveniment ADA din 2019 a fost plin de discuții despre cât de defect este sistemul nostru de asistență medicală, ce jenă internațională este și despre modul în care dispar diferențele în materie de asistență medicală din această țară lovind puternic diabetul.
„Supraviețuitorul desemnat” al Netflix abordează prețurile insulinei
Într-o întorsătură întâmplătoare și ironică, Netflix a lansat al treilea sezon al seriei TV Supraviețuitor desemnat în prima zi a conferinței de vineri, 7 iunie, iar povestea acelui episod a inclus prețuri ridicate la medicamente și accesibilitate la insulină. A prezentat un interviu cu mama D Nicole Smith-Holt, care și-a pierdut fiul, Alec, în vârstă de 26 de ani, ca urmare a raționamentului insulinei din cauza prețurilor inaccesibile.
În această poveste fictivă, Administrația ia o companie farmaceutică pentru prețul ridicat al medicamentelor și, mai ales, al insulinei. Liderii politici amenință de fapt să ordone FDA să forțeze compania să scadă prețul insulinei printr-o prevedere a legii din viața reală în puțin cunoscuta Legea privind modificările legii brevetelor și mărcilor din 1980 (cunoscută și sub denumirea de Legea Bayh-Doyle). Această lege se concentrează în mare măsură pe promovarea inovației în materie de droguri, dar oferă agenției federale autoritatea de a încălca un brevet de droguri atunci când respectivul produs „nu este disponibil publicului în condiții rezonabile”.
În emisiunea Netflix, executivul farmaceutic se oprește și, ca răspuns, arată un interviu pre-înregistrat cu avocata # insulin4all, Nicole Smith-Holt, vorbind cu lacrimi despre moartea fiului ei real din cauza prețurilor insulinei. Ea este pe ecran timp de aproximativ un minut și critică compania fictivă - în mod clar un substitut pentru producătorii de insulină Eli Lilly, Novo Nordisk și Sanofi.
„Trebuie să trăiesc restul vieții mele fără fiul meu”, spune ea pe ecran. „O parte din sufletul meu a dispărut, deoarece oamenii lacomi consideră că este în regulă să măresc la întâmplare prețul medicamentelor care salvează viețile, până la punctul în care sunt inaccesibile pentru ca persoanele care au nevoie de ele să rămână în viață. Este nedrept, este lipsit de etică și este nedrept și trebuie să se termine ".
Am știut despre audierile Congresului privind prețurile insulinei la începutul acestui an, fiind demne de urmărirea excesivă pe HBO sau Netflix, dar nu ne-am așteptat să apară efectiv, coincizând cu conferința ADA!
Deși emisiunea Netflix nu a fost legată în niciun fel de ADA, a apărut în mai multe conversații pe parcursul celor cinci zile ale conferinței. Și nu a fost singura mențiune despre moartea lui Alec Smith și susținerea mamei sale Nicole la eveniment, întrucât au apărut în ziua a treia, în cadrul sesiunii „Creșterea insulinei la prețuri accesibile”.
Sesiune de accesibilitate la insulină la # ADA2019
Sesiunea de duminică dimineață a atras aproximativ 150 de participanți. A fost o discuție plină de viață între panelani care reprezentau grupul comercial al industriei farmaceutice, un plan de sănătate, un PBM (Pharmacy Benefit Manager) și o organizație națională de advocacy. Din păcate, discuția a sfârșit prin reluarea temei uzate a complexității sistemului de tarifare a medicamentelor din America, urmată de indicarea obișnuită a degetului cu privire la cine joacă cel mai mult sistemul.
Sincer, acest diapozitiv a rezumat sesiunea destul de precis:
Dr. Alvin Powers de la Centrul Medical al Universității Vanderbilt, care a oferit o imagine de ansamblu asupra lanțului de aprovizionare din spatele prețului insulinei, a menționat moartea lui Alec Smith în observațiile sale de deschidere. El a menționat că 52% din cheltuielile din buzunar ale pacienților asigurați privat se îndreaptă în prezent către medicamente la prețul de listă complet, în mare parte din cauza deductibililor ridicate - care a crescut de la 23% în 2012. Aceste statistici sunt complet diferite de numărul Pharma în mod normal citează pe subiect.
Un punct important a fost că de fiecare dată când prețul de listă crește, fiecare jucător din sistem câștigă mai mulți bani. Acest lucru face imposibilă efectuarea schimbărilor fără eliminarea sau revizuirea rădăcinilor întregului sistem, direcționând fluxul de venituri către diferiți jucători.
Dr. Aaron Kowalski, numit recent CEO al JDRF, a făcut parte din această discuție și părea a fi o singură voce a rațiunii. El a subliniat că, în zilele noastre, călătorind prin țară, prețul la insulină și expunerea ridicată la prețul de listă este problema numărul unu pe care oamenii îl menționează în calitate de șef al JDRF - mai mult chiar decât întrebările legate de cercetarea vindecării care erau în fruntea listei . Kowalski a remarcat, de asemenea, modul în care 1 din 4 persoane raționează insulina în SUA și modul în care ratele de spitalizare pentru DKA în această țară au crescut cu ~ 55% din 2009 până în 2014 și se poate presupune că acest lucru este parțial cauzat de insuficiența și raționarea insulinei.
„Cum oprim acest ciclu vicios? Acest lucru este complet inacceptabil ”, a spus Kowalski, clar frustrat în urma prezentărilor altor vorbitori care s-au învinuit în mare parte. „Aceasta nu este o discuție grea: persoanele cu diabet au nevoie de acces la insulină. Faptul că trebuie chiar să discutăm această problemă de criză a prețurilor este o acuzare că sistemul nostru este defect. ”
O listă de soluții posibile foarte generale (adesea văzute înainte) a chemat toți jucătorii să își modifice metodele. Au existat, de asemenea, diapozitive care promovează propria campanie ADA pentru „Faceți insulina accesibilă”, lansată la sfârșitul anului 2016. Au adunat aproape 500.000 de semnături pe o petiție care „face apel la toate entitățile din lanțul de aprovizionare cu insulină, inclusiv producători, angrosiști, PBM, asigurători și farmacii pentru a crește în mod substanțial transparența în stabilirea prețurilor asociate cu livrarea de insulină la pacientul consumator final. ” Petiția solicită, de asemenea, audieri ale Congresului pe această temă, care au avut loc acum, dar fără a conduce la schimbări tangibile până în prezent.
Numeroasele întrebări ale publicului au reflectat frustrarea lui Kowalski. O persoană a întrebat câți furnizori de asistență medicală din cameră își petrec mult timp tratând accesibilitatea insulinei și problemele legate de acces și s-a părut că toate mâinile au crescut.
Producătorii de insulină pe ecran
Pe podeaua sălii de expoziții, a fost greu (ca întotdeauna) să eviți să vezi - și să te simți puțin neliniștit - afișajele mari și strălucitoare ale celor trei mari producători de insulină Lilly, Novo și Sanofi. Unele au inclus afișaje de dimensiuni de perete care promovează programele de asistență pentru pacienți și cardurile de economisire a costurilor. Sanofi a lansat, de asemenea, o nouă campanie „Diabetes Your Type”, care vizează satisfacerea nevoilor personalizate ale persoanelor cu dizabilități, ca în „Diabetul dvs. poate varia”. Între timp, standul lui Lilly cu covoare de pluș i-a condus pe participanți pe o scară pentru a vizualiza un „Alcatraz” virtual - unul dintre obiectivele turistice din San Francisco. Pentru oricine se gândește la pacienții care se luptă să obțină insulina de care au nevoie pentru viață, analogia închisorii nu a fost măgulitoare.
Mulți participanți au auzit remarcând că aceste lucruri pur și simplu se simțeau foarte surde.
Mai mult de un HCP cu care am vorbit sau auzit, a remarcat că poate congregații ar fi trebuit să facă o excursie specială la Sala de expoziții ADA, pentru a vedea afișajele masive pe care producătorii de insulină le-au avut acolo.
În special, niciunul dintre cei trei mari producători de insulină nu a făcut parte din singura sesiune de accesibilitate la insulină care a avut loc duminică. În schimb, interesele lor erau reprezentate de un lider din grupul comercial PhRMA care reprezintă industria farmaceutică în general.
Novo Nordisk a găzduit o mică adunare de avocați pentru a-și auzi perspectivele cu privire la problema accesibilității insulinei. A participat propria noastră Amy Tenderich, alături de Kelly Close diatribă și David Edelman din Diabet zilnic. Oamenii Novo i-au rugat pe avocați să-i ajute să răspândească vestea despre propriile programe de asistență financiară NovoCare și să ofere contribuții cu privire la subiectul pe care să-l poată canaliza direct către CEO-ul lor Lars Sørensen. După întâlnire, noi la DiabetesMine le-a trimis o listă de mărturii de la oameni care suferă pentru că nu își permit insulina și le-am cerut orice asistență ar putea să le ofere pentru a atenua această criză din America.
La ce bun este inovarea fără acces?
Cu siguranță a existat o mulțime de recunoaștere a barierelor de acces de către prezentatori peste tot; simțeam că există un asterisc atașat la fiecare mențiune a noilor tehnologii sau instrumente, menționând că „acest lucru este util numai dacă oamenii îl pot obține”.
De exemplu, încercați să discutați despre viitoarea insulină Eli Lilly Lispri ultra-rapidă (URLi) care se află în studiile clinice în stadiu târziu și a fost prezentată la acest eveniment ADA 2019, fără ca oamenii din cameră să se întrebe cât de accesibil va fi pentru masele care sunt deja se chinuie să-și plătească medicamentele necesare pentru a trăi. De asemenea, a apărut întrebarea de ce mulți T2 care ar putea avea nevoie de insulină, dar care sunt speriați de a fi stigmatizați de medicii lor, deoarece „eșecurile” ar dori să apeleze la această insulină mai nouă, chiar dacă nu își pot permite.
Cercetările prezentate de T1D Exchange au arătat că PWD-urile își evită medicii și CDE-urile, pentru că pur și simplu nu își permit vizitele. Decalajele dintre vizite au variat de la 101 zile la 135 de zile, în ciuda recomandărilor internaționale și ADA pentru copiii și adulții T1D pentru a-și vizita clinicienii la fiecare trei până la șase luni.
Dr. Daniel Drucker de la Toronto a subliniat că, indiferent cât de mult am vorbi despre „inovație” în zilele noastre, nimic nu înseamnă mult în lumina datelor T1D Exchange și a faptului că un procent mare de PWD nu își îndeplinesc obiectivele A1C sau rezultatele dorite ale diabetului din cauza lipsei de acces și a prețurilor inaccesibile.
Un prezentator a spus-o: „Participanții din toate țările care acoperă costul insulinei și al asistenței medicale în general trebuie să creadă că SUA sunt nebunești când văd cum este structurat sistemul nostru și cât de mari sunt prețurile!”
Da, rușine pentru SUA.
Economisirea costurilor de piratare
În mai multe sesiuni, prezentatorii au oferit sfaturi pentru HCP pentru a-și ajuta pacienții care au nevoie financiară. Una dintre acestea a fost de fapt o idee „hack” care a venit de la dr. Jean Francois-Yale de la Universitatea McGill, care a sugerat că medicii pot prescrie doze mai mari de inhibitori SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) sau medicamente agoniste GLP-1, cum ar fi Victoza, Trulicity, Ozempic) pentru pacienți, dar puneți-i să-și reducă dozele în jumătate și să le ia separat - rezultând o copagă mai mică, deoarece cantitățile de dozare ar fi același preț. Aceasta este o strategie nouă pe care o folosește în practica sa și a spus că poate face o diferență dramatică pentru a ajuta pacienții să economisească bani.
Ne place ingeniozitatea aici, dar este într-un fel trist, desigur, faptul că medicii trebuie să rezulte la „prescripțiile de piratare” doar pentru a fi siguri că pacienții lor primesc un tratament adecvat.
Rețineți că recent la DiabetesMine, am publicat o listă de sfaturi practice și trucuri pentru pacienți pentru a economisi bani, inclusiv linkuri către diferite programe de reduceri Pharma.
Toate aceste eforturi sunt, desigur, mijloace de bandă care nu abordează într-adevăr problemele sistemice cu care ne confruntăm în domeniul asistenței medicale.
Linia de fund
Sperăm că ADA recunoaște că problema critică a accesului și accesibilității merită mai multă atenție oficială decât o singură sesiune în care jucătorii s-au bătut în spate și nu au oferit altceva decât același mers înainte și înapoi pe care îl auzim de ani de zile acum .
În timp ce organizației îi place să promoveze activitățile sale de susținere pe Capitol Hill și în alte părți, este greu să luăm acest lucru în serios atunci când pierdem ocazia de a acorda prioritate cu adevărat acestei probleme în fața celor peste 15.000 de profesioniști din domeniul medical care participă la conferința din acest an. Gândiți-vă doar dacă ADA face apel la acțiune pentru a mobiliza acești medici, educatori și avocați care sunt toți în același loc simultan ...
Sperăm mai mult de la cea mai mare și mai influentă organizație pentru diabet din țară; sperăm că pot contribui la imaginarea unei căi pentru schimbări reale.
.jpg)
