Ugh. M-ai prins. Ar fi trebuit să știu că nu voi scăpa de asta. Adică, uită-te la mine: rujul meu este impecabil, zâmbetul meu este luminos și, dacă îmi folosesc bastonul, este coordonat cu ținuta mea.
Persoanele cu handicap adevărat nu se machiază! Nu le pasă să arate drăguț! Folosesc bastoane voluminoase, instituționale. De unde îmi iau chiar bastoanele colorate strălucitoare, vanitycanes.lookatme *?
În mod clar, caut atenție.
Să aflu anul trecut că am o boală genetică incurabilă, a țesutului conjunctiv, care provoacă luxații articulare frecvente și dureri cronice, este un vis devenit realitate.
Iată principalele motive pentru care mă simt absolut, total, complet, 100% simțind boala mea cronică.
* Folosiți codul „I-DON’T-GET-SATIRE” pentru a economisi 10% la vanitycanes.lookatme
1. Atenția!
Îmi place atenția pe care mi-o atrage această boală. Când am trecut cu ușurință prin securitatea aeroportului într-un scaun cu rotile ultima Ziua Recunoștinței, am fost energizat - hrănit chiar! - prin privirile murdare de la toți fluturașii respectabili, morali, capabili, care ți-au așteptat rândul.
M-am bucurat în special de vremurile în care angajații TSA puneau întrebări despre mine la persoana a treia soțului meu în timp ce stăteam acolo ignorat.
De asemenea, a fost foarte distractiv când agentul TSA a încercat să mă „ajute”, smulgându-mi dureros aparatul de umăr imediat după ce i-am cerut să nu-l atingă.
Când am fost lăsat la poarta mea, a fost exaltant să te privesc gâfâind înspăimântat în timp ce eu, iată, îmi foloseam picioare să stea de scaunul cu rotile menționat, ca un fals.
Cum îndrăznesc să împrumut un scaun cu rotile de la United Airlines (un scaun pe care îl asigură persoanelor care, ca și mine, nu pot sta în picioare perioade lungi de timp sau pot merge printr-un aeroport fără durere sau rănire)?
Atenția constantă a aeroportului a fost îmbătătoare. Părul de pe capul meu a devenit mai strălucitor și mai puternic pe măsură ce îți absorbea privirile din spate în timp ce mă îndreptam spre baie.
După cum știm cu toții, singurii oameni care au nevoie de scaune cu rotile sunt para- și tetralegici. Dacă poți merge, poți merge tot timpul. Omule, conul meu merge înot!
2. Voiam să-mi derai planurile de viață
Înainte să încep să-mi prefac handicapul, eram un comic de rezervă și cariera mea mergea bine.
Am cofondat, coprodus și găzduit un spectacol popular de comedie din Oakland numit „Man Haters”. Spectacolul a avut o audiență de peste 100 de participanți lunare și mi-a oferit rezervări SF Sketchfest, 3 premii East Bay Express Best Comedy Show și un film într-un documentar de comedie despre Viceland.
Pe lângă producție, jucam stand-up câteva nopți pe săptămână și, după doar câțiva ani, îmi plăteam chiria și câteva facturi cu venituri din comedie. Am avut chiar și un agent de talente care mă trimitea în mod regulat la audiții în L.A.
Îmi găsisem drumul.
Dar, după cum știu acum, atenția publicului și premiilor nocturne este un mijloc de glorie atât de pietonal.
Deci, în schimb, m-am îmbolnăvit și am renunțat la stand-up, abandonând efectiv visul pe care îl visam încă din copilărie.
3. Sunt un artist și sociopat
Când am încetat să mai performez, m-am orientat spre boală și durere debilitantă.
În mare parte din 2018 mi-am petrecut zilele în pat. Ah, nimic nu depășește atenția de la care primești nu fiind în camera în care se întâmplă. Era timpul să îmi pun în aplicare planul general.
Conul meu lung a început mult înapoi în 2016, când am primit un DIU care a făcut ca crampele lunare deja dureroase să se transforme imediat într-o durere intensă zilnică care mi-a tras din uter în josul picioarelor și s-a așezat în picioare, făcându-l să doară la fiecare pas .
În timp ce suportam această nouă durere distractivă, m-am mutat într-o casă infestată cu acarieni de șobolan, gândaci de covor și molii de haine. Eu, desigur, nu știam aceste informații importante atunci, așa că timp de 18 luni am fost mușcat fără oprire de acarieni de șobolan pe care nu i-am putut vedea și mi s-a spus de un medic de sex masculin că am parazitoză delirantă.
Acum, totul sună destul de îngrozitor, nu? Durere la fiecare pas pe care îl faci luni de zile? Mușcături de acarieni de șobolan? V-ați blocat viața în pat?
Dar amintiți-vă, am inventat totul.
Vedeți, este amuzant pentru mine ca oamenii să-mi fie milă și să mă trateze de parcă aș fi nebună. Îmi place oportunitățile pierdute, veniturile pierdute, prietenii pierduți, distracția pierdută - o înțelegi!
Sunt un artist sociopat malefic al cărui con strălucitor decima viața așa cum o știam eu.
4. Cred că este mișto să ai o boală ciudată și rară de care nimeni nu a auzit
Până în 2017, mă îmbolnăveam și mă răneam atât de des, încât am încetat să le spun chiar și celor mai apropiați confidenți ai mei - atât de jenat eram de stângăcie.
A fost clar vina mea. Am fumat în lanț. Rareori dormeam. Am avut cinci locuri de muncă și am lucrat 7 zile pe săptămână.
Am avut dureri articulare constante, zilnice, pe care analgezicele fără prescripție medicală nu le-au putut ajuta. Am căzut frecvent. Am fost amețit tot timpul și chiar am ieșit odată la duș. Eram mâncărime. Nu puteam să dorm. Viața a fost un coșmar.
Corpul meu nu era templul meu, ci temnița mea.
Dar orice, nu? Probabil că eram doar dramatic.
De aceea am inventat sindromul hipermobil Ehlers-Danlos (EDS), tulburarea genetică a țesutului conjunctiv cu care m-am născut, care îmi provoacă durere, leziuni, probleme digestive, oboseală, etc.
Este cardul meu fără ieșire din viață. Dacă EDS ar fi real, cu siguranță un medic m-ar fi diagnosticat ca adolescent, având în vedere simptomele manuale, nu?
5. Voiam doar o pauză de viață
A fi adult este greu și după 30 de ani în plus o faci? Nu mai vreau.
Așa că am inventat această rară boală genetică pentru a-mi explica lenea și eșecurile vieții și ta-da! Acum ajung să fac tot ce vreau.
Ei bine, nu orice vreau eu. Nu mai am rezistență pentru a performa regulat. Și conduc mai mult de o oră cam așa mă doare prea tare genunchii, gleznele și șoldurile.
Și mai am datorii, facturi și responsabilități, așa că lucrez în continuare, dar hei, cel puțin nu mai lucrez 7 zile pe săptămână!
Și măcar câștig mult mai puțini bani acum și am o grămadă de datorii medicale de anul trecut! Și am o viață socială mult mai puțin activă și sunt încă în durere cronică și în fiecare zi dedic cantități masive de timp și energie pentru a-mi face corpul să se simtă oarecum normal și fericit!
O ucid!
După cum puteți vedea, planul meu rău a funcționat grozav.
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea despre ea site-ul web.
